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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/bourgogne-franche-comte/
Programme d'éducation thérapeutique pour des
patients atteints d'hémophilie ou d'une autre
affection constitutionnelle de l'hémostase grave et
leur famille
Région
Bourgogne-Franche-Comté
Titre
Programme d'éducation thérapeutique pour des patients atteints
d'hémophilie ou d'une autre affection constitutionnelle de l'hémostase
grave et leur famille
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de Dijon
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Pierre-Charles PONS
1 Boulevard Jeanne d'Arc, 21079 Dijon
Téléphone : 03 80 29 35 82
Site : www.chu-dijon.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Hémopathie, Hémophilie, Maladie rare
Coût
43 104 €
Prise en charge
En ambulatoire
Programme
Programme PRS : Programme Régional de Santé
Objectif MALADIES CHRONIQUES: | Améliorer la qualité de vie
des patients atteints d'une maladie chronique ou rare
Objectif de l'action
* Objectif général
- Apprendre aux patients atteints d'hémophilie ou d'une autre affection
constitutionnelle de l'hémostase grave, ainsi qu'à leur entourage, à vivre
avec leur pathologie
* Objectifs spécifiques
- comprendre l'hémophilie et les déficits constitutionnels hémorragiques
- savoir nommer sa maladie et l'expliquer
- connaître la conduite à tenir face à un accident hémorragique ou une
urgence
- apprendre à communiquer pour décrire auprès des différents
professionnels de santé les évènements en rapport avec l'hémophilie
- apprendre les modalités et la pratique des injections IV pour
l'auto-traitement ou le traitement de son enfant ou le traitement de son
conjoint
- connaître les procédures d'hygiène et d'élimination des déchets en
rapport avec les soins
- connaître l'importance du suivi et de la traçabilité de ces traitements
- savoir gérer le stock de médicaments et connaître le mode de
conservation
- connaître les raisons et les modalités des bilans de suivi qui sont
proposés
- connaître les modalités d'évaluation et de mise à jour des
connaissances nécessaires à la - prise en charge de l'hémophilie et à
l'auto-traitement
- savoir adapter son mode de vie, ses activités en prenant compte de
l'hémophilie
Description
- entretien initial pour un diagnostic éducatif au cours de l'hospitalisation
ou d'une consultation d'une durée de 45 minutes à 1 heure
- un contrat éducatif est créé avec le patient

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- séances individuelles (1h30 à 2h) ou collectives (3 heures) proposées:
° compréhension de la maladie et de son évolution
° parler de sa maladie
° le traitement et son adaptation
° activité physique et sportive
° conduite à tenir en cas d'accident hémorragique
° gestes techniques: auto-traitement
° situations particulières (école, voyages, vacances,...)
° les autres et moi (place de l'entourage)
- évaluation à la fin de chaque séance en fonction des objectifs définis
- entretien final pour évaluation des acquis
- le rythme et la durée du programme sont adaptés à chaque personne
- courrier envoyé au médecin traitant après le diagnostic éducatif
reprenant les thèmes envisagés des séances
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2015
Durée
12 mois
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ;
Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55
ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Aidants
Nombre de personnes
concernées
14 patients
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés
- Bowling/laser game pour les enfants et adolescents- photolanguage-
métaplan- pantin articulé- poster hémarthrose- jeu du Qui Que Quoi,
Savoir d'hémo, la Ronde des décisions- étude de cas- outil perceptif
Financeur
ARS : FIRAssurance Maladie
Evaluation de l'action
** indicateurs de processus
* indicateurs quantitatifs
- nombre de séances individuelles et temps dédié à l'ETP par chaque
professionnel impliqué<BR>- nombre de réunions des membres du
groupe de pilotage de l'ETP
* indicateurs qualitatifs
- qualité du programme d'ETP
- formalisation du parcours éducatif du patient
- partage d'informations entre professionnels
- qualité des activités éducatives
- bilan annuel des actions menées
- satisfaction des professionnels ayant participé à l'ETP
** indicateurs de résultat
* indicateurs quantitatifs
- nombre de patients ayant participé aux séances collectives et
individuelles
- délai des prises en charge des incidents hémorragiques suite au travail
des objectifs de sécurité<BR>- nombre de patients avec un diagnostic
d'hémophilie sur les 4 ans/nombre de patients et famille participant à un
programme d'ETP
* indicateurs qualitatifs
- connaissances et compétences acquises
- qualité des prises en charge des incidents hémorragiques suite au
travail des objectifs de sécurité<BR>- "oser partir en vacances ou faire
garder son enfant" suite au travail des objectifs d'adaptabilité<BR>-
meilleure adhésion au traitement prescrit et au suivi médical
- satisfaction des patients et des familles ayant participé à l'ETP
- amélioration de la qualité de vie
- absentéisme en milieu scolaire et professionnel

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- acquisition et maintien des compétences
Secteur d'activité
Etablissement de santé, centre de soins
Niveau géographique
Régional
Ancien découpage régional
BOURGOGNE
Commune
Dijon
Niveau territorial de santé
SCOT du Dijonnais
Niveau départemental
Côte-d'Or, Nièvre, Saône-et-Loire, Yonne
Lieu d'intervention
CHU - Dijon
Catégorie
A4, B4, C3

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