Article original Épilepsies 2007 ; 19 (1) : 36-9 Prise en charge psychologique du patient épileptique Noureddine Ayadi , Mohamed Rami Cheikhrouhou, Emna Elleuch, Sonda Trabelsi, Anouar Jarraya, Chahnez Triki Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Service psychiatrie A. CHU Hédi Chaker. 3029 Sfax. Tunisie <[email protected]> L’épilepsie est une maladie chronique, ce qui implique des contacts fréquents avec le corps médical, Résumé. dont le rôle peut être soit salutaire et organisateur, soit perturbant et déstabilisateur. Elle est souvent aussi stigmatisée, entourée de préjugés, ce qui nécessite d’avoir beaucoup de tact et de faire preuve de psychologie, dans l’abord des patients épileptiques et de leurs familles. Dans ce travail, nous rapportons les particularités de la psychologie de ces malades et de leur relation avec les soignants, et ce en fonction du type des crises (partielles, généralisées) et en développant leurs répercussions sur l’économie psychologique, l’image de soi et la relation du patient avec les autres. Nous insisterons sur la nécessité de former les intervenants auprès des épileptiques, à une prise en charge adéquate et appropriée, afin d’avoir des répercussions positives sur la psychologie de ces patients, leur perception d’eux-mêmes, et d’éviter d’éventuels écueils, qui pourraient être pathogènes. Mots clés : épilepsie, psychologie, prise en charge, relation médecin malade Abstract. Psychological minimum fare of patients with epilepsy Epilepsy is a chronic disorder, which involves frequent contacts with medical corpus, which role can be beneficial and organizer, or contrarily disturbing and making trouble. Moreover, this disease is stigmatizing, and so people with epilepsy (PWE) are frequently prejudiced, although by medical corpus, which have to land these patients and their family tactfully and with psychology. In this work, we report the psychology of PWE and the characteristics of their relationship with physicians, in accordance with type of seizures, and developing their impact on patients’ psychology, their own image and their relation with the others. We will insist on the necessity to form physicians to appropriate minimum fare of PWE, which will have positive impact on the psychology of these patients, will avoid some pathogenic mistakes. Key words: epilepsy, psychology, taking care, nursing staff, patient relationship Épilepsies, vol. 19, n° 1, janvier, février, mars 2007 36 nécessité de former les intervenants auprès des épileptiques à une prise en charge adéquate et appropriée, qui aura des répercussions positives sur la psychologie de ces patients et de leur entourage et évitera ainsi d’éventuels écueils qui pourraient être pathogènes. doi: 10.1684/epi.2007.0048 Tirés à part : N. Ayadi L’épilepsie est une maladie chronique nécessitant de ce fait des contacts fréquents avec le corps médical. Elle est aussi entourée de plusieurs préjugés et par là stigmatisante, ce qui demande aux soignants d’avoir beaucoup de tact et de psychologie, dans l’abord du malade et de sa famille. D’où la Prise en charge psychologique du patient épileptique tivations (inconscientes en général) à choisir ce métier de soignant. Et il n’est pas rare de voir certains soignants en abuser caricaturalement, par exemple, en intimant, plus ou moins implicitement les malades, à leur faire des compliments ou des louanges. Cette relation d’inégalité, dès le départ, n’est pas sans rappeler ou raviver des souvenirs, en rapport avec des situations similaires de luttes antérieures (entre parents et enfants, maîtres et élèves, etc.) (Jeammet et al., 1993). Cela n’est pas sans rappeler le refus actif, ou la passivité agissante de certains enfants ou élèves, face à leurs parents ou leurs éducateurs et qui visent à signifier aux adultes la dérision de leur supériorité apparente. Ainsi, la répétition de conduites infantiles n’est pas rare chez les malades : on parle de conduites régressives, pouvant s’exprimer sous différentes formes : apitoiement, recherche d’affection, de protection, de manipulation, etc. Le risque est de voir les « rapports d’échanges » se transformer en « rapport de force » et, comme on le constate souvent, le plus faible n’est pas forcément le moins fort dans de telles situations ! Caractéristiques de la relation soignant-soigné Relation d’inégalité Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Le malade est en situation d’infériorité Cette impression d’infériorité, souvent bien perceptible chez les patients dans notre contexte de soins, peut avoir plusieurs origines : – du fait qu’il souffre d’une maladie chronique et qu’il éprouve de ce fait un vague sentiment de diminution, d’incapacité, d’infériorité voire de culpabilité, surtout s’il a eu une crise en lieu public, l’épileptique a souvent le sentiment d’avoir perdu, du moins en partie, la considération dont il jouissait auprès des autres : c’est ce qu’on appelle la « blessure narcissique », qui correspond à ce que les Anglo-Saxons désignent par « illness » ; – du fait qu’il se sent rendu et/ou devenu demandeur passif, dépendant et tributaire de la réponse d’autrui, lui rappelant le statut de dépendance de l’enfant envers l’adulte, il se sent « aliéné » et cette aliénation est vraie dans les deux sens de ce terme : étymologique (il est devenu autre que lui-même) et juridique (il a perdu de son autonomie et de sa liberté d’action) L’épileptique a besoin de reconnaissance : que sa maladie soit reconnue et authentifiée comme « vraie maladie » (qui correspond au terme disease des Anglo-Saxons) et non comme « maladie mentale » ; cette dernière étant encore fréquemment assimilée à une maladie imaginaire et honteuse. Il attend ainsi à ce que sa maladie soit sanctionnée par le statut social de malade, recevant soins et considérations, liés à un tel statut (sickness pour les Anglo-Saxons) ; – du fait de la souffrance, somatique parfois, morale et psychologique toujours, qui lui fait perdre une partie de l’énergie et constitue un handicap, en rapport avec la réalité contraignante et handicapante de cette maladie. Souffrance, aliénation et sentiment de dépendance, font souvent revenir ces malades à un mode de pensée irrationnel, imaginaire et magique, libéré des contraintes du monde réel, qui les fait attendre une solution miracle, provenant de sujets tout-puissants, capables d’agir sur des forces obscures qui se cachent derrière leur souffrance, à savoir les soignants, qui gardent encore l’image de toute puissance, surtout dans les milieux peu instruits. Cela réalise, en quelque sorte, une régression au stade de « pensée magique », selon la conception de Jean Piaget (Piaget et Inhelder, 2002). Relation d’attente mutuelle Le malade attend d’abord, d’être compris et reconnu comme sujet souffrant, ce qui signifiera la validation de sa souffrance en maladie reconnue (disease), puis le soulagement de sa souffrance voire la guérison de sa maladie, avec un statut socialement reconnu (sickness). Le soignant, de son côté, attend la reconnaissance et la gratitude, mais surtout la vérification de son pouvoir réparateur et la justesse de ses vues (Jeammet et al., 1993). Relation centrée sur le corps et véhiculée par la parole Très souvent, la plainte somatique traduit un malaise psychologique, qui n’a pu se faire entendre autrement (Israel, 1971). Ainsi, certaines plaintes (insomnie, céphalées, etc.) représentent-elles souvent un désir de parler et de « passer le temps » avec les soignants ; d’où la nécessité de chercher le sens latent de la demande, et donc de la déchiffrer. En effet, le malade sait bien que le langage que les soignants comprennent et acceptent volontiers, c’est le langage du corps. Le transfert Le soignant est perçu dans une position de supériorité et d’autorité Le malade vient consulter avec une série d’images préétablies et il cherche à transposer ses habitudes affectives dans ses relations avec les soignants. S’il trouve dans ces derniers quelques points communs avec ses images, il aura un investissement affectif positif avec eux. Il s’en suit des sentiments positifs de sympathie et de confiance, qui aideront énormément l’action thérapeutique. On parle alors de « transfert positif ». Certaines améliorations spectaculaires, voire des guérisons miraculeuses de certains symptômes subjectifs, peuvent se comprendre par la qualité positive du transfert. Dans ces cas, les soignants s’aperçoivent bien qu’autre chose que la simple prise médicamenteuse a agi. Celle de quelqu’un qui détient le savoir et le pouvoir de soulager les souffrances, voire de les guérir (Jeammet et al., 1993). Le malade cherche souvent, en ses soignants, une figure protectrice, rassurante, susceptible de donner sens et satisfaction à sa quête de retrouver la santé (Balint, 1966). Ainsi, sous nos cieux, les soignants sont-ils souvent adulés et choyés par la population, surtout lorsqu’ils réussissent à endiguer des maux spectaculaires et impressionnants, comme l’épilepsie. Cette recherche de pouvoir sur des êtres diminués par leur maladie, représente très probablement, une des puissantes mo37 Épilepsies, vol. 19, n° 1, janvier, février, mars 2007 N. Ayadi, et al. A l’inverse, le transfert peut être négatif, lorsque le malade retrouve dans les soignants des images considérées par lui comme négatives, ce qui provoque des attitudes de méfiance ou d’antipathie, qui peuvent grever le processus thérapeutique. Le résultat serait un effet anti-thérapeutique et une relation thérapeutique quasi-impossible. parfois recherchée par certains malades, pour qui elle devient un moyen somatique de se débarrasser des tensions psychiques, devenues insupportables pour eux. (Stekel, cité dans Chevalier et al., 1992b). Les interactions multiples entre malade, maladie, médicament et les bénéfices secondaires des crises pour le patient épileptique, peuvent entraîner un retard, voire même un arrêt de la maturation de la personnalité. On peut voir même des actes d’agressivité chez l’épileptique, dont la plupart surviennent suite à des provocations, qui peuvent paraître minimes pour l’observateur, ou en cas d’empêchement à la réalisation d’automatismes épileptiques (Chevalier et al. 1992b ; Thomas et Arzimanoglou, 2000). De véritables fureurs épileptiques (qui sont des équivalents épileptiques) peuvent se voir, mais elles sont rares et se reconnaissent à leur soudaineté, leur brièveté, leur caractère stéréotypé et l’amnésie consécutive (BaldyMoulinier, 1997). La personnalité de l’épileptique semble osciller entre deux pôles : – la viscosité qui caractérise son comportement habituel, et qui est marquée par la lenteur, la stagnation, la persévération affective et motrice ; – l’explosivité : avec comportement agressif, lors de colères clastiques, souvent incontrôlables (Chevalier et al. 1992b). Les épileptiques ont souvent un intense sentiment de fragilité et de déstabilisation, en rapport avec : – le caractère imprévisible des crises, qui laisse la possibilité de se donner en spectacle devant tout le monde, ce qui entraînera souvent un sentiment d’humiliation. – le fait qu’ils ne sont pas conscients pendant leurs crises et ne savent pas à quoi elles ressemblent, sauf par le récit, souvent déformé par l’entourage. Et lorsqu’ils auront l’occasion d’assister à une crise d’épilepsie généralisée chez un patient (souvent à la consultation externe de neurologie), ils ne seront guère rassurés, mais plutôt effrayés par son caractère spectaculaire. Le cas des crises partielles complexes n’est pas moins dérangeant, puisque les patients craignent d’être fous, du fait des sentiments de déjà vu déjà vécu ; ou de jamais vu jamais vécu. Ce qui fait qu’ils peuvent préférer garder leur problème secret, refusant de consulter et préférant subir ces sensations bizarres et pénibles que d’être étiqueté de fou. – leur rapport avec un organe éminemment fragile et mystérieux, à savoir le cerveau. Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Le contre-transfert Désigne les mouvements affectifs du soignant envers son patient et les réactions que ce dernier manifeste. Il est dit positif, lorsque le soignant trouve chez le patient des éléments qui lui rappellent l’image intériorisée du malade idéal (à travers ses plaintes, son mode de vie, ses réactions à la maladie, etc.). L’action thérapeutique gagne alors en efficacité. Mais lorsque l’identification est trop prononcée, se manifestant par un désir exagéré de guérir, cela peut entraver l’efficacité thérapeutique, en altérant l’objectivité nécessaire à la prise des décisions adéquates. Le contre-transfert peut aussi être négatif et se traduit alors par des attitudes qui masqueront un rejet ou une agressivité inconsciente, tel que : – refus d’écouter le malade, sous divers prétextes (on est trop pressé, ce n’est pas important ce qu’il dit, etc.) ; – actes manqués (erreur de prescription, oubli de donner les soins, etc.) ; – se montrer nerveux, excédé ou agressif, pour mettre à distance le malade agaçant. Particularités du malade épileptique L’épilepsie fut longtemps regardée comme maladie mystérieuse voire liée au surnaturel ; le caractère imprévisible, répétitif et spectaculaire des crises, ne faisait que majorer le mystère, ce que reflète sa dénomination de « mal sacré ». La dramatisation des crises aboutissait à un « rejet-stigmatisation » du patient qui, se sentant rejeté, réagit souvent de façon particulière, favorisant et entretenant le rejet, entrant ainsi dans un cercle vicieux relationnel. Les premiers médicaments barbituriques et hydantoïnes avaient aussi leurs effets indésirables, qui accentuaient de leur côté cette stigmatisation. Bref, il y avait « une manière d’être du sujet épileptique », qu’aggravaient parfois d’authentiques troubles mentaux concomitants chez le patient, qui était ainsi confondu ou assimilé au malade mental. L’épilepsie a ainsi été longtemps considérée comme maladie mentale (et non neurologique) et traitée dans les services de psychiatrie, au même titre que les névroses et les psychoses (Chevalier et al., 1992a). Mais, même si elle est désormais reconnue comme pathologie en premier lieu neurologique, elle n’a pas quitté, pour autant le champ de la psychiatrie, non seulement en raison des troubles mentaux qu’elle peut comporter, mais aussi parce qu’elle retentit intensément sur l’économie psychologique du sujet et sur ses relations avec les autres. Certains auteurs ont estimé que la crise épileptique peut être Épilepsies, vol. 19, n° 1, janvier, février, mars 2007 Pour une meilleure relation soignant-soigné L’amélioration de la relation soignant soigné passe par la reconnaissance de la valeur et de la portée de cette relation, qui devrait se traduire par : – La nécessité d’expliquer, en termes compréhensibles, la maladie, ses conséquences, les examens complémentaires à effectuer et les soins prodigués. – La sensibilisation des soignants à l’importance de prendre en considération les aspects psychologiques, dans leur relation avec les malades pour ne pas se focaliser uniquement sur les 38 Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 25/05/2017. Prise en charge psychologique du patient épileptique aspects techniques de leur profession. Ainsi, faut-il s’intéresser au malade dans sa globalité biopsychosociale et non pas seulement à sa maladie (prendre en considération les éventuels problèmes sociaux ou professionnels, une lenteur d’apprentissage, etc.). Le temps passé à communiquer avec le patient, au moins pour lui expliquer ce qu’on fait ou prévoit de faire pour lui, ne doit jamais être considéré comme « du temps perdu », mais au contraire, comme quelque chose qui ajoutera beaucoup à l’action de soins de tout professionnel de la santé. Ce dernier doit se montrer disponible (accordant le temps nécessaire pour établir une relation de bonne qualité avec le patient, en se montrant dégagé de toute autre préoccupation), empathique et spontané, dans le contact avec le patient et s’intéresser à la personne du malade et non pas uniquement à son symptôme. Il doit ainsi abandonner la carapace technique, derrière laquelle se retranchent beaucoup de soignants, refusant tout autre rôle que celui de technicien et ne pas oublier que soigner un être humain n’est pas la même chose que réparer une voiture. Ainsi, les connaissances techniques ne doivent pas servir de carapace défensive qui servira comme arme dont la seule fin sera d’accroître le pouvoir du soignant. Son intérêt doit porter moins sur le trouble que sur la façon de le raconter, en prenant en compte le « langage non verbal ». Il faut éviter de considérer la non-guérison ou la nonamélioration comme échec ou injure personnels, montrer sa sincérité, son esprit scientifique et sa modestie : il ne faut pas mystifier son action, ni donner des espoirs irréalistes, ni démissionner de son rôle non plus. Il faut aussi donner au patient la possibilité de poser des questions, l’encourager à parler de sa situation et de ce que sa maladie signifie pour lui. Le soignant doit savoir écouter et montrer qu’il prend au sérieux les doléances du patient. En retour, il faut lui donner des explications simples, pour calmer l’anxiété du malade et favoriser son implication au traitement. Dans tous les cas, il est essentiel de soutenir moralement le patient, en insistant sur le côté humain : dès l’accueil du malade, il faut se présenter, lui serrer la main, expliquer le sens de ce qu’on fait, etc. Cela conférera à l’action du soignant un caractère organisateur et constructif. Conclusion L’épilepsie reste encore une maladie stigmatisante, obligeant celui qui en est atteint à faire des réaménagements de sa position vis-à-vis de lui-même et des autres, au sein d’une société peu indulgente : « il n’existe pas d’autres affections que l’épilepsie dans laquelle les préjugés sociaux soient plus graves que la maladie elle-même » (Chevalier et al., 1992b). Les besoins du malade épileptique (comme d’ailleurs les autres malades), ne sont pas uniquement techniques ni matériels, mais aussi psychologiques. Les crises épileptiques sont certes gênantes, mais se sentir mal entre les crises est encore pire et aura des conséquences plus graves sur la qualité de la vie. Beaucoup reste à faire du côté du corps soignant, pour minimiser les souffrances et l’incompréhension de ces malades. Cela passe par une meilleure sensibilisation et formation des soignants en contact avec les épileptiques, sur la nécessité de prendre en compte les aspects psychologiques de leur relation avec eux, pour améliorer la qualité de leur prise en charge. M Références Balint M. Le médecin, son malade et la maladie. Paris : Editions Payot, collection bibl. scientifique, 1966 ; 432 pages. Baldy Moulinier M. Epilepsie en question. Paris : Editions John Libbey, 1997 ; 208-36. Chevalier JF, Plas J, Fineyre F. Aspects neurologiques de l’épilepsie. E.M.C Psychiatrie, Paris ; 37 219 N 10, 1992a : 4 pages. Chevalier JF, Plas J, Fineyre F. Aspects psychiatriques de l’épilepsie. E.M.C Psychiatrie, Paris ; 37 219 N 20, 1992b : 8 pages. Israel L. Le médecin face au malade. Bruxelles : Editions Dessart, 1971 ; 338 pages. Jeammet P, Reymand M, Consoli S. Psychologie médicale. Paris : Editions Masson, 1993 ; 356 pages. Piaget J, Inhelder B. La Psychologie de l’Enfant. Paris : Que Sais-je 369, PUF, 2002 ; 126 pages. Thomas P, Arzimanoglou A. Epilepsies. Paris : Editions Masson, 2000 ; 107-35. 39 Épilepsies, vol. 19, n° 1, janvier, février, mars 2007