Centres de références pour les MAI

Centres de références
pour les MAI
Quelles avancées?
Isabelle Koné-Paut
CEREMAI

Pourquoi un centre de référence pour les MAI?
Leur diagnostic peut être difficile, nécessitant la
concertation de plusieurs spécialistes)
Les MAI sont des maladies qui entravent la
qualité de vie des patients
Leurs complications sont graves (amylose)
Toutes ne sont pas encore reconnues
Certaines cherchent un traitement efficace

Accélérer la procédure de diagnostic
Identifier plus facilement un spécialiste
(lisibilité)
Regrouper les compétences en favorisant les
échanges
Cliniciens spécialisés (pédiatres rhumatologues,
internistes)
Généticiens spécialisés
Gestion des conséquences de la maladie
Traitement de la douleur
Soutien psychologique
Gestion des problèmes économiques éventuels

Améliorer la communication et l’information
Patients
Secrétariat de
coordination centralisé
Journées d’information
Aide aux outils
d’information
Médecins
Secrétariat de
coordination centralisé
Formation continue
Référentiels

Animation d’un réseau
Le réseau
Centres de compétences régionaux (pour le centre
MAI, liste consultable à www.sofremip.org,
rubrique maladies rares)
Réseaux dans les régions autour des centre de
compétences
Missions du réseau
Homogénéisation des pratiques (dossier commun,
suivi des protocoles)
Formation professionnelle
Prescription des médicaments coûteux (centres de
compétences)