À l`écoute des patients et de leurs familles

S
avoir répondre aux attentes et demandes des
malades fait partie intégrante du traitement de
l’asthme et des allergies. Le dialogue médecin
patient lors de la consultation est un élément
majeur de l’abord global, indispensable pour replacer de
façon personnalisée la maladie et ses traitements dans la vie
quotidienne de chaque patient. Cependant, même si ce
dialogue est ouvert et attentif, un certain nombre de patients
restent inquiets et désarmés face aux conséquences de la
maladie sur leur quotidien : crainte à propos des traite-
ments et incompréhension de la nécessité de prendre un trai-
tement lorsque « tout va bien », inquiétudes sur
l’environnement, angoisse d’une nouvelle réaction aller-
gique sévère (notamment en cas d’allergie alimentaire de l’en-
fant), etc. Pour répondre à ces questions et inquiétudes, les
associations de patients, aux côtés des professionnels de
santé, tiennent un rôle essentiel. En effet, c’est bien souvent
à travers les questions posées à ces associations que la
réflexion sur la prise en charge globale a pu progresser
avec des actions constructives telles que la mise en place
des conseillers en environnement intérieur, la généralisation
des projets d’accueil individualisé dans les collectivités,
l’intégration au projet thérapeutique de chaque malade d’un
plan d’action thérapeutique écrit et personnalisé…
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À l’écoute des patients et
de leurs familles
A propos du patient
g
QUARTIS : Questionnaire sur l’Allergie Respiratoire
Traitée par Immunothérapie Sublinguale
Aujourd’hui, la plupart des patients veulent être impliqués dans les décisions thérapeu-
tiques les concernant. Dans le contexte de l’immunothérapie sublinguale (ITSL), l’adhé-
sion du patient à son traitement et l’observance sont essentielles. C’est dans cet objectif
qu’a été développé en France un questionnaire spécifique, QUARTIS, destiné aux patients
atteints de rhinite allergique saisonnière ou perannuelle.
QUARTIS est un outil utilisable tout au long de la prise en charge, depuis la décision d’ins-
tauration de la désensibilisation, jusqu’à la fin du traitement. Les différents items du ques-
tionnaire sont conçus pour fournir une information synthétique mais complète avec, d’une
part, la perception de la sévérité de la maladie (score de symptômes et score d’allergie au
jour le jour) et, d’autre part, la perception du traitement par ITSL : motifs d’instauration du
traitement, avantages et inconvénients attendus, facilité des prises, inconvénients res-
sentis, satisfaction vis-à-vis du traitement, effets secondaires advenus.
Une étude présentée à l’EAACI en juin 2006* a permis de valider la pertinence de
QUARTIS, faisant de ce questionnaire un outil prometteur pour une meilleure gestion du
traitement en plein accord avec le patient. Une étude longitudinale observationnelle est
actuellement menée pour confirmer la valeur prédictive de QUARTIS en pratique clinique
quotidienne.
Aujourd’hui disponible en français, QUARTIS est en cours de traduction en anglais,
italien, allemand et espagnol.
* Didier A et al.Development and validation of a questionnaire dedicated to the management of adults
patients treated with sublingual immunotherapy for allergic rhinitis. XXVeCongres of the European
Academy of Allergology and Clinical Immunology, Vienne (Autriche), 10–14 juin 2006 [Abstract 1398].
@
Les associations de
patients à travers l’Europe
Au-delà du niveau individuel, les associations de patients jouent un
rôle clé dans le dialogue avec les professionnels de santé et les
institutions publiques pour la mise en place de mesures de Santé
publique (lutte contre le tabagisme et la pollution, sécurité alimen-
taire, étiquetage des aliments, etc.).
L’EFA (European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients
Association), fondée en 1991, fédère aujourd’hui une quarantaine
d’associations à travers la plupart des pays européens : Autriche,
Belgique, Bulgarie, Danemark, Finlande, France, Grèce, Italie,
Lithuanie, Luxembourg, Norvège, Pays-Bas, République Tchèque,
Royaume-Uni, Slovénie, Suède et Suisse. Les organismes
membres de l’EFA regroupent ainsi plus de 400 000 personnes :
patients allergiques, asthmatiques ou atteints de BPCO et profes-
sionnels de santé. Cette forte représentativité donne à l’EFA
un poids certain pour intervenir dans les politiques sanitaires à
l’échelle européenne afin d’améliorer l’état de santé et la qualité de
vie des patients.
Parmi les très nombreuses actions menées ces dernières années
par l’EFA, citons la participation à différentes enquêtes de grande
ampleur en population. Ainsi, « Fighting for breath » a apporté des
données très importantes sur le vécu de l’asthme sévère. Dans le
domaine de la rhinite allergique, « Patient Voice Allergy Survey » a
permis d’évaluer l’impact de cette pathologie sur la qualité de vie
et les activités quotidiennes de plus de 3 500 patients et de
mettre en évidence les principaux facteurs déclenchants (figure ci-
dessous). L’EFA participe également à « EuroPrevall », vaste étude
européenne sur la prévalence et les déterminants de l’allergie
alimentaire.
Pollens
Poussières
Animaux
Cigarette
Moisissures
Parfum
Duvets
Aliments
Nettoyants ménagers
Pollution automobile
Pollution industrielle
Humidité
Chaleur
Froid
Savon
8
11
14
16
17
20
21
21
22
24
27
30
36
57
75
g
Facteurs déclenchants de la rhinite
allergique
(enquête « Patient Voice Allergy Survey »,
3 562 répondants)
Pour en savoir plus sur l’EFA : www.efanet.org

« Asthme & Allergies Infos Service »
un Numéro vert au service des patients
et de leurs familles
D
epuis février 2002, en France, le Numéro vert « Asthme & Allergies Infos Service » reçoit
les appels des patients asthmatiques et /ou allergiques et de leur entourage. Ce
service a vu le jour grâce à la volonté de la Direction Générale de la Santé qui en a confié
la gestion à l’Association Asthme & Allergies. Il répond à un véritable besoin, comme
en témoigne son succès, avec déjà plus de 13 500 demandes traitées.
La très grande majorité (90 %) des appels reçus à « Asthme & Allergies Infos Service » émane
de malades ou de leurs familles ; une fois sur dix, la demande provient d’un professionnel de
santé. Bien que les deux sujets se recoupent assez souvent, on peut retenir que 59 % des appels
concernent l’asthme et 41 % les allergies.
Les demandes, variées, peuvent être regroupées selon les différents types de motivation qui en sont
à l’origine et qui résument bien les préoccupations des malades ou de leur entourage (figure ci-des-
sous).
Ê
Êt tr re e m mi ie eu ux x i in nf fo or rm mé é, , n no ot ta am mm me en nt t s su ur r l le es s t tr ra ai it te em me en nt ts s
La demande d’informations spécifiques est le premier motif d’appel. En effet, après
un rendez-vous chez son médecin, le malade a souvent besoin de préciser tel ou
tel point abordé au cours de la consultation et d’avoir à disposition une documen-
tation à laquelle se référer.
•Les questions relatives aux traitements viennent en première position, représen-
tant 21 % des demandes d’information. Les interrogations portant sur les risques d’ef-
fets secondaires des médicaments à court terme, mais surtout à long terme et notam-
ment chez l’enfant, restent une préoccupation majeure. De même, la nécessité d’un
recours à un traitement de fond n’est pas toujours bien comprise ou admise, et les
conseillers consacrent beaucoup de temps à rassurer et expliquer l’importance de ce
type de traitement.
•Les conseils pratiques pour l’éviction des allergènes, et tout particulièrement des
acariens, viennent en deuxième position des demandes (17 %).
•Les allergies alimentaires constituent le troisième grand motif de demandes d’in-
formation (15 %). La proportion d’appels sur ce sujet a considérablement augmenté
depuis l’ouverture du Numéro vert et témoigne de l’angoisse des parents ayant un
enfant allergique alimentaire et en recherche de solutions pratiques : décryptage de
l’étiquetage des aliments, conseils diététiques, conseils pratiques pour remplacer tel
ou tel aliment allergisant par un autre...
•Enfin, de nombreux appels concernent la dermatite atopique, les rhinites allergiques, etc.
Ê
Êt tr re e o or ri ie en nt té é v ve er rs s u un ne e d dé ém ma ar rc ch he e d de e s so oi in n
Près d’une fois sur trois, l’appel à « Asthme & Allergie Info Service » est motivé par une demande d’orientation vers tel ou tel type
de professionnel de santé ou de structure de prise en charge. Ces demandes concernent essentiellement l’orientation vers les
médecins spécialistes (49 %) et les Écoles de l’Asthme (31 %). En effet, ces dernières constituent un véritable prolongement de
la consultation chez le médecin et sont une aide appréciable pour mieux prendre en charge sa maladie.
R
Ra ac co on nt te er r, , t té ém mo oi ig gn ne er r
Un nombre non négligeable d’appelants ressentent un besoin d’écoute spécifique pour parler de leur parcours, témoigner de leur
désarroi face à la maladie qui n’est pas toujours bien comprise par l’entourage familial, professionnel ou scolaire.
Il s’agit souvent de parents d’enfants asthmatiques ou allergiques, particulièrement angoissés par la maladie de leur enfant et
ressentant une forte impression de solitude et d’incompréhension.
Christine Rolland
Directrice de l'Association Asthme & Allergies, Paris (France)
Informations spécifiques
Écoute et soutien
Orientation
11 %
32 %
57 %
0 800 19 20 21
Asthme & Allergies Infos Service
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g
Motifs des appels reçus sur
« Asthme & Allergies Infos Service »
(2002-2006 : 13 500 demandes)
Mireille Landucci
(Conseillère Numéro Vert)