Environ 70 personnes de toute la région ont participé à la deuxième séance de participation des patients organisée par le RLISS du Nord-Est et The Change Foundation à Sault Ste. Marie le 7 mai 2014. Des fournisseurs de services de santé, des patients et des soignants se sont familiarisés avec des programmes, services, procédures et outils qui permettent aux patients de participer davantage à la création d'un système de soins solide pour les résidents du Nord. Danielle Bélanger-Corbin, présidente par intérim du conseil d'administration du RLISS du Nord-Est, a prononcé le discours d'ouverture et a animé l'événement : « C'est grâce à ce type d'échanges, dans un milieu ouvert où toutes les expériences sont les bienvenues, que nous pouvons faire progresser les soins aux patients... Le RLISS du Nord-Est reconnaît qu'en bâtissant le meilleur continuum de soins possible pour les résidents du Nord, nous devons tenir compte des besoins, des points de vue et des expériences des patients. Les patients sont les mieux placés pour provoquer les changements. » Les patients ont présenté leurs points de vue et expériences, tandis que les présentateurs régionaux et provinciaux ont offert des pratiques exemplaires, des exemples de réussite et des possibilités de partenariat. Selon les résultats de l'évaluation des participants, 84 % des gens ont affirmé avoir appris au moins une stratégie pour favoriser la participation des patients qu'ils mettront en application à leur lieu de travail, et 73 % ont affirmé avoir rencontré au moins deux personnes avec qui ils communiqueraient pour approfondir leur apprentissage de techniques et stratégies de participation des patients. Cathy Fooks, directrice générale de The Change Foundation a constaté que : « Le fait d'écouter et d'être témoin des histoires personnelles de soins de santé des familles du Nord-Est a rendu cette journée très émouvante et instructive. Les expériences des patients et des soignants dans cette région sont le reflet de ce que nous entendons dans toute la province et renforcent l'apprentissage découlant de nos travaux antérieurs. » La séance de participation des patients du Nord-Est est l'une des nombreuses que The Change Foundation a coanimé avec les RLISS de l'Ontario et leurs partenaires communautaires locaux dans le but de partager des notions d’importance cruciale et de favoriser la collaboration sur la façon de mieux échanger avec les utilisateurs de notre système pour améliorer les soins axés sur la personne. Ce qui s'est dit Les résidents du Nord, comme Norbert Burgdorf, qui a fait l'expérience du système à titre de patient atteint du cancer, l’ont mieux décrit : « Ils m'ont informé et je les ai informés en retour. Nous allions dans les deux sens. » M. Burgdorf et d'autres patients-conseillers à l'Hôpital de SaultSainte-Marie ont pu apporter des changements à la façon dont les patients reçoivent des soins oncologiques à l'hôpital ─ de l'ajout de miroirs dans les salles d'examen en passant par de l'aide dans la préparation d'un « passeport médicaments ». Kelly Sweeney, 71 ans, a appris à réduire sa consommation de sucre, qui est nuisible étant donné qu'il souffre de diabète de type 2. Il fait partie du programme sur le diabète du Group Health Centre. Le fait d'être entouré de soignants, avec qui il ressentait un lien personnel, a joué un rôle dans les changements nécessaires qu'il a apportés pour prendre en charge sa maladie chronique. Il a le sentiment de devoir faire de meilleurs choix de vie pour eux. « Je crois que le mieux-être a beaucoup à voir avec l'attitude et l'aspect social... Je ne perçois pas le mieux-être comme un programme qui nous guérit. Mais je peux apprendre à vivre avec le diabète, c'est certain. » Barbara Nolan, une cliente de l'équipe de santé familiale Baawaating, a parlé de l'importance d'intégrer les croyances culturelles aux soins des patients. Elle a combiné des médicaments traditionnels et des médicaments occidentaux dans le traitement de son cancer du sein. « Je suivais deux chemins – c'est ce que nous devons faire », dit-t-elle. « Nous devons garder à l'esprit que nous offrons un service qui ne s'occupe pas uniquement du corps. Nous devons aborder la question d'une approche holistique – esprit et corps. » Elle a insisté sur le fait que les soignants doivent voir leurs patients comme des personnes toutes entières. « Une personne est beaucoup plus qu'une maladie ou qu'un problème de santé. Il s'agit d'une personne ayant des besoins culturels et des croyances. » Les participants ont appris de Fernande LeClair, de Sault Ste. Marie, l'importance de l'offre active de services en français. En effet, elle a expliqué que pour les patients francophones, le fait de devoir recourir aux services d'un interprète qui parle en votre nom durant une maladie peut mener à un diagnostic erroné. « De nombreuses expressions françaises se perdent souvent dans la traduction. La prochaine fois que vous aurez “mal au cœur,” ne traduisez pas littéralement lorsque vous parlez au médecin en anglais sinon vous lui direz que votre cœur fait mal, et vous pourriez finir avec un masque à oxygène et branché à un moniteur cardiaque plutôt que de recevoir une poubelle pour soulager vos nausées! » Susan Slabbert a commencé à demander de l'aide pour son fils quand il avait 12 ans, après avoir remarqué des changements dans son comportement. Cependant, ce n'est pas avant d'avoir été hospitalisé à l'âge de 16 ans qu'il a reçu l'aide dont il avait besoin. « Mais à ce stade, il était très, très malade. Était-ce vraiment nécessaire qu'il devienne si malade, que son état de santé se détériore autant? », a-t-elle demandé. Il doit exister des façons plus simples pour les familles d'avoir accès à des soins en santé mentale pour leurs enfants. Elle aimerait qu'il y ait davantage de soutien par les pairs aidants auxquels les jeunes gens peuvent s'identifier, et des endroits où ceux qui ont vécu cette expérience puissent se réunir. « La santé mentale est aussi importante que la santé physique. » Elizabeth Ferris, une jeune mère de deux enfants âgés de 8 ans et de 18 mois, a expliqué comment le programme de méthadone au Bureau de santé d'Algoma l'a aidée avec son problème de dépendance aux opiacés et à accéder à d'autres services, par exemple des cours de dentisterie et de compétence parentale. Le fait de pouvoir recevoir la méthadone au bureau de santé plutôt qu'à un autre endroit a constitué un incroyable avantage pour Mme Ferris et ses enfants, qui aiment visiter l'édifice. Elizabeth croit que le fait de partager son histoire permettra à d'autres d'écouter et d'apprendre. « C'est tellement merveilleux (le Bureau de santé d'Algoma). C'est indispensable... Tout le monde est gentil, on se sent à l’aise. » Discussions interactives Tout au long de la journée, les participants se sont divisés en groupe pour discuter des questions suivantes : 1. Comment prenait-on soin des patients dans le spectre de soins antérieur : ce qui fonctionnait bien, ce qui ne fonctionnait pas, et comment pouvons-nous maintenant appliquer ceci à un système de soins transformé? 2. La transformation axée sur le patient – À partir de ce que nous avons entendu aujourd'hui, quels changements recommanderez-vous à votre organisme? Qu'est-ce qui fonctionnait bien avant? • Lien de confiance avec les fournisseurs. • • • • Listes de patients moins longues. Privilèges des médecins à l'hôpital. Plus de temps passé par les professionnels de soins primaires avec les patients. Les médecins connaissaient mieux la culture et les traditions de la communauté. Qu'est-ce qui ne fonctionnait pas avant? • Manque de technologie, par exemple l'imagerie diagnostique. • Les patients n'étaient pas consultés concernant leurs plans de soins. • Moins de spécialisation. • Services de soutien communautaires limités. • Peu d'options de soins après le séjour à l'hôpital. • Les patients en santé mentale étaient isolés. • • • • • • • • Visites à domicile et examens réguliers chez le médecin. On se fiait à un médecin pour connaître le plan de soin complet. Continuité des soins : même médecin de la naissance à l'adolescence. Soutien familial à la maison et dans la communauté. Manque de communication entre les fournisseurs. Moins de travail d'équipe de la part des professionnels. Les familles n'étaient pas renseignées ou ne participaient pas aux soins de santé des personnes âgées. Moins d'accès aux services dans les régions rurales. Comment pouvons-nous maintenant appliquer ceci à un système de soins transformé? • Inclure les patients dans toutes les décisions. • Recréer un lien personnel avec les patients « Aucune décision me concernant n'est prise (ramener les visites à domicile). sans moi ». • Les fournisseurs de soins de santé doivent • Tirer profit de ce qui a fonctionné et se servir être plus ouverts et souples afin d'améliorer l'expérience du patient. de la technologie pour apporter des améliorations. • Assurer la continuité des soins. • Les fournisseurs de soins de santé doivent se demander : Comment cela profitera-t-il au patient? À partir de ce que nous avons entendu aujourd'hui, quels changements recommanderez-vous à votre organisme? • Créer un comité consultatif des familles et • Plus d'écoute active. clients ou y apporter des améliorations. • Les témoignages nous ont convaincus de faire mieux. • Permettre aux patients d'être les chefs de file de leurs plans de soins de santé. • Accroître les efforts de collaboration. • Envisager d'accroître la participation des • S'assurer que les plans de soins des patients patients. sont rédigés dans un langage approprié pour • Autres mesures pour faire participer les eux. patients (c.-à-d. pas seulement un sondage). • Envisager la création de groupes de discussion. • Demander à un patient d'assister aux réunions du conseil d'administration. Le RLISS du Nord-Est s'est associé à The Change Foundation pour offrir des séances de participation des patients à North Bay (février 2014) et à Sault Ste. Marie (mai 2014). Ces séances, auxquelles ont participé près de 200 habitants du Nord au moyen de RTO ou en personne, ont offert plusieurs possibilités interactives pour partager des témoignages sur ce qui a fonctionné ou non dans le fait d'inclure les patients dans les décisions liées aux soins de santé. Une déclaration entendue dans les deux ateliers fut la suivante : « N'attendez pas de devenir un expert sur la façon de faire participer les patients et les soignants à vos programmes de soins de santé – vous n’avez qu’à faire le premier saut! » Et vous, avez-vous pris le premier saut?