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DIRECTION RÉGIONALE LANGUEDOC-ROUSSILLON
COMMUNIQUÉ N°42 - MONTPELLIER, LE 23 OCTOBRE 2012
ATTEINTS DE NEUROFIBROMATOSE, PADERN,
ADÈLE, TIPHAINE ET VICTOR RÉALISENT LEUR
RÊVE EN CONDUISANT UN TGV ENTRE
MONTPELLIER ET LYON GRÂCE À SNCF
LE 30 OCTOBRE PROCHAIN, LES ENFANTS POURRONT CÉLÉBRER LES 75
ANS DE SNCF AUX COMMANDES D’UN TGV
Padern, Adèle, Tiphaine et Victor, sont atteints de
neurofibromatose de type 1. Grâce à l’association
KOKCINELO et à SNCF, ils vont vivre leur rêve : conduire un
train.
C’est aux commandes d’un TGV que nos conducteurs en
herbes vont découvrir les coulisses de la grande vitesse entre
Montpellier et Lyon. Des souvenirs plein la tête en
perspective.
Crédit photo SNCF
EN SAVOIR + SUR L’ASSOCIATION KOKCINELO
Kokcinelo est une association loi 1901 qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1
(NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare) et les discriminations induites par la
maladie. La première chose à faire est d’en parler ! Par un site internet (www.kokcinelo.fr), en
s’associant à des évènements sportifs ou associatifs, en organisant des manifestations sportives ou
culturelles, tel ce voyage.
L’association souhaite financer la recherche sur la neurofibromatose, mais aussi permettre aux
personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.
CONTACTS PRESSE SNCF LR :
CONTACT kokcinélo:
kokcinélo
[email protected] 04 99 74 12 91
Hélène Létang, Présidente
[email protected] 04 99 74 12 07
06 83 45 55 49
[email protected]
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LA NEUROFIBROMATOSE EN QUELQUES MOTS
La neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen est une maladie génétique
rare (une naissance sur 3000) qui se manifeste par des taches café au lait sur la peau, et des tumeurs
situées le long des nerfs : les neurofibromes. Selon la taille et l’emplacement de ces tumeurs, des
complications graves, peuvent survenir (neurologiques, viscérales, endocriniennes, vasculaires...).
C’est une des maladies génétiques les plus fréquentes. La neurofibromatose de type 1 est la
deuxième maladie génétique la plus répandue, après la mucoviscidose, et avant la myopathie.
Ses manifestations sont extrêmement variables d’un malade à l’autre. L’espérance de vie des malades
est un peu diminuée par rapport à la population générale, du fait de l’augmentation du risque de
cancer. Il n’existe pas de moyens pour prévenir l’apparition des manifestations cliniques chez les
personnes porteuses du gène. Il est seulement possible de surveiller l’apparition des complications,
afin de les traiter.
Retrouvez l’actualité du groupe SNCF sur : http://www.sncf.com/presse/a-la-une
Twitter : @SNCF_infopresse
A propos du groupe SNCF
SNCF est l’un des premiers groupes mondiaux de mobilité et de logistique, avec une présence dans 120 pays, 32,6 milliards d’euros de
chiffre d’affaires dont 23% à l’international et
245 000 collaborateurs en 2011. Groupe public à vocation de service public, fort de son socle ferroviaire français, SNCF élargit l'offre des
services de transport afin de proposer une mobilité fluide et de porte à porte à ses clients, voyageurs, chargeurs ou Autorités Organisatrices.
Afin de conquérir les marchés transfrontaliers et internationaux, le groupe s'appuie sur 5 branches d’activité : gestion, exploitation,
maintenance et ingénierie d’infrastructure à dominante ferroviaire (SNCF Infra), transport public de voyageurs urbain, périurbain et régional
(SNCF Proximités), transport ferroviaire de voyageurs à grande vitesse (SNCF Voyages), transport et logistique marchandises (SNCF Geodis)
et gestion et développement des gares (Gares & Connexions). www.sncf.com
CONTACTS PRESSE SNCF LR :
CONTACT kokcinélo:
kokcinélo
[email protected] 04 99 74 12 91
Hélène Létang, Présidente
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