Centres de références pour les MAI

Centres de références
pour les MAI
Quelles avancées?
Isabelle Koné-Paut
CEREMAI
Pourquoi un centre de référence pour les MAI?
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Leur diagnostic peut être difficile, nécessitant la
concertation de plusieurs spécialistes)
Les MAI sont des maladies qui entravent la
qualité de vie des patients
Leurs complications sont graves (amylose)
Toutes ne sont pas encore reconnues
Certaines cherchent un traitement efficace
Accélérer la procédure de diagnostic
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Identifier plus facilement un spécialiste
(lisibilité)
Regrouper les compétences en favorisant les
échanges
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Cliniciens spécialisés (pédiatres rhumatologues,
internistes)
Généticiens spécialisés
Gestion des conséquences de la maladie
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Traitement de la douleur
Soutien psychologique
Gestion des problèmes économiques éventuels
Améliorer la communication et l’information
Patients
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Secrétariat de
coordination centralisé
Journées d’information
Aide aux outils
d’information
Médecins
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Secrétariat de
coordination centralisé
Formation continue
Référentiels
Animation d’un réseau
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Le réseau
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Centres de compétences régionaux (pour le centre
MAI, liste consultable à www.sofremip.org,
rubrique maladies rares)
Réseaux dans les régions autour des centre de
compétences
Missions du réseau
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Homogénéisation des pratiques (dossier commun,
suivi des protocoles)
Formation professionnelle
Prescription des médicaments coûteux (centres de
compétences)
Assurer la veille épidémiologique
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Création de bases de données nationales
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Suivi de l’activité des centres
Meileure connaissance de la fréquence des
maladies
Suivi de cohortes
Bases de données en ligne à visée
internationale
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EuroFever
EuroTraps
Améliorer la qualité des soins
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Création du dossier électronique
partagé
Validation des pratiques
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En matières de soins
En matière de diagnostique: EQA pour les
laboratoires
Organiser la transition: adultes/enfants
Favoriser la recherche
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Epidémiologie
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Essais thérapeutiques
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Infevers
PD-BD
Recrutement de patients (SMW)
Information pour l’industrie pharmaceutique
Dynamiser aussi la recherche fondamentale
Cahier des charges/ 2007-2012
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Organisation du circuit patient,
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Optimisation des procédures de diagnostic
Recherche clinique:
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Mise en place du cantre de référence et du réseau (centres de
compétence)
Transition adultes-enfants
Veille épidémiologique
Coordination d’essais thérapeutiques (SMW)
Formation des acteurs
Edition de référentiels et de brochures (patients)