Point de vue. L'urgence d'un plan sur les soins palliatifs

Point de vue. L'urgence d'un plan sur
les soins palliatifs
France
- 21 Mars • Editorial
Par Dr Vincent Morel, président de la Société
française d'accompagnement et de soins palliatifs.
La proposition de loi sur la fin de vie vient d'être votée à l'Assemblée. Elle comporte des
propositions qui visent à répondre aux aspirations de nos concitoyens d'être plus
écoutés, mieux soulagés, mieux accompagnés. Ces propositions soutiennent et
respectent aussi les repères soignants fondamentaux : le non-abandon, l'écoute, le
soulagement, le refus de l'acharnement thérapeutique et le refus absolu de provoquer
intentionnellement la mort.
Afin que la volonté du patient soit mieux entendue, le législateur propose que les
directives anticipées s'imposent aux médecins. Mais parce qu'il est vigilant à ce que leur
mise en oeuvre soit toujours observée dans l'intérêt du malade, elles ne seront pas «
opposables », au sens juridique du terme. Comme il est impossible de toujours tout
prévoir, l'expérience montre que dans certaines situations, rares mais réelles, les
directives anticipées « apparaissent inappropriées ». Dans ce cas particulier, et afin
d'apporter toujours les meilleurs soins aux patients, le médecin pourra, après en avoir
parlé avec la personne de confiance, s'en délier.
« On ne peut réduire la fin de vie à une loi »
La sédation en phase terminale est aussi au coeur de cette nouvelle loi. Il ne s'agit pas
d'un droit absolu et sans condition à être endormi en fin de vie, mais bien d'un droit de
bénéficier « d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès » dans des situations
précises et encadrées ; par exemple, lorsqu'un patient « atteint d'une maladie grave et

incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme » présente une souffrance qui
persiste malgré tous les traitements déjà mis en place.
Ce geste médical, connu depuis des années par les professionnels de santé, ne peut en
aucun cas être assimilé à une euthanasie. Même si le décès peut survenir pendant la
sédation, ce n'est pas elle qui provoque ce décès, c'est la phase ultime de la maladie. La
sédation est et doit rester un traitement qui vise à soulager un malade qui arrive au
terme de sa vie. Pour rester dans ce cadre et éviter d'en faire une pratique banalisée,
signe d'une mort maîtrisée et refoulée, il nous faudra rester vigilant et prudent dans
l'application de cette loi.
Une politique de la fin de vie ne saurait se réduire à une seule proposition de loi. Même
équilibrée, elle n'aura aucun sens si elle n'est pas suivie d'un véritable développement
des soins palliatifs et de l'accompagnement. Ce qui reste inacceptable, ce sont les
conditions actuelles de la fin de vie dont les constats, connus et répétés, montrent trop
d'inégalités et pas assez d'accès aux soins palliatifs, ainsi que des situations
d'acharnement thérapeutique, alliés à un déficit de formation des professionnels de
santé.
Les patients et leurs proches attendent des mesures concrètes, des aides adaptées, des
professionnels formés et attentifs à leur confort, ainsi qu'un accueil et une écoute au plus
près de leurs volontés. Le prochain plan pour les soins palliatifs, attendu depuis trois
ans, a été annoncé. Il doit être assorti de mesures budgétaires effectives et mis en
oeuvre très rapidement. Le véritable enjeu actuellement est de soulager et
d'accompagner avec compétence et humanité tous les patients qui arrivent au terme de
leur vie, quels que soient leur âge, leur pathologie et leur lieu de vie.