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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Programme d'éducation thérapeutique des
patients atteints de maladies inflammatoires
chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de
l'Archet
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies
inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet
Année
2014
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La Recto Colite Hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les
deux formes principales des MICI. Ces pathologies sont prises en charge
dans le cadre de l'ALD24.
Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes
digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc) nécessitant
un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie.
En dehors de leurs symptômes cliniques, les patients sont souvent
confrontés à de graves difficultés psycho-sociales, et ont tendance à
s'isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur
aptitude au travail sont loin d'être négligeables et sont sources de
dépression.
Les MICI sont d'étiologie inconnue et leur évolution est incertaine. La
survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins
d'urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de
l'intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives
(chirurgies dérivatives avec poche de stomie) suscitent un état d'anxiété
majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur
maladie. Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une
forte demande d'information et recherchent un contact suivi avec les
soignants, au besoin par téléphone ou au moyen de sites internet.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la prise en charge des personnes vivant avec une MICI
- Améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients
* Objectifs spécifiques
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie adapté aux symptômes de la
maladie (en particulier le recours fréquent aux toilettes) : adaptation de la
vie sociale et des conditions de travail (pouvant aller jusqu'à une
reconversion professionnelle)
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie susceptible de minimiser les
facteurs aggravants la maladie ou ceux susceptibles de déclencher des
poussées : arrêt du tabac, gestion du stress et de l'anxiété, (activité
physique adaptée ? alimentation adaptée ?)

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- Développer l'observance médicamenteuse et l'adhésion à la prise en
charge thérapeutique en général, bonne compréhension des enjeux des
traitements et des évolutions possibles de la maladie
- Améliorer l'auto-surveillance des effets indésirables des traitements
(ostéoporose, fatigue, etc) et le respect des conditions et des précautions
d'utilisation des médicaments (éviction du soleil, contraception adaptée,
réfrigération de certains médicaments, etc)
- Développer l'apprentissage des gestes d'injection, de soin des stomies,
ou encore de gestion de la nutrition entérale / parentérale
- Développer les capacités d'auto-évaluation de la gravité d'un symptôme
et le recours adéquat au système de santé (urgence ou non)
- En cas de poussée : favoriser le bon usage des traitements (recours
raisonné aux corticoïdes) et l'adaptation du régime alimentaire
- Intégrer dans ce processus le malade mais également ses proches si
nécessaire
Description
* Diagnostic éducatif initial (individuel, 1 h, 2 éducateurs)
- Parler de sa santé et évaluer l'impact de la MICI sur son corps et son
esprit : santé physique, vie sociale, vie sexuelle, vie affective, équilibre
psychologique
- Difficultés auxquelles le patient peut être confronté à cause de la
maladie par ordre d'importance
- Point sur les aides extérieures et les personnes qui peuvent l'aider à
régler certains problèmes
- Equipe médico-soignante d'ETP, savoir quand et comment la
solliciter
- Identifier un professionnel, proche ou associatif, avec qui il va pouvoir
discuter de ses projets d'avenir
- Instauration d'un climat de confiance entre le patient et les éducateurs
- Renseignement du dossier éducatif
- Identification des premiers objectifs attendus du programme par le
patient
- Synthèse et diagnostic éducatif
- Définition du programme d'ETP personnalisé<BR>
* Séances individuelles
- "Comprendre ma maladie" (IDE) :
. Décrire le tube digestif
. Donner une définition adaptée de sa pathologie
. Comprendre les mécanismes d'action de la maladie
. Savoir se connaître et réagir face aux symptômes de sa maladie
- "Education à l'auto injection" (IDE) :
. Réaliser ses auto injections avec les compétences d'auto-sécurité<BR>.
Maîtriser les règles d'hygiène et d'asepsie
. Comprendre le mécanisme d'action du médicament, ses modalités de
conservations, ses modalités d'administration, ainsi que les éventuels
effets secondaires
. Connaître les différentes personnes ressources à contacter en cas de
problème
* Séances collectives
- Atelier « biothérapies » animé par un médecin et un patient expert :
vidéo + jeu collectif de questions-réponses
- Atelier « et si on mangeait » animé par une diététicienne + ou - patient
expert : réponse aux interrogations des patients concernant l'alimentation
et l'hygiène de vie, s'alimenter correctement en couvrant ses besoins
nutritionnels, adapter son alimentation en fonction du stade de sa MICI et
éventuellement des poussées de sa maladie
- Atelier « et si on en parlait » : groupe de parole de 5 à 6 patients animé
par le psychologue au cours duquel chacun se présente et amène un fil
conducteur, il s'agit d'un lieu d'échange, de discussions, permettant à
chacun d'exprimer ses ressentis face à la pathologie
* Orientation éventuelle vers le programme APIstomie

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* Evaluation de fin de programme
- Evaluation par le patient des bénéfices de l'éducation thérapeutique
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Une réunion mensuelle de l'équipe éducative
- Une réunion de concertation pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Synthèses éducatives par binômes d'éducateurs à la fin de chaque
séance d'éducation
- Feuille de liaison avec les médecins traitants
- Réseau avec les professionnels libéraux de ville
- Travail d'équipe pluridisciplinaire (diététicien, psychologue,
psychiatres...)
- Recueil du consentement du patient
- Dossier patient sécurisé<BR>- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans (renouvelé le 13/12/2014)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Personnes atteintes d'une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin
(MICI) plus particulièrement de maladie de Crohn ou de rectocolite
hémorragique diagnostiquée il y a moins de 6 mois ou à un tournant
majeur dans leur maladie ainsi qu'à leurs proches
Nombre de personnes
concernées
40 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, association François Aupetit, intervenants de l'équipe
éducative hospitalière (Gastroentérologue, cadre de santé référent en
tabacologie, infirmières diplômées d'état, diététicienne, psychologue,
patient expert, stomathérapeute), médecins traitants
Outils et supports utilisés
Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour
comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie
Outils et supports créés
Bilan éducatif, dossier du patient
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 2 - Unité de recherche clinique 4ème étage (2 route
de Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06200 Nice)
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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