arthrite juvénile idiopathique Mon JAgis_brochure_36P_A4_Mon_Arthrite_juvenile_idiopathique_AJI_V8.indd 1

Mon
arthrite juvénile
idiopathique
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C’est en apprenant à bien connaître votre maladie
que vous participez pleinement à sa prise en charge.
Cette brochure
d’information
est destinée aux enfants et adolescents
atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI)
ainsi que leurs parents.
L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) regroupe un ensemble de maladies
caractérisées par l’apparition avant l’âge de 16 ans d’une atteinte
articulaire inﬂammatoire (gonflement, raideur et douleur d’une ou plusieurs
articulations) durable sans autre cause retrouvée. D’autres atteintes que
celles des articulations sont possibles, en particulier les yeux avec une uvéite
chronique qui peut se compliquer de troubles graves de la vision si on ne la
traite pas rapidement.
En France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents ont une AJI et la
maladie se poursuit le plus souvent à l’âge adulte. Son évolution à long
terme est généralement bonne mais il est nécessaire de recourir à un
médecin expérimenté car l’AJI reste encore une maladie peu connue.
Cette brochure est destinée à accompagner les patients atteints d’AJI et
leur famille. Elle donne des informations sur la maladie, sa prise en charge
de l’enfance à la fin de l’adolescence, la vie quotidienne en famille avec
une AJI, la transition de la prise en charge de la pédiatrie à la médecine
d’adulte, les mesures d’accompagnement et d’aide dont peuvent
bénéﬁcier les patients et leurs familles.
L’amélioration de la prise en charge de l’AJI et
notamment la mise à disposition de traitements
plus ciblés (biomédicaments), dont les traitements
inhibiteur du TNF alpha, ont contribué à améliorer
la fonction et la qualité de vie des patients. Des
informations sont données ici sur ces traitements,
leurs indications, leurs bénéﬁces mais également
leurs effets indésirables éventuels et la manière
pour l’enfant atteint d’AJI et sa famille de gérer
au mieux la maladie et son traitement.
Les coordonnées d’associations et liens
internet viennent compléter cette brochure.
Document réalisé avec la collaboration
du Dr Isabelle Kone-Paut (Rhumatologue pédiatrique,
Hôpital de Bicêtre)
et du Dr Véronique Ferrazzi (Rhumatologue, Montpellier)
Dr Isabelle Kone-Paut déclare avoir des liens d’intérets
avec les sociétés pharmaceutiques suivantes :
Abbvie, BMS, Chugai, Novartis, Pfizer, Roche, Sobi
Dr Véronique Ferrazzil déclare avoir des liens d’intérets
avec les sociétés pharmaceutiques suivantes : Pfizer
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La maladie
P. 4
› Qu’est-ce que l’arthrite juvénile idiopathique ?
› Quelles sont les causes de l’arthrite juvénile idiopathique ?
› Quelles sont les principaux symptômes de l’arthrite juvénile idiopathique ?
- Manifestations articulaires
- Différentes formes d’AJI
› Quels sont les aspects particuliers de l’AJI ?
- Troubles de la croissance
- Signe oculaire : l’uvéite
› Comment le diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique est-il établi ?
› Comment l’arthrite juvénile idiopathique peut-elle évoluer ?
› Fiche pratique
Le traitement
P. 11
› Quels sont les traitements non médicamenteux ?
›
›
›
›
›
›
›
›
- Rééducation fonctionnelle
- Orthèses
- Aides techniques
- Chirurgie orthopédique
Quel est le traitement médicamenteux ?
Qu’est-ce qu’un traitement anti-TNF alpha et comment agit-il ?
Comment un traitement anti-TNF alpha est-il prescrit ?
Comment bien prendre le traitement anti-TNF alpha et le conserver ?
Quelles sont les précautions à prendre avec le traitement anti-TNF alpha ?
Mon quotidien avec un anti-TNF alpha ?
Fiches pratiques
Calendrier des injections
Les informations pratiques
›
›
›
›
›
›
Rythme des consultations
Prise en charge de la maladie en Affection de Longue Durée (ALD)
Suivi au ﬁl des années
Parents et enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique
Aides ﬁnancières et humaines
Associations de patients
Le quotidien
›
›
›
›
›
›
›
P. 23
P. 27
Activité scolaire
Activité physique
Voyager à l’étranger avec le traitement anti-TNF alpha
Certiﬁcat médical bilingue
Les vaccinations
Le dossier médical
Fiche pratique
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La maladie
Qu’est-ce que
l’arthrite juvénile idiopathique ?
Quelles sont les causes
de l’arthrite juvénile
idiopathique ?
L’arthrite juvénile idiopathique (AJI)
est déﬁnie par (1) :
Les causes de l’AJI sont actuellement inconnues, d’où
le terme « idiopathique » (1). Cependant les mécanismes
en cause (sur lesquels il est possible d’agir) sont de
mieux en mieux connus. (4)
Une arthrite, inﬂammation pouvant toucher une ou
plusieurs articulations pendant au moins 6 semaines
(Figure 1),
› juvénile car survenant avant l’âge de 16 ans,
› idiopathique car sans aucune cause retrouvée.
Figure 1
Dérèglement du système immunitaire (4,5)
L’immunité est perturbée, elle est trop intense et devient
toxique pour les organes (ici, les articulations). Il y a un
déséquilibre de la balance entre ce qui produit et ce qui
bloque l’inflammation. Ces contrôleurs d’inflammation
sont appelés des cytokines. (Figure 2).
es
okin ires
Cyt mato5,18
m
fla ,-12,1
o-in -1,-6
Genou sain
pr
Fα,
TN
s
kine res
Cyto matoi
lam 0,
-inf β, IL-1 1ra
anti TGF le, ILlub
R so
TNF
Figure 2 : Représentation
schématique du
déséquilibre immunitaire
IL
Composante génétique dans certaines formes
d’AJI (4-6)
Arthrite
(inflammation de l’articulation)
› L’AJI n’est pas une maladie clairement héréditaire.
Il n’est pas rare cependant de retrouver dans la famille
des patients d’autres maladies associées à un excès
d’immunité (dites autoimmunes)
› De rares facteurs génétiques sont parfois recherchés
dans certaines formes de la maladie comme l’antigène
HLAB27 qui est associé à une forme appellée
spondylarthrites. (2,4)
› La susceptibilité génétique des autres formes d’AJI est
néanmoins plus limitée. (2)
AVIS DU RHUMATOLOGUE (2,3)
Pour arriver à retenir le diagnostic d’arthrite juvenile
idiopathique, il faut en avoir l’expérience car d’autres
maladies peuvent se manifester par de l’arthrite. En général
un bon examen médical et relativement peu d’examens
complémentaires (prises de sang, parfois radiographies) sont
suffisants pour reconnaitre la maladie.
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Quels sont les principaux signes de l’arthrite juvénile idiopathique ?
Signes articulaires (2,4,5)
La forme systémique d’AJI ou « maladie de Still » (11)
Ce sont :
› des douleurs articulaires d’horaire
inﬂammatoire, c’est-à-dire
survenant de nuit et au réveil (7).
Les douleurs surviennent aussi
lors des activités prolongées ou
de l’appui (7),
› Caractérisée par l’apparition concomitante de :
• un ou plusieurs pics de ﬁèvre quotidiens pendant
au moins 15 jours,
• une ou plusieurs arthrites (souvent de simples douleurs/
des douleurs musculaires sévères sont associées).
› Auxquelles sont associés au moins l’un des éléments
suivants :
• éruption cutanée, boutons rouges sur la peau,
• le médecin peut constater une augmentation de la taille
et du foie et de la rate ainsi que des ganglions,
• les examens complémentaires trouvent parfois d’autres atteintes inflammatoires dans d’autres organes : le coeur, le
poumon (péricardite, épanchement pleural ou péritonéal).
› Survient préférentiellement entre l’âge de 1 et
5 ans (elle s’observe rarement avant l’âge de 1 an et
à l’adolescence).
› une « raideur matinale » qui
se résout au bout de quelques
dizaines minutes ou de quelques
heures. La durée de la raideur
matinale est une indication du
degré d’inﬂammation
des articulations (5).
Douleurs et raideur matinales
s’atténuent ou peuvent disparaître
avec l’activité physique et sont
réactivées par l’immobilité
prolongée (5).
Principales articulations
•  un gonﬂement articulaire (8,9) :
touchées dans l’AJI
une articulation chaude et
gonﬂée (1,5),
•  une limitation d’amplitude (7),
•  une boiterie ou une difficulté à bouger
une articulation d’un membre ou le cou (5),
•  un handicap fonctionnel à long terme (10).
7 formes d’AJI selon la classiﬁcation
internationale (11)
Systémique
Polyarticulaire avec
facteur rhumatoïde
Polyarticulaire
sans facteur rhumatoïde
Oligoarticulaire :
- persistante
- étendue
polyarthrite avec au moins 5 articulations atteintes au cours
des 6 premiers mois de la maladie, sans signes généraux
(fièvre absente ou plus souvent modérée) :
› Les polyarthrites avec facteur rhumatoïde :
› correspondent à une forme pédiatrique de la polyarthrite
rhumatoïde de l’adulte et touchent surtout les ﬁlles âgées
de 10 à 12 ans (9).
› Les polyarthrites sans facteur rhumatoïde :
› touchent plus la ﬁlle que le garçon et peuvent survenir aussi
bien chez un enfant qu’un adolescent (5).
La forme oligoarticulaire (11) la plus fréquente :
Différentes formes d’AJI
Formes d’AJI
La forme polyarticulaire (11) déﬁnie par la présence d’une
Pourcentage
au sein des AJI (11)
Environ 4 à 17 %
2à7%
11 à 28 %
Environ 27 à 56 %
AJI avec enthésites
3 à 11 %
Arthrites psoriasiques
2 à 11 %
› moins de 5 articulations touchées les 6 premiers mois,
› touchent préférentiellement la ﬁlle (9 fois sur 10),
› débutent avant l’âge de 3 ans dans les deux tiers des cas.
L’AJI avec enthésites
› Elle est caractérisée par une
inﬂammation touchant à la fois
les articulations et les enthèses,
c’est-à-dire les points d’insertion
des tendons et des ligaments sur
l’os (comme l’insertion du tendon
d’Achille ou du tendon rotulien).
› Elle touche surtout le garçon, en
général après l’âge de 10 ans (5).
Les arthrites psoriasiques :
Inflammation au niveau
des enthèses du talon
› associent des arthrites et un psoriasis,
› touchent ﬁlles et garçons avec 2 pics d’apparition :
de 2 à 4 ans et de 9 à 11 ans (5).
Les autres AJI (AJI indifférenciées )
qui ne font partie d’aucune des 6 précédentes catégories (11).
L’identification de la forme d’arthrite dont souffre votre enfant se fonde en grande partie sur les informations
recueillies au stade du diagnostic. L’évolution de la maladie chez votre enfant au cours des six à douze mois
qui suivent est également déterminante. Le médecin peut mettre un certain temps à établir avec certitude la
forme précise d’AJI dont il s’agit et réviser son diagnostic si le cours de la maladie évolue (5).
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La maladie
Quels sont les aspects particuliers de l’arthrite juvénile idiopathique ?
Troubles de la croissance
La croissance peut être ralentie
pour deux raisons (12,13) :
› du fait de la maladie inﬂammatoire ;
c’est surtout le cas dans la forme
systémique d’AJI quand la maladie
est active (fievre, arthrites)
› du fait d’un traitement prolongé
par cortisone, ce qui concerne
encore aujourd’hui certains patients
avec une forme systémique d’AJI.
170
160
Redoutable, cette uvéite antérieure chronique
« à œil blanc » peut survenir chez environ
30% des enfants atteints d’oligoarthrite ou de
polyarthrite sans facteur rhumatoïde. (1,15)
150
140
130
Sur le plan local :
› l’atteinte d’une articulation en
croissance peut modifier la
croissance locale si l’inﬂammation
persiste (atteinte du cartilage de
croissance), avec parfois comme
conséquence une inégalité de
longueur des membres inférieurs,(5)
› un défaut de croissance de la mâchoire inférieure peut
donner comme séquelle un petit menton en arrière
(rétrognatisme).(9)
Une croissance normale reprend généralement
une fois l’arthrite maîtrisée et le traitement par
la cortisone réduit ou arrêté. Les médecins
de votre enfant surveilleront de près tous
les aspects de sa croissance.(5)
Signe oculaire : l’uvéite
Il s’agit d’une inﬂammation de la partie antérieure de
l’œil qui peut prendre 2 formes différentes.(5)
L’uvéite précède parfois l’arthrite (1). Cette uvéite peut
évoluer indépendamment de l’évolution articulaire. Elle
impose une recherche systématique dès le diagnostic ainsi
qu’une surveillance rapprochée et régulière de l’uvéite (11).
C’est pendant ces 4 années que la surveillance doit être
rigoureuse chez les enfants à risque avec un examen
ophtalmologique pour rechercher une uvéite (examen à
la lampe à fente), tous les 3 mois de manière
systématique (11).
L’examen à la lampe à fente est simple et sans
douleur, si ce n’est parfois une sensation de
brûlure que peuvent causer pendant 10 à
20 secondes les gouttes ophtalmiques
administrées pour faire dilater les pupilles (5).
L’ophtalmologiste va également rechercher la
présence d’une(1) :
› cataracte (opaciﬁcation du cristallin(16), qui peut
également être favorisée par les corticoïdes)(1),
› inﬂammation de la cornée (« kératite(16) en
bandelettes » qui peut causer une baisse d’acuité
visuelle) (1),
› synéchie (accolements entre l’iris et le cristallin ou la
cornée(16)) donnant une forme irrégulière à la pupille
(pupille en trèﬂe) (1). Bien que la synéchie n’ait aucun
effet sur la vision, elle décèle la présence actuelle ou
passée d’une uvéite active(5).
Les uvéites, associées aux AJI avec enthésites, se
traduisent par un œil rouge et douloureux, avec gêne à
la lumière, photophobie, facilement repérable.(2,14)
Dans les oligoarthrites et les polyarthrites sans facteur
rhumatoïde, il existe un risque d’uvéite insidieuse sans
signe d’appel, c’est à-dire sans rougeur oculaire, ni
douleur dont le diagnostic repose sur l’examen régulier
systématique par l’ophtalmologiste.(11)
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Comment le diagnostic d’AJI est-il établi ?
C’est en combinant les informations recueillies par
l’interrogatoire du patient (et de ses parents), par
l’examen du patient et par éventuellement d’autres
analyses complémentaires que le médecin pose le
diagnostic d’AJI.
Le diagnostic d’AJI doit être fait et conﬁrmé dans un
centre de référence ou de compétence en
rhumatologie pédiatrique.(11)
L’interrogatoire
L’évaluation initiale recherchera (11) :
› des antécédents familiaux de ﬁèvre récurrente, de
maladie auto-immune,
› une griffure de chat,
› une ingestion de lait de chèvre (brucellose),
› un voyage récent à l’étranger ou en zone d’endémie
(paludisme, leishmaniose, typhoïde...),
› une altération de l’état général,
› des douleurs osseuses, ostéo-articulaires,
› un inﬂéchissement de la croissance staturo-pondérale,
› une atteinte digestive, neurologique, cutanée,
musculaire ou de tout autre organe.
AVIS DU RHUMATOLOGUE (3,5)
Le diagnostic d’AJI peut être compliqué. En effet, les
enfants ne se plaignent pas toujours de douleur, il peut
donc être difficile de déceler une inﬂammation des
articulations.
L’AJI peut avoir des répercussions importantes sur le
développement psychosocial des enfants. Le diagnostic
et la prise en charge de cette maladie permettront d’en
réduire les répercussions dans la vie quotidienne des
patients.
L’examen clinique
Il peut être difficile de déceler chez un enfant une
inﬂammation des articulations (5).
Le médecin du centre de référence/compétence de votre
enfant recherchera donc avec soin les signes d’arthrite
mais fera un examen complet pour voir s’il ya des
atteintes autres que celles des articulations (11).
Les examens complémentaires
› Un bilan sanguin peut être utile pour écarter un autre
diagnostic et/ou conﬁrmer le diagnostic ou encore juger
du retentissement de la maladie (11).
› Les radiographies sont utiles au cours du suivi mais ne
montrent que les conséquences retardées de l’arthrite
sur le cartilage et l’os adjacent (11).
› D’autres examens comme l’échographie et l’imagerie
par résonance magnétique (IRM), qui étudient à la fois
l’inﬂammation et l’érosion articulaire permettent
d’adapter plus vite le traitement (10,17).
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La maladie
Comment l’arthrite juvénile idiopathique peut-elle évoluer ?
Evolution par poussées ou continue
Certaines formes d’AJI ont une évolution par poussées
qui durent plusieurs semaines ou mois. C’est en particulier
le cas d’AJI avec enthésites et de certaines formes
systémiques. D’autres AJI ont une évolution plus continue
comme certaines polyarthrites (2).
Evolution sur le long terme
L’AJI a une évolution chronique et persiste chez la plupart
des patients à l’âge adulte (18).
L’atteinte articulaire récidivante peut devenir très gênante
dans la vie quotidienne et être source d’invalidité, du
fait des douleurs, des attitudes vicieuses et des déﬁcits
musculaires(7). De plus, il existe un risque de lésions
articulaires destructrices irréversibles (10).
Cependant, une prise en charge thérapeutique adaptée
permet le plus souvent une vie normale avec pas ou
peu de handicap fonctionnel (2,5).
Une prise en charge optimale avec un traitement
efficace sur les signes articulaires et généraux
de la maladie permet le plus souvent une vie
normale (5).
AVIS DU RHUMATOLOGUE
Quels sont les principaux acteurs impliqués dans
le suivi de maladie ?
VOTRE
spécialiste
de la Médicine
Fonctionnelle et les
kinésithérapeutes
VOTRE
psychologue
VOTRE
médecin
traitant
VOTRE
infirmier(ère)
VOUS
VOTRE
médecin
hospitalier ou
le rhumatologue
pédiatre
VOTRE
pédiatre
VOTRE
ophalmologiste
VOTRE
pharmacien
Parallèlement à l’atteinte articulaire,
une attention toute particulière
doit être portée :
› au risque d’uvéite à œil blanc dans les AJI oligo et
polyarticulaires sans facteur rhumatoïde (1,15),
› au risque de retentissement de la maladie et des
traitements par corticoïdes sur la croissance
(surtout mais pas exclusivement dans la forme
systémique d’AJI) (13),
› au risque de déminéralisation osseuse, à prévenir
par un traitement actif sur l’inﬂammation, une activité
physique, un apport si besoin de calcium
et vitamine D (11,19),
› au risque de croissance asymétrique de la mâchoire
avec problèmes orthodontiques (9),
› aux risques liés aux traitements (voir plus loin).
Pour obtenir les meilleurs résultats possibles,
vous et votre enfant devrez travailler
en étroite collaboration avec l’ensemble
de l’équipe soignante (5).
Un réseau dédié aux rhumatismes inflammatoires
de l’enfant et de l’adolescent peut vous aider
à gérer le quotidien et permet d’assurer une
coordination des professionnels impliqués dans
la prise en charge de l’AJI si vous habitez en Ilede-France : http//:www.resrip.fr
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La maladie
Fiche pratique
Qu’est-ce que l’arthrite juvénile idiopathique ?
Définition (1)
› L’arthrite juvénile idiopathique est une inﬂammation d’une ou plusieurs articulations pendant
au moins 6 semaines.
› Elle touche des individus de moins de 16 ans, sans qu’aucune cause ne soit retrouvée.
Fréquence (11)
› On estime en France que la prévalence de l’AJI est de 2000 à 4000 patients.
Age et sexe (5,11)
› La forme oligoarticulaire, la plus fréquente, commence le plus souvent
entre l’âge de 2 et 4 ans.
› Les ﬁlles et les garçons sont touchés de manière égale.
› Les formes polyarticulaires et oligoarticulaires touchent préférentiellement les ﬁlles.
› Les AJI avec enthésites touchent surtout les garçons âgés de plus de 10 ans.
› Les arthrites psoriasiques concernent les ﬁlles et les garçons, avec 2 pics d’apparition
de 2 à 4 ans et de 9 à 11 ans.
Causes (1)
› Les causes ne sont pas connues, d’où le terme idiopathique.
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La maladie
Fiche pratique
Présentation clinique de l’arthrite juvénile idiopathique ?
Manifestations
articulaires (1)
Douleur
+/Raideur matinale
+/Gonﬂement articulaire
+/Boiterie
Principales articulations
touchées dans l’AJI
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Le traitement
Quels sont les traitements non médicamenteux ?
En plus des médicaments, des traitements dits
« physiques » peuvent être associés.
L’inﬂammation articulaire chronique peut être à l’origine
de la perte des capacités fonctionnelles (course, marche,
préhension) nécessitant la prescription d’aides techniques,
humaines ou l’adaptation de l’environnement ou du mode
de vie (7).
La rééducation fonctionnelle
La rééducation fonctionnelle permet de préserver les
capacités physiques en (7) :
› diminuant la douleur et la raideur articulaire,
› préservant la force musculaire,
›e
nseignant des exercices, des conseils pour l’activité et
le repos, des techniques pour protéger les articulations,
›p
révenant l’aggravation des deformations.
Elle est mise en place dès que l’atteinte articulaire menace
le pronostic fonctionnel en favorisant une raideur ou une
attitude vicieuse (2,7). Et de façon plus générale, la réadaptation participe à la mise en place des moyens nécessaires
à la progression et à l’autonomie de l’enfant ou de
l’adolescent malade dans son milieu de vie (7).
Elle peut être réalisée par :
› Des kinésithérapeutes :
Séances de kinésithérapie assez rapprochées
au début, parfois associés à un biomédicament,
comportant des exercices qui doivent être non
douloureux (2,7).Ces exercices pourront être
poursuivis au domicile.
› Des ergothérapeutes :
Indiqués surtout pour les atteintes des mains,
car il existe très souvent une impossibilité
d’exécuter certaines tâches nécessitant de la
force, une diminution de la dextérité et de la
précision du geste (7). L’ergothérapeute stimule,
corrige et veille à l’apprentissage du
« bon geste » par l’exécution d’un jeu ou
d’une activité adaptée à l’âge et aux goûts de
l’enfant (7).
AVIS DU RHUMATOLOGUE
Qu’apporte la rééducation fonctionnelle dans la prise
en charge de la maladie ?
Elle peut permettre de soulager les douleurs et d’éviter
la pérennisation de positions rachidiennes ou articulaires
périphériques inadéquates.
L’auto-rééducation sur les conseils du médecin ou du
kinésithérapeute a une place majeure pour aider à
préserver la mobilité articulaire.
Les orthèses (2,7)
Les orthèses de repos peuvent être utiles de manière
transitoire pour la mise au repos d’une articulation
en cas de poussée inﬂammatoire de la maladie. Elles
immobilisent l’articulation atteinte au plus près de la
position de fonction (elles ne doivent pas entraîner de
douleur). La durée du port des orthèses est fonction des
signes inﬂammatoires : port permanent si les douleurs
sont intenses et chez le jeune enfant, port nocturne si la
mobilisation n’est pas douloureuse.
Les orthèses de fonction, en stabilisant l’articulation
inﬂammatoire, diminuent la douleur liée à une activité.
Elles participent à la prévention de l’aggravation
d’une déformation. Ces orthèses sont particulièrement
indiquées au poignet (écriture) ou au niveau de la colonne
du pouce. Ces orthèses sont réalisées sur mesure par un
orthésiste ou un ergothérapeute.
Les aides techniques (7)
L’atteinte des membres inférieurs peut rendre la marche
impossible. Une aide à la marche peut être apportée
par l’utilisation de cannes, de vélo thérapeutique ou de
fauteuil roulant.
En cas d’atteinte des mains, une adaptation du matériel
habituel ou des aides techniques peuvent faciliter la
préhension :
› v êtements sans fermeture ou à systèmes adhésifs,
› c haussures confortables à bout large,
› brosses à dents électriques,
› c ouverts à manche large,
› s ystème pour grossissement des crayons,
›u
tilisation du clavier,
›e
tc…
La chirurgie orthopédique
Dans certaines situations, malgré un traitement bien
suivi, il n’y a pas de régression des déformations ou des
arthrites. Il est alors nécessaire de discuter le recours à
une intervention chirurgicale (7,22).
11
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Le traitement
Quels sont les traitements médicamenteux ?
Les traitements symptomatiques
Les AINS (11)
Les anti-inﬂammatoires non stéroïdiens (AINS) sont très
utilisés en première intention.
Les AINS en luttant contre l’inﬂammation permettent
d’atténuer la douleur, le gonﬂement et la raideur
articulaire ainsi que les signes généraux de l’AJI
systémique.
Il faut parfois attendre entre 1 à 4 semaines avant
d’observer une amélioration, et il faut parfois essayer
plusieurs AINS différents avant de trouver celui qui
convient le mieux à l’enfant.
Les AINS peuvent engendrer des effets indésirables
qui justiﬁent une surveillance étroite :
› brûlures d’estomac ou petits saignements quand l’enfant
va à la selle,
› atteinte rénale en cas de déshydratation,
› irritabilité et maux de tête,
› diarrhée.
› etc...
AVIS DU RHUMATOLOGUE (11)
Les AINS font souvent partie du traitement de l’AJI
ou ils sont utilsés seuls ou en association à d’autres
médicaments.
Au cours du traitement, il est important :
› de signaler à son médecin les pesanteurs ou douleurs
digestives,
› de veiller à une prise de sang au minimum tous les
6 mois pour surveiller les reins et le foie…
La corticothérapie générale
La corticothérapie est encore utilisée dans des formes
sévères de l’ AJI ou quand il ya des complications
qui justifient son utilisation. C’est le cas des formes
systémiques ou parfois aussi des polyarthrites au début
si les douleurs entravent le sommeil ou encore dans des
formes sévères d’uvéites (19).
Qu’est-ce qu’un syndrome d’activation
macrophagique (11) ?
C’est un emballement du système immunitaire qui
peut se produire surtout chez les patients avec
une forme systémique d’AJI.
Il nécessite de contacter en urgence le médecin.
Il se traduit par les signes suivants (8) :
› ﬁèvre, somnolence, confusion mentale,
› fatigue extrême,
› ecchymoses (bleus), jaunissse.
Ces corticoïdes sont de très puissants antiinﬂammatoires mais ont des effets secondaires,
comme (8,11,19) :
› troubles de l’humeur, excitation, ou tristesse,
› troubles du sommeil,
› envie de grignoter entre les repas, augmentation
de l’appétit (l’aide d’un diététicien permet d’éviter
de laisser l’enfant manger trop ou de manière
déséquilibrée),
› moins bonne cicatrisation (attention à bien couper les
ongles sans blessures, à bien soigner les petites
plaies,...), vergetures,
› ralentissement de la croissance,
› diminution de la minéralisation osseuse (risque de
fractures même chez un sujet jeune) (8),
› prise de poids excessive (8,11) surtout quand l’enfant
absorbe trop de sel, de sucres et de féculents.
L’aide du diététicien est alors essentielle,
› dans quelques cas une ostéonécrose de la hanche
(parfois de manière retardée) (20) : l’enfant ne peut plus
poser le pied sans douleur et les radiographies de
hanche montreront la lésion, qui nécessite alors une
longue prise en charge évitant tout appui,
› parfois une hypertension oculaire ou une cataracte (11),
› rarement une hypertension artérielle (11),
› rarement la survenue d’une infection grave (19),
› mycoses.
Si les corticoides ne peuvent être arrêtés un avis
spécialisé, est nécessaire pour trouver un traitement qui
permettra d’en limiter l’utilisation (11).
12
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Les traitements locaux
Les injections intra-articulaires de corticoïdes
L’inﬁltration de corticoïdes dans l’articulation peut être
bénéﬁque si peu d’articulations sont atteintes et qu’elles
sont facilement accessibles (11). Leur efficacité peut
atteindre 2 ans et peut permettre d’éviter l’utilisation
d’autres traitements dits “de fond”.
Les traitements locaux d’une uvéite
Les collyres corticoïdes et mydriatiques peuvent être
prescrits par l’ophtalmologiste (2,9).
Qu’est-ce qu’un traitement de fond ?
Les traitements de fond sont utilisés en seconde intention
c’est-à-dire quand le médecin ne réussit pas à maîtriser de
manière adéquate la maladie à l’aide des traitements de
1re intention (AINS ± injections intra-articulaires) (3).
On distingue 2 types de traitements de fond (3,5) :
› Traitement de fond conventionnel
Un traitement de fond conventionnel fait partie des
traitements qui ciblent le système immunitaire de façon
globale.
Quels sont les objectifs du
traitement par biomédicament ?
Les progrès thérapeutiques réalisés ces 12 dernières
années, notamment grâce à l’émergence de biomédicaments très efficaces (15), permettent de se ﬁxer comme
objectif, chez la grande majorité des patients une
rémission complète de la maladie (5) déﬁnie par (18) :
› une disparition des arthrites,
› une réduction de l’activité de la maladie évaluée par le
médecin,
› une disparition des signes généraux d’inﬂammation
cliniques et biologiques,
› l’absence de répercussions fonctionnelles.
Les biomédicaments récents ont permis :
› une amélioration importante de la qualité de vie, avec
une vie familiale, scolaire et sociale satisfaisante (5,23),
› une utilisation restreinte des corticoïdes (13).
› Traitement de fond biologique (biomédicament) (21,22)
Les traitements biologiques sont une famille de médicaments récente fabriquée uniquement par des organismes
vivants grâce aux biotechnologies.
Ce sont des traitements médicamenteux visant à mieux
contrôler sur le long terme l’activité de la maladie
et à en prévenir ainsi les complications (5). Ils agissent
spéciﬁquement sur une substance suspectée d’enclencher
ou d’aggraver la maladie, comme par exemple une
cytokine de l’inﬂammation (5).
Tous ces traitements entraînent un risque
accru d’infection et une contre-indication
aux vaccins vivants (11).
Vous devez rapidement prendre contact avec
votre médecin si votre enfant développe une
varicelle ou toute autre infection.
Plusieurs traitements existent pour traiter l’AJI. La cible
est différente d’un traitement à l’autre. Le choix se fera de
façon adaptée à la forme d’AJI de votre enfant, mais
également à la tolérance de celui-ci vis-à-vis du traitement.
13
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Le traitement
Qu’est-ce qu’un traitement
anti-TNF alpha et comment agit-il ?
Qu’est-ce que le TNF alpha ? (24,25)
Le TNF alpha (Tumor Necrosis Factor) est une cytokine,
présente dans le sang et les articulations. Elle joue un rôle
central dans les rhumatismes inﬂammatoires chroniques
dont l’AJI.
Le TNF alpha va se ﬁxer sur de nombreuses cellules,
appelées cellules cibles, et va ainsi activer le processus
inﬂammatoire.
Ces cellules anormalement stimulées vont induire le
gonﬂement des articulations, qui à terme, va conduire à
la destruction des articulations.
Qu’est-ce qu’un traitement
anti-TNF alpha et comment agit-il
sur la maladie ? (24,25)
Les traitements anti-TNF alpha font partie de la famille
des traitements de fond appelés biomédicaments. Ils
vont capturer l’excès de TNF alpha et ainsi diminuer
le processus inﬂammatoire et ses conséquences
destructrices sur les articulations (cf. schéma ci-dessous).
Quand prescrit-on un anti-TNF
alpha ?
Quel sont les signes cliniques à
surveiller sous anti-TNF alpha ?
Comme tout traitement, les traitements anti-TNF
alpha peuvent avoir des effets indésirables.
La majorité des effets indésirables sous anti-TNF
alpha est de faible gravité, réversible malgré
la poursuite du traitement (26).
Deux types d’effets indésirables peuvent
survenir :
Effets indésirables immédiats (26, 27) :
› r éaction à l’injection (30 à 40%)
Elles sont généralement bénignes et tendent à disparaître spontanément en moins de 2 mois.
›m
aux de tête (20%),
› troubles digestifs (20%),
› éruption cutanée (10%).
Effets indésirables à distance (26, 27) :
Les traitements anti-TNF alpha augmentent le risque
d’infection, y compris la survenue de tuberculose.
En cas de doute sur une infection, vous devez
consulter le médecin de votre enfant.
Il est prescrit quand beaucoup d’articulations sont
atteintes malgré les traitements antérieurs, chez les
patients ayant au moins 3 mois de recul par rapport
aux premières manifestations de la maladie (11).
D’autres effets secondaires ont été signalés de manière
plus exceptionnelle.
Soyez vigilant à tout symptôme inhabituel,
mentionné ou non dans cette brochure,
et parlez-en rapidement à votre médecin.
En cas de symptôme sévère, rendez-vous aux
urgences de l’hôpital.
Schématisation du mode d’action du TNF alpha
Cellule
productrice
Récepteur
soluble
14
Cellule cible
activée
TNF alpha
Récepteur
membranaire
Réponse cellulaire :
activation du processus
inflammatoire
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Comment un traitement
anti-TNF alpha est-il prescrit ?
Comment bien prendre
le traitement anti-TNF alpha
et le conserver ?
Un « médicament d’exception »
Voie d’administration
Un anti-TNF alpha est un « médicament
d’exception ». (28)
Il n’est pris en charge par l’assurance maladie que
s’il est prescrit dans le cadre d’une indication, à
des posologies et pour une durée précise sur une
ordonnance particulière (cf. page 17).
La prescription est réalisée initialement par
un rhumatologue pédiatrique hospitalier puis
renouvelée en ville ou à l’hôpital.
Le pédiatre ou médecin traitant de votre enfant
ne peut ni prescrire, ni renouveler l’ordonnance
d’un traitement anti-TNF alpha.
L’ordonnance hospitalière est valable au
maximum 12 mois.
Pour vous faire délivrer le traitement anti-TNF
alpha par votre pharmacien, vous devez
présenter l’ordonnance initiale rédigée par le
rhumatologue pédiatrique hospitalier.
Puis lors d’un renouvellement : l’ordonnance de
renouvellement accompagnée de l’ordonnance
initiale datant de moins de 12 mois.
L’injection de l’anti-TNF alpha en ambulatoire, c’est-à-dire à
domicile, se fait par voie sous-cutanée (SC, sous la peau).
L’administration de l’anti-TNF alpha peut être réalisée à
domicile par :
› une seringue pré-remplie (28)
L’injection peut être réalisée par les parents, après une
formation adéquate ou par un professionnel de santé
(médecin, infirmier(ère)...)
› un stylo auto-injecteur (28)
Cette forme facilite l’auto-injection, mais nécessite toutefois
une formation préalable par un professionnel de santé
(infirmier(ère), pharmacien, médecin...).
Quel que soit le type d’injection réalisée, ces deux formes
contiennent une aiguille.
Les injections par voie intraveineuse (IV) sont réalisées
uniquement à l’hôpital (27).
Posologie, fréquence et site d’injection
Vous devez respecter la fréquence d’injection indiquée sur
l’ordonnance. En cas de doute, consultez le médecin de votre
enfant ou votre pharmacien.
En accord avec son médecin, choisissez le ou les jours
d’injection qui vous conviennent.
Si vous avez oublié d’injecter une dose ou si vous vous êtes
trompé dans la dose, demandez conseil à son médecin ou à
votre pharmacien.
Il est conseillé de changer de site d’injection pour chaque
nouvelle injection (face antérieure des cuisses, arrière des
bras ou abdomen) sinon de réaliser la nouvelle injection à au
moins 3 cm du site de la dernière injection.
Vous ne devez jamais réaliser l’injection dans les régions où la
peau est sensible, contusionnée, rouge ou indurée.
Vous devez suivre scrupuleusement les indications données
par le médecin de votre enfant et/ou de l’infirmier(ère)
pour la réalisation de l’injection.
Pour plus de précision sur le mode d’administration du traitement anti-TNF alpha vous pouvez vous reporter à la notice
d’utilisation placée dans la boite du médicament.
Conservation du traitement anti-TNF alpha
Les traitements anti-TNF alpha administrés par voie souscutanée doivent être conservés au réfrigérateur entre
+2°C et +8°C. Toute rupture de la chaîne du froid pourrait
altérer votre traitement. Toutefois, une conservation à
température ambiante peut être envisageable pour certain
traitement, veuillez-vous reporter à la notice d’utilisation pour
plus de précisions sur la conservation de votre traitement.
Toute rupture de la chaîne du froid pourrait altérer votre
traitement.Le traitement anti-TNF alpha doit être tenu hors
de la portée et de la vue des enfants. N’utilisez pas
le produit après la date d’expiration (mois et année),
inscrite sur la boite, les seringues et les stylos autoinjecteurs.
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Le traitement
Quelles sont les précautions à prendre
avec un traitement anti-TNF alpha ?
Les précautions à prendre avant le
traitement
Il faut vous assurer avec le médecin (11) :
›q
u’une éventuelle contre-indication a été éliminée en
particulier, l’existence d’une infection évolutive,
›q
ue vous avez bien compris les modalités d’utilisation du traitement, ses risques éventuels et les signes
d’alerte qui doivent vous amener à prendre un avis
médical rapide.
Des précautions doivent être prises pour prévenir le risque
d’infection. La protection vaccinale de l’enfant doit être
mise à jour selon le calendrier vaccinal (3,11).
Les précautions à prendre
pendant la prise du traitement
anti-TNF alpha (27)
Contraception et grossesse
Les traitements anti-TNF alpha sont des traitements
contre-indiqués pendant la grossesse. Il est essentiel de
prendre une contraception efficace tout le temps de la
prise du traitement anti-TNF alpha.
Interventions chirurgicales programmées
et anti-TNF alpha
En cas d’intervention chirurgicale programmée, il est
essentiel de prendre contact dès que possible avec le
rhumatologue ou le pédiatre pour décider d’une éventuelle interruption du traitement anti-TNF alpha ou de
mesures de surveillance particulières.
La reprise du traitement ne sera autorisée qu’après cicatrisation complète et en l’absence d’infection.
Planiﬁcation des voyages
Consultez le médecin de votre enfant
avant votre départ pour vous assurer
d’avoir la quantité nécessaire de
médicaments.
Il vous remettra un certiﬁcat médical
vous permettant de transporter le
traitement anti-TNF alpha de votre
enfant en cabine dans l’avion.
16
Vaccination
Les vaccins vivants comme la ﬁèvre jaune ou le BCG
sont tous contre-indiqués au cours du traitement
anti-TNF alpha. Si vous partez en voyage à l’étranger,
renseignez-vous plusieurs semaines avant votre départ
sur les vaccins obligatoires ou recommandés dans votre
zone de destination. Vous pouvez ainsi consulter le site
internet du Ministère des affaires étrangères (Conseils aux
voyageurs (http://www. diplomatie.gouv.fr/fr/conseils aux
voyageurs_909/index.html)).
Des conseils peuvent aussi être obtenus auprès de
spécialistes de maladies infectieuses (Institut Pasteur).
La stratégie à adopter vis-à-vis d’autres vaccins vivants
comme celui contre la rougeole doit être discutée au cas
par cas avec le pédiatre ou le rhumatologue.
Prise d’autres traitements
Vous devez informer votre médecin si votre enfant prend
d’autres médicaments.
Les signes qui doivent m’alerter
avant l’injection du traitement
anti-TNF alpha
Veuillez consulter rapidement le médecin de votre
enfant en cas de symptômes soudains ou récents tels
que :
›d
es symptômes pouvant évoquer une infection tels
qu’une ﬁèvre, une plaie, une fatigue, ou des problèmes
dentaires, une toux...
›o
u tout autre symptôme inhabituel.
Veuillez informer le médecin que votre enfant
est traité par anti-TNF alpha, notamment
s’il est prévu (27) :
› une intervention chirurgicale,
› des soins dentaires,
› une vaccination,
› un voyage.
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Mon quotidien avec un anti-TNF alpha
Ordonnance de médicaments ou de produits
et de prestations d’exception
Lors de la mise sous traitement anti-TNF alpha, le médecin de votre enfant vous a remis une carte de surveillance
de votre traitement.
Gardez-la précieusement, car elle mentionne le traitement, les informations de sécurité d’emploi,
ainsi que les coordonnées du médecin qui vous a prescrit
l’anti-TNF alpha. Présentez cette carte à chaque consultation avec un professionnel de santé, y compris dans des
situations d’urgence. Le traitement par anti-TNF alpha
nécessite un contrôle régulier de l’évolution de l’AJI de
votre enfant et de son état de santé en général, qui sera
assuré conjointement par son médecin spécialiste et son
pédiatre ou médecin référent.
Prévoyez d’aller chercher votre médicament
quelques jours avant la dernière injection, afin de
laisser à votre pharmacien le temps de commander
et de recevoir votre traitement anti-TNF alpha.
Exemple d’un schéma conseillé de renouvellement d’un anti-TNF alpha sur 1 an. (29,30)
À l’hôpital
Prescription initiale (PIH)
À l’hôpital
Nouvelle prescription
Janvier
Janvier
3 mois
3 mois
Avril
3 mois
Juillet
3 mois
Octobre
En ville :
• renouvellement de l’ordonnance tous les 3 mois pendant une durée maximale d’1 an par un spécialiste de ville,
• délivrance du médicament par le pharmacien pour une durée maximale de 1 mois renouvelable.
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Notes
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Le traitement
Fiche pratique
Qu’est-ce qu’un anti-TNF alpha ?
Définition (24,25)
› Le TNF alpha est une protéine naturellement présente dans l’organisme qui joue un rôle
central dans le processus inﬂammatoire au cours des rhumatismes inﬂammatoires chroniques
dont l’AJI.
› Les ant-TNF alpha font partie de la famille de médicaments appelés biomédicaments. Ils vont
capturer le TNF alpha en excès dans l’organisme et ainsi diminuer le processus inﬂammatoire
et ses conséquences destructrices sur les articulations.
Conséquence de l’excès de TNF alpha (24,25)
› Entretien de l’inﬂammation au niveau des articulations : le TNF alpha favorise l’activation de
cellules inﬂammatoires et stimule la sécrétion d’autres molécules inﬂammatoires.
Action d’un traitement anti-TNF alpha
Neutralisation de l’excès
de TNF alpha (24,25)
Diminution du processus inflammatoire
et de ses conséquences
➘ douleur
➘ gonﬂements articulaires
➘ fatigue
➘ risque de lésions articulaires
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Le traitement
Fiche pratique
Quelles sont les modalités de
prescription d’un anti-TNF alpha ?
Administration du traitement (28)
› Les traitements anti-TNF alpha sont
administrés par voie injectable.
› Injection à domicile : possible uniquement
si le traitement s’administre par voie souscutanée (sous la peau) à l’aide d’une seringue
préremplie ou un stylo auto-injecteur.
Prescription initiale
hospitalière (28,29,30)
› Prescription initiale réservée à certains
spécialistes hospitaliers.
› Les anti-TNF alpha administrés en
ambulatoire sont à prescription initiale
hospitalière (PIH) annuelle, et peuvent être
renouvelés en ville par certains spécialistes
(rhumatologue, pédiatre) au cours de
ces 12 mois.
› Ces anti-TNF alpha sont prescrits sur une
ordonnance de médicament d’exception
(cf. schéma).
Exemple d’un schéma conseillé de renouvellement d’un anti-TNF alpha sur 1 an
(28,29,30)
À l’hôpital
Prescription initiale (PIH)
À l’hôpital
Nouvelle prescription
Janvier
Janvier
3 mois
3 mois
Avril
3 mois
Juillet
3 mois
Octobre
En ville :
• renouvellement de l’ordonnance tous les 3 mois pendant une durée maximale d’1 an par un
spécialiste de ville,
• délivrance du médicament par le pharmacien pour une durée maximale de 1 mois renouvelable.
20
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Le traitement
Fiche pratique
Le calendrier des injections de l’anti-TNF alpha
Date de début du traitement : ..................................................................................................................
Nom du traitement anti-TNF alpha :.........................................................................................................
Dosage et fréquence d’administration : ..................................................................................................
.......................................................................................................................................................................
.......................................................................................................................................................................
Conseils pratiques pour l’injection sous-cutanée :
› Pensez à sortir le produit du
réfrigérateur 1 heure avant l’injection,
celle-ci sera ressentie moins
douloureuse que si le produit
est injecté froid.
› Veillez à changer de site à chaque
injection, parmi les sites suivants :
• face antérieure des cuisses,
• abdomen (à l’exception d’une zone de 5 cm autour du nombril),
• face arrière du bras (avec l’aide d’une tierce personne).
› Désinfectez soigneusement la zone d’injection.
› Veillez à pratiquer la nouvelle injection à au moins 3 cm de la zone d’une injection antérieure.
Site de l’injection
Date de
l’injection
Cuisse
droite
Cuisse
Arrière du
Abdomen
gauche
bras droit
Arrière du
bras gauche
Précision
(haut, bas)
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Le traitement
Fiche pratique
Le calendrier des injections de mon anti-TNF alpha
Site de l’injection
Date de
l’injection
Cuisse
droite
Cuisse
Arrière du
Abdomen
gauche
bras droit
Arrière du
bras gauche
Précision
(haut, bas)
Pour plus d’informations, reportez-vous à la notice de votre médicament et prenez conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère.
En cas de survenue d’effets indésirables, parlez-en à votre médecin, pharmacien ou infirmier/ère. Vous pouvez également déclarer
les effets indésirables directement via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.ansm.sante.fr
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Les informations pratiques
Rythme des consultations
Chez le rhumatologue traitant
En général, le pédiatre rhumatologue ou le rhumatologue
voit en consultation de suivi le jeune patient, quel
que soit le traitement (hors simple renouvellement de
l’ordonnance) :
› tous les 3 mois lorsque la maladie n’est pas encore
stabilisée sous traitement*,
› t ous les 6 à 12 mois par la suite ou de manière plus
rapprochée si besoin*,
› a vec le maintien en parallèle de consultations
régulières chez le médecin traitant ou le pédiatre qui
participent à l’information du patient, à la vériﬁcation
de la bonne observance du traitement et de sa
bonne tolérance, au suivi de la croissance, au suivi du
calendrier vaccinal, etc. ... (11,21)
Comment préparer les rendez-vous chez les
médecins (5) ?
Les consultations vont permettre au médecin traitant
ou au spécialiste de contrôler l’activité de la maladie.
Les consultations sont, pour l’enfant et ses parents,
un moment d’échange avec le patricien et l’occasion
de poser des questions sur la maladie ou sur le
traitement.
Il ne faut pas hésiter à noter avant la consultation les
questions pour ne pas regretter ensuite de n’avoir pas
posé une question importante.
S’il y a un souci entre deux consultations, une
difficulté avec un traitement par exemple, il ne faut
pas hésiter à prendre contact avec votre médecin.
Chez l’ophtalmologiste
Chez un enfant à risque d’uvéite « à œil blanc »,
c’est-à-dire en cas d’AJI oligoarticulaire ou polyarticulaire sans facteur rhumatoïde (15), le dépistage est
systématique et le rythme des consultations doit
être (3,11) :
› t ous les 3 mois pendant les 5 premières années de
la maladie,
›p
uis tous les 6 mois (sauf si s’est développée une
uvéite, avec alors un suivi plus rapproché).
Chez un patient ayant une AJI à enthésite, l’uvéite
présente des signes cliniques évidents (2,14).
› L’ophtalmologiste
doit être rapidement consulté
en cas de symptômes (douleur, gêne ou rougeur
oculaire) pour mettre en route un traitement (1).
Chez tous les autres patients, surtout ceux sous
corticoïdes, la surveillance doit être au moins annuelle
car il existe un risque d’hypertonie oculaire, de
glaucome et de cataracte (11).
*Avis d’expert
23
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Les informations pratiques
Prise en charge de la maladie en Affection de Longue Durée (ALD)
Qu’est-ce qu’une Affection
de Longue Durée ou ALD
exonérante ? (31)
Une affection de longue durée est une affection qui
comporte un traitement prolongé dont la gravité et/ou
le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé
et une thérapeutique particulièrement coûteuse et pour
lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
L’AJI constitue une forme évolutive ou invalidante d’une
affection grave, nécessitant des soins prolongés et est
donc à ce titre une ALD. C’est une ALD dite « ALD hors
liste » (par opposition aux ALD dans la liste des
30 affections les plus courantes).
Ainsi, vous bénéﬁciez d’une prise en charge à 100% des
frais liés aux soins de la maladie de votre enfant, par la
Sécurité Sociale.
Qui doit faire la demande de prise
en charge à 100% ? (31)
C’est le rhumatologue ou le pédiatre rhumatologue de
votre enfant qui fait une demande de prise en charge
en ALD pour les soins et les traitements liés à la maladie
de votre enfant. Il établit un formulaire de demande de
prise en charge (protocole de soins), en concertation avec
le ou les médecins spécialistes qui interviennent dans le
suivi de la maladie de votre enfant.
Le médecin conseil de l’Assurance Maladie décide alors
si votre enfant peut bénéﬁcier d’une prise en charge en
ALD pour sa maladie.
Quels sont les avantages de la prise
en charge à 100% ? (31)
Vous bénéﬁciez d’un remboursement à 100% sur la base
du tarif de la Sécurité Sociale pour les soins, les traitements et les frais de transport en rapport avec l’AJI de
votre enfant.
Vous pouvez accéder directement, sans diminution
de remboursement, aux médecins mentionnés dans le
formulaire de prise en charge, sans passer systématiquement par le médecin traitant. L’ordonnance bizone
établie par le médecin distingue les consultations, médicaments, examens, soins (inﬁrmiers et de kinésithérapie...)
en rapport avec la maladie de votre enfant et remboursés
à 100% du tarif de la Sécurité Sociale (partie haute de
l’ordonnance) et ceux liés à d’autres maladies remboursées aux taux habituels (partie basse de l’ordonnance).
La prise en charge à 100% ne concerne pas :
› les dépassements d’honoraires, pour les dispositifs
médicaux : différence entre le tarif remboursé par
l’Assurance Maladie et le prix pratiqué par votre
fournisseur (prix de vente),
› la participation de 1 euro, déduite
automatiquement de vos remboursements depuis
le 1er janvier 2005,
› le forfait hospitalier, c’est-à-dire la participation
aux frais d’hébergement et d’entretien pour toute
hospitalisation de plus de 24h,
› les actes et prestations non prévus au remboursement
(médicament non inscrit sur la liste des spécialités
pharmaceutiques remboursables, par exemple).
ll est conseillé de prendre une complémentaire santé
pour prendre en charge ces frais.
Documents en rapport avec la prise
en charge en ALD :
› attestation de prise en charge en ALD
pour la Sécurité Sociale,
› protocole de soins,
› ordonnance bizone
(partie haute en relation avec l’AJI).
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Le suivi au ﬁl des années
Passage à l’adolescence
Passage à l’âge adulte
L’adolescent a besoin d’être suivi de façon particulière
pour l’aider à devenir autonome et à envisage l’avenir (5) :
Il n’y a pas de règle absolue. Cela dépend de la maturité
du patient mais aussi de l’évolutivité de sa maladie*.
Idéalement le pédiatre vérifie avec un questionnaire dédié
que son patient est prêt au transfert vers la médecine
d’adulte.
Dès l’âge de 15-16 ans, une consultation de transition
avec un rhumatologue d’adultes est possible. Le jeune
patient garde la possibilité de revoir son pédiatre si le
passage en milieu d’adulte lui semble prématuré *.
› le pédiatre va progressivement adapter le déroulement
de la consultation,
› le pédiatre, habitué à s’adresser surtout aux parents,
s’adressera désormais au jeune patient de manière
privilégiée (32),
› les parents encourageront leur adolescent à
s’exprimer directement lors des consultations (5).
Parents et enfants atteints d’AJI
Discuter avec l’adolescent de sa maladie et lui permettre
d’en discuter avec d’autres jeunes dans la même
situation (par exemple grâce au forum de discussion sur
internet de l’association KOURIR) peut l’aider à vaincre
son isolement (5).
L’adolescent doit également pouvoir bénéﬁcier
d’informations (11) sur sa vie de futur adulte : études,
orientation professionnelle (7,8), activités de loisir, etc.
Il peut lui être propose une contraception, le cas échéant,
certains traitements pouvant avoir des conséquences sur
le développement des fœtus.
L’AJI affecte le patient mais touche également tous les
autres membres de la famille (33).
Les frères et sœurs ne doivent pas être négligés : la
maladie du frère ou de la sœur doit leur être expliquée,
suffisamment d’attention doit leur être donnée même si
l’enfant malade mobilise parfois beaucoup l’énergie de
ses parents (5).
De la même façon, il est important que vous, parents,
vous vous accordiez du temps pour vos propres activités (5).
Une aide peut être apportée par les associations, le centre
hospitalier avec des réunions familiales, le réseau RESRIP
en Ile de France, ou si nécessaire, par un psychologue sur
conseil de votre rhumatologue.
*Avis d’expert
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Les informations pratiques
Aides ﬁnancières et humaines
Maison Départementale des
Personnes Handicapées (MDPH) (34)
Aménagements spéciﬁques (7)
Pour les personnes, adultes ou enfants, en situation
de handicap, les MDPH ont été créées aﬁn d’évaluer
l’importance du handicap, son retentissement et de
proposer des solutions.
Au-delà du matériel adapté, des aménagements plus
importants sont parfois nécessaires :
Ainsi la MDPH :
› accueille, informe et conseille les personnes
handicapées et leurs familles,
À l’école
› changement de classe,
› aménagement des locaux (ascenseurs),
› aménagements des transports scolaires.
À domicile
› évalue les besoins de compensation de la personne
handicapée et propose un plan de compensation du
handicap,
La visite à domicile d’un ergothérapeute connaissant la
maladie et ses conséquences permet d’évaluer avec la
famille les nécessités d’aménagement :
› accorde des aides ﬁnancières à la famille (= prestation
de compensation du handicap).
› accessibilité du logement et des sanitaires,
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter :
› Le Site Officiel de l’administration française :
Service-public.fr
› Les cahiers d’Orphanet (base de données de
l’Inserm sur les maladies rares) :
vivre avec une maladie rare en France
› Le Site de la CAF
(Caisse d’Allocations Familiales)
Le médecin, les associations ou une assistante sociale
peuvent vous conseiller et vous orienter vers la MDPH en
cas de difficulté d’ordre pratique au domicile, à l’école ou
pour les activités parascolaires .
Aides pour la scolarisation (34)
Les actions en faveur de la scolarisation des élèves
handicapés sont renforcées par la loi du 11 février 2005
« pour l’égalité des droits et des chances, la participation
et la citoyenneté des personnes handicapées ».
Chaque enfant handicapé peut prétendre à :
› une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de
son domicile,
› un parcours scolaire continu et adapté.
L’orientation scolaire de l’élève est déterminée à partir
du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), établi
conjointement par la MDPH, l’enfant, ses parents et
l’enseignant référent. Ainsi peut être mis en place un
aménagement ou un accompagnement par un
auxiliaire de vie scolaire.
› installation de la chambre et des plans de travail pour :
• réduire les contraintes (atteinte cervicale),
• permettre l’accès aux rangements (atteinte des
épaules) par exemple.
L’aide d’une tierce personne peut également être utile
dans la réalisation des gestes de la vie quotidienne
(repas, toilette, habillage ou sorties).
Le ﬁnancement de ces aides peut être apporté par la
MDPH.
Associations
Les associations peuvent apporter des informations et
un soutien très utile pour l’enfant ou l’adolescent et la
famille, en particulier :
KOURIR, pour les enfants avec arthrite
et leur famille
Adresse : 9, rue de Nemours, 75011 PARIS
e-mail : [email protected]
Président : William Fahy
Tél. : 01 40 03 03 02
Site internet : www.kourir.org
Inﬂam’œil pour les patients avec atteinte
oculaire inﬂammatoire
Adresse : 13, rue Dubrunfant, 75012 PARIS
e-mail : contact@inﬂamoeil.org
Tél. : 01 74 05 74 23
Site internet : www.inﬂamoeil.org
Centre de référence
Pour connaitre l’adressse d’un centre de référence
près de chez vous consulter le site internet :
www.has-sante.fr
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Le quotidien
La poursuite d’une vie normale est un des objectifs
du traitement, à travers la scolarisation et les
activités sportives et récréatives. En fonction des
répercussions de la maladie, il peut être mis en place
des aménagements de ces activités.
Activité scolaire
Votre enfant suivra une scolarité normale dans la
majorité des cas (2)
En cas de diffculté pour votre enfant, l’adaptation à l’école
se fera en coordination avec le personnel scolaire et les
camarades de classe. Des aménagements d’organisation
et du matériel scolaire peuvent être mis en place (5).
Autoriser l’enfant qui souffre à ne pas rester assis
immobile trop longtemps pour éviter une ankylose.
Ne pas demander systématiquement une dispense de
sport mais plutôt des aménagements qui permettent au
jeune patient de faire une pause quand il en a besoin(5),
d’assumer des fonctions d’arbitre (7) quand l’activité
sportive du moment est trop exigeante, etc. : un certiﬁcat
médical suffit le plus souvent.
Utiliser un cartable à roulettes, un siège et des
ustensiles adaptés (7) …
E
ECOLE PRIMAIR
Demander si besoin au médecin un certiﬁcat pour
bénéﬁcier d’un double jeu de livres si le port d’un
cartable lourd pose problème (5).
Certains enfants doivent être autorisés à porter des
attelles de fonction au niveau des mains (5), certains
peuvent avoir besoin d’un ordinateur portable. Dans
certains cas, besoin d’un aide scolaire dans
l’établissement ou à domicile (11).
Parfois des « demi-journées d’école » ou des temps de
repos sont à discuter avec l’enseignant si l’enfant ne peut
physiquement pas supporter l’école à temps plein (5).
Les sorties d’école seront planiﬁées avec un matériel
adapté si nécessaire.
Au collège, les élèves doivent souvent changer de salle de
cours. Cette contrainte pose un problème particulier à
l’adolescent arthritique. Il est possible de demander que
l’équipe professorale permette à votre enfant de quitter
la salle de cours quelques minutes avant la ﬁn du cours
pour éviter la ruée vers l’autre salle. Si possible, essayer
d’organiser un planning de cours qui limite le plus
possible les déplacements importants (5).
Activités sportives et récréatives
L’activité physique est bénéﬁque pour
la maladie (7)
Faire de l’exercice physique est important pour votre
enfant et ne présente aucun risque particulier en dehors
des périodes d’inﬂammation (5).
En effet, pratiquer ses sports habituels, bouger, jouer
avec ses camarades l’aident à :
› préserver la force et la souplesse de ses muscles et la
robustesse de ses os,
› préserver la mobilité de ses articulations,
› atténuer sa douleur,
› garder le moral et avoir conﬁance en lui,
› améliorer son niveau d’énergie et la qualité de son
sommeil,
› préserver ou améliorer son niveau de forme physique (5).
Le type de sport conseillé peut être le sport qu’il aime
sous condition de contrôle de la maladie et selon ses
capacités physiques et son niveau de douleur.
On peut citer comme exemples :
les sports avec peu de contrainte articulaire
›
à privilégier (5,7) :
• natation,
• vélo.
› les sports contraignants pour les articulations
à éviter (5,7) :
• sports de contact,
• la compétition.
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Le quotidien
Voyager à l’étranger
avec le traitement anti-TNF alpha
Quels sont les documents
nécessaires avant le départ ?
Un certificat médical bilingue
Consultez le médecin de votre enfant avant votre départ
pour vous assurer d’avoir la quantité́ de médicaments
nécessaire. Il vous remettra un certiﬁcat médical et/
ou une ordonnance bilingue (français/anglais) vous
permettant de transporter le traitement anti‐TNF alpha
en cabine dans l’avion, si vous empruntez ce moyen de
transport. (27)
Carte européenne d’assurance maladie
Comment transporter mon
traitement anti-TNF alpha
dans l’avion ?
Il est conseillé pendant tout voyage :
› d’avoir un certificat médical bilingue mentionnant le
traitement anti-TNF alpha,
› de déclarer le traitement anti-TNF alpha comme
bagage à main (pas de traitement en soute car les
températures y sont trop basses),
› de le conserver dans un sac isotherme avec des packs
réfrigérants. (27)
Si votre destination est un pays de l’Union Européenne/
Espace Économique Européen (UE/EEE) ou la Suisse,
vous devez demander au moins deux semaines avant
votre départ votre Carte Européenne d’Assurance
Maladie (CEAM).
Elle permettra une prise en charge de vos frais médicaux
selon la législation et les formalités en vigueur dans le ou
les pays de séjour. (35)
Quelles sont les autres précautions
à prendre ?
Les vaccinations
Si vous partez en voyage à l’étranger, renseignez-vous
plusieurs semaines avant votre départ sur les vaccins
recommandés ou obligatoires dans votre pays de
destination.
Pour cela, vous pouvez vous référer aux sites Internet de
l’Institut Pasteur et du Ministère des Affaires étrangères et
en cas de doute, demandez conseil à votre médecin.(27)
Quelles sont les règles à respecter
sur place ?
Veillez à respecter les consignes d’hygiène lors de vos
injections, pour éviter tout risque infectieux.
Prévoyez une trousse à pharmacie, et soyez vigilant vis-àvis de l’alimentation (diarrhée, tourista...) et des insectes
(moustiques, mouches...). (27)
Pour se rendre dans certains pays d’Afrique,
d’Amérique Centrale ou du Sud, la vaccination
contre la Fièvre Jaune est indispensable mais est
contre-indiquée chez les personnes traitées par antiTNF alpha.
Avant de réserver un voyage à destination d’un
pays d’Afrique ou d’Amérique du Sud ou Centrale,
il est impératif de se renseigner pour savoir si
la vaccination anti-amarile est nécessaire voire
obligatoire. Si c’est le cas, vous devez en
parler le plus rapidement possible au médecin de
votre enfant. (27)
Comment gérer les injections ?
Choisissez un ou des jours réguliers d’injection qui vous
conviennent et notez-les dans votre calendrier de suivi.
Il est important de respecter ces jours d’injection que
votre enfant soit ou non en période de vacances.
Pour plus d’information, vous pouvez consulter le site de l’Institut Pasteur.
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Certificat médical bilingue
Exemple de certificat médical
(à demander à votre médecin
avant vos déplacements à l’étranger)
Les vaccinations
Dates
Mes vaccinations
Certificat médical / Medical certificate
Docteur/Doctor ��
Adresse /Address ��
Tél�/Tel ��
Je soussigné, Docteur ��
I, the undersigned, Doctor
Certifie que £ Mme £ Melle £ M�
(Prénom et Nom) ��
Certify that £ Mrs £ Miss £ Mr
(Surname and Name) ��
Souffre d’une pathologie
Inflammatoire chronique
nécessitant l’administration
du traitement suivant en
injections sous-cutanées :
Nom commercial/DCI
(brand/INN)
Is affected of a chronic
inflammatory disease and is
treated for this condition with the
following medication managed
in subcutaneous injections:
��
Ce traitement nécessite que Mme/M� ��
puisse garder dans la cabine de l’avion le traitement et les seringues
ou stylos nécessaires aux injections d’une part et d’autre part que
ce traitement puisse être maintenu à une température comprise
entre +2°C et +8°C pendant la durée de son voyage (soit dans une
sacoche isotherme, soit dans le réfrigérateur de l’avion)�
This treatment requires that Mrs/Mr ��
be allowed to carry the drug and the needles used for the injections
in the cabin of the plane� The drug must be maintained at an
adequate temperature (between +2°C and+8°C) during the period
of travel (either in an isothermal kit or in refrigerator of plane)�
Certificat médical établi à ��
Medical certificate drawn up to ��
Date : _ _ / _ _ / _ _ _ _
Cachet du médecin
Signature :
NB : En aucun cas son traitement ne peut être interrompu�
NB : Treatment must never be stopped.
29
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Le quotidien
Conseils dans le suivi de mes documents médicaux
Vous pouvez être amené(e) à rencontrer plusieurs acteurs de santé voire de changer d’équipe (déménagement par exemple).
Il est donc utile que votre dossier médical soit le plus complet et le mieux rangé possible.
Vous pouvez le classer de la façon suivante :
› Les courriers médicaux rhumatologiques classés par ancienneté (demandez toujours une copie
des courriers lorsqu’un de vos médecins écrit à votre médecin traitant).
› Les courriers des autres pathologies éventuelles.
› Les comptes rendu d’hospitalisation et les comptes rendus opératoires.
› Les résultats biologiques « importants » c’est-à-dire ceux qui ont un lien avec le diagnostic
(ex : facteurs rhumatoïdes, ACAN (anticorps anti-nucléaires), groupage HLA…
› Les résultats biologiques de la surveillance du traitement (ceux faits régulièrement tels que :
VS (Vitesse de Sédimentation), CRP (C Reactive Protein), NFS (Numération de la Formule Sanguine)).
› Les traitements reçus :
• Son nom, la molécule, la voie d’administration (ex par voie orale ou injectable), le dosage et la fréquence de prise,
• La période de prise (date de début et de fin),
• Le motif d’arrêt, le cas échéant.
› Conservez et classez vos radios par date (ne les jetez pas ! même les anciennes peuvent être intéressantes pour des comparaisons et suivre l’évolution de la maladie).
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Le quotidien
Fiche pratique
Arthrite juvénile idiopathique et activités physiques
Bénéﬁces d’une activité physique régulière (5,7)
› Faire de l’exercice physique est important pour votre enfant et ne présente aucun risque
particulier en dehors des périodes d’inﬂammation (5).
› Pratiquer ses sports habituels, bouger, jouer avec ses camarades l’aident à :
• préserver la force et la souplesse de ses muscles et la robustesse de ses os,
• préserver la mobilité de ses articulations,
• atténuer sa douleur,
• garder le moral et avoir conﬁance en lui,
• améliorer son niveau d’énergie et la qualité de son sommeil,
• préserver ou améliorer son niveau de forme physique.
Sports à privilégier
› Ne soumettant pas les articulations à de fortes pressions
• Natation (seul sport qui n’est pas contre-indiqué lors d’une phase d’inflammation)
• Vélo
› Piscine
› Vélo
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Le quotidien
Fiche pratique
Voyager avec le traitement anti-TNF alpha
Dans tous les cas où vous devez emporter votre traitement
anti-TNF alpha avec vous, veillez à sa conservation de
préférence au réfrigérateur entre +2°C et +8°C et au respect
de la chaîne du froid.
Toutefois, une conservation à température ambiante peut
être envisageable pour certain traitement, veuillez-vous
reporter à la notice d’utilisation pour plus de précisions sur
la conservation de votre traitement.
Transporter son traitement anti-TNF alpha
›Pendant toute la durée du trajet, conservez votre traitement anti-TNF alpha dans un sac
isotherme avec des packs réfrigérants.
›Dans le cas d’un voyage en avion, vous pouvez demander à garder votre traitement avec
vous en cabine plutôt que dans votre bagage en soute (risque de dénaturation du produit),
sous réserve d’en faire la demande lors de l’enregistrement et de présenter un certificat
médical et/ou une ordonnance bilingue (français/anglais). (27)
Règles à respecter sur place
›Pensez à mettre le traitement anti-TNF alpha au réfrigérateur.
›Transportez le produit dans le sac isotherme avec des packs réfrigérants lors des
excursions en voiture ou en autocar. (27)
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Bilbliographie
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31AMELI (Assurance Maladie En Ligne Médicaments). Qu’est-ce qu’une A.L.D.? Disponible à l’adresse suivante :
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/
qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree-ald_herault.php.
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http://www.maladiesraresinfo.org/maladies-rares/infos-maladies-rares
35 http://www.ameli.fr.
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