T L a polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie fréquente et hétérogène, potentiellement invalidante, posant un problème de santé publique. Le diagnostic et le traitement précoces sont indispensables pour une prise en charge adaptée, parfois pluridisciplinaire, et cela d’autant plus que nous disposons actuellement de nouveaux traitements, les biothérapies, qui constituent une véritable révolution thérapeutique. Le système de santé actuel ne permet pas toujours une prise en charge précoce du patient, ni un suivi de qualité. Les délais de rendezvous, notamment dans les structures très spécialisées, sont longs, pénalisant ainsi le patient ; la réactivité immédiate de ce système est insuffisante. Tous ces problèmes risquent de s’accentuer avec la réduction de la démographie médicale et paramédicale. R I B U N E raux à Montpellier. Il a volontairement été ouvert au début de son fonctionnement aux rhumatologues du LanguedocRoussillon, libéraux et hospitaliers en priorité. Il comporte actuellement 62 membres ; 58 sont des rhumatologues, dont 3 hospitaliers, les autres étant des médecins généralistes, des kinésithérapeutes libéraux et une représentante de l’Association de malades atteints de polyarthrite rhumatoïde, l’ANDAR. En pratique, plus des deux tiers des rhumatologues libéraux du Languedoc-Roussillon ont adhéré à ce réseau, qui comporte un comité de pilotage de 9 membres majoritairement constitué de rhumatologues libéraux associés à un médecin généraliste, un kinésithérapeute et un représentant des associations de malades atteints de PR. Réseau Polyarthrite Rhumatoïde Languedoc-Roussillon : les premiers pas Le réseau Polyarthrite Rhumatoïde Languedoc-Roussillon (réseau PRLR) a été construit autour du patient. Le principe est de regrouper autour du patient tous les professionnels de santé, médecins ou non, concernés par la prise en charge de la PR. Le fonctionnement de ce réseau repose sur la confiance : confiance entre les malades, les médecins et les personnels paramédicaux qui les prennent en charge, confiance des divers professionnels de santé entre eux. La participation à ce réseau est volontaire, aussi bien en ce qui concerne les malades que les médecins. Les patients signent initialement un document d’adhésion, de même d’ailleurs que les médecins et les J. Sany, Montpellier président du réseau PR-LR paramédicaux qui signent une charte. Cette participation peut à tout moment être remise en cause. Lorsque, au premier trimestre 2002, ont eu lieu les premières réunions visant à organiser le réseau PR-LR, une inquiétude a surgi au sein des rhumatologues libéraux : ne s’agissait-il pas d’un réseau “hospitalocentrique” qui permettrait à quelques hospitalo-universitaires de “récupérer” des patients atteints de PR ? Très rapidement, nos confrères ont pu être rassurés ; il s’agit en fait d’un réseau de soins mettant en jeu tous les acteurs de santé du milieu libéral et certains hospitaliers. L’intervention d’un centre spécialisé hospitalier peut être nécessaire, lorsqu’il s’agit par exemple de prescrire une biothérapie ou de réaliser un acte spécialisé comme une synoviorthèse. Le réseau PR-LR est une association de type loi 1901 qui a été créée en septembre 2002 et dont le siège social est à l’Union Régionale des Médecins Libé- La Lettre du Rhumatologue - n° 295 - octobre 2003 Les personnes concernées par ce réseau sont, bien entendu, tous les malades atteints de PR, ainsi que les associations de malades qui les représentent et les professionnels de santé : médecins rhumatologues libéraux et hospitaliers mais aussi médecins généralistes, médecins spécialistes en rééducation, psychiatres, chirurgiens orthopédistes et de nombreux paramédicaux : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmières, podologues, psychologues, travailleurs sociaux. Si le fonctionnement du réseau s’avère satisfaisant, toutes ces personnes seront largement impliquées dans les années à venir. Le réseau PR-LR travaille en partenariat avec non seulement les professionnels de santé et les asso7 T R I B U N E ciations de malades, mais également certains partenaires institutionnels, plus particulièrement l’URCAM, l’ARH et l’URML. L’industrie pharmaceutique vient renforcer ce partenariat. Pour fonctionner, un réseau doit être financé, car il faut mettre en place un “dossier médical communicant informatisé” et en assurer le suivi. Depuis le démarrage du réseau, son financement provient du Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV) sous l’égide de l’URCAM. D’autres sources de financement proviendront de certains laboratoires pharmaceutiques et peut-être, ultérieurement, de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation. Les objectifs du réseau PR-LR sont les suivants : diagnostic et traitement précoces de la PR, prise en charge coordonnée, si nécessaire pluridisciplinaire, et accès rapide aux nouveaux traitements, suivi et surveillance. Le réseau PR-LR se propose également d’améliorer la formation médicale des soignants, médecins ou paramédicaux et de faciliter les interactions des soignants avec les associations de malades. Il envisage également de participer à diverses études, notamment médicoéconomiques et d’habitudes de prescriptions, qui permettront de mieux connaître les modalités thérapeutiques de la PR employées en Languedoc-Roussillon. Pour remplir ses objectifs, le réseau utilise un “dossier médical communicant informatisé”. Ce dossier est fait de différentes fiches qui sont constituées par les adhérents au réseau. On distingue la fiche d’inclusion, qui est une fiche spécialisée de consultation ou d’hospitalisation remplie obligatoirement par un rhu8 matologue (cette fiche comporte les principaux éléments suivants : motif de consultation, description de la maladie permettant de calculer le DAS28, données biologiques, données radiographiques, traitements en cours, traitements proposés, décisions prises, synthèse de la consultation, orientations thérapeutiques et de suivi), la fiche de suivi de consultation ou d’hospitalisation, la fiche de rééducation ambulatoire, la fiche de suivi médico-psychologique, la fiche de podologie, la fiche d’intervention de travailleur social. Le remplissage de ces fiches est rémunéré. Le dossier médical communicant informatisé a bien entendu reçu l’aval de la CNIL. Ce dossier médical communicant informatisé peut être consulté par tous les membres du réseau qui seraient amenés à voir le même patient. Pour conserver l’anonymat de ce dernier, un système lui attribue un numéro de façon à éviter que son identité soit indiquée sur le Net. Ainsi, il sera facile à un rhumatologue travaillant à Montpellier d’ouvrir le dossier d’une patiente déjà vue à Perpignan puis à Narbonne par d’autres rhumatologues. Le praticien qui a la patiente devant lui aura en direct tous les renseignements médicaux ou paramédicaux la concernant, ce qui, évidemment, facilitera la qualité de la prise en charge. Au cas où un patient aurait besoin d’un traitement particulier, comme une biothérapie, ou d’un traitement local, comme une synoviorthèse isotopique qui nécessite un rhumatologue hospitalier, cela ne doit poser aucun problème : il est facile d’adresser par courrier électronique le dossier au médecin hospitalier qui prendra la décision ou, éventuellement, d’envoyer le patient en consultation à un médecin du réseau qui dispose d’une vacation en milieu hospitalier et qui pourra très rapidement le voir. Dans tous les cas, ce sont la rapidité et l’efficacité qui priment, sans perdre bien sûr en qualité. Le réseau a également mis en place des actions d’information et de formation continue. Certaines sont destinées aux rhumatologues : elle portent notamment sur les nouveaux traitements (biothérapies) et le suivi des patients traités par ces nouvelles molécules en médecine libérale, la qualité de vie, les données médicoéconomiques. Certaines sont destinées aux autres soignants : il s’agit d’une formation à la prise en charge et au traitement précoces de la PR, formation qui sera effectuée par les rhumatologues pour leurs correspondants médecins généralistes ou paramédicaux. De nombreux autres thèmes sont envisagés. Depuis quelques semaines, le dossier médical communicant informatisé est constitué et utilisé. Les fiches commencent à être remplies. Il est évidemment trop tôt pour se faire une opinion. Fin 2003, nous pourrons avoir une idée sur le début du fonctionnement de ce réseau qui inclut les deux tiers de la communauté rhumatologique du Languedoc-Roussillon. Il faut noter le grand enthousiasme avec lequel les rhumatologues de notre région ont accueilli cette initiative, qui correspond à un nouveau mode d’exercice de la médecine et dont la mise en route est un peu complexe. La cellule d’évaluation dira, en fin d’année, si le fonctionnement a été satisfaisant et si, comme nous l’espérons tous, le réseau PR-LR doit continuer et s’étendre, sous réserve évidemment que le financement suive. Nous espérons que les patients trouveront dans ce réseau des conditions de prise en charge qui répondent à leur attente. ■ La Lettre du Rhumatologue - n° 295 - octobre 2003