loi, il est clair que la demande sociétale est l’autonomie
des patients dans la participation aux décisions et dans
la maîtrise du parcours de soin.
Internet redonne du pouvoir, une meilleure connais-
sance, le patient et sa famille sont acteurs du soin, enga-
gés dans celui-ci. Ils peuvent ainsi anticiper, préparer
leurs affaires, parler et penser la mort à venir.
Plusieurs intervenants ont témoigné de la volonté de
certains patients d’utiliser la maladie comme un trem-
plin avec un désir infini de vivre, de repousser la limite.
La représentation sociétale du toujours plus, dépasser
la limite, qui pousse à agir sans se poser la question de
la finalité.
Une étude réalisée par une anthropologue présente au
congrès a confirmé cette demande forte des patients
d’aborder la question de la mort afin d’organiser leur
temps, leur avenir. Par contre, cette même étude
démontre qu’il est difficile pour de nombreux médecins
de parler de la mort. Certains patients se plaignent encore
du manque d’information et d’un langage flou, exemple :
« 50 % de guérison » ou « pause thérapeutique » et surtout
du silence sur les complications des traitements possibles.
La complexité
de la décision médicale
C’est aux médecins qu’incombe l’obligation de l’annonce,
les oncologues présents posent la question du comment
et quand aborder la mort en consultation. Formés et pré-
parés à l’annonce du diagnostic, ces professionnels sont
souvent en difficulté face à la demande forte du pro-
nostic chez les patients métastasés. Seul avec le patient
et sa propre dynamique familiale, la formation person-
nelle et professionnelle apparaît comme primordiale.
Quelle formation pour les soignants et quelle pédago-
gie pour les médecins ?
L’oncologue doit être à la fois accompagnateur, média-
teur, créateur avec les autres soignants d’une culture
pour avoir un choix politique, un discours cohérent,
sinon tout incombe au médecin, seul face à sa limite. Ce
qui pose le problème de la responsabilité profession-
nelle et de la nécessité d’une stratégie thérapeutique col-
lective (directives anticipées, réunion de concertation
pluridisciplinaire [RCP], recommandations de l’Haute
Autorité de santé [HAS]).
La décision médicale aborde l’éthique, les limites thé-
rapeutiques et psychiques mais aussi des notions finan-
cières d’où sa complexité.
Se méfier
des évidences
Il apparaît clair pour les intervenants qu’une réalité est
absente des discours et influe sur la prise en charge, c’est
la réalité psychique.
Une des psychologues, s’appuyant sur les directives anti-
cipées, a mis l’accent sur l’ambivalence des patients.
Le cadre législatif donne la décision au patient, il doit
être écouté, mais attention, respecter le patient, c’est res-
pecter son ambivalence.
Pour cette psychologue, la parole, le dialogue, doivent
être au centre, la loi doit être un levier pour poser des
questions (sans y répondre) bien que cela soit fatiguant,
épuisant, mais l’ambivalence protège le patient.
Il faut accompagner le patient malgré les mécanismes
de défense et ses remaniements. C’est un aller-retour
psychique, un accompagnement non linéaire, plutôt
chaotique, c’est un renoncement à des protocoles. Il faut
de l’écoute et laisser le temps au psychique.
Penser la mort en unités
de soins palliatifs
Les conditions authentiques du soin en fin de vie néces-
sitent un espace, une limitation de la charge du pro-
fessionnel, une absence d’abandon, de désintérêt de
la médecine, il faut éviter l’usure de la compassion.
L’accompagnement en fin de vie demande écoute et
adaptabilité. Les schémas traditionnels sont boulever-
sés par cette fin des certitudes enracinées. Aujourd’hui,
il faut partager et accompagner la connaissance ; ajus-
ter, développer l’écoute, mais aussi accueillir les mots
et les pensées, créer un lien de confiance, identifier la
dynamique familiale. Comme en témoigne une repré-
sentante du Centre national de ressources (CNDR) soins
palliatifs, Internet fait partie de la relation soignant/soi-
gné. 70 % des patients et/ou leur famille ont consulté
le Web à la recherche du miracle par les traitements
expérimentaux dans le monde entier. À la fois
recherche mais aussi échanges avec d’autres dans le
même cas sur les effets secondaires mais également
pour un soutien. Sachant que l’information est déshu-
manisée, sans individualisation, multiple et contradic-
toire, Internet est une source qui peut augmenter l'an-
goisse. Ainsi les soignants peuvent se trouver en
porte-à-faux entre les attentes des patients et la réalité
thérapeutique individuelle.
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Bulletin Infirmier du Cancer
Compte rendu de congrès
Vol.16-n°1-2016
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Copyright © 2016 John Libbey Eurotext. Téléchargé par UNIVERSITE DE FRANCHE COMTE BU SANTE le 09/06/2016.