OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
FIBROMYADAPT, éducation thérapeutique des
patients souffrant de fibromyalgie - Programme
arrêté
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
FIBROMYADAPT, éducation thérapeutique des patients souffrant de
fibromyalgie - Programme arrêté
Année
2013
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex
05 Marseille
Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Thème
Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs
Pathologie
Douleur chronique
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Ce programme vise la prise en charge de patients souffrant de
fibromyalgie accompagnés ou non de leurs proches. La fibromyalgie est
un syndrome douloureux chronique diffus sans cause nociceptive
périphérique clairement identifiable, affectant 1 à 3% de la population
générale (Wolfe, 1995). L'affection peut être définie comme un état
d'allodynie généralisée. Les critères diagnostiques validés en 1990 par le
Collège Américain de Rhumatologie (ACR 1990) reposent sur
l'association d'une douleur diffuse de plus de 3 moins des deux côtés du
corps, au-dessus et au-dessous de la taille et au niveau du rachis, et de
la présence d'au moins 11 des 18 points douloureux à la pression. Les
troubles du sommeil, l'asthénie et les troubles cognitifs ont également été
intégrés aux critères ACR 2010.
Le retentissement fonctionnel chronique reste majeur : il perturbe la vie
sociale et professionnelle, avec une altération de la qualité de vie
supérieure à d'autres pathologies chroniques douloureuses, comme la
polyarthrite rhumatoïde (OMS).
La prise en charge passe par les traitements médicamenteux dont l'aide
reste partielle de part leur efficacité modérée et des effets secondaires
non négligeables. La prise en charge fait également appel à la
rééducation pour le reconditionnement physique, ainsi qu'aux thérapies
cognitivo-comportementales et à la relaxation pour moduler la réactivité
au stress et améliorer les stratégies d'adaptation à l'état douloureux et au
handicap induit. L'information du patient et de l'entourage et
l'aménagement du poste de travail restent des mesures indispensables.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Repérer et identifier les besoins singuliers du patient en termes d'un
meilleur ajustement au syndrome douloureux chronique et améliorer la
qualité de vie
* Objectifs opérationnels
- Prendre une part active dans la prise en charge de son syndrome
douloureux chronique
- Connaitre et comprendre la douleur chronique pour assimiler la notion
de chronicité
- Connaitre et comprendre la douleur chronique pour la différentier d'une
douleur aigüe

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- Permettre au patient de devenir expert de la douleur chronique
- Modifier le positionnement du patient vis-à-vis de la douleur pour
entrevoir de nouvelles perspectives dans une situation figée et sortir des
cercles vicieux limitant
- Remplacer les comportements inadaptés par des comportement "bien
portants"
* Objectifs d'auto soins
- Connaitre et comprendre la douleur chronique, la fibromyagie
- Connaitre les traitements et leur administration en fonction de la cible
thérapeutique
- Limiter les conséquences de la douleur
- Agir sur les facteurs d'amplification de la douleur pour éviter que la
douleur augmente
- Améliorer sa condition physique
. reprise de la marche
. alimentation équilibré<BR>. gestion repos, détente, activité physiques
adaptées, sommeil
- Gérer l'activité physique
* Objectifs de sécurité
- Utiliser des traitement dans les conditions optimales de sécurité et
d'efficacité
- Savoir qui contacter, où le contacter et comment
* Objectifs psychosociaux
1) Améliorer la communication sur sa pathologie
- savoir communiquer autour de la fibromyalgie et du handicap induit
- savoir-faire de la révélation de soi
- faire des demandes
2) Gérer son stress en situation réelle
- Gérer son temps et savoir planifier des activités réalistes, définir des
priorités
- Gérer ses émotions
. repérer les émotions influençant la douleur et influencées par la douleur
. réguler les émotions
. repérer la peur de la douleur et/ou du mouvement
- Améliorer l'estime de soi et savoir s'affirmer
Description
* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Patient ayant bénéficié d'une consultation au Centre d'Évaluation et de
Traitement de la Douleur Chronique (CETD)
- Diagnostic confirmé
- Patient ne présentant pas de troubles de la personnalité
contre-indiquant le travail de groupe
- Patient parlant français
- Patient ayant des capacités intellectuelles suffisantes pour suivre les
ateliers
- Patient ayant participé à une séance d'information sur la douleur
chronique avec une évaluation complémentaire au décours d'une
consultation infirmière
- Le médecin algologue référent adresse le patient après information et
accord de celui-ci à l'équipe d'éducation thérapeutique
* Séance initiale : Bilan éducatif partagé
- Réalisé par un médecin du programme ou une IDE
- Durée : une heure
- Quizz AP-HM
- Signature d'une note d'information et de consentement
- Programme personnalisé mis en place : 3 à 6 séances de 1h30 à 3h
* Atelier 1 : Information inaugurale

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- Médecin algologue u CETD
- 4 à 10 patients et accompagnants éventuels
- 90min à 2h
* Atelier 2 : Douleur chronique
- Infirmière clinicienne, patients ressources
- 3 à 10 personnes
- 4 séances de 2h (1 séance par semaine)
* Atelier 3 : Boite à outils
- Infirmière clinicienne
- 4 à 10 patients
- 3 séances de 2h (1 séance par semaine)
* Bilan intermédiaire
- Vérification de l'impact
- Outils : quizz, tableau de synthèse des objectifs
* Atelier 4 : Apprentissage des techniques psycho-corporelles de la
douleur
- Infirmière clinicienne
- 4 à 8 personnes
- 10 séances de 2h (1 séance par semaine)
* Atelier 5 : Gestion de l'activité physique
- Psychologue clinicienne
- 4 à 6 personnes
- 8 séances de 3h (1 séance par semaine)
* Bilan de fin de parcours et évaluation
- individuel
- Outils : échelles d'évaluation de la douleur, podomètre, évaluation de la
satisfaction du patient, quizz, évaluation multidimensionnelle du
syndrome douloureux chronique, tableau synthèse des objectifs
* Coordination
- Staff hebdomadaire de l'équipe ETP
- Dossier éducatif de l'équipe ETP
. accessible par tous les intervenants sur intranet APHM
. version papier dans le dossier médical du patient
- Deux courrier minimum au médecin traitant
. courrier initial du médecin du CETD à son médecin référent, lorsque le
programme a été accepté par le patient
. courrier de synthèse à la fin du programme ETP ou lors de la sortie du
programme du patient
- A la demande du patient des informations régulières sur le déroulement
pourront être adressées au médecin référent tout au long du programme
- Tous les échanges sont tracés dans le dossier éducatif
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie signées par les intervenants
- Note d'information et consentement du patient établie en double
exemplaire
. un document remis au patient
. un dans le dossier médical
- Accès intranet selon la confidentialité des données gérée par l'APHM
Année de début de réalisation
2013
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients ; Aidants
Nombre de personnes
80 à 100 patients par an

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concernées
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, équipe pluridisciplinaire, médecin traitant
Outils et supports utilisés
Diaporama, jeu de cartes "boite à outils", notes d'information
Financeur
ARS : MIG (missions d'interêt général) CETD
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant eu au moins une séance d'ETP sur l'année
- Nombre de patients nouvellement inclus dans le programme
- Nombre de patients sortis en fin de programme (après avoir réalisé
l'ensemble du programme personnalisé qui leur est proposé)
- Nombre de patients sortis en cours de programme
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Nombre d'évaluations individuelles en fin de parcours personnalisé
- Nombre de séances éducatives individuelles
- Nombre de séances éducatives collectives
- Nombre de séances éducatives en hospitalisation
- Nombre de séances éducatives en ambulatoire
- Nombre des intervenants engagés dans la mise en œuvre du
programme sur l'année
- Nombre de réunions de concertations et de coordination
- Bilan des ressources mobilisées pour le fonctionnement du programme
(temps pour chaque type d'intervenant, matériel...)
- Proportion de patient pour lesquels le consentement du patient est tracé
dans le dossier
- Proportion de patient ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
- Proportion de patient ayant bénéficié d'au moins une évaluation en fin
de parcours personnalisé
- Nombre moyen de séances éducatives par patient
- Proportion de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif et d'au
moins 2 séances éducatives ambulatoires et d'une évaluation en fin de
parcours
- Proportion de patient sortis en cours de programme
- Proportion de patient pour lesquels l'entourage participe au programme
- Orientation des patients adressées : proportion de patients adressés
par un autre service APHM, un autre établissement hospitalier, un
réseau, le patient lui-même, d'autres structures
- Proportion de patients ayant un courrier adressé au médecin traitant a
l'entrée dans le programme
- Proportion de patients ayant terminé le programme pour lesquels un
courrier a été adressé au médecin traitant à la sortie du programme
- Proportion de patients ayant un dossier éducatif
* Indicateurs qualitatifs
- Profil des bénéficiaires
- Qualité des intervenants engagés dans la mise en œuvre du
programme sur l'année
- Analyse des motifs de sortie prématurée du programme des patients
- Description des ajustements réalisés pour s'adapter aux besoins
spécifiques des patients
- Satisfaction des patients concernant le déroulement du programme
- Actualisation du contenu ou de l'organisation des séances : description
des modifications apportées
- Formations suivies par les intervenants
- Compétences à développer pour améliorer le programme et besoins de
formation perçus par l'équipe ETP
- Qualité du dossier éducatif
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Indicateur quantitatif
- Niveau d'atteinte des autres objectifs du programme : critères

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bio-chimiques, consommations de soins...
- Proportion de patients pour lesquels les objectifs pédagogiques ont été
atteints
- Bilan des ressources engagées dans le programme
* Indicateur qualitatif
- Questionnaire documentant l'utilité du programme, du point de vue des
patients, pour mieux gérer la maladie dans leur vie quotidienne
- Questionnaires documentant l'utilité du programme du point de vue des
médecins traitants (et autres intervenants du parcours de soin)
- Compte rendu de réunion de l'équipe ETP, point de vue de l'équipe à
propose de l'effet du programme sur l'équipe ETP
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Centre d'évaluation et de traitement de la douleur - Hôpital de la Timone
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3