OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique des patients atteints de
maladies inflammatoires chroniques intestinales
(MICI)
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires
chroniques intestinales (MICI)
Année
2011
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire Nord
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-Jacques ROMATET
4 avenue de Rimiez, 13915 Cedex 20 Marseille
Téléphone : 04 91 96 80 00
Site : http://fr.ap-hm.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres),
Maladies rares
Pathologie
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
La recto colite hémorragique (RCF) et la maladie de Crohn sont les deux
formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin
(MICI). Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de
symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc.)
nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur
qualité de vie. De plus, les patients sont souvent confrontés à de graves
difficultés psycho-sociales et ont tendance à s'isoler. Les conséquences
de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin
d'être négligeables et sont source de dépression.
Les MICI sont d'étiologie inconnue et leur évolution est incertaine. La
survenue impromptue de crises nécessitant un recours au soin
d'urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de
l'intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives
(chirurgies dérivatives avec poche de stomie) suscitent un état d'anxiété
majorée par le manque de connaissance des patients à propos de leur
maladie. Ces patients expriment une forte demande d'information et
recherchent un contact suivi avec les soignants.
Ce programme d'éducation thérapeutique (ET) a été conçu par un groupe
de travail national coordonné par le Groupe d'Étude Thérapeutique des
Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID): formation de 7
jours des animateurs et coordinateurs du programme sur l'éducation
thérapeutique du patient, intervention éducative modélisée sur l'utilisation
d'un outil interactif (portfolio EDUMICI) et la mise en place d'une étude
scientifique nationale d'évaluation de l'impact de l'éducation.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de
MICI en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie et son
traitement
* Objectifs secondaires
- Permettre au patient de savoir expliquer sa maladie et ses traitements
- Développer les capacités du patient dans l'adaptation de son
alimentation à l'évolution de sa maladie

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- Développer les capacités à expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Favoriser le recours aux différents soignants de manière adaptée
- Permettre au patient de pouvoir parler de sa maladie avec son
entourage
- Aider le patient à surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie
professionnelle et de loisirs
- Améliorer l'observance thérapeutique
Description
* Diagnostic éducatif
- 1h à 1h30 d'entretien libre
- Préoccupations, besoins et évaluation des capacités du patient par un
éducateur, synthèse post-diagnostic
- Définition des objectifs partagés : proposition d'objectifs soit en fin du
1er entretien diagnostic, soit au début de la 1ère séance d'éducation
- Vérification de l'accord du patient avant d'approfondir la thématique
d'éducation proposée
- Poursuite de la réalisation du diagnostic éducatif et suivi de la
progression des compétences du patient à l'aide d'un tableau de bord
des compétences (acquise-à renforcer-à évaluer)
* Séances d'éducation
- 3 à 5 séances d'1h espacées de 3 à 6 semaines sur une durée de 6 à 8
mois
- Thématiques proposées suite au diagnostic éducatif variables d'une
personne à l'autre : utilisation du portfolio EDUMICI comprenant 51 fiches
thématiques réparties en 5 familles :
. Organiser mon quotidien et améliorer ma qualité de vie
. Comprendre ma maladie
. Parler de ma maladie au quotidien et exprimer mes besoins
. Tirer profit des différents soins et traitements
. Prendre en compte mes préoccupations de jeune avec une MICI
- Évaluation 6 mois après la fin du programme
* Coordination
- A l'inclusion du patient dans le programme : envoi d'une lettre
d'information au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé
que le patient souhaite être informés) précisant la participation du patient
à un programme ETP, le nombre et la durée des séances
- Compte-rendu factuel après chaque séance d'éducation envoyée au
médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient
souhaite être informés) précisant la date, la durée et la thématique
principale d'interaction éducative réalisée (sans précision des échanges
et prises de décision réalisées) avec mention éventuelle d'une
intervention de renforcement éducatif souhaitable par le médecin traitant
- En fin de programme : récapitulatif du nombre de compétences
évaluées et renforcées avec le patient envoyé au médecin traitant (et aux
autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés)
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients
Personnes de plus de 18 ans atteintes de MICI récemment
diagnostiquées (moins de 6 mois) ou étant à un tournant de leur prise en
charge (ex: changement de traitement), prises en charge à l'hôpital Nord
en ambulatoire
Nombre de personnes
concernées
70 à 200 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, association François Aupetit (AFA), médecins traitants et
médecins spécialistes (si le patient souhaite qu'il soit informé),
professionnels de santé du service
Outils et supports utilisés
Portfolio EDUMICI : élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire

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national, il propose des discussions éducatives permettant l'élaboration
de solution adaptée au patient autour de 51 cartes thématiques
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 191
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : modalités de
comptage des patients ayant terminé le programme non clairement
définies
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 71
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 71
2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 106
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 76
2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 65 (de janvier à août)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 13 (de janvier à
août)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Satisfaction des personnes qui bénéficient des séances d'ETP
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Forte implication du médecin et de l'IDE, implication depuis 2013 d'une
cadre de santé coordonnateur de projet
- Arrivée de la diététicienne en tant qu'intervenante depuis 2013
* Evolution du programme éducatif
- Partenariat mis en place avec l'association de patient François Aupetit
(AFA) et formalisée par la signature d'une convention en 2013
- Séances collectives mensuelles réalisées en présence de la
diététicienne, du médecin, de l'infirmière, de la cadre de santé («
Mécanisme de la maladie de Crohn et RCH » et « Maladie de Crohn et
RCH : quelle alimentation ? »)
- Orientation des patients du programme vers la psychologue pour des
consultations individuelles
- Organisation de réunions de travail et d'amélioration du programme
entre l'IDE, la nouvelle cadre de santé, le médecin
- Formalisation du courrier et envoi au médecin traitant lors de l'inclusion
du patient
- Traçabilité de l'ensemble des séances dont bénéficie chaque patient
dans le dossier éducatif
* Perspectives
. Intervenants
- Faire intervenir en séances collectives : la psychologue, le patient
expert
- Formaliser la participation opérationnelle de l'Association François
Aupetit (AFA) de patient
- Améliorer la traçabilité des patients orientés vers les séances de
sophrologie et de gestion des émotions (association OASIS à l'hôpital
Nord)
. Organisation et coordination du programme
- Pérenniser les réunions de travail et d'amélioration du programme entre
l'IDE, la nouvelle cadre de santé, le médecin, la diététicienne, et le
patient expert si pertinent
- Développer un classeur de coordination interne

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. Partage d'informations avec les autres professionnels
- Systématiser l'envoi du courrier au médecin traitant lors de l'inclusion
dans le programme et de la sortie du programme du patient
. Activités éducatives
- Construire le contenu et organiser au moins une séance collective avec
le patient expert et la psychologue sur des thèmes à définir (vie au
quotidien et MICI ; fatigue et MICI)
- Assurer un parcours standardisé du patient MICI en offre initiale ETP
avec un diagnostic éducatif + 2 séances individuelles + 1 séance
collective (auxquels s'ajoute l'entretien de bilan individuel final)
- Ajouter une séance individuelle avec comme outil pédagogique un jeu
de plateau
. Atteinte des objectifs du programme
- Lister les compétences psychosociales ciblées par le programme
(construction de projet de vie comme le désir d'enfant ; capacité à
partager ses sentiments sur le vécu quotidien de la maladie)
- Rationaliser le recueil de données pour l'évaluation des compétences
acquises en fin de chaque séance
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Service d'hépato-gastro-entérologie-éducation thérapeutique MICI
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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