Etre informé, s`informer pour mieux participer à son traitement

Notre revue a et a toujours eu pour but de permettre à toutes
les personnes atteintes de maladie rénale de mieux connaître
leur maladie, les rouages du système de soins et des systèmes
de prise en charge, de témoigner de leur expérience, de se sentir
soutenues, de se rassembler enfin…
Tout cela dans quel objectif ? Permettre à tout patient insuffisant
rénal de mieux gérer sa maladie, en la comprenant et en com-
-
prenant les traitements qui lui sont appliqués.
Lui permettre de parler d’égal à égal à son médecin et aux soignants, quel que soit son
état de santé, quelles que soient ses possibilités d’autonomisation, car un malade qui ne
peut ou ne veut pas se traiter à domicile ou en autodialyse a
droit, comme celui qui pourra le faire, à une information com-
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plète et à une « éducation thérapeutique », terme à la mode,
mais dont le fondement légitime n’a pas encore, nous semble-
t-il, pénétré l’esprit de tous les soignants. Pourtant, toutes les
études réalisées sur le sujet ont montré qu’un patient auto-
-
nome, un patient qui sait, est en meilleur état de santé qu’un
patient non autonome. Bien plus, sa qualité de vie, mesurée à
l’aide de questionnaires spécifiques, est meilleure.
Nous croyons fermement au rôle d’une association comme
la nôtre, à la fois pour inciter les soignants à s’orienter vers
l’éducation thérapeutique de tous les patients, et également
pour apporter, dans la mesure du possible, une partie de cette
information, qu’elle soit purement médicale, sociale, diététique
ou encore purement pratique, par exemple sur les vacances.
Ainsi, dans ce numéro, vous trouverez comment calculer cer-
-
tains paramètres permettant de connaître la qualité de votre
dialyse, vous apprendrez à vous méfier du sel, ou encore vous
saurez comment fonctionnent les Commissions Régionales de
Conciliation et d’Indemnisation des accidents médicaux, des
affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI),
instances destinées à permettre aux patients s’estimant vic-
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times d’une erreur médicale ou d’une infection nosocomiale,
de présenter une demande d’indemnisation…, et bien d’autres
choses !
Bonne lecture !
Sylvie Mercier
Rédactrice en Chef
édito
Juin 2007 - Fnair N°110
5
Etre informé, s'informer
pour mieux participer
à son traitement
édito
Dans notre dernier numéro, nous
vous informions de la parution
du Guide à l'usage des proches,
intitulé : « Accompagner une
personne atteinte d'insuffisance
rénale chronique », édité avec
la collaboration des laboratoires
Novartis.
Estimant que ce guide intéresse--
rait tous nos abonnés, nous avons
décidé de le mettre à votre dispo-
-
sition et de le joindre au présent
numéro de votre revue.
La FNAIR s'est donnée pour rôle
d'accompagner les malades, mais
aussi leurs proches qui ont, eux-
aussi, besoin d'être soutenus lors-
-
que la maladie fait irruption dans
leur vie.