Mesurer et améliorer les expériences des patients Comment mettre les systèmes de santé au service des patients ? Enquêtes sur les impressions des patients • Pourquoi mener une enquête auprès des patients? • Quelle est la meilleure façon de procéder à une telle enquête? • Comment en mettre à profit les résultats? • Devrait-on en publier les résultats? Trois points de vue sur la qualité • Professionnel : compétence technique, résultats cliniques • Gestion : efficience, gestion du risque, perfectionnement du service • Patient : accessibilité, réactivité, communication, soulagement des symptomes, état de santé, qualité de vie Pourquoi mesurer les expériences vécues par les patients dans le système de santé? • Pour favoriser l’amélioration de la qualité à l’échelle locale • Pour contribuer à l’évaluation de la performance à l’échelle nationale • Pour informer les acheteurs • Pour informer les médecins traitants • Pour informer les patients • Pour comparer les systèmes de santé Rétroaction des patients Sondage des patients Plaintes informelles Plaintes officielles Litiges Problèmes liés à l’attitude ou sondages d’opinion • Les attitudes sont liées aux attentes • Les attitudes sont influencées par des facteurs externes et peuvent évoluer • Les attitudes peuvent être liées à la culture Globalement, comment qualifieriez-vous les soins que vous avec reçus? 40 35 30 25 20 15 10 5 0 es sab l Pas Bo ns Exc el len ts G.-B. É.-U. Sujets évoqués • Mauvaise organisation des soins à l’admission et à l’urgence 38 % • Motifs de l’attente non expliqués 6% • Information contradictoire reçue du personnel 23 % • Médecins parlant comme si le patient n’était pas là 30 % • Trop longue attente avant d’obtenir un calmant 9% • Pas de discussion sur les risques et les avantages 24 % • Pas d’information sur la reprise des activités 60 % Problèmes relatifs aux questions de classification (satisfaction) • Mènent à des résultats positifs, ce qui ne concorde pas avec les expériences rapportées • Ne distinguent pas bien les pays, les hôpitaux et les unités • Ne permettent pas de cerner les causes d’insatisfaction ou d’établir des priorités d’amélioration de la qualité Évaluer les expériences des patients • Insister sur les expériences personelles récentes • Demander aux patients ce qui est important pour eux (groupes de discussion et interviews) • Demander aux patients de raconter ce qui est arrivé NON PAS de décrire leur degré de satisfaction (sondages) • Fournir une rétroaction sur les résultats recevables Élaboration du questionnaire • • • • • • Définition de la portée du sondage Recension de la littérature Groupes de discussion – professionnels et patients Interviews cognitives avec les patients Mise à l’essai en deux étapes Tests de validation et élaboration d’une échelle Mise en œuvre • Échantillons aléatoires ou systématiques • Directives détaillées sur la façon de remplir soimême le questionnaire • Sondages postés entre 2 et 4 semaines après l’exécution • Deux rappels aux personnes qui n’ont pas répondu • Taux de réponse entre 60 et 70 % • Pointages et dimensions problématiques Huit dimensions de soins • • • • • • • • Accès aux soins Respect des préférences des patients Coordination des soins Information et éducation Confort physique Soutien émotionnel Participation de la famille et des amis Continuité et transition Grandes priorités des patients • Confiance en leur médecin ou infirmière • Connaissances du personnel clinique • Explications claires sur leur état de santé ou leur traitement • Possibilité de parler au médecin • Information sur les médicaments • Participation aux décisions relatives aux soins • Compréhension des inquiétudes et des peurs par le personnel Sondages Picker : comparaisons internationales 1999-2000 • • • • • Grande-Bretagne (6 hôpitaux, 2 249 patients) Suisse (9 hôpitaux, 7 163 patients) Suède (9 hôpitaux, 3 274 patients) Allemagne (6 hôpitaux, 2 663 patients) États-Unis (272 hôpitaux, 47 576 patients) Information «Je voulais tout savoir. C’est bien d’avoir la possibilité de dire “Non, merci. – Je ne veux pas le savoir.” C’est bien d’avoir le choix. » «À quelques reprises, le personnel a changé ma médication sans en discuter avec moi ou même m’en informer. Cela m’a dérangé.» Chirurgie Pas d’explications sur les risques et les avantages 24 % Pas de réponse claire aux questions 19 % Pas d’information sur l’état après l’opération 49 % Pas d’explications claires sur les résultats 32 % Information et éducation : Pourcentage de patients qui font état de problèmes Et a ra n d ts Un eis Br et ag ne G Su is Al le se m ag ne 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Coordination des soins «On m’a attribué trois noms différents, la pire situation étant celle où, avant une chirurgie, un anesthésiste croyait que j’avais des antécédents tout à fait différents – c’est effrayant.» «Il n’y avait personne pour dire : “OK, faisons quelque chose. J’étais balottée d’un endroit à l’autre, d’une personne à l’autre.» Coordination des soins • Les soins d’urgence ne sont pas bien organisés • Le processus d’admission n’est pas bien organisé • Attente trop longue avant d’aller à ma chambre ou à la salle commune • Aucun médecin chargé de l’ensemble des soins • Information contradictoire fournie par le personnel • Tests ou procédures non exécutés au moment prévu Coordination des soins : pourcentage de patients faisant état de problèmes Et at ra snd Un -B is re ta gn e G Su is A lle se m ag ne 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Confort physique : soulagement de la douleur «J’ai demandé d’être soulagée de ma douleur quelques heures après l’accouchement et j’ai reçu des médicaments 16 heures plus tard.» «Quand j’ai eu besoin d’être soulagée de ma douleur après l’acouchement, j’ai dû demander des médicaments à trois membres du personnel avant d’en avoir. » Confort physique • N’a pas obtenu d’aide pour aller à la toilette • A dû attendre trop longtemps après avoir appuyé sur le bouton d’appel avant d’avoir une réponse • A attendu trop longtemps avant de recevoir un calmant • N’a pas reçu assez d’aide du personnel pour soulager sa douleur • N’a pas reçu assez de calmant Confort physique : pourcentage de patients ayant fait état de problèmes Et a ra n d ts Un eis Br et ag ne G Su is Al le se m ag ne 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Soutien affectif • Le médecin n’a pas discuté avec le patient de ses inquiétudes et de ses peurs • Le patient ne faisait pas toujours confiance aux médecins • L’infirmière n’a pas discuté avec le patient de ses inquiétudes et de ses peurs • Le patient ne faisait pas toujours confiance aux infirmières • Il était difficile de trouver quelqu’un pour discuter de ses inquiétudes Soutien affectif : pourcentage de patients faisant état de problèmes Et a ra n d ts Un eis Br et ag ne G Su is Al le se m ag ne 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Respect des préférences du patient • • • • Les médecins parlaient comme si j’étais absent Les infirmières parlaient comme si j’étais absent Je n’avais pas un mot à dire sur le traitement Je n’ai pas toujours été traité avec respect et dignité Respect des préférences du patient : pourcentage de patients faisant état de problèmes Et a ra n d ts Un eis Br et ag ne G Su is Al le se m ag ne 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Participation de la famille ou des amis • La famille n’a pas eu l’occasion de parler au médecin • La famille n’a pas reçu assez d’information sur l’état du malade • La famille n’a pas reçu d’information sur nécessaire pour aider au rétablissement du malade Participation de la famille ou des amis : pourcentage de patients faisant état de problèmes Et a ra n d ts Un eis Br et ag ne G Su is Al le se m ag ne 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Continuité et transition • Pas assez d’explications sur le rôle des médicaments • Pas d’information sur les effets secondaires • Pas d’information sur les signaux d’alarme à surveiller à la maison • Pas d’information sur le moment propice à la reprise des activités normales Continuité et transition : pourcentage de patients faisant état de problèmes Et a ra n d ts Un eis Br et ag ne G Su is Al le se m ag ne 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Classement global des soins «passables» ou «médiocres» • • • • • Suisse États-Unis Allemagne Suède Grande-Bretagne 4% 8% 7% 7% 9% Lacunes importantes • • • • Différences méthodologiques Taille des échantillons Problèmes de traduction Différences culturelles Problèmes les plus répandus • • • • • Participation insuffisante à la prise de décisions Personne à qui parler de ses inquiétudes et de ses peurs Pas assez d’explications claires sur les tests ou les traitements Information insuffisante pour la famille ou les amis Information insuffisante au sujet du rétablissement L’utilisation des sondages auprès des patients pour améliorer la qualité des soins dans un hôpital suédois (1) 30 25 20 Longue attente avant d'avoir un lit 15 10 5 0 1997 2000 • Observation de la procédure d’admission et du parcours du patient • Modification de la procédure • Réduction du temps d’attente L’utilisation des sondages auprès des patients pour améliorer la qualité des soins dans un hôpital suédois (2) 20 15 Pas de comm. avec l'infirmière 10 5 0 1997 2000 • Réorganisation en plus petits groupes • Formation en communication pour le personnel • Participation des infirmières aux échanges entre les médecins et les patients L’utilisation des sondages auprès des patients pour améliorer la qualité des soins dans un hôpital suédois (3) 16 14 12 10 Pas assez de calmant 8 6 4 2 0 1997 2000 • • • • • Plan d’action Infirmière spécialisée Formation du personnel Automédication Surveillance régulière du contrôle de la douleur Incitatifs à écouter les patients • • • • Rétroaction du fournisseur Rétroaction de l’acheteur Incitatifs financiers Divulgation publique Effet de la rétroaction du fournisseur • Approche traditionnelle • Efficace dans le cas des personnes enthousiastes • Peu de preuves que la rétroaction du fournisseur sans autres incitatifs suffit à entraîner des améliorations sur une grande échelle Effet de la rétroaction du fournisseur • Expérience tentée aux États-Unis et en GrandeBretagne • Acheteurs plus préoccupés par les coûts que la qualité • Peu de preuves que les acheteurs sont parvenus à améliorer la qualité des soins Effet des incitatifs financiers • Sera bientôt tenté en Grande-Bretagne, quelques essais aux États-Unis • Risque que les mesures soient trop directes pour inciter à améliorer la qualité • Susceptible d’accroître les débats sur les indicateurs de la performance Effet de la divulgation publique • Certains consommateurs américains tiennent compte du CAHPS au moment de choisir un régime de soins de santé • Massachusetts Health Quality Partnership – on rapporte des changements anecdotiques • Sites Web conviviaux en élaboration en GrandeBretagne (Dr Foster) • Favorise le changement parmi les fournisseurs Enquêtes auprès des patients : conclusions • La rétroaction des patients est un élément clé de l’amélioration de la qualité • Les questions à développement sont plus utiles que les questions avec échelle d’évaluation • La divulgation au public peut inciter les fournisseurs à apporter des améliorations