2ème estivales de l’éthique en santé « NOUVELLE LOI SUR LA FIN DE VIE » REGARDS CROISES REFLEXION,QUESTIONNEMENT SOIGNANT Martine VIAL Cadre de santé - service de soins palliatifs - CHU de St-Etienne Avant propos Questionnement d’une équipe soignante de soins palliatifs autour de la loi Appréhensions : Risque de multiplication des demandes de sédation Obligations pour les professionnels d’accéder à la demande du patient Enjeux par rapport : A la philosophie des soins palliatifs Aux valeurs de soins La place de l’incertitude L’accompagnement des patients et entourage dans les situations complexes de fin de vie Points de questionnement La sédation à la demande du patient Le processus décisionnel Droit du patient de demander la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès Vincent Morel, président du comité de pilotage du Plan National 2015-2018 soins palliatifs et fin de vie : « le nouveau droit du patient à demander une sédation profonde et continue n’est pas « un droit de dormir avant de mourir sans condition », mais s’exercera dans des conditions strictes. » Droit du patient de demander la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès A la demande du patient pour éviter toute souffrance et ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, peut être mise en œuvre dans les cas suivants : Lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme et que la souffrance est réfractaire aux traitements. Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage le pronostic vital à court terme et est susceptible d’entrainer une souffrance insupportable. Droit du patient de demander la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès Quelle est la demande ? Reconnaissance de la légitimité de la demande du patient Devoir de non abandon Volonté ou demande ? Décryptage de la demande Ambivalence pour le patient, l’entourage, le soignant Inhérente à l’être humain et à la fluctuation du désir de mort Quelle certitude quant à la volonté du patient ? Accompagner l’ambivalence auprès de l’entourage Droit du patient de demander la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès Notion de « pression » de la part du patient, de l’entourage, de l’équipe Justine Rény, psychologue clinicienne : « la fin de vie est un moment ultime de vulnérabilité, pour celui qui est malade, mais aussi pour son entourage La famille peut réclamer que l’on en finisse et les soignants peuvent répondre en résonance Le soignant ne peut plus penser, mettre des mots sur ce qui se passe » Intentionnalité de la sédation provoquer une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès pas une anxiolyse, ni un traitement pour l’insomnie, ni une antalgie L’intention n’est pas de provoquer la mort Droit du patient de demander la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès Mise en œuvre de la sédation et démarche soignante pratique de soins complexe à mettre en œuvre compétence individuelle et collective organisation de l’équipe de soins capacité d’élaborer ce mourir atypique confrontation au corps vivant, sans relation, ni conscience, qui vient mettre à mal les distinctions entre « faire dormir » et « provoquer la mort » Processus décisionnel Procédure collégiale Commentaire de l’article 37 du code de déontologie médicale : «La présence quotidienne de l’équipe soignante auprès des personnes malades dans les services hospitaliers, comme au domicile ou dans les institutions de soins, donne aux personnels paramédicaux une connaissance aiguë du ressenti et de l’état d’esprit du patient et de son entourage. Il est indispensable de recueillir leur avis. La cohésion de l’équipe médicale et paramédicale d’un service nécessite cette concertation ». Quelle place pour les paramédicaux ? Laissée, favorisée par l’équipe médicale ? Occupée, assumée, conscientisée, par les paramédicaux eux-mêmes ? Processus décisionnel Pluridisciplinarité Professeur Louis Puybasset : « définir un socle des valeurs partagées par l’ensemble de l’équipe permettant la cohérence, la fluidité et l’harmonie culture de service de la discussion l’organisation d’un service peut favoriser le respect des droits des patients en fin de vie » Équipe « garde-fou » responsabilité et courage de chacun à dire Adhésion à la décision ? Donatien Mallet, François Chaumier et Godefroy Hirch : « s’il est légitime que le patient ait des droits et que l’asymétrie relationnelle soit atténuée, est-il pour autant souhaitable que le soignant devienne un simple prestataire de service d’une volonté individuelle ? » Notion de double reconnaissance possibilité/autorisation de se dégager de la mise en œuvre d’une décision avec laquelle on ne serait pas en accord Processus décisionnel Temporalité Le délai raisonnable pour le soignant Le moment opportun pour poser la décision Le moment opportun pour mettre en œuvre la sédation Le délai raisonnable pour le patient qui souffre La conscience des différences des Temps patient, entourage et soignant Il est impossible de gérer la juste distance dans l’urgence d’où l’importance de se donner le temps raisonnable en équipe La gestion de ces situations ne peut que s’inscrire dans une nécessaire culture de la réflexion complexe en équipe. Merci de votre attention