Export texte

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
Hémophilie et éducation thérapeutique
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Hémophilie et éducation thérapeutique
Année
2011
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex
05 Marseille
Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie
Hémopathie, Hémophilie
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'hémophilie a été incluse dans les pathologies prises en compte par la
Plan National Maladies Rares n°1 avec labellisation en 2006 d'un centre
national de référence dont le CRTH de Marseille est constitutif
L'hémophilie est une maladie chronique de révélation relativement
précoce pour les formes sévères et parfois modérées d'hémophilie
(respectivement 5,8 et 9,0 mois selon les résultats de la cohorte
nationale FranceCoag).
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre aux patients hémophiles et à leur entourage de participer à
un programme d'éducation thérapeutique du patient
* Objectifs opérationnels
- Proposer un diagnostic éducatif
- Mettre en œuvre des ateliers collectifs théoriques et pratiques
- Proposer des entretiens individuels et un accompagnement des patients
tout au long de la prise en charge
Description
* Stages collectifs avec l'ensemble de l'équipe soignante de 2 jours
consécutifs avec un minimum 3 sessions par an en ambulatoire
- Présentation de chaque stagiaire, de ses motivations
- Diagnostic éducatif : estimation des besoins individuels du patient et/ou
de ses parents, proposition de modalités d'entrée dans la programme,
négociation des objectifs personnalisés
- Ateliers théoriques : mise à jour des connaissances, contraintes en vue
de la mise en place d'un autotraitement à domicile, présentation du
programme d'évaluation des connaissances
- Ateliers pratiques : préparation des médicaments, éducation aux règles
d'asepsie, apprentissage de la réalisation de ponction veineuse sur
matériel inerte (bras artificiel) puis sur volontaires sains (parents,
soignants), puis sur patients (perfusion de l'enfant par son parent,
auto-perfusion à partir de 12 ans), évaluation du geste par le patient lui
même et les autres patients en cours de formation
- Ateliers d'évaluation : évaluation du niveau des connaissances, du
geste technique, de la satisfaction par rapport au stage proposé
* Entretien individuel final
- Réalisé par le médecin en fin de stage
- Bilan et valorisation des acquis
- Évaluation des capacités du patient à anticiper les situations
- Élaboration avec le patient d'un programme de suivi pour renforcement
ultérieur des connaissances, perspectives
* Séances individuelles

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
- Sur rendez-vous tout au long de l'année avec l'infirmière coordinatrice
- Nombre variable en fonction du niveau de connaissance, des acquis en
terme de réalisation pratique de l'auto-traitement et des objectifs initiaux
- Contenus : suivi régulier ou approfondi selon les situations, suivi
éducatif du geste technique, connaissances, autoévaluation, proposition
de participer aux stages collectifs
* Accompagnement
- Prise en charge psychologique intégrée de manière continue à la prise
en charge globale du patient depuis le dispositif d'annonce jusqu'à
l'accompagnement continu au fil du suivi de l'enfance à l'adolescence :
groupes de paroles animés selon les cas par des médecins, pédiatres,
puéricultrice, psychologue, psychomotricienne
* Coordination
- Programme développé par une équipe pluridisciplinaire composée de
deux médecins, une infirmière puéricultrice coordinatrice des soins et une
psychologue clinicienne.
- Réunions régulières de l'équipe destinées à l'organisation des actions et
l'évaluation du programme
- Staffs mensuels : liste des patients venus en consultation revue afin
d'identifier les candidats à un prochain stage
- Réunions trimestrielles : programmation des stages, définition des
actions à privilégier selon les besoins recensés lors des staff mensuels et
les priorités conjoncturelles
- Actions de formation à destination des intervenants externes du
parcours de soins : infirmiers libéraux intervenant à domicile et médecins
urgentistes des centres hospitaliers
- Informations régulières en direction des médecins traitants sur les
évolutions du suivi spécialisé et du traitement de leur patient par
adressage de courriers après chaque consultation ou stage d'éducation
thérapeutique
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans)
; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Parents ; Patients
Patients hémophiles adultes, préadolescents, adolescents, jeunes
enfants 5-8 ans, parents des jeunes enfants
Nombre de personnes
concernées
30 à 40 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Comité PACA Corse de l'Association Française des
Hémophiles (AFH), infirmiers libéraux intervenant à domicile, médecins
urgentistes des centres hospitaliers, professionnels de santé du service
Outils et supports utilisés
Contrat éducatif (Fidel'hem), film "vivre l'hémophilie" et "perfusion
intraveineuse d'un facteur de coagulation", "l'hémophilie en CD (Novo
Norsdisk), Joue avec Bob (Wyeth), Bandit a encore mal au genou et
Barry saigne du nez (Baxter), Domy raconte (LFB), Comment repérer un
accident hémorragique chez votre enfant (Bayer-Ipcem), Maquette 3D
des différents stades d'arthropathie hémophilique du genou (Novo
Norsdik), Sport à la carte (Bayer-Ipcem), Kid K a self infusion (Program
Bayer)
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients participant au programme : 29
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme (diagnostic
éducatif+ séances collectives ou séances individuelles + évaluation

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
individuelle finale) : 20
2012
- Nombre de patients participant au programme : 38
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme (diagnostic
éducatif+ séances collectives ou séances individuelles + évaluation
individuelle finale) : 28
2013
- Nombre de patients participant au programme : 33
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme (diagnostic
éducatif+ séances collectives ou séances individuelles + évaluation
individuelle finale) : 33
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Au moment de l'évaluation finale : environ 80% des patients ont atteint
les objectifs pédagogiques fixés lors du diagnostic éducatif - Les
compétences restant à renforcer à l'issue du programme sont variables
d'un patient à l'autre, le plus souvent l'adaptation de l'auto-traitement et la
pertinence du recours au soin (chez environ 40% des patients)
- Les compétences le plus souvent acquises sont l'auto-injection (chez
près de tous les patients)
- Les patients sont satisfait dans environ 80% des cas
- Pour les hémophiles les plus jeunes et leur famille, s'observe un vrai
changement dans la vie quotidienne et une adaptation de l'enfant et de
sa famille pour la prise en charge de l'hémophilie (mise en place d'un
recours au soin bien défini, intervention d'une IDE à domicile, admission
dans une collectivité etc.)
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Renforcement des liens avec la psychologue en dédiant des vrais
espaces de communication au sein de l'équipe et d'autres espaces avec
les patients
- Lourdeur pour l'équipe concernant la gestion administrative du
programme
- Evolution des relations entre les infirmières et certains des patients lors
des séances individuelles : majoration de l'empathie
- Lien privilégié avec les IDE qui interviennent aux domiciles du patients
et qui participent à l'adaptation du traitement et évalue le bien être du
patient
- Pas d'évolution dans les relations aux médecins traitants
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Participation aux journées de l'ARS "Séminaire régional des
coordinateurs"
- Actions de communications ciblées au niveau de l'association de
patients
- Communication concernant le programme au sein des réunions de
formation avec les autres professionnels de santé (urgentistes,
pharmaciens..) et lors de réunions entre CRTH
- Association FIDELHEM des infirmières très active dans la diffusion
d'information (formation, fabrication et utilisation de nouveau outils
pédagogiques. ..) entre CRTH de France
* Evolution du programme éducatif
- Augmentation du nombre de séances individuelles
- Utilisation plus large des outils pédagogiques en fonction des tranches
d'âges
- Séances avec les partenaires de soin (IDE libéraux)
- Participation plus active de l'association de patient avec un weekend
organisé par et avec eux
- Mise en place systématique du dossier ETP par patient

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
- Meilleure diffusion de l'information des séances collectives d'ETP
- Nouvel atelier pour les patients sénior
- Intégration de séances de psychomotricité aux programme d'ETP des
très jeunes enfants
- Elargissement de la population cible à tous les patients atteints de
pathologie hémorragique
- Elargissement des thèmes des séances collectives et en particulier
meilleur identification des ateliers portant sur le vécu et ressenti de la
maladie
- Création et mise en place d'un dossier d'éducation thérapeutique pour
le patient
* Perspectives
- Réalisation du diagnostic éducatif pour tous les patients
- Modification des modalités de diffusion du questionnaire de satisfaction
: plus à distance des ateliers, peut être au moment de l'évaluation finale
- Elargissement la population cible aux maladies hémorragiques
constitutionnelles et révision de la palette des séances éducatives à
proposer
- Mutualisation des moyens au niveau de la pédiatrie : sur le temps de
secrétariat par exemple
- Formation des nouveaux intervenants (en particulier la psychologue
nouvellement impliquée dans le programme)
- Diffusion des rapports d'autoévaluation du programme
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Locaux du service d'hématologie pédiatrique de l'hôpital d'enfants la
Timone : salle de réunion, salle de prélèvement de l'unité de consultation,
salle de soin, bureau de l'hôpital de jour
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/