Export texte

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/occitanie/
Education Thérapeutique - Patient atteint de
maladie rare de la peau et son entourage
Région
Occitanie
Titre
Education Thérapeutique - Patient atteint de maladie rare de la peau et
son entourage
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Type:Etablissement de santé<BR>Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de
Viguerie - TSA 80035, 31059 Toulouse
Téléphone : 05 61 77 22 33
Email : [e-mail]
Site : www.centre-hospitalier-universitaire-toulouse.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Autres, Peau [Pathologie], Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
- Approfondir la définition de la maladie, les causes, les complications et
les facteurs aggravants.
- Motiver le patient concernant la réalisation du traitement local à long
terme.
- Faire connaître les traitements systémiques et leurs effets secondaires
mais également leurs avantages
- Anticiper les difficultés de la vie quotidienne et permettre au patient de
mieux vivre les moments difficiles
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients atteints de maladie rare de la peau + entourage (parents,
conjoint, fratrie…)
* Comment se déroule le programme ?
- L'entretien de diagnostic éducatif :
- Durée : environ 45 minutes
- Objectifs visés : évaluation des besoins du patient, repérer les
croyances de santé et les représentations de la maladie des patients,
choix de microprojets pédagogiques.
- Méthodes utilisées et Outils : la méthode interrogative à l'aide d'un
questionnaire avec questions directives et fermées ou semi directives.
- L'entretien peut être réalisé par un des membres de l'équipe ou par
plusieurs membres (médecin, infirmière, pharmacienne, psychologue,
assistante sociale).
- En fin d'entretien : négocier et formaliser avec le patient les projets
d'éducation thérapeutique, et les prioriser.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Le thème et la fréquence des entretiens individuels, le choix de
l'intervenant parmi les différents membres de l'équipe d'éducation sont
fonction des besoins exprimés par le patient et des microprojets
éventuellement formulés.
- Ces entretiens individuels peuvent être réalisés en alternance avec des
séances collectives.
- Il existe 3 thématiques principales :
-- Connaissance au sujet de la maladie (et transmission génétique)
-- Connaissance au sujet des traitements (couplés possiblement à des
soins de la peau et réadaptation des soins locaux selon les besoins
exprimés par le patient)

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/occitanie/
-- Le vécu de la maladie
- Les entretiens ont généralement une durée d'1h. Les ateliers de 1h30 à
2h.
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis selon questionnaire, formalisation des objectifs
du patient, questionnaire de satisfaction, proposition de suivi éventuel…
- L'entretien peut être réalisé par un des membres de l'équipe ou par
plusieurs membres (médecin, infirmière, pharmacienne, psychologue,
assistante sociale).
- Durée : 30 min
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- 2 par an, Sur 1/2 journées
- Nombre de participants. : 5/10 patients
Public
Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ;
Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Jeunes 16-25
ans (insertion professionnelle) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus
de 55 ans ; Parents ; Patients ; Aidants
Patients atteints de maladie rare de la peau + entourage (parents,
conjoint, fratrie…)
Type d'action
Education thérapeutique
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
MIDI PYRENEES
Commune
Toulouse
Niveau départemental
Haute-Garonne
Lieu d'intervention
Centre de Référence des Maladies rares de la peau
Service de Dermatologie, Hôpital Larrey
24, Chemin de Pouvourville, TSA 30030
31059 Toulouse Cedex 9 – France
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?
- 05 67 77 81 33, Karine Souiyah (secrétaire)
- 05 67 77 14 57, Anne-Marie Tranier (infirmière)
* Comment prendre rendez-vous ?
- 05 67 77 81 33, Karine Souihay (secrétaire)
- 05 67 77 14 57, Anne-Marie Tranier (infirmière)
- 05 67 77 81 41, Frédérique Mantes (secrétaire)

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/occitanie/