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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Programme d'éducation thérapeutique des
patients atteints de maladies inflammatoires
chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de
l'Archet
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies
inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet
Année
2010
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La Recto Colite Hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les
deux formes principales des MICI. Ces pathologies sont prises en charge
dans le cadre de l'ALD24.
Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes
digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc) nécessitant
un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie.
En dehors de leurs symptômes cliniques, les patients sont souvent
confrontés à de graves difficultés psycho-sociales, et ont tendance à
s'isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur
aptitude au travail sont loin d'être négligeables et sont sources de
dépression.
Les MICI sont d'étiologie inconnue et leur évolution est incertaine. La
survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins
d'urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de
l'intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives
(chirurgies dérivatives avec poche de stomie) suscitent un état d'anxiété
majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur
maladie. Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une
forte demande d'information et recherchent un contact suivi avec les
soignants, au besoin par téléphone ou au moyen de sites internet.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la prise en charge des personnes vivant avec une MICI
- Améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients
* Objectifs spécifiques
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie adapté aux symptômes de la
maladie (en particulier le recours fréquent aux toilettes) : adaptation de la
vie sociale et des conditions de travail (pouvant aller jusqu'à une
reconversion professionnelle)
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie susceptible de minimiser les
facteurs aggravants la maladie ou ceux susceptibles de déclencher des
poussées : arrêt du tabac, gestion du stress et de l'anxiété, (activité
physique adaptée ? alimentation adaptée ?)

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- Développer l'observance médicamenteuse et l'adhésion à la prise en
charge thérapeutique en général, bonne compréhension des enjeux des
traitements et des évolutions possibles de la maladie
- Améliorer l'auto-surveillance des effets indésirables des traitements
(ostéoporose, fatigue, etc) et le respect des conditions et des précautions
d'utilisation des médicaments (éviction du soleil, contraception adaptée,
réfrigération de certains médicaments, etc)
- Développer l'apprentissage des gestes d'injection, de soin des stomies,
ou encore de gestion de la nutrition entérale / parentérale
- Développer les capacités d'auto-évaluation de la gravité d'un symptôme
et le recours adéquat au système de santé (urgence ou non)
- En cas de poussée : favoriser le bon usage des traitements (recours
raisonné aux corticoïdes) et l'adaptation du régime alimentaire
- Intégrer dans ce processus le malade mais également ses proches si
nécessaire
Description
* Diagnostic éducatif initial (individuel, 1 h, 2 éducateurs)
- Problèmes rencontrés par le patient avec sa pathologie : santé
physique, vie sociale, vie sexuelle, vie affective, équilibre psychologique,
maladie, traitement
- Instauration d'un climat de confiance entre le patient et les éducateurs
- Renseignement du dossier éducatif
- Identification des premiers objectifs attendus du programme par le
patient
- Synthèse et diagnostic éducatif
- Définition du programme d'ETP personnalisé<BR>
* Séances individuelles (
- Travail sur les objectifs préalablement définis
- Orientation des patients vers des personnes ressources si nécessaire
(psychologues, diététicien, autre)
- Séance 1 : Identification des critères de bonne santé et des risques,
repérage des organes touchés par la maladie, identification des causes
principales de la maladie, de son type et des risques de complication,
méfaits du tabac sur les MICI
- Séance 2 : Connaissance de son traitement, de ses indications et de
ses règles d'utilisation lors de poussées, adaptation de son alimentation
lors des poussées
- Séance 3 : interactions avec son entourage affectif, social et
professionnel
- Séances de suivi-consolidation (mensuelles)
* Séances collectives (prévues à plus ou moins long terme)
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Une réunion mensuelle de l'équipe éducative
- Une réunion de concertation pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Synthèses éducatives par binômes d'éducateurs à la fin de chaque
séance d'éducation
- Feuille de liaison avec les médecins traitants
- Réseau avec les professionnels libéraux de ville
- Travail d'équipe pluridisciplinaire (diététicien, psychologue,
psychiatres...)
- Recueil du consentement du patient
- Dossier patient sécurisé<BR>- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité
Année de début de réalisation
2010
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Personnes atteintes d'une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin
(MICI) plus particulièrement de maladie de Crohn ou de rectocolite
hémorragique diagnostiquée il y a moins de 6 mois ou à un tournant

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majeur dans leur maladie ainsi qu'à leurs proches
Nombre de personnes
concernées
25 à 40 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC
SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière, médecins traitants
Outils et supports utilisés
Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour
comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie
Outils et supports créés
Bilan éducatif, dossier du patient
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 24
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 18
2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 35
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 35
2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 48 (de janvier à juillet)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 20 (de janvier à
juillet, les 20 autres personnes sont toujours en suivi au moment de
l'évaluation)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L'éducation thérapeutique permet aux patients d'appréhender de la
meilleure des manières leur pathologie, leurs traitements et leurs soins
en comprenant mieux et en pratiquant
- L'ensemble des patients donne un retour positif du programme, ils
disent avoir trouvé une écoute nécessaire, un lieu dans lequel ils peuvent
poser des questions sans être gênés ou pressés par le temps
- Ils nous disent ne pas hésiter à appeler au moindre symptôme, appel
qu'il n'aurait pas donné sans ce programme
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L'équipe éducative trouve une satisfaction personnelle à s'impliquer
dans ce programme et une cohésion grandissante au fil du temps se met
en place au sein de l'équipe EDU MICI
- Une adresse mail commune a été créée afin d'échanger rapidement les
informations importantes et donner une chance supplémentaire aux
patients de joindre rapidement l'équipe
- Même si la charge de travail hors éducation est importante chacun a
malgré tout trouvé sa posture éducative et se sent valorisé par les efforts
fournis à la fin de chaque séance éducative et lors du retour positif des
patients
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Au sein du programme, il est demandé au patient s'il souhaite que
l'équipe tienne informés d'autres spécialistes qu'il juge important de
prévenir de sa prise en charge, ainsi l'équipe a écrit à plusieurs
gastroentérologues avec qui s'est créé un dialogue ; ces spécialistes
commencent à envoyer certains de leurs patients sans pour autant que
ceux-ci n'aient un suivi médical au sein du CHU de Nice
- Organisation chaque année d'une journée d'échange sur l'éducation
thérapeutique où sont invités tous les professionnels médicaux et
paramédicaux du CHU ainsi que les autres structures de la région, les
professionnels de ville concernés par cette démarche et les associations
de patients ainsi que l'ARS
* Evolution du programme éducatif

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- Création d'un portfolio pédiatrique et adolescent pour la prise en charge
des mineurs
- Création et réalisation d'ateliers collectifs : "biothérapies", "et si on
cuisinait", "et si on en parlait"
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 2 - Unité de recherche clinique 4ème étage (2 route
de Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06200 Nice)
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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