OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Programme d'éducation thérapeutique pour les
maladies rares - Hôpital de L'Archet
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique pour les maladies rares - Hôpital
de L'Archet
Année
2011
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la connaissance des patients sur leur pathologie
- Améliorer l'adhérence au traitement
- Prévenir les complications
- Améliorer la qualité de vie
- Prendre en compte les problèmes spécifiques de chaque patient dans
le contexte social individuel, en intégrant les proches et le médecin
traitant dans le parcours du patient
* Objectif opérationnel
- Permettre au patient et à son entourage de recevoir une information
générale sur la maladie, ses complications, ses spécificités, les
traitements, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles
Description
* Pathologies concernées
- Maladies auto-immunes systémiques : connectivite (Lupus, Gougerot
Sjogren, Poly myosites, Sclérodermie systémique), vascularite
(nécrosante, à ANCA (auto anticorps dirigés contre le cytoplasme des
polynucléaires neutrophiles) ou non, vascularite des gros vaisseaux
Horton, Takayasu), cytopénie auto-immune
- Granulomatoses : sarcoïdoses
- Œdèmes angioneurotiques
- Autres maladies rares : maladie de surcharge, maladie métabolique,
histiocytose, déficit immunitaire
* Recrutement des patients
- Séances individuelles : priorité aux personnes dont le diagnostic vient
d'être posé ou celles présentant une poussée évolutive de la maladie ou
celles chez qui une mauvaise observance thérapeutique est suspectée
par le médecin référent ; tout patient en faisant la demande pourra
bénéficier de cette prise en charge
- Séances collectives : information générale auprès des médecins des
centres hospitaliers de la région PACA, des médecins traitants, des chefs
de service des spécialités impliquées dans la prise en charge de ces
pathologies (néphrologie, dermatologie, rhumatologie), des antennes
régionales des associations de patients ; publication par voie de presse
régionale

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* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par l'infirmière d'éducation : intérêt de l'ETP,
vécu du patient, connaissances, représentations par rapport à sa maladie
et à son traitement, estime de soi, besoins, attentes, difficultés, projets,
priorisation de ses objectifs pour les séances à venir
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou
l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier
* Ateliers collectifs
- 2 heures
- 10 à 20 personnes
- Mesures hygiéno-diététiques sous corticoïdes, atteintes spécifiques
d'organes par pathologie, autres problématiques choisies par les patients
* Réunions d'information collectives
- 3 heures
- File active de patients et leur entourage
- Pour une pathologie donnée
* Séance collective Lupus : Photo protection et problèmes esthétiques
cutanés
- Infirmière d'éducation, socio-esthéticienne, dermatologue
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces,
orientations), cours de maquillage
- Besoins, craintes et vécu des patients ; compréhension du corps, de la
maladie, des localisations et organes atteints ; mesures de protection
contre le soleil ; signes d'alerte de symptômes précoces d'atteinte
cutanée ; maquillages et autres artifices ; contraintes liées à la maladie et
au traitement ; conduite à tenir en cas de symptômes nouveaux ;
difficultés de la vie quotidienne
* Séance collective Ulcères digitaux (UD)
- Infirmière d'éducation, dermatologue
- Jeux de rôle et démonstration de la réalisation d'un pansement
- Besoins et vécu des patients ; mesures de prévention d'apparition des
ulcérations digitales ; mesures de protection contre le froid et le vent ;
organisation d'un départ en vacances ; anticipation des situations à
risque ; repérage des premiers symptômes d'apparition des UD ;
premiers gestes ; traitement des UD ; comment expliquer à son
entourage les raisons des mesures de protection mises en place lors des
situations particulières de la vie quotidienne (vacances au ski, sport en
plein air ...)
* Séance collective Vascularites des petits vaisseaux
- Infirmière d'éducation, associations de patients, référent en tabacologie,
médecin
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces,
orientations)
- Besoins et vécu des patients ; maladie, traitement, effets indésirables et
nouveautés ; savoir évaluer sa fatigue et en faire part à son médecin, à
sa famille, à son employeur afin de pouvoir mettre en place des
stratégies d'adaptation ; connaître les représentants des associations et
savoir comment entrer en contact avec eux ; mesures préventives visant
à éviter les infections (vaccination, protection en évitant les lieux publics)
; signes d'appel pouvant évoquer une rechute (douleurs articulaires,
purpura, fièvre, fatigue, augmentation de la CRP ou de la créatinine) ;
mesures hygiéno-diététiques permettant d'éviter les complications cardio

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vasculaires ( arrêt du tabac, de l'alcool, régime alimentaire selon
traitement) ; rôle et effets indésirables des corticoïdes, actions
préventives (surveillance des oedèmes, du poids, de la tension, régime
sans sel, sans sucre, pas d'arrêt intempestif)
* Séance collective Sclérodermies systémiques
- Infirmière d'éducation, associations de patients, médecin
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces,
orientations)
- Besoins et vécu des patients ; comment rechercher de l'information et
contacter les représentants des associations de patients ; maladie,
traitement et effets indésirables ; moyens de prévention de la sécheresse
des muqueuses ; produits déconseillés notamment au niveau cutané ;
auto-soins appropriés (surveillance de la tension, du pouls, du poids,
intérêt d'éviter les micro-traumatismes, protection du froid, arrêt du tabac
; comment adapter l'effort physique selon les situations de la vie
quotidienne, adapter ses actions en fonction de la mobilité et des
atteintes digitales, appliquer les techniques de mobilisation évitant les
raideurs articulaires et tendineuses ; mesures hygiéno-diététiques
adaptées (régime, abstention du tabac, hygiène dentaire) ; signes d'alerte
des symptômes précoces d'une aggravation (fièvre, douleur, atteinte
cutanée, constipation, essoufflement, troubles gastriques), conduite à
tenir face à des oedèmes, de la fièvre, des douleurs récidivantes
* Séance collective Gougerot Sjogren
- Infirmière d'éducation, associations de patients, médecin
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces,
orientations)
- Besoins et vécu des patients ; connaître les représentants des
associations et savoir comment entrer en contact avec eux ; maladie,
traitement, effets indésirables et nouveautés ; attitudes préventives
(repérage et interprétation des moments de stress, mesures
ergonomiques pour le travail sur ordinateur, prévention de la
xérophtalmie et adaptation du traitement, conduites à tenir en cas de
sécheresse nasale et cutanée, craintes concernant la sécheresse
vaginale (en parler avec le médecin, la gynécologue et dans le couple)
* Séance collective Mesures particulières pour les patientes adolescentes
et les jeunes femmes en âge de procréer (pour toutes les pathologies)
- Infirmière d'éducation, patiente ressource, médecin référent,
gynécologue
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces,
orientations)
- Contraintes du traitement, intérêt d'une contraception, envisager une
grossesse au moment opportun, parler à son entourage, recours aux
soins, bénéfices à être observante dans le suivi
* Séance collective Mesures hygiéno-diététiques pour les patients sous
corticothérapie (pour toutes les pathologies)
- Infirmière d'éducation, diététicienne
- Information et mise en situation
- Aliments interdits, comment établir un menu type en fonction de ses
goûts, comment informer son entourage sur la nécessité du traitement et
des mesures hygiéno-diététiques, gestion de la vie quotidienne avec un
régime contraignant, mesures adéquates pour les événements
particuliers
* Séance individuelle
- Infirmière d'éducation
- Comment résoudre les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne,
verbaliser ses craintes, échanger sur les répercussions socio-familiales,
résoudre les difficultés engendrées par la modification du statut
professionnel, savoir utiliser les services sociaux et médicaux de

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l'établissement, comprendre l'intérêt d'un suivi biomédical, apprendre à
négocier les changements de séances, connaître son calendrier vaccinal,
adapter l'effort physique à son état de santé, gérer la prise de
médicaments en toutes circonstances de la vie quotidienne, connaître les
risques liés à un arrêt intempestif de traitement, anticiper les moyens d'y
faire face, adapter son traitement en fonction des symptômes ou des
paramètres surveillés, connaître la conduite à tenir face à des
symptômes nouveaux et prendre les mesures adaptées avec l'aide de
l'entourage si besoin
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Document d'information concernant le programme remis et expliqué au
patient
- Consentement d'entrée dans le programme
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe
éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé
libéraux dont le médecin traitant
- Prescription du médecin pour l'entrée dans le programme notée dans le
dossier médical, dans le dossier infirmier d'hospitalisation, sur
l'ordonnance en consultation
- Compte-rendu éducatifs des différents intervenants du programme
notés dans le dossier éducatif
- Dossier éducatif joint au dossier médical du patient, déposé dans les
archives sécurisées du CHU
- Synthèse éducative remise au patient
- Dossier médical transmis entre les services de l'hôpital : si le patient n'a
pas donné son accord pour le partage d'informations, le dossier éducatif
est conservé par le référent en éducation avant le transfert du dossier
médical
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une photocopie
des synthèses éducatives si le patient a donné son accord
- Courriers adressés au médecin traitant régulièrement : information de
l'entrée du patient dans le programme, présentation du programme
éducatif, suivi éducatif, évaluation de résultats individuels et de
satisfaction
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si
le patient le souhaite partage des informations le concernant avec le
milieu associatif
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55
ans ; Professionnels de santé ; Parents ; Patients ; Aidants
Patients de plus de 15 ans et 3 mois porteurs de maladies rares et leurs
familles (majorité de femmes), lors d'une consultation médicale ou d'une
hospitalisation
Nombre de personnes
concernées
80 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Lupus France, Association Maladies rares, intervenants de
l'équipe éducative hospitalière
Outils et supports utilisés
Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence,
documents des associations et des laboratoires pharmaceutiques,Echelle
d'estime de soi de Rosenberg, aliments factices, pansements
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

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ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients ont « compris et mis en oeuvre » les différentes mesures
préventives et les stratégies individuelles adaptées afin d'améliorer leur
quotidien avec la maladie
- Les ¾ des patients sont arrivés à atteindre les objectifs partagés fixés
lors du BEP
- Pour la pathologie des angioedèmes, un gain d'autonomie dans la
gestion des traitements, ayant entrainé moins d'hospitalisations en
urgence
- Implication des proches lors des séances
- Ressenti positif de la très grande majorité des participants
- Les échanges avec les pairs au moment des séances collectives ont eu
des effets bénéfiques pour certains participants, notamment dans la
capacité de prise de parole et dans la valorisation de l'estime de soi
- Pour quelques rares patients les séances collectives ont eu un impact
négatif du fait d'être confrontés à des patients à un stade plus évolué de
la maladie, ayant abouti au refus d'assister aux autres séances
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Organisation de réunions d'information destinées aux différentes
équipes de la spécialité (Cadres, IDE, AS) afin d'exposer la démarche, le
contenu du programme et de clarifier ce qu'est l'éducation thérapeutique :
les équipes sont aptes à présenter au patient succinctement ce qu'est
l'éducation thérapeutique et surtout de les orienter vers les intervenants
du programme
- Formation des Aides-soignantes d'accueil qui reçoivent tous les appels
téléphoniques et qui ainsi notent et transmettent les messages destinés à
l'IDE d'éducation lorsqu'elle est absente
- Les médecins du service font plus spontanément appel à l'IDE
d'éducation lorsqu'ils voient un patient en consultation
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Les journées d'informations patients/ médecins, « le bouche à oreille »,
la journée organisée par le CHU sur les différents programmes
d'éducation mis en place dans l'institution, ont permis de recruter de
nouveaux patients venant d'autres spécialités et d'hôpitaux périphériques
- Des difficultés, à la fois au niveau du recrutement des patients qu'au
niveau des intervenants médicaux et paramédicaux qui ont du mal à se
rendre disponibles pour des ateliers ou des réunions d'information
* Evolution du programme éducatif
- Actions d'information des équipes soignantes afin de les sensibiliser
- Elaboration de documents d'information pour les patients pouvant être
remis par les IDE, les médecins et les cadres des unités conventionnelles
- Développement du partage d'informations par mailing avec les patients
et les différents professionnels de santé amenés à prendre en charge les
patients, ce qui optimise la prise en charge et la coordination
(intra-hospitalière / hôpital-ville)
* Perspectives
- Continuer à planifier de manière très régulière les séances collectives
pour les différentes pathologies : afin que davantage de patients puissent
bénéficier de la totalité du cycle des séances collectives et terminer leur
programme éducationnel dans un temps plus court
- Trouver le moyen d'impliquer plus largement les différentes associations
de patients, afin de les faire participer aux programmes dans les
différentes pathologies, et éventuellement faire évoluer les contenus des
programmes dans le cas où ceux-ci ne répondraient pas à certains
besoins résiduels
- Intégrer une patiente volontaire pour être « patient ressource » formée à
l'ETP dans l'une des pathologies (Lupus) ; identifier d'autres patients
dans les 2 autres pathologies (sclérodermie et angioedème)