À l`écoute des patients et de leurs familles
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A propos du patient À l’écoute des patients et de leurs familles avoir répondre aux attentes et demandes des malades fait partie intégrante du traitement de l’asthme et des allergies. Le dialogue médecin patient lors de la consultation est un élément majeur de l’abord global, indispensable pour replacer de façon personnalisée la maladie et ses traitements dans la vie quotidienne de chaque patient. Cependant, même si ce dialogue est ouvert et attentif, un certain nombre de patients restent inquiets et désarmés face aux conséquences de la maladie sur leur quotidien : crainte à propos des traitements et incompréhension de la nécessité de prendre un traitement lorsque « tout va bien », inquiétudes sur l’environnement, angoisse d’une nouvelle réaction allergique sévère (notamment en cas d’allergie alimentaire de l’enfant), etc. Pour répondre à ces questions et inquiétudes, les associations de patients, aux côtés des professionnels de santé, tiennent un rôle essentiel. En effet, c’est bien souvent à travers les questions posées à ces associations que la réflexion sur la prise en charge globale a pu progresser avec des actions constructives telles que la mise en place des conseillers en environnement intérieur, la généralisation des projets d’accueil individualisé dans les collectivités, l’intégration au projet thérapeutique de chaque malade d’un plan d’action thérapeutique écrit et personnalisé… S g QUARTIS : Questionnaire sur l’Allergie Respiratoire Traitée par Immunothérapie Sublinguale Aujourd’hui, la plupart des patients veulent être impliqués dans les décisions thérapeutiques les concernant. Dans le contexte de l’immunothérapie sublinguale (ITSL), l’adhésion du patient à son traitement et l’observance sont essentielles. C’est dans cet objectif qu’a été développé en France un questionnaire spécifique, QUARTIS, destiné aux patients atteints de rhinite allergique saisonnière ou perannuelle. QUARTIS est un outil utilisable tout au long de la prise en charge, depuis la décision d’instauration de la désensibilisation, jusqu’à la fin du traitement. Les différents items du questionnaire sont conçus pour fournir une information synthétique mais complète avec, d’une part, la perception de la sévérité de la maladie (score de symptômes et score d’allergie au jour le jour) et, d’autre part, la perception du traitement par ITSL : motifs d’instauration du traitement, avantages et inconvénients attendus, facilité des prises, inconvénients ressentis, satisfaction vis-à-vis du traitement, effets secondaires advenus. Une étude présentée à l’EAACI en juin 2006* a permis de valider la pertinence de QUARTIS, faisant de ce questionnaire un outil prometteur pour une meilleure gestion du traitement en plein accord avec le patient. Une étude longitudinale observationnelle est actuellement menée pour confirmer la valeur prédictive de QUARTIS en pratique clinique quotidienne. Aujourd’hui disponible en français, QUARTIS est en cours de traduction en anglais, italien, allemand et espagnol. Les associations de patients à travers l’Europe Au-delà du niveau individuel, les associations de patients jouent un rôle clé dans le dialogue avec les professionnels de santé et les institutions publiques pour la mise en place de mesures de Santé publique (lutte contre le tabagisme et la pollution, sécurité alimentaire, étiquetage des aliments, etc.). L’EFA (European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association), fondée en 1991, fédère aujourd’hui une quarantaine d’associations à travers la plupart des pays européens : Autriche, Belgique, Bulgarie, Danemark, Finlande, France, Grèce, Italie, Lithuanie, Luxembourg, Norvège, Pays-Bas, République Tchèque, Royaume-Uni, Slovénie, Suède et Suisse. Les organismes membres de l’EFA regroupent ainsi plus de 400 000 personnes : patients allergiques, asthmatiques ou atteints de BPCO et professionnels de santé. Cette forte représentativité donne à l’EFA un poids certain pour intervenir dans les politiques sanitaires à l’échelle européenne afin d’améliorer l’état de santé et la qualité de vie des patients. Parmi les très nombreuses actions menées ces dernières années par l’EFA, citons la participation à différentes enquêtes de grande ampleur en population. Ainsi, « Fighting for breath » a apporté des données très importantes sur le vécu de l’asthme sévère. Dans le domaine de la rhinite allergique, « Patient Voice Allergy Survey » a permis d’évaluer l’impact de cette pathologie sur la qualité de vie et les activités quotidiennes de plus de 3 500 patients et de mettre en évidence les principaux facteurs déclenchants (figure cidessous). L’EFA participe également à « EuroPrevall », vaste étude européenne sur la prévalence et les déterminants de l’allergie alimentaire. @ g Facteurs déclenchants de la rhinite allergique (enquête « Patient Voice Allergy Survey », 3 562 répondants) Savon 8 Froid 11 Chaleur 14 16 Humidité Pollution industrielle 17 Pollution automobile 20 21 Aliments 21 Nettoyants ménagers Duvets 22 24 Parfum Moisissures 27 Cigarette 30 Animaux * Didier A et al. Development and validation of a questionnaire dedicated to the management of adults patients treated with sublingual immunotherapy for allergic rhinitis. XXVe Congres of the European Academy of Allergology and Clinical Immunology, Vienne (Autriche), 10–14 juin 2006 [Abstract 1398]. 14 36 Poussières 57 Pollens Pour en savoir plus sur l’EFA : www.efanet.org 75 « Asthme & Allergies Infos Service » un Numéro vert au service des patients et de leurs familles epuis février 2002, en France, le Numéro vert « Asthme & Allergies Infos Service » reçoit les appels des patients asthmatiques et /ou allergiques et de leur entourage. Ce service a vu le jour grâce à la volonté de la Direction Générale de la Santé qui en a confié la gestion à l’Association Asthme & Allergies. Il répond à un véritable besoin, comme en témoigne son succès, avec déjà plus de 13 500 demandes traitées. D La très grande majorité (90 %) des appels reçus à « Asthme & Allergies Infos Service » émane de malades ou de leurs familles ; une fois sur dix, la demande provient d’un professionnel de santé. Bien que les deux sujets se recoupent assez souvent, on peut retenir que 59 % des appels concernent l’asthme et 41 % les allergies. Les demandes, variées, peuvent être regroupées selon les différents types de motivation qui en sont Mireille Landucci à l’origine et qui résument bien les préoccupations des malades ou de leur entourage (figure ci-des(Conseillère Numéro Vert) sous). Être mieux informé, notamment sur les traitements g Motifs des appels reçus sur « Asthme & Allergies Infos Service » La demande d’informations spécifiques est le premier motif d’appel. En effet, après (2002-2006 : 13 500 demandes) un rendez-vous chez son médecin, le malade a souvent besoin de préciser tel ou tel point abordé au cours de la consultation et d’avoir à disposition une documen11 % tation à laquelle se référer. • Les questions relatives aux traitements viennent en première position, représen57 % tant 21 % des demandes d’information. Les interrogations portant sur les risques d’ef32 % fets secondaires des médicaments à court terme, mais surtout à long terme et notamment chez l’enfant, restent une préoccupation majeure. De même, la nécessité d’un recours à un traitement de fond n’est pas toujours bien comprise ou admise, et les conseillers consacrent beaucoup de temps à rassurer et expliquer l’importance de ce type de traitement. • Les conseils pratiques pour l’éviction des allergènes, et tout particulièrement des acariens, viennent en deuxième position des demandes (17 %). Informations spécifiques • Les allergies alimentaires constituent le troisième grand motif de demandes d’information (15 %). La proportion d’appels sur ce sujet a considérablement augmenté Écoute et soutien depuis l’ouverture du Numéro vert et témoigne de l’angoisse des parents ayant un Orientation enfant allergique alimentaire et en recherche de solutions pratiques : décryptage de l’étiquetage des aliments, conseils diététiques, conseils pratiques pour remplacer tel ou tel aliment allergisant par un autre... • Enfin, de nombreux appels concernent la dermatite atopique, les rhinites allergiques, etc. Être orienté vers une démarche de soin Près d’une fois sur trois, l’appel à « Asthme & Allergie Info Service » est motivé par une demande d’orientation vers tel ou tel type de professionnel de santé ou de structure de prise en charge. Ces demandes concernent essentiellement l’orientation vers les médecins spécialistes (49 %) et les Écoles de l’Asthme (31 %). En effet, ces dernières constituent un véritable prolongement de la consultation chez le médecin et sont une aide appréciable pour mieux prendre en charge sa maladie. Raconter, témoigner Un nombre non négligeable d’appelants ressentent un besoin d’écoute spécifique pour parler de leur parcours, témoigner de leur désarroi face à la maladie qui n’est pas toujours bien comprise par l’entourage familial, professionnel ou scolaire. Il s’agit souvent de parents d’enfants asthmatiques ou allergiques, particulièrement angoissés par la maladie de leur enfant et ressentant une forte impression de solitude et d’incompréhension. Christine Rolland Directrice de l'Association Asthme & Allergies, Paris (France) Asthme & Allergies Infos Service 0 800 19 20 21 15
