Untitled - North East LHIN

Environ 70 personnes de toute la région ont participé à la deuxième séance de participation des
patients organisée par le RLISS du Nord-Est et The Change Foundation à Sault Ste. Marie le 7 mai
2014. Des fournisseurs de services de santé, des patients et des soignants se sont familiarisés avec
des programmes, services, procédures et outils qui permettent aux patients de participer davantage
à la création d'un système de soins solide pour les résidents du Nord.
Danielle Bélanger-Corbin, présidente par intérim du conseil d'administration du RLISS du Nord-Est,
a prononcé le discours d'ouverture et a animé l'événement :
« C'est grâce à ce type d'échanges, dans un milieu ouvert où toutes les
expériences sont les bienvenues, que nous pouvons faire progresser les soins
aux patients... Le RLISS du Nord-Est reconnaît qu'en bâtissant le meilleur
continuum de soins possible pour les résidents du Nord, nous devons tenir
compte des besoins, des points de vue et des expériences des patients. Les
patients sont les mieux placés pour provoquer les changements. »
Les patients ont présenté leurs points de vue et expériences, tandis que les présentateurs régionaux et
provinciaux ont offert des pratiques exemplaires, des exemples de réussite et des possibilités de
partenariat. Selon les résultats de l'évaluation des participants, 84 % des gens ont affirmé avoir appris au
moins une stratégie pour favoriser la participation des patients qu'ils mettront en application à leur lieu de
travail, et 73 % ont affirmé avoir rencontré au moins deux personnes avec qui ils communiqueraient pour
approfondir leur apprentissage de techniques et stratégies de participation des patients.
Cathy Fooks, directrice générale de The Change Foundation a constaté que :
« Le fait d'écouter et d'être témoin des histoires personnelles de soins de santé des familles du
Nord-Est a rendu cette journée très émouvante et instructive. Les expériences des patients et des
soignants dans cette région sont le reflet de ce que nous entendons dans toute la province et
renforcent l'apprentissage découlant de nos travaux antérieurs. »
La séance de participation des patients du Nord-Est est l'une des nombreuses que The Change
Foundation a coanimé avec les RLISS de l'Ontario et leurs partenaires communautaires locaux dans le
but de partager des notions d’importance cruciale et de favoriser la collaboration sur la façon de mieux
échanger avec les utilisateurs de notre système pour améliorer les soins axés sur la personne.
Ce qui s'est dit
Les résidents du Nord, comme Norbert Burgdorf, qui a fait l'expérience du
système à titre de patient atteint du cancer, l’ont mieux décrit :
« Ils m'ont informé et je les ai informés en retour.
Nous allions dans les deux sens. »
M. Burgdorf et d'autres patients-conseillers à l'Hôpital de Sault-
Sainte-Marie ont pu apporter des changements à la façon dont les
patients reçoivent des soins oncologiques à l'hôpital ─ de l'ajout de
miroirs dans les salles d'examen en passant par de l'aide dans la
préparation d'un « passeport médicaments ».

Kelly Sweeney, 71 ans, a appris à réduire sa consommation de
sucre, qui est nuisible étant donné qu'il souffre de diabète de
type 2. Il fait partie du programme sur le diabète du Group
Health Centre. Le fait d'être entouré de soignants, avec qui il
ressentait un lien personnel, a joué un rôle dans les
changements nécessaires qu'il a apportés pour prendre en
charge sa maladie chronique. Il a le sentiment de devoir faire de
meilleurs choix de vie pour eux.
« Je crois que le mieux-être a beaucoup à voir avec
l'attitude et l'aspect social... Je ne perçois pas le mieux-être
comme un programme qui nous guérit. Mais je peux
apprendre à vivre avec le diabète, c'est certain. »
Barbara Nolan, une cliente de l'équipe de santé familiale
Baawaating, a parlé de l'importance d'intégrer les croyances
culturelles aux soins des patients. Elle a combiné des
médicaments traditionnels et des médicaments occidentaux
dans le traitement de son cancer du sein. « Je suivais deux
chemins – c'est ce que nous devons faire », dit-t-elle. « Nous
devons garder à l'esprit que nous offrons un service qui ne
s'occupe pas uniquement du corps. Nous devons aborder la
question d'une approche holistique – esprit et corps. » Elle a
insisté sur le fait que les soignants doivent voir leurs patients
comme des personnes toutes entières.
« Une personne est beaucoup plus qu'une maladie ou
qu'un problème de santé. Il s'agit d'une personne
ayant des besoins culturels et des croyances. »
Les participants ont appris de Fernande LeClair, de Sault Ste.
Marie, l'importance de l'offre active de services en français.
En effet, elle a expliqué que pour les patients francophones,
le fait de devoir recourir aux services d'un interprète qui parle
en votre nom durant une maladie peut mener à un diagnostic
erroné.
« De nombreuses expressions françaises se perdent
souvent dans la traduction. La prochaine fois que vous
aurez “mal au cœur,” ne traduisez pas littéralement
lorsque vous parlez au médecin en anglais sinon vous
lui direz que votre cœur fait mal, et vous pourriez finir
avec un masque à oxygène et branché à un moniteur
cardiaque plutôt que de recevoir une poubelle pour
soulager vos nausées! »

Susan Slabbert a commencé à demander de l'aide pour
son fils quand il avait 12 ans, après avoir remarqué des
changements dans son comportement. Cependant, ce
n'est pas avant d'avoir été hospitalisé à l'âge de 16 ans
qu'il a reçu l'aide dont il avait besoin. « Mais à ce stade, il
était très, très malade. Était-ce vraiment nécessaire qu'il
devienne si malade, que son état de santé se détériore
autant? », a-t-elle demandé. Il doit exister des façons plus
simples pour les familles d'avoir accès à des soins en
santé mentale pour leurs enfants. Elle aimerait qu'il y ait
davantage de soutien par les pairs aidants auxquels les
jeunes gens peuvent s'identifier, et des endroits où ceux
qui ont vécu cette expérience puissent se réunir.
« La santé mentale est aussi importante que la santé
physique. »
Elizabeth Ferris, une jeune mère de deux enfants âgés de
8 ans et de 18 mois, a expliqué comment le programme de
méthadone au Bureau de santé d'Algoma l'a aidée avec
son problème de dépendance aux opiacés et à accéder à
d'autres services, par exemple des cours de dentisterie et
de compétence parentale. Le fait de pouvoir recevoir la
méthadone au bureau de santé plutôt qu'à un autre endroit
a constitué un incroyable avantage pour Mme Ferris et ses
enfants, qui aiment visiter l'édifice. Elizabeth croit que le
fait de partager son histoire permettra à d'autres d'écouter
et d'apprendre.
« C'est tellement merveilleux (le Bureau de santé
d'Algoma). C'est indispensable... Tout le monde
est gentil, on se sent à l’aise. »
Discussions interactives
Tout au long de la journée, les participants se sont divisés en groupe pour discuter des questions
suivantes :
1. Comment prenait-on soin des patients dans le spectre de soins antérieur : ce qui
fonctionnait bien, ce qui ne fonctionnait pas, et comment pouvons-nous maintenant
appliquer ceci à un système de soins transformé?
2. La transformation axée sur le patient – À partir de ce que nous avons entendu aujourd'hui,
quels changements recommanderez-vous à votre organisme?

Qu'est-ce qui fonctionnait bien avant?
• Lien de confiance avec les fournisseurs.
• Visites à domicile et examens réguliers chez
le médecin.
• Listes de patients moins longues.
• Privilèges des médecins à l'hôpital.
• On se fiait à un médecin pour connaître le
plan de soin complet.
• Plus de temps passé par les professionnels de
soins primaires avec les patients.
• Les médecins connaissaient mieux la culture et
les traditions de la communauté.
• Continuité des soins : même médecin de la
naissance à l'adolescence.
• Soutien familial à la maison et dans la
communauté.
Qu'est-ce qui ne fonctionnait pas avant?
• Manque de technologie, par exemple l'imagerie
diagnostique.
• Les patients n'étaient pas consultés concernant
leurs plans de soins.
• Moins de spécialisation.
• Services de soutien communautaires limités.
• Peu d'options de soins après le séjour à
l'hôpital.
• Les patients en santé mentale étaient isolés.
• Manque de communication entre les
fournisseurs.
• Moins de travail d'équipe de la part des
professionnels.
• Les familles n'étaient pas renseignées ou ne
participaient pas aux soins de santé des
personnes âgées.
• Moins d'accès aux services dans les régions
rurales.
Comment pouvons-nous maintenant appliquer ceci à un système de soins transformé?
• Inclure les patients dans toutes les décisions.
« Aucune décision me concernant n'est prise
sans moi ».
• Tirer profit de ce qui a fonctionné et se servir
de la technologie pour apporter des
améliorations.
• Assurer la continuité des soins.
• Les fournisseurs de soins de santé doivent se
demander : Comment cela profitera-t-il au
patient?
• Recréer un lien personnel avec les patients
(ramener les visites à domicile).
• Les fournisseurs de soins de santé doivent
être plus ouverts et souples afin d'améliorer
l'expérience du patient.
À partir de ce que nous avons entendu aujourd'hui, quels changements recommanderez-vous
à votre organisme?
• Créer un comité consultatif des familles et
clients ou y apporter des améliorations.
• Permettre aux patients d'être les chefs de file
de leurs plans de soins de santé.
• Envisager d'accroître la participation des
patients.
• Autres mesures pour faire participer les
patients (c.-à-d. pas seulement un sondage).
• Plus d'écoute active.
• Les témoignages nous ont convaincus de faire
mieux.
• Accroître les efforts de collaboration.
• S'assurer que les plans de soins des patients
sont rédigés dans un langage approprié pour
eux.
• Envisager la création de groupes de
discussion.
• Demander à un patient d'assister aux réunions
du conseil d'administration.