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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Education thérapeutique en néphrologie-dialyse
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique en néphrologie-dialyse
Année
2010
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Général de Cannes
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-François LEFEBVRE
15 avenue des Broussailles, CS 5008 cedex, 06414 Cannes
Téléphone : 04 93 69 70 00
Email : [e-mail]
Site : http://www.ch-cannes.fr/centre-hospitalier-de-cannes-3.html
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La maladie rénale chronique évolue souvent pendant longtemps de façon
peu symptomatique. Il est donc nécessaire de surveiller son évolution et
ses éventuelles complications.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique
Description
* Diagnostic éducatif (deux entretiens individuels, l'un avec un médecin,
l'autre avec une infirmière ou une psychologue)
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Compte rendu du diagnostic éducatif inclus dans le dossier éducatif du
patient
- Définition d'objectifs partagés
- Remise d'un document personnalisé retraçant les rendez-vous
programmés
* Rencontres individuelles
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Discussion du traitement avec le pharmacien
- Rencontre avec la diététiciennne pour aborder un thème par entretien
(sel, potassium ...)
* Ateliers collectifs (2h maximum)
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Fonctionnement normal du rein (néphrologue): rôle des reins,
conséquences du dysfonctionnement, réflexion sur les mesures,
notamment hygiéno-diététiques qui en découlent
- La maladie rénale chronique (néphrologue): prévention ou limitation des
effets secondaires des IRC, interprétation de son bilan biologique,
identification des urgences
- Potassium et alimentation (diététicienne): adaptation de son
comportement alimentaire concernant le potassium, risques liés à un
excès de potassium
- Approche sociale et droits (Fédération nationale d'aide aux insuffisants
rénaux PACA, vice président): droits des patients, modalités
administratives
- Régime protidique et phosphore (diététicienne): adaptation de son
comportement alimentaire concernant le phosphore et les protéines,
risques liés à un excès de phosphore
- Médicaments (pharmacien): éléments de base pour favoriser une
meilleure observance
- Transplantation rénale (néphrologue): auto-surveillance, signes d'alerte

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clinico-biologique
- Sel et alimentation (diététicienne): adaptation de son comportement
alimentaire concernant le sel, risques liés à un excès de sel
- Néphroprotection (néphrologue): apprentissage des mesures
appropriées pour prévenir ou ralentir la progression de la maladie
- Risque cardio-vasculaire (cardiologue): risques et complications
cardio-vasculaires, règles hygiéno-diététiques et indication des
traitements
* Coordination
- Staffs pluridisciplinaires organisés aux différents stades du parcours du
patient donnant lieu à un compte rendu pour chaque patient
- Compte rendu rédigé à l'issu de chaque entretien individuel et centralisé
daans le dossier du patient et les dossiers informatiques partagés et
sécurisés
- Coordination avec les différenrts acteurs du parcours de soins du
patient (avec son accord):
. médecin traitant (courrier d'information au début et à la fin du premier et
du deuxième parcours)
. pharmacien d'officine (information sur les démarches mises en oeuvre
pour faciliter l'observance du patient, incitation pour alerter l'équipe en
cas de difficultés)
. infirmiers libéraux prenant en charge les patients en dialyse à domicile
(formation à la technique): mise à dispostion des infirmiers d'un cahier de
liaison contenant des feuilles de liaison Ville-hôpital, en cas d'urgence
possibilité de contact avec les infimières ou médecin néphrologue du
service, tous les deux ans réunion d'échange entre infirmiers libéraux et
l'équipe de néphrologie
. patient et entourage (soirées d'information à leur intention tous les
trimestres en présence des professionnels prenant en charge les patients
à domicile et une partie de l'équipe soignante du service
. communication sur les pratiques (soirée d'information sur le programme
d'ETP à l'intention des médecins libéraux et des pharmaciens d'officine
dans l'objectif d'un relai de compétence et d'amélioration des échanges
entre soignants
* Confidentialité et déontologie des professionnels
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
- Dossier d'éducation sécurisé<BR>- Information du patient et recueil de
son consentement
Année de début de réalisation
2010
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patients avec insuffisance rénale chronique au stade 3 à 5, patients
transplantés, patients hémodialysés en centre ou patients en auto dialyse
et patients en dialyse péritonéale, entourage des patients
Nombre de personnes
concernées
121 personnes
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin néphrologue,
infirmières, diététicienne, pharmacien), médecins, pharmaciens et
infirmières libéraux
Outils et supports utilisés
Document d'information sur : dialyse péritonéale, greffe, fistule
artério-veineuse, affiche, Flyer
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP, documents d'information et
de présentation du programme
Communication et valorisation
de l'action
Présentation du programme lors du colloque de l'ARS Corse "Education
Thérapeutique du Patient et aide à l'entourage du patient" 18/11/10
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE

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* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 121
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 84% des
patients ont eu au moins un bilan éducatif avec au moins 1 séance
collective ou individuelle
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les questions posées, par les patients, lors des ateliers sont très
pertinentes et permettent des réajustements
- Les patients se répondent entre eux, avant l'intervention de l'animateur,
ce qui conforte dans l'acquisition de connaissances et de compétences
- L'atelier cuisine permet de vérifier les acquisitions de chacun et de
mettre en pratique les compétences acquises
- Il permet également de créer des liens entre les patients qui se
rencontrent totalement en dehors de l'hôpital, dans un cadre tout autre
- Les ateliers sont ressentis par les patients comme un temps d'écoute et
de partage
- Le parcours individuel devient une appartenance à un groupe : sont les
paroles d'un patient expliquant les effets du programme
- Le médecin néphrologue trouve une évolution dans les relations avec
les patients notamment lors des consultations
- La dimension psychosociale n'est suffisamment pas prise en compte
dans les ateliers collectifs : les patients participent peu à l'atelier proposé
par la psychologue
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Une réelle équipe d'éducation s'est créée, avec un réel objectif commun
: l'amélioration continue de l'offre de soins au patient
- Chacun apporte ses réflexions, critiques et observations et réajuste très
régulièrement afin d'apporter des changements dans nos pratiques
professionnelles
- Petit à petit, le rôle de chacun se définit de plus en plus en fonction des
compétences de chacun
- Les deux infirmières du programme gèrent maintenant l'intégralité de
l'organisation du parcours individuel des patients
- Des idées novatrices sont présentées et font partie des pistes de
réflexions pour les prochaines évolutions du programme
- Les relations avec les patients ont évoluées, elles sont davantage
basées sur la confiance mutuelle
- Le non jugement lors des entretiens et des ateliers permet au
bénéficiaire de se sentir plus libre de présenter sa réalité au quotidien et
non ce qu'il pense que les soignants voudraient entendre
- La présence de patients au sein de l'équipe aide également à
l'instauration de cette philosophie
- Les nouveaux personnels paramédicaux du service sont fortement
invités à participer aux ateliers avec les patients
- Toutes les personnes formées en ETP n'ont pas adhéré au programme
du service, invoquant un manque de temps ; toutefois, leur approche du
patient au quotidien a tout de même évolué, s'inspirant des techniques de
communication enseignées et elles participent toujours aux réunions
organisées dans le cadre du parcours de soins
- L'effet groupe, équipe, est peut être un frein pour l'intégration de
nouvelles personnes : trouver sa place dans une organisation déjà en
place n'est pas toujours évident
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- La réunion d'information organisée à l'attention des médecins
généralistes et des pharmaciens du bassin Cannois au démarrage du
programme n'a pas eu de retombées importantes
- Le site internet du CH Cannes fait référence aux offres en Education
Thérapeutique proposées, avec une description complète du programme
de Néphrologie dialyse

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- Accueil des équipes d'autres centres d'hémodialyse de la région PACA
qui souhaitaient développer un programme : une occasion d'échange et
de partage de pratiques
- Envoi, à l'ensemble des médecins traitants (après l'accord des patients),
d'un courrier les informant du démarrage d'une démarche d'Education
Thérapeutique
- Travail au développement d'un « passeport parcours de soins » incluant
l'Education Thérapeutique qui servirait de lien entre les différents
professionnels prenant le patient en charge
* Perspectives
- Axer les prochains ateliers et les formations sur l'aspect psycho-social
en éducation thérapeutique
- Proposer une journée annuelle « Bien être » aux patients ayant suivi le
Programme d'Education Thérapeutique au cours de l'année
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Cannes
Niveau territorial de santé
Cannes-Grasse
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier de Cannes - Service de néphrologie-dialyse
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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