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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique des patients présentant
une maladie rénale chronique aux stades de non
suppléance rénale - Hôpital Pasteur
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique des patients présentant une maladie rénale
chronique aux stades de non suppléance rénale - Hôpital Pasteur
Année
2013
Porteur de l'action
Hôpital Pasteur
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait une priorité de
l'amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies
chroniques. L'OMS souligne dans son rapport de 2006 que la principale
cause de décès (60%) dans le monde est représentée par les maladies
chroniques. Environ 3 millions de personnes souffrent de MRC en France
et les patients atteints de MRC cumulent souvent plusieurs autres
maladies chroniques (diabète, HTA, maladies cardiovasculaires). Le plan
ministériel français d'avril 2007 prévoit d'élargir la pratique médicale à la
prévention et à l'éducation thérapeutique. L'éducation thérapeutique vise
à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils
ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie rénale chronique.
Depuis 2012, les Etats Généraux du Rein rassemblent patients et
professionnels de santé sous forme de tables rondes pour établir un état
des lieux consensuel autour de l'insuffisance rénale.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise
en charge active de la maladie rénale
* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender ce qu'est la MRC et son traitement
- Satisfaire à une hygiène alimentaire adaptée au cadre de vie
- Trouver les ressources permettant de surmonter les situations difficiles
tout au long de la vie quotidienne
* Objectifs de sécurité
- Créer une hygiène de vie favorable à sa santé
- Acquérir des compétences en ce qui concerne l'alimentation et le
contrôle de la pression artérielle
- Adapter sa diététique et sa thérapeutique en fonction des signes
cliniques et des évènements de la vie courante
- Surveiller ses symptômes, de s'adapter à un autre environnement
(voyages, repas festifs, activité sportive
- Mieux décrire les complications de la MRC

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- Acquérir des compétences pour assurer une néphroprotection
- Développer une analyse critique éclairée quant aux choix
thérapeutiques au stade de l'épuration extra-rénal
- Être capable de définir la MRC, de citer les signes d'aggravation, de les
reconnaître et de s'adapter à un environnement nouveau sans
compromettre sa santé
* Objectifs de qualité de vie
- Permettre au patient d'accepter le caractère chronique de la maladie
- Accepter un suivi régulier de son état de santé<BR>- Accepter
d'analyser son vécu et de la partager avec son entourage
- Parvenir à un sentiment d'auto-efficacité,
- Renforcer l'estime de soi
- Permettre au patient de faire appel aux ressources de l'environnement
(familial, socioprofessionnel, équipes soignantes)
Description
* Accessibilité du programme
- Proposé au patient au cours d'une consultation par son médecin
(néphrologue, autre spécialiste, généraliste)
- Rendez-vous est fixé auprès du secrétariat du service de néphrologie
pour établir le diagnostic éducatif
- Accompagnants possibles pour toutes les séances
* Réunion de sensibilisation
- En préalable du programme d'ETP
- Néphrologues, IDE d'éducation, diététicienne, assistante sociale,
représentant d'association de patients
- 2h
- 4 fois /An
* Diagnostic éducatif
- Mené par une infirmière ou une diététicienne ou un médecin formés à
l'éducation thérapeutique
- 45 min
- 1 fois pour chaque patient
- Formulaire d'explications transmis au patient
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Formalisation d'un parcours de soin convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et/ou
l'entourage
* Séances collectives
- Nombre de personnes par séance : 6 à 8 +/- accompagnants
- Durée de chaque séance : 2 heures
- Animé au moins par 2 personnes de l'équipe d'ETP
- Livret d'information des ateliers intitulé « info patient » transmis au
patient, un document existe pour chaque atelier
- Réparti sur 3 demi-journées :
DEMI-JOURNEE N° 1 :
- Fonction du rein et suppléance rénale « à quoi servent les reins,
comment les protéger »<BR>. 2h
. infirmière d'éducation, néphrologue, psychologue
. 1 fois par mois
- Vécu et représentation de la maladie « vivre au quotidien avec sa
maladie rénale »
DEMI-JOURNEE N°2 :
- HTA et sel « HTA, sel et eau »<BR>. 2h
. infirmière d'éducation, diététicienne
. 1 fois par mois
- Équilibre alimentaire « comment gérer mon alimentation »<BR>. 2h
. diététicienne, néphrologue
. 1 fois par mois

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- Vie sociale, professionnelle et familiale « maladie rénale : mes
démarches administratives, mes droits… »<BR>. 2h
. infirmière d'éducation, assistante sociale, association de patients,
psychologue
. 1 fois par mois
DEMI-JOURNEE N°3 :
- Potassium-acidose-phosphocalcique-anémie « bilan biologique et
diététique »<BR>. 2h
. néphrologue, diététicienne, psychologue
. 1 fois par mois
- Traitements et auto-soins « mes médicaments et mes soins au
quotidien », « mon diabète et mes reins »<BR>. 2h
. infirmière d'éducation, néphrologue, pharmacienne, psychologue
. 1 fois par mois
- +/- atelier supplémentaire " gestion du stress "
. 2h
. psychologue, infirmière ou diététicienne
. 2 fois par an
* Séances individuelles
- Bilan des acquisitions à l'issue du programme
- Réaliser une évaluation des objectifs atteints
- Durée de chaque séance : 2h
- Consultation et/ou un suivi psychologique est proposé
* Evaluation et suivi
- A l'issue de chaque séance de suivi : réalisation d'une synthèse
éducative écrite dans le dossier
- D'autres évaluations individuelles sont réalisées lors du suivi: évaluation
de la satisfaction
- Auto évaluation réalisée par le patient et/ou son entourage à l'issue de
la démarche éducative
* Coordination
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier éducatif,
par chaque intervenant (infirmier, médecin, diététicienne,
pharmacienne, assistante sociale, etc)
- Archivage du dossier éducatif, utile au partage entre intervenants, dans
la pochette du dossier médical papier
- Si accord du patient, courriers régulièrement adressés par le référent du
programme en direction du médecin traitant:
. Information de l'entrée du patient dans le programme éducatif, ainsi que
la présentation du programme éducatif
. Information concernant son suivi éducatif, avec photocopies
. Information concernant des éléments d'évaluation propres au
programme : évaluation de résultats individuels, de satisfaction…
* Éthique,confidentialité et déontologie des professionnels
- Informations sur le programme pour les patients
- Consentement d'entrée dans le programme
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe
éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé
libéraux, dont le médecin traitant
- Communication au patient de la synthèse éducative par simple
photocopie du dossier
- Si le patient n'a pas donné son consentement pour le partage
d'informations, le dossier éducatif devra être mis à part avant le transfert
du dossier médical
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment,
et sans préjudice

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- Charte d'engagement de confidentialité signée
- Charte de déontologie entre les intervenants prévue
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL
Année de début de réalisation
2013
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients ; Aidants
Patients à tous les stades, à l'exception des patients greffés ou dialysés
Nombre de personnes
concernées
60 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant,
Association pour l'information et la recherche sur les maladies rares
génétiques (AIRG- France)
Outils et supports utilisés
Table ronde, exposé interactif, photo-expression, quizz, jeux de rôles,
diaporama, guide d'entretien, évaluation des variables
psychoémotionnelles, affiches INPES Famille d'aliments, aliments
factices, emballages d'aliments, différents types de tensiomètres, jeu
quizz sur la diététique (EDAM- AURA Aquitaine), CD audio pour
relaxation
Financeur
ARS : FIR (fonds d'intervention régional)
Evaluation de l'action
EVALUATION ANNUELLE
- Poursuite du suivi(médecin traitant et néphrologue)
- Fréquence des consultations auprès du médecin traitant au cours des
12 derniers mois
- Fréquence des consultations auprès du néphrologue au cours des 12
derniers mois
- Nombre d'hospitalisation(s) au cours des 12 derniers mois
- Survenue de problèmes cardiaques depuis la fin du programme d'ETP
(infarctus du myocarde, pontage coronaire, mise en place de stent)
- Survenue de problèmes cérébraux depuis la fin du programme d'ETP
(accident vasculaire cérébral)
- Date de début de dialyse
- Date de greffe rénale
- Questionnaire de qualité de vie
- Evaluation de l'estime de soi et de l'anxiété / dépression
- Evaluation de la qualité de vie
EVALUATION QUADRIENNALE
- Réalisée grâce à un questionnaire envoyé aux patients à la date
anniversaire de la fin du programme
- Tous les 4 ans, une synthèse sera effectuée
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Lieu d'intervention
Service de Néphroplogie, Pavillon I, Hôpital Pasteur
Horaires : 8h à 16h
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

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