Dyspnée - projet de soins
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• • • • Femme de 72 ans séjournant à domicile Insuffisance cardiaque terminale (cardiomyopathie, sténose aortique) Dyspnée au moindre effort depuis plusieurs semaines Homme de 36 ans admis aux urgences Ostéosarcome métastatique chimio-résistant Dyspnée d’intensité sévère, toux, hémoptysie Femme de 86 ans séjournant en MRS Cancer pulmonaire localement étendu traité par radiothérapie palliative Dyspnée d’installation brutale, dégradation sévère de l’état général Homme de 62 ans séjournant à domicile Troubles de la déglutition sur SLA bulbaire Dyspnée, fièvre, toux, encombrement respiratoire Quelle doit être la prise en charge thérapeutique ? Quels sont les ≠ alternatives thérapeutiques ? Qui décide ? Comment ? Sur quels arguments ? Dyspnée d’installation rapide Infection Antibiothérapie, kinésithérapie… Embolie pulmonaire Anticoagulant Epanchement pleural Ponction, talcage Pneumothorax Drainage Hémorragie (anémie) Transfusion, traitement cause Insuffisance cardiaque Diurétique, IEC… Péricardite Ponction S.V.C.S Stent, corticoïdes, anticoagulant Dyspnée d’installation progressive Exacerbation BPCO Bronchodilatateur, corticoides, O2 Fibrose interstitielle Corticoides Sténose, obstruction des voies respiratoires Stent, laser, endo-prothèse radiothérapie … Anémie Transfusion Insuffisance cardiaque Diurétique, IEC, β bloquant… Projet de soins: investigations para-cliniques Utile pour orienter le diagnostic étiologique et le traitement • A envisager en fonction de • L’impact sur l’attitude thérapeutique • La faisabilité • L’inconfort occasionné • Les bénéfices attendus • Les objectifs fixés avec le patient • Non systématique, au cas par cas • •• •• •• •• •• •• •• •• •• Biologie clinique Gazométrie Bactériologie RX thorax, CT thorax, angioscan Fibroscopie pulmonaire E.C.G Echographie cardiaque … Projet de soins: principes généraux Traitement étiologique Utilité Balance bénéfices/inconvénients (confort, autonomie, survie) Consentement Traitement symptomatique Obstination déraisonnable Acharnement • Atténuer l’inconfort • Apaiser l’anxiété, la peur de mourir étouffer, la peur de s’endormir et de ne pas se réveiller • Rassurer l’entourage Défaitisme Abandon thérapeutique Projet de soins: principes généraux (3) Phase curative Phase palliative active Phase palliative symptomatique Phase terminale Guérir Ralentir l’évolution Maîtriser les complications Rechercher le confort et le soulagement des symptômes Projet de soins: principes généraux (4) de Broca, Med Palliative 2012; 11: 10 Projet de soins: principes généraux (5) Mesures complémentaires Traitement symptomatique Traitement étiologique Dyspnée terminale Projet de soins : prise de décision Qui décide ? Comment ? Comment discerner le moment où les soins doivent s’orienter uniquement vers une prise en charge palliative ? - Sur quels arguments ? Projet de soins : prise de décision (2) Maladie • Nature, stade évolutif, pronostic • Traitement possible Malade • Désir • Projet, but, valeurs Equipe Avis de chacun Connaissance du malade Souffrance Valeurs Données économiques Entourage Place auprès du patient Désirs Souffrance Décision Bénéfices Inconvénients Alternatives Données scientifiques Principes éthiques Répercussion de la maladie sur le malade • Σ physique • Souffrance morale Loi Valeurs morales et culturelles Déontologie M.S. Richard Projet de soins : prise de décision (3) 1. Analyse de la situation clinique (discernement) • Quel est le contexte médical, psychologique et social ? • Qui sont les personnes concernées et quelles sont leurs relations avec le patient ? 2. Identification du problème (identification) • Quelle est la principale question qui se dégage ? 3. Temps de la concertation (délibération) • Quelle est la demande du patient ? Quel est le point de vue des proches et des soignants ? • Quels sont les scénarii possibles Quelles sont leurs conséquences prévisibles (médicales, psychologiques, sociales, économiques – pour le patient, pour ses proches, pour les soignants…) ? Quelles sont les valeurs qui sont privilégiées et celles qui sont négligées ? 4. Temps de la décision (décision) • Quelle est la solution qui parait la meilleure ? Sur quels arguments ? • Qui assume la responsabilité de la décision ? Qui s’engage dans sa mise en œuvre ? 5. Mise en œuvre de la décision, suivi et évaluation Projet de soins : prise de décision (4) Faut-il entamer une antibiothérapie ? Homme de 84 ans, veuf, vivant en MRS Pneumonie infectieuse sur fausse déglutition, 2ème récidive en 4 semaines Maladie de Parkinson évoluée Démence débutante, insuffisance cardiaque, diabète multi-compliqué Grille d’aide à décision 1. Quelle est la maladie principale ? 2. Quel est son degré d’évolution ? 3. Quel est la nature de la complication surajoutée ? 4. Quel est son degré de curabilité ? 5. Y a-t-il eu une répétition de complications aigues rapprochées ? 6. Que dit le malade ? 7. Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ? 8. Quelle est la qualité de son confort actuel ? 9. Qu’en pense la famille ? 10. Qu’en pensent les soignants ? R.Sebag Lanoë, Soigner le grand âge, Ed. de Brauwer, 1992 Projet de soins : prise de décision (5) Compromis fragile entre les différents acteurs en jeu dans la situation particulière où ils se trouvent ici et maintenant • Unique (ce n’est pas une recette) • Non reproductible (ce n’est pas une science exacte) • Faillible (soumis au questionnement) Projet de soins : prise de décision (6) Situations complexes • Patient non communicant ou dément • Troubles de l’adaptation (anxiété, dépression), déni, régression… • Vulnérabilité sociale • Sujet jeune, pilier de famille (parent de jeunes enfants, personne à charge dans le foyer) • Différence culturelle majeure … Attitudes to chemotherapy: comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses and general public Slevin Br Med J 1190; 300: 1458 Rôle central du patient Facteurs individuels: espoir, projet de vie, qualité de vie, besoin de se battre … Ackroyd Palliat Med 2007; 21; 139 Facteurs médicaux, objectifs, rationnels: étendue de l’affection, atteinte des organes vitaux, degré de dépendance physique, pronostic de vie, taux de réponse … Rôle central du patient (2) Informations needs in terminal illness Kutner Soc Sci Med 1999; 48: 1341 Questionnaire semi-ouvert explorant les attentes de 56 malades en fin de vie Information honnête: 100 % des patients Information optimiste: 91 % des patients Christakis Daedalus 1999; 128; 197 « Les patients attendent des médecins qu’ils pronostiquent d’une manière qui soit simultanément -même si c’est impossiblehonnête, précise et optimiste » Rôle central du patient (3) Revue de la littérature Advanced cancer patients’ prognostic information preferences: a review Innes Palliat Med 2009; 23: 29 • • La plupart des patients désirent recevoir des informations honnêtes et générales concernant leur état de santé et leur devenir Lorsqu’on aborde le pronostic de vie d’une façon plus précise, les avis divergent • Certains patients recherchent une information réaliste pour organiser la fin de leur vie • Pour une majorité de malades, réalisme et espoir sont inconciliables Rôle central du patient (4) Projet de soins : rôle central du patient (5) Dimension psychologique : le patient • Attend une information réaliste + un maintien de l’espoir • Ce qui maintient l’espoir: sentir le médecin compétent, ouvert aux questions psycho-sociales, offrant un soutien émotionnel. Pas de mensonge ni d’euphémisme, qu’il ne parle pas d’abord à la famille • ! Espoir irréductible à respecter ≠ espoir réaliste basé sur les objectifs thérapeutiques • Attend une information éclairée pour consentir • Ne demande pas forcément un rôle actif dans la décision Projet de soins : rôle central du patient (6) Comprendre l’information Recevoir et comprendre l’information Femme de 34 ans Glioblastome incurable Célibataire, seule à domicile Dyspnée d’apparition brutale Suspicion d’embolie pulmonaire Refus d’un traitement étiologique Evaluer la capacité de discernement Pourriez-vous me dire dans vos propres termes ce dont je vous ai parlé ? Apprécier la situation Evaluer les conséquences de son choix dans sa propre situation, par rapport à sa propre échelle de valeurs Votre choix vous parait-il le seul possible, pourquoi ? Raisonner Mesurer les avantages et les inconvénients par rapport aux alternatives possibles Comment êtes-vous arrivé à cette décision ? S’exprimer Exprimer un choix, faire connaître sa décision Avez-vous pu prendre une décision ? Grisso et Appelbaum Projet de soins : rôle central du patient (7) 1. Femme de 34 ans Glioblastome incurable Célibataire, seule à domicile Dyspnée d’apparition brutale Suspicion d’embolie pulmonaire Refus d’un traitement étiologique Les 4 angles sémantiques de l’autonomie 2. 3. 4. Délibération pratique (effective deliberation): examiner les options relatives à sa situation et argumenter son choix Action libre (free action): agir sans contrainte ni coercition Authenticité (authenticity): faire un choix conforme à ses désirs et à son projet de vie Réflexion morale (moral reflexion): identifier et accepter les valeurs sur lesquelles on fonde sa décision ainsi que les conséquences qui en découlent. Miller B, Hasting Cent Rep 1981 ; 11: 22 Projet de soins : rôle des proches Dimension psychologique : le proche • Epuisement physique et moral • Ne chemine pas nécessairement au même rythme que le patient ou que les soignants • Rôle central (aide aux besoins quotidiens, gestion de l ’ agenda médical, soutien moral …) • Source de préoccupations pour le patient (quitter des proches aimés et/ou être dépendant à leur égard) Projet de soins : rôle des soignants L’incertitude scientifique • L’extrapolation des données statistiques • L’incertitude du pronostic à l’échelon individuel • L’incertitude des connaissances pour certains traitements • La complexité des situations cliniques Projet de soins : rôle des soignants (2) Dégradation du statut fonctionnel -IK ≤ 50 (ECOG ≥ 3) -IK ≤ 60 + symptôme(s) - IK > 20 % en 2 à 3 mois Signes généraux -Evolution clinique, biologique, radiologique -Détérioration de l’état général malgré la mise en place d’une aide médicale à domicile -Hospitalisations répétées, passages multiples par le service d’urgence… Dégradation de l’état nutritionnel -Perte de poids ≥ 10 % ou B.M.I < 22 kg/m² Facteurs personnels -Objectif individuel (sens de la vie restante & maladie) -Épuisement à l’égard des investigations et traitements Pathologie cancéreuse Projet de soins : rôle des soignants (3) Insuffisance cardiaque Insuffisance respiratoire Démence, Poly-pathologie Projet de soins : rôle des soignants (4) Estimation du pronostic de vie 343 médecins 468 malades en phase terminale hospitalisés Age moyen : 69 ans Cancer (65 %), SIDA (12 %), autre maladie (23 %). Exactitude pronostic = espérance de vie observée/esp. de vie estimée Rapport < 0,67 = optimiste – Rapport > 1,33 = pessimiste. 24 % pronostics exacts 63 % pronostics optimistes 17 % pronostics pessimistes. erreur si longue espérance de vie ou SIDA Tendance à optimisme si cancer erreur si médecin non cancérologue et peu d’expérience erreur si patient connu de longue date Christakis, BMJ 2000; 320: 469 Projet de soins : rôle des soignants (6) Sources Population Gripp 2010 33 patients cancéreux Cancer; 116: 3251 Survie < 30 j Estimation du pronostic de vie 16 % estimation exacte 62 % estimation 1 à 6 mois 21 % estimation > 6 mois Glare 2003 JCO; 22: 4771 25 % estimation exacte 1500 patients en fin de vie 27 % sur estimation > 4 semaines (revue de 12 études) 12 % sous estimation < 4 semaines Vigano 1999 Cancer; 86: 170 25 % estimation exacte 210 patients cancéreux 52 % sur estimation Survie médiane: 15,3 sem. 23 % sous estimation Projet de soins : rôle des soignants (7) Symptôme Max 10-20 Indice de performance 30-50 60 et plus 4 2,5 4 Palliative Prognostic Index (PPI) 2,5 Score total > 6 Pronostic de vie < 3 semaines 0 Très réduite 2,5 Alimentation orale Oedème Délirium Dyspnée Total Réduite 1 Normale 0 Présent 1 Absent 0 Présent 4 Absent 0 Présent 3,5 Absent 0 1 4 Sensibilité : 80 % Spécificité : 85 % Score total > 4 et < 6 Pronostic de vie < 6 semaines 3,5 15 Morita 1999 J Pain Symptom Manage; 18: 2 Critères Prédiction clinique (semaines) Indice de performance Anorexie Dyspnée Globules blancs Lymphocytes (%) Score > 12 sem. 0 11 à 12 2 7 à 10 2,5 5à6 4,5 3à4 6 1à2 8,5 30 et plus 0 10 à 20 2,5 Risque Survie à 30 j Score total Absent 0 A > 70 % 0 à 5,5 Présent 1,5 Absent 0 B 30 à 70 % 5,6 à 11 Présent 1 C < 30 % 11,1 à 17,5 < 8,500 0 8500 à 11000 0,5 > 11000 1,5 20 à 40 % 0 12 à 19 % 1 < 12 % 2,5 Palliative Prognostic Score (PaP) Maltoni 1999 J Pain Symptom Manage; 17: 240 Score de Barbot JCO 2008; 26: 2538 Score total = somme + 3 Projet de soins : rôle des soignants (10) Dimension psychologique : le soignant • Peur d’induire une perte de chance ou au contraire de provoquer un effet indésirable grave • Lien thérapeutique chargé d’affection (suivi de longue durée, identification personnelle en raison du contexte, suivi d’un proche ou d’un collègue …) Projet de soins : rôle des soignants (11) La raison ne peut véritablement fonctionner que si elle est en permanence alimentée par les émotions. Il faut avoir été touché émotionnellement pour pouvoir raisonner. Damasio, L’erreur de Descartes: la raison des émotions, Ed. Odile Jacob 2006, p. 9 Projet de soins : rôle des soignants (12) La prise en charge multidisciplinaire • Mettre en commun et confronter des observations complémentaires • Eviter des choix individuels liés à des projections trop personnelles. • Verbaliser le vécu des soignants • Harmoniser les comportements et organiser une stratégie commune de soins
