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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Education thérapeutique des patients atteints de
Polyarthrite Rhumatoïde (PR) - Hôpital de L'Archet
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde
(PR) - Hôpital de L'Archet
Année
2010
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite
rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
La PR constitue le type même de la maladie chronique douloureuse,
éprouvante, d'évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement
invalidante, avec atteinte parfois sévère de la qualité de vie. Elle s'inscrit
dans le vaste ensemble des affections ostéo-articulaires reconnues par
l'OMS comme l'enjeu mondial de la décennie 2000 - 2010 du fait de leur
impact humain et sociétal majeurs.
Elle touche 0.3% de la population adulte, 3 à 4 fois plus souvent les
femmes et implique des facteurs génétiques et d'environnement.
Elle peut apparaître à tout âge, souvent autour de la ménopause, évolue
progressivement par poussées évolutives successives et peut aboutir à
des destructions et des déformations articulaires, cause de handicaps
sévères. C'est aussi une maladie systémique, avec possibilité de
manifestations extra-articulaires et de surmortalité notamment
cardio-vasculaire.
La stratégie thérapeutique associe au long court moyens médicamenteux
et non médicamenteux (rééducation, apprentissage d'exercices
physiques adaptés, protection articulaire, aides techniques;
aménagements de l'environnement, soutien psychologique, mesures
socio-professionnelles voire chirurgie.
La prise en compte du vécu et de la dimension psycho-sociale de la PR
est indispensable. Vivre avec la douleur, souvent intense, difficilement
prévisible et qui ne se voit pas, le handicap, la fatigue au quotidien est
éprouvant, sans oublier le préjudice esthétique. On comprend la
fréquence de l'anxiété, l'apparition possible d'une dépression, aggravant
le vécu douloureux et compromettant l'observance des traitements. Le
patient doit apprendre à gérer sa maladie, ses traitements successifs,
ses relations avec les différents professionnels et son nouvel équilibre de
vie personnel, familial, social et professionnel.
La démarche d'éducation du patient est donc pleinement justifiée dans la
PR.
Objectif de l'action
* Objectif principal
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins,
les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité
dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la PR

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* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à connaître et comprendre la maladie et les traitements
médicamenteux (incluant les biothérapies) et non médicamenteux et à
optimiser sa prise en charge
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les
conséquences de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à acquérir les gestes respectant les règles de protection
articulaire
- Aider le patient à mettre en œuvre les modifications de son mode de vie
(diététique, activité physique ...)
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur,
fatigue, poussées évolutives, incompréhension)
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir
les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie
- Aider le patient à impliquer son entourage dans la gestion de la
maladie, des traitements et des répercussions
Description
* Recrutement des patients
- Patients adressés en consultation ou hospitalisation par les
professionnels libéraux ou hospitaliers
* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par le médecin, les infirmières ou un autre
des membres de l'équipe éducative multidisciplinaire du service de
rhumatologie : capacités du patient, besoins d'apprentissage en tenant
compte de son environnement
- Définition d'objectifs éducatifs partagés et d'un programme
personnalisé<BR>- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou
l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier
* Education individuelle et/ou collective
- Pour des groupes de 5 à 6 personnes
- Séances de 2 heures à une journée
- Séances Rhumatologue : pathologie, stratégie thérapeutique
personnalisée, traitements, précautions d'emploi, adaptations en cas de
situation intercurrente ou de crise, préparation aux changements de
traitement ou éventuelle intervention chirurgicale
- Séances IDE : idem Rhumatologue mais du point de vue pratique,
apprentissage des auto-injections (biothérapies)
- Séances kinésithérapeute et ergothérapeute : hygiène gestuelle,
économie articulaire, auto exercices, modifications de l'environnement,
aides techniques (dans l'appartement conseil du service)
- Séances diététicienne : règles d'hygiène alimentaire, confection de
repas adaptés
- Séances psychologue : dédramatiser la maladie, prendre en charge
l'état émotionnel, favoriser le "coping" (se prendre en charge)
- Séances Assistante sociale : réglementation, aides possibles, mesures
sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail
- Séances Médecin rééducateur spécialiste des orthèses : mode d'emploi
et bon usage dès la confection des orthèses
- L'ensemble de l'équipe répond aux questions du patient dans tous les
aspects de la vie avec la maladie, dans la gestion de la douleur et du
stress, le "coping"
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Tenue du dossier éducatif
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme

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- Information du patient concernant le programme (recueil du
consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité
de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de
partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative
hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le
médecin traitant
- Réalisation du diagnostic éducatif partagé initial
- Réalisation d'une synthèse éducative à l'issue de chaque séance de
suivi
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun
des intervenants du programme
- Evaluations de la satisfaction et de l'observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Ordonnance type pour le matériel d'auto soins en cas de dispositif
d'apprentissage (biothérapies)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier, dossier
sorti des archives sur demande du secrétariat du service
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative
2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre
les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du
parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de
l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier
éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé
par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une copie des
synthèses éducatives réalisées dans le service, si le patient a donné son
accord
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le
programme, la présentation du programme éducatif, le suivi éducatif, les
éléments d'évaluation propres au programme)
- Engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
3) Consentement signé du patient pour l'entrée dans le programme et la
transmission des informations
Année de début de réalisation
2010
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patients atteints de PR au début de la maladie ou en cours d'évolution
avec priorité aux formes les plus agressives
Nombre de personnes
concernées
50 à 60 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières
DE, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue,
ergothérapeute), AFLAR (Association française de lutte anti
rhumatismale)
Outils et supports utilisés
Documentation, Portfolio "Apprivoiser", appartement conseil, borne
interactive, matériel thérapeutique ...
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 16
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 50

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2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 60
2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 55 (1er semestre)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Satisfaction et acquisition effective de compétences mises en oeuvre
dans la vie quotidienne
- La qualité de l'accueil est très appréciée, ainsi que celle de la
communication entre intervenants et patients (faciliter l'expression des
patients, tenir compte de leur histoire et expérience personnelle)
- Les présentations sont claires et utilisables
- Les informations discutées en commun lors des séances sont
applicables dans la vie quotidienne des patients, qui se sentent capables
de mettre en oeuvre ce qu'ils ont appris
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L'ETP fait pleinement partie de la prise en charge du patient atteint de
maladie chronique ; elle est enrichissante pour les patients comme pour
les professionnels, avec une dimension d'échange et de connaissance
mutuelle fortement ressentie par les uns et les autres et très motivante
- Les échanges entre les différentes professions de l'équipe éducative
sont également très enrichissants – l'ETP en est l'occasion privilégiée
- L'intégration dans l'équipe de patients experts a également constitué
une ouverture de grande qualité<BR>- La pratique de l'ETP conduit en
effet à un enrichissement dans les pratiques de soins, avec notamment
meilleure connaissance des attentes des patients, meilleure écoute
- Les membres de l'équipe éducative souhaitent tous conserver une
activité mixte, d'ETP et de soins
- Les membres du service de rhumatologie non encore impliqués dans
l'ETP sont souvent demandeurs d'intégrer l'équipe éducative et sont
candidats à la formation ETP du CHU
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme est de mieux en mieux connu (envoi des courriers, «
bouche à oreille » des malades et des associations, présentations lors de
journées de formation…) des correspondants libéraux, qui ont à
disposition un formulaire simple (pouvant être faxé) pour demander
l'inclusion d'un de leurs patients dans le programme
* Evolution du programme éducatif
- Mise en place d'ateliers de groupe sur une demi-journée
- Mise en place de groupes de parole
- Implication de patients expert intervenant pour des séances collectives
« vivre avec »<BR>- Test et intégration de certaines fiches d'animations
créées par le CRES PACA au programme
- Développement du domaine relatif aux compétences psycho-sociales
* Perspectives
- Participation d'un profil d'ingénieur qualité (pour lequel est prévue une
formation qualifiante à l'ETP)
- Déménagement du service de rhumatologie sur un autre site (nouvel
hôpital Pasteur 2) : conservation et amélioration des outils éducatifs
(appartement conseil, salle d'ETP), nouveaux locaux plus fonctionnels et
nombreuses possibilités de transport en commun
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice

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Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 1 (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice
cedex 3) - Service de rhumatologie
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3