Planning des tables rondes (susceptible d`être

Planning des tables rondes (susceptible d’être modifié)
Horaire
9h-10h
10h-11h
11h-12h
12h-13h
Salle 1
Salle 2
Salle 3
Accueil et Ouverture de la JRN
Thème 8
Thème
Thème
1
7
Thème 9
Horaire
14h-15h
15h-16h
16h-17h
17h-18h
Salle 1
Salle 2
Thème 3
Thème 4
Thème 2
Thème10
Salle 3
Thème
6
Thème
5
Cette année, la Journée Rencontres Nationale d'Epilepsie-France est organisée
juste après les fêtes de fin d'année ; nous souhaitons que ce soit aussi le journée
des enfants ; vous pouvez donc venir avec vos enfants ; pendant les tables
rondes, nous les accueillerons au pied de l'arbre de Noël, leur présenterons des
spectacles de clown et de magie, et différentes animations ; nous leur proposerons
de partager la galette des Rois ; bien sûr, des personnes compétentes assureront
leur accompagnement jusqu'à votre retour.
Nous espérons que ces dispositions vous encouragerons à venir nous rejoindre le
9 janvier.
La Journée Rencontre Nationale d’Epilepsie‐France : Elle a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs
intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée Rencontre
Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par
le biais de conférences et de tables rondes des intervenants du milieu médical et du milieu médicosocial ainsi que des personnes épileptiques, des parents et leur entourage. Elle contribue pour le
patient et ses proches à mieux connaître la maladie et ses différents aspects, Pour les professionnels,
elle contribue à enrichir leurs connaissances dans le domaine de l’épilepsie aussi bien sur le plan
social que médical afin de permettre une meilleure prise en charge du patient épileptique.
Cette journée rencontre sera ouverte par David Françon , Directeur de la Résidence Internationale de
Paris.
Présentation des tables rondes:
1-Epilepsie et scolarité : Comment intégrer ou orienter scolairement un enfant épileptique ?
Ce thème abordera la prise en charge de l’enfant épileptique en milieu scolaire, quelle adaptation
nécessaire à la prise en charge de l’enfant épileptique, comment s’élabore le PAI ? , le PPS ? Quelle
est la place des parents dans l’intégration ? Comment se fait le choix d’une orientation vers un
établissement spécialisé. Interventions : Nathalie Golouboff: neuropsychologue, Dr JM
Pinard : neuropédiatre, Mme Saurel : directrice SESSAD l’Essor, Dr Dorothée Dumeur : médecin
scolaire, psychologue scolaire, famille
2- Les épilepsies rares : Le quotidien des familles autour d’une épilepsie rare
De l’annonce du diagnostic à la prise en charge et l’accompagnement des familles, comment sont
prises en charge les épilepsies rares dont le pronostic reste parfois incertain. Prise en charge
médicale, prise en charge sociale, accompagnement familial seront abordés dans cette table ronde
Quelle est le rôle des associations de patients pour ces épilepsies rares ? Des exemples de syndromes
seront discutés au cours de cette table ronde.
Interventions : Dr Charlotte Dravet : médecin neuropédiatre à Marseille, Dr Jean-Marc
Pinard : médecin neuropédiatre (Garches), Pr Edouard Hirsch, (Strasbourg), Meryl Asselino :
Présidente Association Idea League (Syndrome de Dravet), Etienne Hameau : Président Association
France Lafora
3-Epilepsie symptomatique versus épilepsie idiopathique : Que soigne-t-on et comment ?
Parfois les épilepsies ont une cause, elles sont dites symptomatiques, parfois elles n’en ont pas, elles
sont dites idiopathiques, entre les deux il y a l’épilepsie cryptogénique . Les épilepsies sont elles
toutes traitées de la même façon, bénéficient-elles des mêmes investigations, des mêmes
thérapeutiques, les pronostics de stabilisation ou de guérison sont ils les mêmes ?
Interventions : Pr Delattre (CHU Salpetrière), Dr Arnaud Biraben (CHU Rennes), Jean Louis
Layot (Stimulation du nerf vague) , Pr Edouard Hirsch (CHRU Strasbourg) .
4- Epilepsie et handicap cognitif : Comment s’opère la maturation cérébrale chez un enfant
épileptique ? Comment dépister et prendre en charge le handicap cognitif ? Comment trouver des
mécanismes de compensation ? Présentation du programme Dynamat, financé par le conseil régional
IDF.
Interventions : Dr Carolina Ciuma (chercheur INSERM U821, Dynamique cérébral et
cognition), Agathe Laurent (neuropsychologue, projet DYNAMAT-PICRI) , Dr Dorothée
Dumeur : médecin scolaire, Mme Saurel : directrice Sessad L’essor, JR Plaussu : patient,
psychologue scolaire .
5- Epilepsie et établissements spécialisés : Quand et comment faire un choix d’établissement ?
L’orientation vers un établissement spécialisé est toujours un choix difficile pour les parents que ce
soit pour un enfant ou un adulte. Des professionnels répondront sur les caractéristiques des
établissements, sur la prise en charge du patient qu’ils proposent ainsi que sur la place des parents.
Interventions : JP Naureils : Directeur Castelnouvel (31), D. Duchêne : directeur de Toul ar
C’hoat(29), JL Borghiero : directeur IME Violette 38, M. Hédouin : La Teppe
6- Epilepsie, anxiété, dépression et surmortalité : Comment prévenir l’anxiété et la dépression chez
un patient épileptique ? La surmortalité est elle importante chez les patients épileptiques ? Quels sont
les risques ? Comment les prévenir et les évaluer ? Comment s’effectue l’accompagnement des
familles ? Interventions : Pr Bertrand De Toffol (CHU Tours), famille, patient, psychologue et
pédopsychiatre.
7- Epilepsie et famille : l’engagement dans un combat au service des personnes épileptiques : la
place de l’entourage. Parents et personnes épileptiques apporteront le témoignage d’un combat
contre la maladie épileptique et la place que prend cet engagement non pas seulement pour leurs
proches mais contre l’épilepsie. Comment le vit l’entourage ?
Interventions : Bernard Esambert : président FFRE, Valérie Pineau- Valencienne : auteur du
livre une cicatrice dans la tête, patient et famille.
8- Epilepsie et sexualité, vie de couple, grossesse : Questionnement et choix !
Comment aborder la sexualité avec nos adolescents ou jeunes adultes épileptiques ? Est-elle toujours
possible ? La vie de couple comment l’envisager à 3 ! et BB alors ? Comment préparer une grossesse
et quels sont les risques d’une grossesse chez une femme épileptique ?
Interventions : Dr Sophie Dupont : neurologue (Paris), Pr Dommergues : Gynécologue –
obstréticien (Paris), patient et famille.
9- Patient Centric : Le patient au cœur de la politique d’entreprise des industries pharmaceutiques.
Un médicament ne s’élabore pas simplement autour d’une pathologie mais également autour du
patient. Comment le patient évolue dans le processus d’élaboration d’un traitement
Interventions : Industrie pharmaceutique, patients.
10- Epilepsie et intégration professionnelle : Le choix d’une profession, comment préparer
l’entrée dans la vie active. Le choix d’une profession n’est pas toujours facile lorsque l’épilepsie est
active, et pourtant elle peut être compatible avec un emploi. Mais comment préparer sa vie active,
comment faire le choix d’une profession, comment le médecin du travail statue-t-il de l’aptitude au
poste, que proposer lorsque l’intégration en milieu ordinaire est impossible ?
Interventions : Dr A. Biraben : neurologue (CHU Rennes), Dr F. Plaussu : Médecin du travail,
Brigitte Piel-Desruisseaux : psychologue, Emilie Porteman : patiente