Prise en charge psychologique du patient épileptique

Article original
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Prise en charge psychologique
du patient épileptique
Noureddine Ayadi , Mohamed Rami Cheikhrouhou, Emna Elleuch,
Sonda Trabelsi, Anouar Jarraya, Chahnez Triki
Service psychiatrie A. CHU Hédi Chaker. 3029 Sfax. Tunisie
<[email protected]>
Résumé. L’épilepsie est une maladie chronique, ce qui implique des contacts fréquents avec le corps médical,
dont le rôle peut être soit salutaire et organisateur, soit perturbant et déstabilisateur. Elle est souvent aussi
stigmatisée, entourée de préjugés, ce qui nécessite d’avoir beaucoup de tact et de faire preuve de psychologie, dans
l’abord des patients épileptiques et de leurs familles.
Dans ce travail, nous rapportons les particularités de la psychologie de ces malades et de leur relation avec les
soignants, et ce en fonction du type des crises (partielles, généralisées) et en développant leurs répercussions sur
l’économie psychologique, l’image de soi et la relation du patient avec les autres. Nous insisterons sur la nécessité de
former les intervenants auprès des épileptiques, à une prise en charge adéquate et appropriée, afin d’avoir des
répercussions positives sur la psychologie de ces patients, leur perception d’eux-mêmes, et d’éviter d’éventuels
écueils, qui pourraient être pathogènes.
Mots clés :épilepsie, psychologie, prise en charge, relation médecin malade
Abstract. Psychological minimum fare of patients with epilepsy
Epilepsy is a chronic disorder, which involves frequent contacts with medical corpus, which role can be beneficial and
organizer, or contrarily disturbing and making trouble. Moreover, this disease is stigmatizing, and so people with
epilepsy (PWE) are frequently prejudiced, although by medical corpus, which have to land these patients and their
family tactfully and with psychology.
In this work, we report the psychology of PWE and the characteristics of their relationship with physicians, in
accordance with type of seizures, and developing their impact on patients’ psychology, their own image and
their relation with the others. We will insist on the necessity to form physicians to appropriate minimum fare
of PWE, which will have positive impact on the psychology of these patients, will avoid some pathogenic
mistakes.
Key words:epilepsy, psychology, taking care, nursing staff, patient relationship
L’épilepsie est une maladie chronique
nécessitant de ce fait des contacts fréquents
avec le corps médical. Elle est aussi entourée
de plusieurs préjugés et par là stigmatisante,
ce qui demande aux soignants d’avoir
beaucoup de tact et de psychologie, dans
l’abord du malade et de sa famille. D’où la
nécessité de former les intervenants auprès
des épileptiques à une prise en charge adé-
quate et appropriée, qui aura des répercus-
sions positives sur la psychologie de ces pa-
tients et de leur entourage et évitera ainsi
d’éventuels écueils qui pourraient être patho-
gènes.
Tirés à part :
N. Ayadi
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´pilepsies, vol. 19, n° 1, janvier, février, mars 2007
doi: 10.1684/epi.2007.0048
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Caractéristiques de la relation
soignant-soigné
Relation d’inégalité
Le malade est en situation d’infériorité
Cette impression d’infériorité, souvent bien perceptible
chez les patients dans notre contexte de soins, peut avoir plu-
sieurs origines :
– du fait qu’il souffre d’une maladie chronique et qu’il éprouve
de ce fait un vague sentiment de diminution, d’incapacité,
d’infériorité voire de culpabilité, surtout s’il a eu une crise en
lieu public, l’épileptique a souvent le sentiment d’avoir perdu,
du moins en partie, la considération dont il jouissait auprès des
autres : c’est ce qu’on appelle la « blessure narcissique », qui
correspond à ce que les Anglo-Saxons désignent par « illness »;
– du fait qu’il se sent rendu et/ou devenu demandeur passif,
dépendant et tributaire de la réponse d’autrui, lui rappelant le
statut de dépendance de l’enfant envers l’adulte, il se sent
« aliéné » et cette aliénation est vraie dans les deux sens de ce
terme : étymologique (il est devenu autre que lui-même) et
juridique (il a perdu de son autonomie et de sa liberté d’ac-
tion) L’épileptique a besoin de reconnaissance : que sa maladie
soit reconnue et authentifiée comme « vraie maladie » (qui
correspond au terme disease des Anglo-Saxons) et non comme
« maladie mentale » ; cette dernière étant encore fréquemment
assimilée à une maladie imaginaire et honteuse. Il attend ainsi à
ce que sa maladie soit sanctionnée par le statut social de malade,
recevant soins et considérations, liés à un tel statut (sickness
pour les Anglo-Saxons) ;
– du fait de la souffrance, somatique parfois, morale et psycho-
logique toujours, qui lui fait perdre une partie de l’énergie et
constitue un handicap, en rapport avec la réalité contraignante
et handicapante de cette maladie. Souffrance, aliénation et
sentiment de dépendance, font souvent revenir ces malades à
un mode de pensée irrationnel, imaginaire et magique, libéré
des contraintes du monde réel, qui les fait attendre une solution
miracle, provenant de sujets tout-puissants, capables d’agir sur
des forces obscures qui se cachent derrière leur souffrance, à
savoir les soignants, qui gardent encore l’image de toute puis-
sance, surtout dans les milieux peu instruits. Cela réalise, en
quelque sorte, une régression au stade de « pensée magique »,
selon la conception de Jean Piaget (Piaget et Inhelder, 2002).
Le soignant est perçu
dans une position de supériorité et d’autorité
Celle de quelqu’un qui détient le savoir et le pouvoir de
soulager les souffrances, voire de les guérir (Jeammet et al.,
1993). Le malade cherche souvent, en ses soignants, une figure
protectrice, rassurante, susceptible de donner sens et satisfac-
tion à sa quête de retrouver la santé (Balint, 1966). Ainsi, sous
nos cieux, les soignants sont-ils souvent adulés et choyés par la
population, surtout lorsqu’ils réussissent à endiguer des maux
spectaculaires et impressionnants, comme l’épilepsie.
Cette recherche de pouvoir sur des êtres diminués par leur
maladie, représente très probablement, une des puissantes mo-
tivations (inconscientes en général) à choisir ce métier de soi-
gnant. Et il n’est pas rare de voir certains soignants en abuser
caricaturalement, par exemple, en intimant, plus ou moins
implicitement les malades, à leur faire des compliments ou des
louanges.
Cette relation d’inégalité, dès le départ, n’est pas sans rap-
peler ou raviver des souvenirs, en rapport avec des situations
similaires de luttes antérieures (entre parents et enfants, maîtres
et élèves, etc.) (Jeammet et al., 1993).
Cela n’est pas sans rappeler le refus actif, ou la passivité
agissante de certains enfants ou élèves, face à leurs parents ou
leurs éducateurs et qui visent à signifier aux adultes la dérision
de leur supériorité apparente.
Ainsi, la répétition de conduites infantiles n’est pas rare
chez les malades : on parle de conduites régressives, pouvant
s’exprimer sous différentes formes : apitoiement, recherche
d’affection, de protection, de manipulation, etc. Le risque est de
voir les « rapports d’échanges » se transformer en « rapport de
force » et, comme on le constate souvent, le plus faible n’est pas
forcément le moins fort dans de telles situations !
Relation d’attente mutuelle
Le malade attend d’abord, d’être compris et reconnu
comme sujet souffrant, ce qui signifiera la validation de sa
souffrance en maladie reconnue (disease), puis le soulagement
de sa souffrance voire la guérison de sa maladie, avec un statut
socialement reconnu (sickness).
Le soignant, de son côté, attend la reconnaissance et la
gratitude, mais surtout la vérification de son pouvoir réparateur
et la justesse de ses vues (Jeammet et al., 1993).
Relation centrée sur le corps et véhiculée par la parole
Très souvent, la plainte somatique traduit un malaise psy-
chologique, qui n’a pu se faire entendre autrement (Israel,
1971). Ainsi, certaines plaintes (insomnie, céphalées, etc.)
représentent-elles souvent un désir de parler et de « passer le
temps » avec les soignants ; d’où la nécessité de chercher le sens
latent de la demande, et donc de la déchiffrer. En effet, le malade
sait bien que le langage que les soignants comprennent et
acceptent volontiers, c’est le langage du corps.
Le transfert
Le malade vient consulter avec une série d’images prééta-
blies et il cherche à transposer ses habitudes affectives dans ses
relations avec les soignants. S’il trouve dans ces derniers quel-
ques points communs avec ses images, il aura un investissement
affectif positif avec eux. Il s’en suit des sentiments positifs de
sympathie et de confiance, qui aideront énormément l’action
thérapeutique. On parle alors de « transfert positif ». Certaines
améliorations spectaculaires, voire des guérisons miraculeuses
de certains symptômes subjectifs, peuvent se comprendre par la
qualité positive du transfert. Dans ces cas, les soignants s’aper-
çoivent bien qu’autre chose que la simple prise médicamen-
teuse a agi.
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A l’inverse, le transfert peut être négatif, lorsque le malade
retrouve dans les soignants des images considérées par lui
comme négatives, ce qui provoque des attitudes de méfiance ou
d’antipathie, qui peuvent grever le processus thérapeutique.
Le résultat serait un effet anti-thérapeutique et une relation
thérapeutique quasi-impossible.
Le contre-transfert
Désigne les mouvements affectifs du soignant envers son
patient et les réactions que ce dernier manifeste.
Il est dit positif, lorsque le soignant trouve chez le patient
des éléments qui lui rappellent l’image intériorisée du malade
idéal (à travers ses plaintes, son mode de vie, ses réactions à la
maladie, etc.). L’action thérapeutique gagne alors en efficacité.
Mais lorsque l’identification est trop prononcée, se manifestant
par un désir exagéré de guérir, cela peut entraver l’efficacité
thérapeutique, en altérant l’objectivité nécessaire à la prise des
décisions adéquates.
Le contre-transfert peut aussi être négatif et se traduit alors
par des attitudes qui masqueront un rejet ou une agressivité
inconsciente, tel que :
– refus d’écouter le malade, sous divers prétextes (on est trop
pressé, ce n’est pas important ce qu’il dit, etc.) ;
– actes manqués (erreur de prescription, oubli de donner les
soins, etc.) ;
– se montrer nerveux, excédé ou agressif, pour mettre à distance
le malade agaçant.
Particularités du malade épileptique
L’épilepsie fut longtemps regardée comme maladie mysté-
rieuse voire liée au surnaturel ; le caractère imprévisible, répéti-
tif et spectaculaire des crises, ne faisait que majorer le mystère,
ce que reflète sa dénomination de « mal sacré ». La dramatisa-
tion des crises aboutissait à un « rejet-stigmatisation » du pa-
tient qui, se sentant rejeté, réagit souvent de façon particulière,
favorisant et entretenant le rejet, entrant ainsi dans un cercle
vicieux relationnel. Les premiers médicaments barbituriques et
hydantoïnes avaient aussi leurs effets indésirables, qui accen-
tuaient de leur côté cette stigmatisation. Bref, il y avait « une
manière d’être du sujet épileptique », qu’aggravaient parfois
d’authentiques troubles mentaux concomitants chez le patient,
qui était ainsi confondu ou assimilé au malade mental.
L’épilepsie a ainsi été longtemps considérée comme maladie
mentale (et non neurologique) et traitée dans les services de
psychiatrie, au même titre que les névroses et les psychoses
(Chevalier et al., 1992a). Mais, même si elle est désormais
reconnue comme pathologie en premier lieu neurologique, elle
n’a pas quitté, pour autant le champ de la psychiatrie, non
seulement en raison des troubles mentaux qu’elle peut compor-
ter, mais aussi parce qu’elle retentit intensément sur l’économie
psychologique du sujet et sur ses relations avec les autres.
Certains auteurs ont estimé que la crise épileptique peut être
parfois recherchée par certains malades, pour qui elle devient
un moyen somatique de se débarrasser des tensions psychiques,
devenues insupportables pour eux. (Stekel, cité dans Chevalier
et al., 1992b).
Les interactions multiples entre malade, maladie, médica-
ment et les bénéfices secondaires des crises pour le patient
épileptique, peuvent entraîner un retard, voire même un arrêt
de la maturation de la personnalité. On peut voir même des
actes d’agressivité chez l’épileptique, dont la plupart survien-
nent suite à des provocations, qui peuvent paraître minimes
pour l’observateur, ou en cas d’empêchement à la réalisation
d’automatismes épileptiques (Chevalier et al. 1992b ; Thomas et
Arzimanoglou, 2000). De véritables fureurs épileptiques (qui
sont des équivalents épileptiques) peuvent se voir, mais elles
sont rares et se reconnaissent à leur soudaineté, leur brièveté,
leur caractère stéréotypé et l’amnésie consécutive (Baldy-
Moulinier, 1997).
La personnalité de l’épileptique semble osciller entre deux
pôles :
– la viscosité qui caractérise son comportement habituel, et qui
est marquée par la lenteur, la stagnation, la persévération affec-
tive et motrice ;
– l’explosivité : avec comportement agressif, lors de colères clas-
tiques, souvent incontrôlables (Chevalier et al. 1992b).
Les épileptiques ont souvent un intense sentiment de fragilité
et de déstabilisation, en rapport avec :
– le caractère imprévisible des crises, qui laisse la possibilité de
se donner en spectacle devant tout le monde, ce qui entraînera
souvent un sentiment d’humiliation.
– le fait qu’ils ne sont pas conscients pendant leurs crises et ne
savent pas à quoi elles ressemblent, sauf par le récit, souvent
déformé par l’entourage. Et lorsqu’ils auront l’occasion d’assis-
ter à une crise d’épilepsie généralisée chez un patient (souvent à
la consultation externe de neurologie), ils ne seront guère ras-
surés, mais plutôt effrayés par son caractère spectaculaire. Le cas
des crises partielles complexes n’est pas moins dérangeant,
puisque les patients craignent d’être fous, du fait des sentiments
de déjà vu déjà vécu ; ou de jamais vu jamais vécu. Ce qui fait
qu’ils peuvent préférer garder leur problème secret, refusant de
consulter et préférant subir ces sensations bizarres et pénibles
que d’être étiqueté de fou.
– leur rapport avec un organe éminemment fragile et mysté-
rieux, à savoir le cerveau.
Pour une meilleure relation soignant-soigné
L’amélioration de la relation soignant soigné passe par la
reconnaissance de la valeur et de la portée de cette relation, qui
devrait se traduire par :
– La nécessité d’expliquer, en termes compréhensibles, la mala-
die, ses conséquences, les examens complémentaires à effectuer
et les soins prodigués.
– La sensibilisation des soignants à l’importance de prendre en
considération les aspects psychologiques, dans leur relation
avec les malades pour ne pas se focaliser uniquement sur les
N. Ayadi, et al.
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aspects techniques de leur profession. Ainsi, faut-il s’intéresser
au malade dans sa globalité biopsychosociale et non pas seule-
ment à sa maladie (prendre en considération les éventuels
problèmes sociaux ou professionnels, une lenteur d’apprentis-
sage, etc.). Le temps passé à communiquer avec le patient, au
moins pour lui expliquer ce qu’on fait ou prévoit de faire pour
lui, ne doit jamais être considéré comme « du temps perdu »,
mais au contraire, comme quelque chose qui ajoutera beaucoup
à l’action de soins de tout professionnel de la santé.
Ce dernier doit se montrer disponible (accordant le temps
nécessaire pour établir une relation de bonne qualité avec le
patient, en se montrant dégagé de toute autre préoccupation),
empathique et spontané, dans le contact avec le patient et
s’intéresser à la personne du malade et non pas uniquement à
son symptôme.
Il doit ainsi abandonner la carapace technique, derrière
laquelle se retranchent beaucoup de soignants, refusant tout
autre rôle que celui de technicien et ne pas oublier que soigner
un être humain n’est pas la même chose que réparer une
voiture. Ainsi, les connaissances techniques ne doivent pas
servir de carapace défensive qui servira comme arme dont la
seule fin sera d’accroître le pouvoir du soignant.
Son intérêt doit porter moins sur le trouble que sur la façon
de le raconter, en prenant en compte le « langage non verbal ».
Il faut éviter de considérer la non-guérison ou la non-
amélioration comme échec ou injure personnels, montrer sa
sincérité, son esprit scientifique et sa modestie : il ne faut pas
mystifier son action, ni donner des espoirs irréalistes, ni démis-
sionner de son rôle non plus.
Il faut aussi donner au patient la possibilité de poser des
questions, l’encourager à parler de sa situation et de ce que sa
maladie signifie pour lui. Le soignant doit savoir écouter et
montrer qu’il prend au sérieux les doléances du patient. En
retour, il faut lui donner des explications simples, pour calmer
l’anxiété du malade et favoriser son implication au traitement.
Dans tous les cas, il est essentiel de soutenir mora-
lement le patient, en insistant sur le côté humain : dès
l’accueil du malade, il faut se présenter, lui serrer la main,
expliquer le sens de ce qu’on fait, etc. Cela conférera à l’action
du soignant un caractère organisateur et constructif.
Conclusion
L’épilepsie reste encore une maladie stigmatisante, obli-
geant celui qui en est atteint à faire des réaménagements de sa
position vis-à-vis de lui-même et des autres, au sein d’une
société peu indulgente : « il n’existe pas d’autres affections que
l’épilepsie dans laquelle les préjugés sociaux soient plus graves que la
maladie elle-même » (Chevalier et al., 1992b).
Les besoins du malade épileptique (comme d’ailleurs les
autres malades), ne sont pas uniquement techniques ni maté-
riels, mais aussi psychologiques. Les crises épileptiques sont
certes gênantes, mais se sentir mal entre les crises est encore pire
et aura des conséquences plus graves sur la qualité de la vie.
Beaucoup reste à faire du côté du corps soignant, pour minimi-
ser les souffrances et l’incompréhension de ces malades. Cela
passe par une meilleure sensibilisation et formation des soi-
gnants en contact avec les épileptiques, sur la nécessité de
prendre en compte les aspects psychologiques de leur relation
avec eux, pour améliorer la qualité de leur prise en charge.
M
Références
Balint M. Le médecin, son malade et la maladie. Paris : Editions Payot,
collection bibl. scientifique, 1966 ; 432 pages.
Baldy Moulinier M. Epilepsie en question. Paris : Editions John Libbey,
1997 ; 208-36.
Chevalier JF, Plas J, Fineyre F. Aspects neurologiques de l’épilepsie. E.M.C
Psychiatrie, Paris ; 37 219 N 10, 1992a : 4 pages.
Chevalier JF, Plas J, Fineyre F. Aspects psychiatriques de l’épilepsie. E.M.C
Psychiatrie, Paris ; 37 219 N 20, 1992b : 8 pages.
Israel L. Le médecin face au malade. Bruxelles : Editions Dessart, 1971 ;
338 pages.
Jeammet P, Reymand M, Consoli S. Psychologie médicale. Paris :
Editions Masson, 1993 ; 356 pages.
Piaget J, Inhelder B. La Psychologie de l’Enfant. Paris : Que Sais-je 369,
PUF, 2002 ; 126 pages.
Thomas P, Arzimanoglou A. Epilepsies. Paris : Editions Masson, 2000 ;
107-35.
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