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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Éducation thérapeutique des patients atteints de
maladies inflammatoires chroniques intestinales
(MICI)
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires
chroniques intestinales (MICI)
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire Nord
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-Jacques ROMATET
4 avenue de Rimiez, 13915 Cedex 20 Marseille
Téléphone : 04 91 96 80 00
Site : http://fr.ap-hm.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres),
Maladies rares
Pathologie
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
La recto colite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux
formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin
(MICI). Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de
symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc.)
nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur
qualité de vie. De plus, les patients sont souvent confrontés à de graves
difficultés psycho-sociales et ont tendance à s'isoler. Les conséquences
de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin
d'être négligeables et sont source de dépression.
Les MICI sont multi factorielles. L'évolution des MICI est imprévisible
avec des poussées entrecoupées de rémission plus ou moins longues.
Elles peuvent nécessiter un recours aux soins d'urgence, voire parfois
des interventions chirurgicales en urgence. Il faut également signaler
même s'il est minime me risque de développer un cancer intestinal. Tous
ces éléments suscitent un état d'anxiété majoré par le manque de
connaissance des patients à propos de leur maladie. Ces patients
expriment une forte demande d'information et recherchent un contact
suivi par les soignants.
Le programme d'éducation thérapeutique (ETP) a été conçu par un
groupe de travail national coordonné par le Groupe d'Étude
Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID):
formation de 7 jours des animateurs et coordinateurs du programme sur
l'éducation thérapeutique du patient, intervention éducative modélisée sur
l'utilisation d'un outil interactif (portfolio EDUMICI Développé grâce à
l'aide des laboratoires MSD) et la mise en place d'une étude scientifique
nationale d'évaluation de l'impact de l'éducation.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de
MICI en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie et son
traitement
* Objectifs secondaires
- Permettre au patient de savoir expliquer sa maladie et ses traitements
- Développer les capacités du patient dans l'adaptation de son

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alimentation à l'évolution de sa maladie
- Développer les capacités à expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Favoriser le recours aux différents soignants de manière adaptée
- Permettre au patient de pouvoir parler de sa maladie avec son
entourage
- Aider le patient à surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie
professionnelle et de loisirs
- Améliorer l'observance thérapeutique
* Objectifs opérationnels
. Compétences d'auto-soins
- Acquérir des connaissances sur sa maladie et ses traitements :
localisation, étiologie, évolution, indication des traitements, précautions
d'utilisation en particulier pour les corticoïdes ; ainsi que sur le rôle du
tabac dans les MICI
- Apprendre les gestes techniques d'auto-soins : mise en place de
poches, auto-injection notamment
. Compétences psychosociales
- Développer la capacité à parler de sa maladie avec son entourage, à
partager ses sentiments
- Développer la capacité à prendre des décisions sur les différents
apprentissages abordés
Capacités d'adaptation
- Savoir adapter son alimentation à l'évolution de la maladie (poussées)
- Savoir recourir aux différents soignants de façon adaptée (et donc avoir
un meilleur sentiment de contrôle sur la maladie)
- Développer la capacité à organiser sa vie professionnelle et ses loisirs
avec les contraintes de la maladie
Description
* Diagnostic éducatif
- 1h à 1h30 d'entretien libre
- Préoccupations, besoins et évaluation des capacités du patient par un
éducateur, synthèse post-diagnostic
- Définition des objectifs partagés : proposition d'objectifs soit en fin du
1er entretien diagnostic, soit au début de la 1ère séance d'éducation
- Vérification de l'accord du patient avant d'approfondir la thématique
d'éducation proposée
- Poursuite de la réalisation du diagnostic éducatif et suivi de la
progression des compétences du patient à l'aide d'un tableau de bord
des compétences (acquise-à renforcer-à évaluer)
* Séances d'éducation
- 3 à 5 séances d'1h espacées de 3 à 6 semaines sur une durée de 6 à 8
mois
- Thème 1 : adapter son alimentation
. Séances collectives, en ambulatoire, avec la diététicienne et l'infirmière
ETP, le patient expert : Gestion de son alimentation en fonction de ses
facteurs de risque et de l'évolution de la maladie
. Thème 2 : connaitre sa pathologie
. Séances collectives, en ambulatoire, avec l'infirmière ETP, le médecin,
le patient expert : Connaitre les facteurs de susceptibilité de déclencher
la maladie ; Connaitre les principaux facteurs de risque de la maladie
- Thème 3 : confiance en soi
Séance collectives, en ambulatoire, avec infirmière ETP, cadre de
santé, patient expert, psychologue, identifier les différents soutiens dans
sa vie, retrouver confiance en soi
. Thème 4 : technique d'auto-surveillance
. Séance individuelle, en ambulatoire + hopital de jour, avec l'infirmière
ETP : Apprentissage de gestes techniques d'auto-soins (auto-injection) ;
Acquisition de connaissances sur la maladie, ses effets secondaires, les
traitements
. Thème 5 : gérer mon stress

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. Séance individuelle, en ambulatoire + hopital de jour, avec l'infirmière
ETP : Acquisition de techniques pour la gestion du stress ; Compétences
de communication : savoir exprimer son vécu, capacité à parler de sa
maladie, à partager ses sentiments
- Évaluation 6 mois après la fin du programme
* Coordination
- A l'inclusion du patient dans le programme : envoi d'une lettre
d'information au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé
que le patient souhaite être informés) précisant la participation du patient
à un programme ETP, le nombre et la durée des séances
- Compte-rendu factuel après chaque séance d'éducation envoyée au
médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient
souhaite être informés) précisant la date, la durée et la thématique
principale d'interaction éducative réalisée (sans précision des échanges
et prises de décision réalisées) avec mention éventuelle d'une
intervention de renforcement éducatif souhaitable par le médecin traitant
- En fin de programme : récapitulatif du nombre de compétences
évaluées et renforcées avec le patient envoyé au médecin traitant (et aux
autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés)
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2019
Durée
4 ans (renouvelé le 10/01/2015)
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55
ans ; Professionnels de santé ; Patients
Patients à partir de 15 ans atteints de MICI récemment diagnostiquées
(moins de 6 mois) ou étant à un tournant de leur prise en charge
(changement de traitement), pris en charge à l'hôpital Nord en
ambulatoire
Nombre de personnes
concernées
145 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
Association François Aupetit (AFA); Association AMID PACA ; Médecins
traitants et médecins spécialistes (si le patient souhaite qu'il soit
informé) ; Professionnels de santé du service : chef de service
hépato-gastroentérologie et du pôle ADOUE, cadre supérieur de santé,
infirmières, 2 patients experts, diététicienne, psychologue
Outils et supports utilisés
Portfolio EDUMICI : élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire
national, il propose des discussions éducatives permettant l'élaboration
de solutions adaptées au patient autour de 51 cartes thématiques
;COMETE (COMpétences psychosociales en Education paTiEnt), pour
développer les compétences psychosociales du patient, édité par le
CRES PACA, outil qui regroupe des activités-fiches méthodologique-jeux
de carte autour de thématiques (appropriation de la maladie, les
émotions, image de soi, projets de vie/avenir….)
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Résultats étude ECIPE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif

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* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Service d'hépato-gastro-entérologie-éducation thérapeutique MICI,
Hôpital Nord Marseille
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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