Manifeste osteoporosepasdaccord

1 • Une maladie qui souffre du silence
On l’appelle épidémie silencieuse. Elle touche nos aînées particulièrement, mais l’on devrait se préoccuper de l’ostéoporose à tous les âges de la vie, dès l’enfance où se forme le squelette. Et pourtant, elle s’installe sans bruit et se révèle trop tard, à la fracture, qui suscite souvent le premier signe douloureux de cette maladie pourtant grave. C’est peut-­‐être justement l’absence de douleur, qui fait peu se mobiliser les patients, et même les soignants. Les facteurs de risque devraient être connus de toutes et tous, la première fracture évitée ; et si celle-­‐ci survient, elle devrait toujours être la dernière. Car l’ostéoporose n’est pas une fatalité : il y a presque toujours quelque chose à faire. On peut agir en prévention, par l’alimentation et l’exercice pendant la formation du squelette. Le patient peut lui-­‐même calculer son risque face à l’ostéoporose, et le diagnostic se fait, de façon simple et indolore par l’ostéodensitométrie. La recherche médicale a mis au point des traitements qui peuvent enfin agir sur le renouvellement de cette matière vivante qu’est l’os.
2 • L’ostéoporose n’est pas une fatalité
MANIFESTE
L’Aflar, Association Française de Lutte Anti-­‐Rhumatismale, se bat depuis toujours pour la reconnaissance de l'ostéoporose, une maladie grave et chronique. L’ostéoporose, ce n’est pas seulement un os qui se casse, c’est la perte de qualité de vie, d’espérance de vie pour les malades, et un fléau de santé publique, qui justifie pleinement que tous les moyens de dépistage, de diagnostic et de traitement efficaces soient mis en place contre elle. Par ce manifeste, l'Aflar souhaite faire entendre la voix des malades. Non, l’ostéoporose n’est pas l’inéluctable et banal vieillissement de l’os. Elle peut atteindre hommes et femmes dès l’âge jeune, ou comme conséquence d’une autre maladie ou d’un traitement (maladies endocriniennes, inflammatoires, traitements du cancer de la prostate ou du VIH-­‐SIDA…), et son enjeu, c’est le fonctionnement normal du corps, qui ne saurait vivre sans charpente. C’est une maladie, qui se prévient et se soigne par des traitements efficaces, si l’on sait s’y prendre à temps. Car on peut toujours agir contre elle, de 7 à 107 ans… : de l’alimentation à la prévention des chutes, le premier acteur de la lutte contre l’ostéoporose, c’est le patient lui-­‐
même. C’est pour cela que les idées fausses sont graves et nuisent à l’éducation en santé : le capital osseux se construit dans l’enfance et s’entretient toute la vie ; l’information et l’éducation peuvent intervenir dans la prévention de la maladie et permettre d’agir tôt chez les personnes à haut risque, en particulier dès la première fracture pour éviter les fractures ultérieures avec des traitements adaptés. 3 • C’est une maladie grave qu’il faut dépister
Non, l’ostéo-­‐densitométrie n’a pas pour but de constater le vieillissement osseux, mais de déterminer un risque de fracture (indice Frax, validé par l’Organisation Mondiale de la Santé). Oui, les examens sont utiles. Le but de l’ostéo-­‐
densitométrie est de déterminer un risque fracturaire ; les tests et auto-­‐questionnaires (liens test GRIO et Voleur d’os AFLAR) permettent à chacun d’évaluer son risque face à l’ostéoporose. Il ne s’agit en rien d’alarmer inutilement la population, mais de connaître les amis des vieux os (exercice, calcium, vitamine D) et ses ennemis (sédentarité, alimentation déséquilibrée, tabac, environnement favorisant les chutes…) et les maladies et traitements qui induisent l’ostéoporose. 4 • La fracture doit être évitée à tout prix
La fracture due à l’ostéoporose (poignet, extrémité supérieure du fémur autrefois appelée col du fémur, « tassement » vertébral, qui est en fait une fracture…) n’est pas la fracture du jeune, résolue par le plâtre… C’est une fracture qui survient « pour un rien » (sans choc ou presque), et qui oblige fréquemment à une chirurgie, ou déforme le dos et entraîne une douleur chronique. Les conséquences sont lourdes : 21% des fractures de l’extrémité supérieure du fémur entraînent le décès ; une fois sur trois, la mise en institution. Non, quand l’os casse, ce n’est pas une « banale » fracture du col du fémur, c’est une vie qui se brise. 5 • L’ostéoporose a un coût caché : celui de la dépendance
L’ostéoporose a des conséquences lourdes pour la société : invalidation et dépendance. Peut-­‐on lutter contre la dépendance et les coûts sociaux croissants qu’entraîne l’accroissement de la longévité, sans lutter contre l’ostéoporose ? 4 femmes sur 10 auront dans leur vie une fracture ostéoporotique, plus d’un homme sur 10. C’est un problème de santé publique et d’économie de la santé lié à l’allongement de la vie : un problème d’actualité. 6 • Les traitements sont nécessaires
Bien sûr, les traitements de l’ostéoporose, même les supplémentations en calcium, a-­‐t-­‐on appris récemment, si elles sont prises inconsidérément ont, comme tous les traitements médicaux, des effets indésirables ; mais ceux-­‐ci se préviennent, se contrôlent, se maîtrisent. Le risque fracturaire doit être équilibré par rapport à celui du traitement. Le traitement est complexe, et doit être personnalisé selon l’efficacité et la tolérance par le patient ; il comprend non seulement la supplémentation et un traitement anti-­‐ostéoporotique médicamenteux, mais aussi une prise en charge de rééducation et d’ergothérapie pour la prévention des chutes. Les patients doivent aussi pouvoir bénéficier des innovations thérapeutiques. 7 • L’effort éducatif est insuffisant
L’ostéoporose ne compte pas en France parmi les affections longue durée de l’Assurance Maladie, même s’il s’agit d’une pathologie chronique qui entraîne un reste à charge pour les patients. C’est pourquoi elle bénéficie d’une moindre reconnaissance en éducation thérapeutique telle que prévue par la loi (8) et les décrets d’application qui la régissent. C’est pourtant un vaste programme éducatif (éducation à la santé, éducation thérapeutique autorisée, accompagnement des patients, de la prévention au soin…), destiné à tous les âges de la vie, qui serait à la hauteur des enjeux individuels et collectifs de l’ostéoporose. Patients, soignants, médias, autorités de santé, mobilisons-nous contre l’ostéoporose !
Une fois encore, l’AFLAR se doit d’alerter la communauté des soignants, des patients-­‐citoyens et les autorités de santé. Avec l’action « Ostéoporose, pas d’accord », l’AFLAR propose à tous de se mobiliser pour soi-­‐même, ses proches et ses patients. Toutes et tous concernés, il est possible à partir d’aujourd’hui, Journée Mondiale de l’Ostéoporose, de tous agir contre l’ostéoporose en faisant entendre sa voix par la pétition ou le forum des témoignages ouvert à cette occasion. Signature ______________________
J’approuve et je signe
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