Le groupe des Battants ou l`usager acteur et non - Metices

3ème axe de travail : les nouvelles figures de l’usager
Le groupe des Battants
ou l’usager acteur et non victime
"Communication by way of Les Vicissitudes Du
Secteur Non Marchand ([email protected])"
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L’usager, même en maladie, est capable de jouer un rôle participatif dans sa relation
avec les professionnels. Prenons le cas d’un usager atteint de démence (malade
d’Alzheimer par exemple). La Ligue Alzheimer ASBL a créé un espace de rencontres à
destination de ces personnes.
Depuis 2010 à Liège, la Ligue Alzheimer ASBL organise des rencontres de travail destinées
aux personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit du groupe des Battants.
Ces personnes ont entre 50 et 60 ans et participent à des ateliers de réflexion de témoignages.
Pourquoi le nom de BATTANT? Le principe du groupe est de se battre ensemble, d’être
acteur et non victime, de s’investir pour la qualité de vie avec la maladie d’Alzheimer au
quotidien.
Cette initiative illustre qu’un usager atteint de démence a un rôle à jouer, grâce à son
expérience vécue, dans sa relation avec le corps médical et les aides soigants. La notion
d’ « empowerment » individuel ou psychologique explique bien cela.
« L’empowerment individuel ou psychologique désigne la capacité d’un individu à prendre
des décisions et à exercer un contrôle sur sa vie personnelle», expliquent Dominique
Doumont et Isabelle Aujoulat, membres de l’Unité d’éducation pour la santé (RESO), de
Faculté de Médecine à Université Catholique de Louvain. «Comme le sentiment d’efficacité
ou l’estime de soi, l’empowerment met l’accent sur le développement d’une représentation
positive de soi-même ou de ses compétences personnelles», poursuivent-ils. «En plus,
l’empowerment individuel inclut l’analyse et la critique du contexte social et politique, le
développement des ressources et des compétences individuelles et collectives nécessaires à
l’action sociale ». Par extension, l’empowerment du patient et de sa famille désigne la
capacité de ceux-ci à prendre part active aux décisions concernant leur santé.
Richard Taylor est un célèbre bloggeur américain. Sa particularité ? Il est atteint de la maladie
d’Alzheimer. Sa lutte contre la maladie prouve l’efficacité de l’empowerment. Atteint de la
maladie depuis plusieurs années déjà, il a écrit un livre sur ses ressentis, ses émotions. Cette
démarche active l’a aidé à expliquer aux médecins, aux aidants et à ses proches que leur
démarche n’était pas adaptée à celle d’un usager atteint de démence.
« Les docteurs ne sont pas préparés à suivre un patient atteint de démence de manière
continue », explique Richard Taylor. « Les médecins ne sont pas à même de comprendre qui
ils ont en face d’eux, ils comprennent les maladies. » Et il continue. « Les usagers Alzheimer
ont besoin d’un traitement particulier, pas de la veste blanche. Ils ont besoin d’un suivi
continu. Alzheimer n’est pas une maladie en soi, mais une déficience de la mémoire, de la
mobilité. Ils ont également besoin de plus de temps avec le médecin au vu de ces
déficiences. »
À cause de ces déficiences, la vie d’une personne atteinte de démence change. Mais elle reste
capable d’agir contre l’évolution de sa maladie, pour autant qu’elle soit stimulée. Les
médecins, les aidants et les proches doivent prendre le temps de comprendre ce dont manque
ces usagers particuliers pour pouvoir leur permettre de garder leur autonomie, leur qualité de
vie, et, en somme, une certaine normalité.
Une notion en dehors de notre culture
Cette notion, ce concept d’empowerment semble relever du bon sens mais il faut savoir que
notre culture de soins de santé a, durant très longtemps, mis le patient de côté en tant
qu’acteur de son traitement. Les décisions sont prises par le corps professionnel et peu de
latitude est laissée au patient face à ces décisions.
Au niveau des patients, cette culture a également mené à une certaine passivité. Dans notre
société, on attend du corps médical toutes les réponses et, in fine, la guérison.
Petit à petit, le voile se lève sur l’importance des ressources primordiales que sont les patients
eux-mêmes. Un changement de culture s’amorce. Les associations de patients défendent et
promeuvent l’empowerment avec pour objectif que chacun, en fonction de ses compétences et
ressources, trouve une place dans ce partenariat dans le but de résoudre les problèmes.
La Ligue Alzheimer ASBL s’intéresse de très près à l’empowerment. Pour l’association, cette
notion semble primordiale dans le déroulement de la maladie d’Alzheimer et maladies
apparentées. Il est essentiel que chacun ait la possibilité de rester le plus acteur possible de sa
propre vie et ce, malgré les diminutions. Les Battants en sont la plus belle preuve.
En savoir plus sur le groupe des Battants
Le premier objectif du groupe des Battants est de proposer la parole aux patients,
d'encourager l'expression autour de la maladie. Les personnes présentes partagent leurs
ressentis, leurs peurs. Cela permet de valoriser les points d'ancrage positifs lié à chacun, de
faciliter la participation active des personnes concernées par le projet et l’orientation des
initiatives, les changements de vision, d’attitudes et de communication des personnes qui les
entourent.
Le deuxième objectif est d'encourager l'expression des participants (Battants ET aidants)
autour de leurs propres besoins en termes de qualité de vie. C’est ainsi que différents thèmes
ont déjà été abordés tels que la sécurité, la géolocalisation, l’éthique, les activités d’hiver, les
moyens concrets pour entretenir/découvrir les capacités disponibles (langage, logopédie), ...
C’est un véritable lieu d’expression et de partage à la portée et au rythme des personnes
précocement atteintes de la maladie. Ces rencontres sont l’occasion pour le patient (le battant)
et son aidant (un proche) de trouver un lieu d’écoute et d’échange neutre et impartial mais
aussi valorisant, sécurisant et normalisant.
En somme, le groupe des Battants ouvre les perspectives du « mieux vivre ensemble » malgré
la maladie.
Mots clés : groupe des Battants, usager participatif, alzheimer, empowerment, Richard
Taylor, démence, autonomie