L`accompagnement en fin de vie des personnes en U.S.L.D.

L’accompagnement en
fin de vie des personnes
en U.S.L.D.
Amaëlle LEGRAND
Magali ROQUE
Gérontopsychologues
Pôle Personnes Agées
CHR ORLEANS 2007
Soins palliatifs – fin de vie
 Selon l’O.M.S. 1990
« Les soins palliatifs sont des soins actifs
complets donnés aux malades dont l’affection
ne répond plus aux traitements curatifs(…)»
 (…) considération des problèmes
psychologiques, sociaux et spirituels
 But : « préserver la meilleure qualité de vie
possible jusqu’à la mort »
 L’accompagnement en fin de vie ne se limite
pas aux dernières semaines de la vie, et
constitue un « compagnonnage » au long
cours.
 Soins d’attentions
 « Accompagner veut dire qu’il y a toujours
quelque chose à faire pour aider un malade à
vivre jusqu’au bout. »
Ministère des Affaires Sociales
B.O.réédité en 2003
La personne est considérée comme un être
vivant et la mort comme un processus naturel
Dignité et fin de vie
Conserver au mourant un sens humain à ce qu’il
vit :




Repères
Identité
Faire ses deuils ( soi, ses proches, ses relations,
le monde matériel, les rôles…)
« Bilan » et transmissions
Donner à la personne la possibilité de vivre sa mort
et d’avoir encore des droits à faire respecter
LA PERSONNE EN FIN DE VIE
 L’avancée en âge familiarise avec les pertes,
les deuils et donc sa propre fin.
 N’exclut pas le besoin d’aide pour affronter
cette période sensible
Les peurs…
 Peur de la souffrance et de la douleur
 Peur de perdre le contrôle de la situation
 Peur de la séparation avec les siens
 Peur de l’inconnu
 Peur de ce qui peut leur arriver
 Peur de la peur des Autres
 Peur de l’isolement et de la solitude
 Peur que sa vie n’ait aucune signification
Les différents niveaux de
conscience
 Conscience fermée
 Conscience présumée
 Conscience ouverte
Le temps qui dure…
Deux aspects problématiques :


Pour la personne atteinte de syndrome
démentiel
La personne « qui n’en finit pas de mourir »
Mme H.
Mme B.
Deux exemples contradictoires!
L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
La rencontre avec la famille
La mort n’est pas un événement d’ordre
médical. C’est un événement de la vie humaine,
personnelle et sociale
Elle appartient à celui qui va la rencontrer et à
ses proches
 La famille et la personne ont une histoire
commune
→ partenariat avec l’équipe
 Travail de deuil au moment du placement en
institution
 La famille « se découvre » sous un autre jour dans
l’imminence de la mort
 « Des relations » : famille surinvestie ; famille rivale
et conflictuelle; famille revendicatrice; famille
fuyante
 Comment se comporter face à son parent en fin de
vie?
ACCOMPAGNEMENT DES SOIGNANTS
Les difficultés des soignants
 On ne guérit pas la vieillesse
 Deux rôles : soignants et substituts familiaux
 Modifications des attentes des familles liées à
l’évolution de la société vis- à- vis de la mort
 Confrontation permanente à la fin de vie
 Renvoie à son propre questionnement sur la
mort (jeu du miroir)
 Se heurte aux mécanismes de défenses
Concertation entre soignants pour
harmoniser les conduites
 Être en relation avec le malade et son
entourage; aller à la rencontre
 Établir un climat de confiance : écouter,
informer, échanger, orienter,
ACCOMPAGNER
 Identifier les problèmes
 Entrer dans une démarche décisionnelle
 Préciser en équipe les objectifs de soins et
des traitements
 Évaluer et réévaluer
R.Sebag Lanoë : la grille décisionnelle
 Quelle est la maladie principale du patient? Et son







degré d’évolution
Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté?
Est il curable?
Y a- t’il répétition d’épisodes aigus rapprochés?
Que dit le malade?
Qu’exprime t’il quand à son comportement et sa
coopération aux soins?
Quel est son confort actuel?
Qu’en pense la famille?
Qu’en pensent les soignants?
Nous avons tous un rôle
Etre présent
 Être simple, humble et authentique
 Accompagner dans leur relecture de vie pour
redonner du sens à leur histoire
 Ecouter sans proposer un projet pour l’autre
 Inviter à éclaircir les propos, à aller plus loin
par des reformulations, une attitude miroir
=relation d’aide
 Être le témoin, scribe de leurs paroles
Nous avons tous un rôle
 Restituer la personne en tant que
personne unique et singulière : besoin
de reconnaissance et d’affirmation
d’identité, de choix
 Respecter l’expression de sentiments et
d’émotions (révolte, déni, peine,
silence…)
 « Il est un temps pour se taire et
communiquer au delà des mots »
Pour conclure…
Il n’y a pas de mort idéale, ni de mourant
idéal, ni d’accompagnant idéal.
C’est un chemin à prendre chaque fois, non
un état définitif
…
BIBLIOGRAPHIE
 « Démence et fin de vie » la revue de
gériatrie , 23 ème congrès de la société de
psychogériatrie de langue Française
 « L’accompagnement de la famille en deuil
doit commencer avant la mort du parent » in
la revue de gériatrie Tome 29, vol4, mai 2004
 Prise en soin du patient Alzheimer en
institution, éd MASSON, 2006
 Face à la maladie grave: patients, familles,
soignants, éd DUNOD, 2004