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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique du patient avec cancer
"Bien gérer sa thérapie orale au quotidien"
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique du patient avec cancer "Bien gérer sa thérapie
orale au quotidien"
Année
2013
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex
05 Marseille
Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Thème
Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Cancers
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Depuis ces dernières années, la prise en charge du cancer a évolué,
l'arsenal thérapeutique s'est enrichi de thérapie ciblées pouvant être
administrées par voie orale : la perception de la maladie cancéreuse
change. Cependant les patients atteints de cancer ont des particularités :
ils passent par une étape de choc, l'annonce de leur maladie. Ils
subissent, la plupart du temps, alopécie, variations de poids, cicatrices de
chirurgie, fatigue, douleurs et certains doivent gérer le risque de stérilité.
Les patients ont souvent recours aux médecines alternatives qu'ils jugent
moins agressives que les traitements lourds qu'ils reçoivent. Leur projet
de vie peut se voir fortement perturbé, en effet le cancer reste encore
associé à une fin de vie prématurée. Face à ces problématiques, les
chimiothérapies orales et notamment l'essor des thérapies dites "ciblées"
rompent certaines idées reçues. Le cancer est désormais perçu et
reconnu comme maladie chronique, la voie orale est facile
d'administration en comparaison à un accès intraveineux parfois
douloureux et qui donne l'image d'une maladie lourde. Le patient est
indépendant et autonome et le bon déroulement de son traitement n'est
plus fonction de ses venues à l'hôpital, ce qui le rend souvent plus
acceptable. En terme financier, les chimiothérapies orales permettent
une réduction des coûts d'administration du médicament (pas de prise en
charge en hospitalisation ou en hôpital de jour, pas de transport).
Cependant, la voie orale en oncologie soulève certains problèmes,
notamment celui de l'efficacité fortement liée à la notion d'observance
thérapeutique.
De plus malgré la notion de « thérapie ciblée » pour certaines
chimiothérapies orales, la toxicité reste importante et rebutante pour le
patient ; elle occupe une place importante dans la non--observance au
traitement.
Ce programme qui sera réalisé en ambulatoire, répond à un besoin
particulier dans le cadre d'une affection de longue durée, le cancer.
Cinq hôpitaux de France participent à ce programme d'éducation
thérapeutique. L'assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, les CHU de
REIMS, TOURS, POITIER et l'hôpital Saint Joseph à Marseille
accueillent des patients dont les traitements sont le plus souvent
éprouvants et longs avec notamment l'utilisation croissante des
chimiothérapies ciblées et-ou orales pendant plusieurs mois à plusieurs
années.

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Objectif de l'action
- Comprendre et s'expliquer les objectifs de la thérapie orale sur la
maladie (améliorer la survie, contrôler et réduire la maladie, contrôler et
réduire les symptômes liés à la maladie, contrôler la qualité de vie)
- Maitriser l'usage du médicament (repérer, analyser, mesurer effets
secondaires et les interactions médicamenteuses, faire face, décider,
résoudre un problème)
- Connaitre et adapter les apports nutritionnels
- Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique
- Exprimer ses difficultés
- Co-construire un espace de parole dans lequel le patient peut verbaliser
là où il en est dans son rapport subjectif à la maladie (conséquences de
la douleur, de la maladie, les effets secondaires des traitements, son lien
aux autres)
Description
* Parcours de soins
- Consultation médecins oncologues et spécialistes :
. 20 à 60 min
. Annonce, rechute, suivi
. prescription du traitement oral
- Consultation d'annonce par une infirmière (coordonnatrice d'ETP)
. 20 à 60 min
. Orientation soins support, réseaux sociaux, soins de ville
. Orientation éducation thérapeutique
- Entretien pharmaceutique J15
. 45 à 60 min
. Prise de rendez-vous à la demande de l'oncologue
. Recueil de l'ensembl
e des co-morbidité et du traitement
. Analyse pharmaceutique
. Conseil aux patients
. Courrier de synthèse à l'oncologue, médecin traitant et pharmacien
d'officine
* Entrée dans le programme : Bilan éducatif partagé J30 - J45
- Réalisé par l'infirmière coordonnatrice +/- le pharmacien ou Interne,
externe en pharmacie
- Durée : 45 à 60 min
- Évaluation des besoins et des attentes du patient et de l'aidant
- Information sur le déroulement du programme
- Délivrance d'un plan personnalisé de soins sur 12 mois, composé de :
. 3 ateliers collectifs en début et fin de programme
. 3 séances individuelles
. suivi téléphonique 1 fois/semaine puis adapter le rythme avec le patient
. 2 réunions de synthèse pluri-professionnelles avec le patient
. séances de renforcement si besoin
- Consentement éclairé signé par le patient
- Pas plus de 3 nouveaux patients/jour
* Séances collectives
- Journée d'ateliers à thèmes réalisées à une fréquence régulière, tous
les 3 mois, en début et fin de parcours de soins
- 2 à 8 patients maximum
- Chaque patient et aidant naturel doit participer au moins aux 3 ateliers
en début et fin de parcours
ATELIER 1 : Volet médical, pharmaceutique : Gestion de la maladie,
thérapie orales - effets secondaires
- Thème 1 : présentation du traitement, lien avec la maladie
. 3h
. médecin, pharmacien, patient ressource
- Thème 2 : présentation des effets secondaires de la thérapie orale et

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solutions
. 2h
. médecin, pharmacien, patient ressource
ATELIER 2 : Volet Nutrition, activité physique
- Thème 1 : Connaitre et adapter les apports nutritionnels
. 2h30
. diététicienne, patient ressource
- Thème 2 : Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique,
exprimer ses difficultés
. 1h30
. éducateur sportif ou kinésithérapeute, patient ressource,
ATELIER 3 : Atelier gestion conséquences physiques et psychologiques
de la maladie et des traitements
. 2h30
. psychologue, patient ressource
. 2 à 8 patients maximum
* Séances individuelles
- 20 à 40 min
- IDE, pharmacien, et/ou diététicienne et/ou psychologue (réseau ONCO)
* Évaluation
- Un questionnaire, guide d'entretien du bilan éducatif partagé, a été
élaboré par le groupe de pilotage, expérimenté et approuvé par un
groupe de 20 patients et de l'association de patient Ensemble contre le
GIST
- Un manuel d'intervention permet d'évaluer les compétences acquises
par le patient et sa satisfaction
- Évaluation globale avec l'intervenant impliqué :
. à l'entrée dans le programme lors du bilan éducatif
. séance 1 à 3 mois
. séance 2 à 6 mois
. séance 3 à 9 mois
. à 1 an en fin de programme
- Principales sources de données pour l'évaluation :
. Base de recueil d'activité des programme d'ETP "Beduthep"
. Classeur de coordination du programme placé dans le dossier partagé
informatisé<BR>. Évaluation de la qualité de 10 dossiers individuels
d'éducation thérapeutique
. Questionnaires remplis par les patients sur leur satisfaction du
déroulement du programme
- Évaluation présentée et discutée lors d'une réunion annuelle de
l'ensemble des intervenants.
- Synthèse du rapport d'auto-évaluation mis à la disposition des
bénéficiaires du programme
* Coordination
- 4 réunions suivies d'échanges interactifs par mails ont servi à
l'élaboration du programme
- Des fiches guides seront disponibles pour les intervenants des ateliers
- 2 réunions pluridisciplinaires par an par vidéoconférence des
intervenants impliqués dans le programme organisées par la
coordonnatrice nationale
. une après l'autorisation des ARS
. une à 6 mois pour faire le point des avancées
- Un mailing 3 mois avant la date anniversaire sera envoyé aux centre
associés afin de finaliser le rapport d'auto-évaluation annuel
- Communication par mail concernant toutes évolutions des outils
pédagogiques, critères d'évaluation proposition d'adaptation du déroulé
du programme aux coordonnateurs de chaque centre (harmonisation des
pratiques)

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- Dossier d'ETP patient placé dans le dossier du patient pour plus de
lisibilité par tous les acteurs de soin
- Courrier de synthèse a l'entrée et à la sortie du programme, (stipulant
les besoins, les attentes du patients, ses ressources, les objectifs
d'auto-soins et psychosociaux, les compétences à acquérir), transmis au
médecin traitant et aux spécialistes impliqués.
- Copie du courrier de synthèse remis en main propre au patient
* Éthique, déontologie et confidentialité
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par l'équipe ETP
- Consentement éclairé du patient
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL faite
Année de début de réalisation
2013
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients ; Aidants
Sujets adultes de plus de 18 ans ; de sexe masculin ou féminin ;
communiquant, ou si en difficultés de communication, barrière de la
langue, accompagné par un tiers aidant (parents, proches, IDE libéral,
interprète); Souffrant de pathologies cancéreuses, comme les GIST
(Tumeurs Gastro Intestinale et Stromale), les Tumeurs Neuroendocrines,
les sarcomes, les hépato carcinomes, les cancers colorectaux,
gynécologiques, uro-digestifs, mélanomes, Lymphomes, Myélomes et
LMC, cancers du poumon et du pancréas
Nombre de personnes
concernées
APHM : 100 à 200 par an - Hôpital Saint Joseph : 40 - CHU Reims : 40
- CHRU Tours : 50 - CHU Poitiers : 40
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, les cinq équipes soignantes, médecins traitants,
pharmaciens d'officine, Ensemble contre le GIST, France Colon, réseau
ONCOPACA-Corse
Outils et supports utilisés
Dossier ETP, questionnaires, dessins anatomiques, livret patient sur
maladie, fiches médicaments téléchargeables sur le site AP-HM, guide
d'entretien, livret effets secondaires et surveillance, cartes de Barrow,
quizz, photolangage, peintures avec les patients, cartes diététiques
Financeur
ARS : FIR (fonds d'intervention régional)
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
a) bénéficiaires
- Nombre de patient ayant eu au moins une séance d'ETP sur l'année
- Nombre de patients nouvellement inclus dans le programme
- Nombre de patients sortis en fin de programme
- Nombre de patients sortis en cours de programme
b) Activités éducatives
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Nombre d'évaluations individuelles en fin de parcours personnalisé
- Nombre de séances éducatives individuelles
- Nombre de séances éducatives collectives
- Nombre de séances éducatives en ambulatoire
c) Intervenants
- Nombre et qualité des intervenants engagés dans la mise en oeuvre du
programme sur l'année
d) Coordination
- Nombre de réunions de concertation et de coordination
e) Inclusion dans le programme
- Proportion de patients ayant accepté de participer au programme

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- Délai d'attente pour entrer dans le programme
f) Parcours éducatif du patient
- Proportion de patients pour lesquels le consentement du patient est
tracé dans le dossier
- Proportion e patient ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
- Proportion de patients ayant bénéficié d'au moins une évaluation en fin
de parcours personnalisé
- Nombre moyen de séances éducatives par patient
- Proportion de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif et d'au
moins 2 séances éducatives ambulatoires et d'une évaluation en fin de
parcours
- Proportion de patients pour lesquels l'entourage participe au
programme
g) Intégration du programme dans le parcours de soin
- Proportion de patients adressés par un autre service APHM, un autre
établissement hospitalier, un réseau, le patient lui-même, d'autres
structures
- Proportion de patients ayant un courrier adressé au médecin traitant à
l'entrée dans le programme
- Proportion de patients ayant terminé le programme pour lesquels un
courrier a été adressé au médecin traitant à la sortie du programme
h) Coordination interne du programme ETP
- Proportion de patients ayant un dossier éducatif
i) Bilan des ressources mobilisées
* Indicateurs qualitatifs
- Profil des bénéficiaires (âge, genre, pathologie)
- Description des ajustements réalisé pour s'adapter aux besoins
spécifiques des patients
- Satisfaction des patients concernant le déroulement des programme
- Formations suivies par les intervenants
- Compétences à développer pour améliorer le programme et besoins de
formation perçus par l'équipe ETP
- Qualité du dossier éducatif
ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Synthèse de l'évaluation individuelle des compétences des patients
réalisée par l'équipe d'ETP (proportion de patients pour lesquels les
objectifs pédagogiques on été atteints)
- Questionnaires documentant l'utilité du programme du point de vue des
patients, pour mieux gérer la maladie dans leur vie quotidienne
- Questionnaires documentant l'utilité du programme du point de vue des
médecins traitants
- Compte rendu de réunion de l'équipe ETP
- Niveau d'atteinte des autres objectifs du programme : critères
bio-cliniques, consommations de soins..
- Bilan des ressources engagées dans le programme +/- bilan financier
par hôpital
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Cinq hôpitaux de France participent à ce programme d'éducation
thérapeutique : L'assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, les CHU de
REIMS, TOURS, POITIER et l'hôpital Saint Joseph à Marseille
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3