Analyse du cas clinique Quelle doit être la prise en charge thérapeutique ? Quelles sont les alternatives thérapeutiques ? Qui décide ? Comment ? Sur quels arguments ? Antibiothérapie … Dyspnée (encombrement respiratoire, fièvre) Morphine, anticholinergique … Infection pulmonaire Antibiothérapie … Embolie pulmonaire Anticoagulant … Insuffisance cardiaque Diurétique, IEC, β bloquant… Anémie Transfusion … Epanchement pleural Ponction pleurale, talcage … Pneumothorax Exsuflation, drainage … Bouchon muqueux Fibroscopie souple … Sténose bronchique tumorale Endoprothèse, stent … S.V.C.S Stent cave … Péricardite Ponction péricardique … Décision médicale en fin de vie Approche étiologique Obstination déraisonnable Acharnement Dyspnée Défaitisme Abandon thérapeutique Approche symptomatique Approche étiologique Approche symptomatique Pronostic de vie Années, mois, semaines Semaines, jours, heures Résultats thérapeutiques attendus Allonger la durée de vie, préserver l’autonomie Privilégier le confort Inconvénients, effets secondaires liés au traitement Acceptables si mesurés et acceptés par le patient Les plus limités possibles Réalisation d’examens complémentaires Oui A discuter en fonction de l’utilité et de la balance bénéfice/inconvénient Non Décision médicale : investigations para-cliniques • Biologie clinique • Utile pour orienter le diagnostic • Gazométrie • Bactériologie • RX thorax, • L’impact sur l’attitude thérapeutique • CT thorax, angioscan • La faisabilité • Fibroscopie pulmonaire • L’inconfort occasionné • E.C.G • Les bénéfices attendus • Echographie cardiaque • Les objectifs fixés avec le patient • … étiologique et le traitement • A envisager en fonction de • Non systématique, au cas par cas Décision médicale en fin de vie : principes Maladie • Nature, stade évolutif, pronostic • Traitement possible Malade • Désir • Projet, but, valeurs Equipe Avis de chacun Connaissance du malade Souffrance Valeurs Données économiques Entourage Place auprès du patient Désirs Souffrance Décision Bénéfices Inconvénients Alternatives Données scientifiques Principes éthiques Répercussion de la maladie sur le malade • Σ physique • Souffrance morale Loi Valeurs morales et culturelles Déontologie M.S. Richard Cinq questions clés 1. Qu’est-ce qui marche d’une façon générale ? 2. Dans quelles situations, pour quels patients, à quel moment ? 3. Qu’en pense le patient ? 4. Qu’en pense les proches ? 5. Qu’en pense le reste de l’équipe ? Facteurs individuels: espoir, projet de vie, qualité de vie, besoin de se battre … Views of oncology patients, their relatives and oncologists on cardiopulmonary resuscitation: question-based study Ackroyd Palliat Med 2007; 21; 139 Refus Indéterminé Souhait Patient 20 % (12) 8 % (5) 71 % (43) Médecin 57 % (34) 17 % (10) 27 % (16) Facteurs médicaux, objectifs, rationnels: étendue de l’affection, atteinte des organes vitaux, degré de dépendance physique, pronostic de vie, taux de réponse … La divergence des points de vue Patient • Pas, peu ou mal informé • Incapable ou refusant de décider • Avec un espoir irréaliste d’amélioration • D’une autre culture Décision difficile ou non consensuelle Professionnel de la santé • Mis face à une situation complexe • Sans ou avec peu d’expérience • Manque de recul (suivi de longue durée, projection …) • Equipe où les intervenants sont multiples et les responsabilités se chevauchent Proches • Epuisé physiquement et moralement • Ne chemine pas au même rythme que le patient • Occupe une place centrale dans la prise en charge et les soins du patient • Source de préoccupations majeure pour le patient (abandon, charge …) Informations needs in terminal illness Kutner Soc Sci Med 1999; 48: 1341 Christakis Daedalus 1999; 128; 197 Questionnaire semi-ouvert explorant les attentes de 56 malades en fin de vie Information honnête: 100 % des patients Information optimiste: 91 % des patients « Les patients attendent des médecins qu’ils pronostiquent d’une manière qui soit simultanément -même si c’est impossiblehonnête, précise et optimiste » Difficulté d’informer le patient Evaluer la capacité de discernement du patient Comprendre l’information Recevoir et comprendre l’information Pourriez-vous me dire dans vos propres termes ce dont je vous ai parlé ? Apprécier la situation Evaluer les conséquences de son choix dans sa propre situation, par rapport à sa propre échelle de valeurs Votre choix vous parait-il le seul possible, pourquoi ? Raisonner Mesurer les avantages et les inconvénients par rapport aux alternatives possibles Comment êtes-vous arrivé à cette décision ? S’exprimer Exprimer un choix, faire connaître sa décision Avez-vous pris une décision ? Grisso et Appelbaum Difficulté d’estimer un pronostic de vie 343 médecins à 468 malades en phase terminale hospitalisés Age moyen : 69 ans Cancer (65 %), SIDA (12 %), autre maladie (23 %). Exactitude pronostic = espérance de vie observée/esp. de vie estimée Rapport < 0,67 = optimiste – Rapport > 1,33 = pessimiste. 24 % pronostics exacts 63 % pronostics optimistes 17 % pronostics pessimistes. ä erreur si longue espérance de vie ou SIDA Tendance à l’optimisme si cancer ä erreur si médecin non cancérologue et peu d’expérience ä erreur si patient connu de longue date Christakis, BMJ 2000; 320: 469 Projet de soins : PPI Symptôme Max 10-20 Indice de performance 30-50 60 et plus 4 2,5 4 0 Score total > 6 Très réduite 2,5 Alimentation orale Oedème Délirium Dyspnée Total Palliative Prognostic Index (PPI) Pronostic de vie < 3 semaines Réduite 1 Normale 0 Sensibilité : 80 % Présent 1 Spécificité : 85 % Absent 0 Présent 4 Absent 0 Présent 3,5 Absent 0 2,5 1 Score total > 4 et < 6 4 Pronostic de vie < 6 semaines 3,5 15 Morita 1999 J Pain Symptom Manage; 18: 2 Décision médicale en fin de vie : outils 1. Analyse de la situation clinique (discernement) • Quel est le contexte médical, psychologique et social ? • Qui sont les personnes concernées et quelles sont leurs relations avec le patient ? 2. Identification du problème (identification) • Quelle est la principale question qui se dégage ? 3. Temps de la concertation (délibération) • Quelle est la demande du patient ? Quel est le point de vue des proches et des soignants ? • Quels sont les scénarii possibles Quelles sont leurs conséquences prévisibles (médicales, psychologiques, sociales, économiques – pour le patient, pour ses proches, pour les soignants…) ? Quelles sont les valeurs qui sont privilégiées et celles qui sont négligées ? 4. Temps de la décision (décision) • Quelle est la solution qui parait la meilleure ? Sur quels arguments ? • Qui assume la responsabilité de la décision ? Qui s’engage dans sa mise en œuvre ? 5. Mise en œuvre de la décision, suivi et évaluation Décision médicale en fin de vie : outils Grille d’aide à décision 1. Quelle est la maladie principale ? 2. Quel est son degré d’évolution ? 3. Quel est la nature de la complication surajoutée ? 4. Quel est son degré de curabilité ? 5. Y a-t-il eu une répétition de complications aigues rapprochées ? 6. Que dit le malade ? 7. Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ? 8. Quelle est la qualité de son confort actuel ? 9. Qu’en pense la famille ? 10. Qu’en pensent les soignants ? R.Sebag Lanoë, Soigner le grand âge, Ed. de Brauwer, 1992 Individualiser Clarifier, communiquer • Refléter autant que possible le • Nommer le plus clairement souhait du patient • Répondre à ses besoins dans leur individualité, globalité, temporalité • Se méfier de la réflexion binaire et éviter la systématisation possible l’objectif poursuivi • Vérifier le degré de cohérence entre la décision qui est prise et le reste du plan de soin Ré-évaluer, nuancer • Indispensable si situation instable, traitement de la « dernière chance » • Pour éviter un passage du « tout ou rien » • Etablir des balises (escalade, maintien, désescalade) Décision médicale en fin de vie Réponse entre les différents acteurs en jeu dans la situation particulière où ils se trouvent ici et maintenant • Unique (ce n’est pas une recette) • Non reproductible (ce n’est pas une science exacte) • Faillible (soumis au questionnement)