Etre informé, s`informer pour mieux participer à son traitement
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édito édito Etre informé, s'informer pour mieux participer à son traitement Notre revue a et a toujours eu pour but de permettre à toutes les personnes atteintes de maladie rénale de mieux connaître leur maladie, les rouages du système de soins et des systèmes de prise en charge, de témoigner de leur expérience, de se sentir soutenues, de se rassembler enfin… Tout cela dans quel objectif ? Permettre à tout patient insuffisant rénal de mieux gérer sa maladie, en la comprenant et en compprenant les traitements qui lui sont appliqués. Lui permettre de parler d’égal à égal à son médecin et aux soignants, quel que soit son état de santé, quelles que soient ses possibilités d’autonomisation, car un malade qui ne peut ou ne veut pas se traiter à domicile ou en autodialyse a droit, comme celui qui pourra le faire, à une information compplète et à une « éducation thérapeutique », terme à la mode, mais dont le fondement légitime n’a pas encore, nous semblet-il, pénétré l’esprit de tous les soignants. Pourtant, toutes les études réalisées sur le sujet ont montré qu’un patient autonnome, un patient qui sait, est en meilleur état de santé qu’un patient non autonome. Bien plus, sa qualité de vie, mesurée à l’aide de questionnaires spécifiques, est meilleure. Nous croyons fermement au rôle d’une association comme la nôtre, à la fois pour inciter les soignants à s’orienter vers l’éducation thérapeutique de tous les patients, et également pour apporter, dans la mesure du possible, une partie de cette information, qu’elle soit purement médicale, sociale, diététique ou encore purement pratique, par exemple sur les vacances. Ainsi, dans ce numéro, vous trouverez comment calculer certtains paramètres permettant de connaître la qualité de votre dialyse, vous apprendrez à vous méfier du sel, ou encore vous Dans notre dernier numéro, nous vous informions de la parution du Guide à l'usage des proches, intitulé : « Accompagner une personne atteinte d'insuffisance rénale chronique », édité avec la collaboration des laboratoires Novartis. Estimant que ce guide intéresserr rait tous nos abonnés, nous avons décidé de le mettre à votre disposr sition et de le joindre au présent numéro de votre revue. La FNAIR s'est donnée pour rôle d'accompagner les malades, mais aussi leurs proches qui ont, euxaussi, besoin d'être soutenus lorsqr que la maladie fait irruption dans leur vie. saurez comment fonctionnent les Commissions Régionales de Conciliation et d’Indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI), instances destinées à permettre aux patients s’estimant victtimes d’une erreur médicale ou d’une infection nosocomiale, de présenter une demande d’indemnisation…, et bien d’autres choses ! Bonne lecture ! Sylvie Mercier Rédactrice en Chef Juin 2007 - Fnair N°110
