Évolution de personnes adultes avec autisme et déficience

´
Evolution de personnes adultes avec autisme et
d´eficience intellectuelle : ´etude r´etrospective
Fanny Ayanouglou
To cite this version:
Fanny Ayanouglou. ´ Evolution de personnes adultes avec autisme et d´eficience intellectuelle :
´etude r´etrospective. Psychologie. Universit´e Paul Val´ery - Montpellier III, 2012. Fran¸cais. .
HAL Id: tel-00817991
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Submitted on 25 Apr 2013
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publics ou priv´es.

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UNIVERSITÉ PAUL VALÉRY - MONTPELLIER III
Arts et Lettres, Langues et Sciences Humaines et Sociales
UFR V : Sciences du sujet et de la Société
Discipline : Psychologie - Section CNU 16
École doctorale 60
Équipe d'accueil 4556 : Laboratoire Epsylon
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THESE
Pour l’obtention du grade de Docteur en Psychologie
Présentée et soutenue publiquement par :
Fanny AYANOUGLOU
Évolution de personnes adultes avec autisme et déficience intellectuelle :
étude rétrospective
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Sous la direction de
Monsieur le Professeur René PRY
MEMBRES DU JURY :
Madame Amaria BAGHDADLI, Professeur de Médecine, Examinateur (Montpellier I)
Monsieur Dominique FIARD, Docteur en Psychiatrie, Invité (Niort)
Monsieur Alain MALAFOSSE, Professeur de Médecine, Rapporteur (Genève)
Monsieur Serge PORTALIER, Professeur de Psychologie, Rapporteur (Lyon II)
Monsieur René PRY, Professeur de Psychologie, Directeur de thèse (Montpellier III)
Soutenue le 15 décembre 2012

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RESUME
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Dans la littérature actuelle, il existe peu d’études portant sur l’évolution des adultes présentant
un Trouble du Spectre Autistique (TSA) associé à une Déficience Intellectuelle (DI).
Toutefois, de manière générale, les données disponibles suggèrent que se sont les personnes
les plus déficientes qui connaissent les changements les moins significatifs.
Cette étude exploratoire et rétrospective concerne 7 sujets atteints d’autisme associé à une DI
sévère. Sont retracés sur une période de trente ans leurs parcours de vie, leurs évolutions
cliniques, leurs niveaux d’adaptation au quotidien, et ceci depuis l’âge de leurs 20 ans. Le
recueil de données a été réalisé sur la base d’études des dossiers médico-éducatifs ainsi qu’à
partir d’entretiens semi structurés menés auprès du personnel encadrant. Bien que nous
n’ayons pas pu mettre en évidence de changement significatif concernant les profils cliniques,
comportementaux et adaptatifs de ces sujets, certains d’entre eux ont connu des évolutions
qualitatives comme une diminution de l’intensité de la symptomatologie ou de l’importance
des troubles du comportement. Les résultats ont été discutés à la lumière des travaux actuels
et critiqués au regard des limites méthodologiques. Des propositions de recherches sont
formulées : suivi de la population actuelle ; mise en place d’un plan longitudinal prospectif
concernant une cohorte représentative de personnes adultes autistes avec DI sur une longue
période ; proposition de protocoles spécifiques d’apprentissage avec évaluation des effets de
ce type de prise en charge.
Mots clés : Trouble du Spectre Autistique, Déficience Intellectuelle, Adulte,
Changement, adaptation au quotidien.
ABSTRACT
Title: The evolution of adults with autism and intellectual disability: a retrospective
study
So far few studies have focused on the evolution of adults with Autism Spectrum Disorder
associated with Intellectual Disability. In existing literature the available data show that the
persons with the severest intellectual disabilities present the least significant changes. The
present study - both exploratory and retrospective - deals with 7 patients with autism
associated with a severe intellectual disability. Over a 30-year period - after the age of 20 -
their life course, their clinical evolutions, their adaptive daily skills were described. The data
collection was based on the study of their medical and educational records as well as on semi-
directive interviews with the staff. Although no significant change concerning their clinical,
behavioural and adaptive profile could be pointed out, some patients presented qualitative
evolutions such as a decrease in the intensity of their symptomatology or in the importance of
their behavioral disorders. The results were discussed taking into account recent studies; they
were criticized considering the methodological limits of our study. Suggestions for future
research are: the follow-up of the patients of our study; the setting up of a prospective
longitudinal study concerning a representative cohort of adults with autism with intellectual
disability over a long period of time; suggestions of specific learning protocols together with
assessments of that type of interventions.
Keywords: Autistic Spectrum Disorder, Intellectual Disability, Adults, Evolution,
Adaptive Daily Skills

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REMERCIEMENTS
Je tiens à remercier le Professeur René PRY d’avoir accepté d’être mon directeur de
recherche et de m’avoir apportée ses conseils et ses encouragements à tous les stades de la
réalisation de ce travail.
Je remercie le Professeur Amaria BAGHDADLI pour la confiance qu’elle m’a accordée en
m’accueillant dans son service. C’est un réel plaisir de travailler et d’évoluer à ses côtés
depuis ces quatre dernières années. Je la remercie également pour son soutien et sa
bienveillance.
Un grand merci à Éric PERNON pour m’avoir motivée à faire ce travail. Sans lui, cette thèse
n’aurait pas vu le jour. Merci pour son avis technique et son soutien de tous les jours.
Je remercie les Professeurs Serge PORTALIER et Alain MALAFOSSE, d’avoir accepté de
rapporter sur ce travail. Je remercie les Professeurs Amaria BAGHDADLI, René PRY et le
Docteur Dominique FIARD de faire partie du jury et de nous faire partager leurs réflexions
sur ce sujet.
Je remercie également Monsieur Vincent MEDINA et Monsieur Alain FUSEAU de m’avoir
accueillie dans leur établissement et d’avoir aussi bien organisé chacune de mes visites. Merci
aussi à tous les membres du personnel qui ont gentiment accepté de participer à ce travail, je
pense en particulier à Geneviève, Cécile, Alain, Claude, Christian et Jean-Pascal.
Je remercie, à titre posthume, le Docteur FROELIG et Christian, qui ont contribué, chacun à
leur manière, à l’élaboration de ce travail.
Je voudrais également remercier Colette Boy et Philippe Antoine, qui se sont toujours
montrés disponibles et compétents pour m’aider dans les recherches bibliographiques. Merci à
toute l’équipe du Centre de Ressource Autisme Languedoc Roussillon et de l’unité
d’évaluation pour leurs manifestations de sympathie. Merci en particulier à Karine, Cécile,
Cathy, Céline, Bérengère, Myriam et Chrystalla, pour leurs encouragements et leur aide

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personnelle et concrète. Leurs soutiens, tout comme celui du Docteur GONNIER, m’ont
permis de finir ce travail.
Je pense également à mes parents et ma sœur, je les remercie chaleureusement pour leurs
contributions de toute sorte et de tout moment et de ne jamais avoir douté de moi. Un grand
merci et toute mon affection aussi à ma grand-mère pour son aide et sa présence
réconfortante, son soutien m’a depuis toujours aidé à avancer.
Mes pensées tendres et affectueuses et ma reconnaissance vont enfin à Ludovic, qui m’a
accompagnée solidairement, dans l’humour et (parfois) dans la bonne humeur, tout au long de
cette aventure pas facile.
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