Export texte
publicité
Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Éducation thérapeutique des patients présentant une maladie rénale chronique aux stades de non suppléance rénale - Hôpital Pasteur Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Éducation thérapeutique des patients présentant une maladie rénale chronique aux stades de non suppléance rénale - Hôpital Pasteur 2013 Hôpital Pasteur Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER 30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice Téléphone : 04 92 03 77 77 Email : [email protected] Site : www.chu-nice.fr Thème Pathologie Prise en charge Contexte Maladies chroniques (autres) Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale En ambulatoire L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait une priorité de l'amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques. L'OMS souligne dans son rapport de 2006 que la principale cause de décès (60%) dans le monde est représentée par les maladies chroniques. Environ 3 millions de personnes souffrent de MRC en France et les patients atteints de MRC cumulent souvent plusieurs autres maladies chroniques (diabète, HTA, maladies cardiovasculaires). Le plan ministériel français d'avril 2007 prévoit d'élargir la pratique médicale à la prévention et à l'éducation thérapeutique. L'éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie rénale chronique. Depuis 2012, les Etats Généraux du Rein rassemblent patients et professionnels de santé sous forme de tables rondes pour établir un état des lieux consensuel autour de l'insuffisance rénale. Objectif de l'action * Objectif général - Acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge active de la maladie rénale * Objectifs opérationnels - Mieux appréhender ce qu'est la MRC et son traitement - Satisfaire à une hygiène alimentaire adaptée au cadre de vie - Trouver les ressources permettant de surmonter les situations difficiles tout au long de la vie quotidienne * Objectifs de sécurité - Créer une hygiène de vie favorable à sa santé - Acquérir des compétences en ce qui concerne l'alimentation et le contrôle de la pression artérielle - Adapter sa diététique et sa thérapeutique en fonction des signes cliniques et des évènements de la vie courante - Surveiller ses symptômes, de s'adapter à un autre environnement (voyages, repas festifs, activité sportive - Mieux décrire les complications de la MRC http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Acquérir des compétences pour assurer une néphroprotection - Développer une analyse critique éclairée quant aux choix thérapeutiques au stade de l'épuration extra-rénal - Être capable de définir la MRC, de citer les signes d'aggravation, de les reconnaître et de s'adapter à un environnement nouveau sans compromettre sa santé Description * Objectifs de qualité de vie - Permettre au patient d'accepter le caractère chronique de la maladie - Accepter un suivi régulier de son état de santé<BR>- Accepter d'analyser son vécu et de la partager avec son entourage - Parvenir à un sentiment d'auto-efficacité, - Renforcer l'estime de soi - Permettre au patient de faire appel aux ressources de l'environnement (familial, socioprofessionnel, équipes soignantes) * Accessibilité du programme - Proposé au patient au cours d'une consultation par son médecin (néphrologue, autre spécialiste, généraliste) - Rendez-vous est fixé auprès du secrétariat du service de néphrologie pour établir le diagnostic éducatif - Accompagnants possibles pour toutes les séances * Réunion de sensibilisation - En préalable du programme d'ETP - Néphrologues, IDE d'éducation, diététicienne, assistante sociale, représentant d'association de patients - 2h - 4 fois /An * Diagnostic éducatif - Mené par une infirmière ou une diététicienne ou un médecin formés à l'éducation thérapeutique - 45 min - 1 fois pour chaque patient - Formulaire d'explications transmis au patient - Réalisation d'une synthèse éducative - Formalisation d'un parcours de soin convenu avec le patient - Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et/ou l'entourage * Séances collectives - Nombre de personnes par séance : 6 à 8 +/- accompagnants - Durée de chaque séance : 2 heures - Animé au moins par 2 personnes de l'équipe d'ETP - Livret d'information des ateliers intitulé « info patient » transmis au patient, un document existe pour chaque atelier - Réparti sur 3 demi-journées : DEMI-JOURNEE N° 1 : - Fonction du rein et suppléance rénale « à quoi servent les reins, comment les protéger »<BR>. 2h . infirmière d'éducation, néphrologue, psychologue . 1 fois par mois - Vécu et représentation de la maladie « vivre au quotidien avec sa maladie rénale » DEMI-JOURNEE N°2 : - HTA et sel « HTA, sel et eau »<BR>. 2h . infirmière d'éducation, diététicienne . 1 fois par mois - Équilibre alimentaire « comment gérer mon alimentation »<BR>. 2h . diététicienne, néphrologue . 1 fois par mois http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Vie sociale, professionnelle et familiale « maladie rénale : mes démarches administratives, mes droits… »<BR>. 2h . infirmière d'éducation, assistante sociale, association de patients, psychologue . 1 fois par mois DEMI-JOURNEE N°3 : - Potassium-acidose-phosphocalcique-anémie « bilan biologique et diététique »<BR>. 2h . néphrologue, diététicienne, psychologue . 1 fois par mois - Traitements et auto-soins « mes médicaments et mes soins au quotidien », « mon diabète et mes reins »<BR>. 2h . infirmière d'éducation, néphrologue, pharmacienne, psychologue . 1 fois par mois - +/- atelier supplémentaire " gestion du stress " . 2h . psychologue, infirmière ou diététicienne . 2 fois par an * Séances individuelles - Bilan des acquisitions à l'issue du programme - Réaliser une évaluation des objectifs atteints - Durée de chaque séance : 2h - Consultation et/ou un suivi psychologique est proposé * Evaluation et suivi - A l'issue de chaque séance de suivi : réalisation d'une synthèse éducative écrite dans le dossier - D'autres évaluations individuelles sont réalisées lors du suivi: évaluation de la satisfaction - Auto évaluation réalisée par le patient et/ou son entourage à l'issue de la démarche éducative * Coordination - Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier éducatif, par chaque intervenant (infirmier, médecin, diététicienne, pharmacienne, assistante sociale, etc) - Archivage du dossier éducatif, utile au partage entre intervenants, dans la pochette du dossier médical papier - Si accord du patient, courriers régulièrement adressés par le référent du programme en direction du médecin traitant: . Information de l'entrée du patient dans le programme éducatif, ainsi que la présentation du programme éducatif . Information concernant son suivi éducatif, avec photocopies . Information concernant des éléments d'évaluation propres au programme : évaluation de résultats individuels, de satisfaction… * Éthique,confidentialité et déontologie des professionnels - Informations sur le programme pour les patients - Consentement d'entrée dans le programme - Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière - Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux, dont le médecin traitant - Communication au patient de la synthèse éducative par simple photocopie du dossier - Si le patient n'a pas donné son consentement pour le partage d'informations, le dossier éducatif devra être mis à part avant le transfert du dossier médical - Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment, et sans préjudice http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Financeur Evaluation de l'action - Charte d'engagement de confidentialité signée - Charte de déontologie entre les intervenants prévue - Demande d'autorisation auprès de la CNIL 2013 2016 4 ans Suivie Patients ; Aidants Patients à tous les stades, à l'exception des patients greffés ou dialysés 60 personnes par an Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant, Association pour l'information et la recherche sur les maladies rares génétiques (AIRG- France) Table ronde, exposé interactif, photo-expression, quizz, jeux de rôles, diaporama, guide d'entretien, évaluation des variables psychoémotionnelles, affiches INPES Famille d'aliments, aliments factices, emballages d'aliments, différents types de tensiomètres, jeu quizz sur la diététique (EDAM- AURA Aquitaine), CD audio pour relaxation ARS : FIR (fonds d'intervention régional) EVALUATION ANNUELLE - Poursuite du suivi(médecin traitant et néphrologue) - Fréquence des consultations auprès du médecin traitant au cours des 12 derniers mois - Fréquence des consultations auprès du néphrologue au cours des 12 derniers mois - Nombre d'hospitalisation(s) au cours des 12 derniers mois - Survenue de problèmes cardiaques depuis la fin du programme d'ETP (infarctus du myocarde, pontage coronaire, mise en place de stent) - Survenue de problèmes cérébraux depuis la fin du programme d'ETP (accident vasculaire cérébral) - Date de début de dialyse - Date de greffe rénale - Questionnaire de qualité de vie - Evaluation de l'estime de soi et de l'anxiété / dépression - Evaluation de la qualité de vie EVALUATION QUADRIENNALE - Réalisée grâce à un questionnaire envoyé aux patients à la date anniversaire de la fin du programme - Tous les 4 ans, une synthèse sera effectuée Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Nice Nice Service de Néphroplogie, Pavillon I, Hôpital Pasteur Horaires : 8h à 16h A1, A4, B1, B4, C2, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
