Information et éducation thérapeutique

La FNAIR s’est donné, dès sa
création, pour objectif principal
d’informer les malades sur leur
maladie et ses traitements.
Rappelons que notre revue a été
créée pour cela, même si toutes
les informations ne sont pas
faciles à lire et que nous recevons
parfois des critiques sur la
difficulté du message reçu.
Le travail de la fédération consiste en par-
ticulier à demander aux pouvoirs publics,
aux structures de soins et aux profession-
nels de santé de tout mettre en œuvre pour
informer de façon exhaustive et objective
les patients sur leurs pathologies et leurs
traitements, de façon à leur permettre un
choix éclairé de la technique qui leur per-
mettra de vivre la vie qu’ils ont choisi de
mener.
C’est l’un des fondements de la FNAIR qui
doit être un leitmotiv dans toutes les ré-
gions françaises.
Le rôle de l’association n’est pas de faire
l’information médicale, qui n’est pas de
sa compétence, mais bien d’exiger l’infor-
mation de la part de tous et d’y participer
en tant que témoin et en tant que relais
de cette information. Evidemment, les
témoins ne peuvent participer à l’infor-
mation qu’à condition d’y être formés, et,
s’ils témoignent de leur vécu, ils doivent
être capables de prendre suffisamment de
recul pour ne pas perturber les nouveaux
patients auxquels ils s’adressent.
Au-delà de l’information, qui doit permet-
tre donc au patient de s’orienter vers le
traitement qui lui conviendra le mieux, il
y a aussi l’éducation thérapeutique, qui
doit lui permettre de se prendre en charge
afin de mieux maîtriser sa maladie, puisque
de nombreuses études ont montré qu’un
patient éduqué et formé à sa maladie et
à son traitement gagne à la fois en espé-
rance de vie et en qualité de vie.
Là encore, tout doit être mis en œuvre pour
que l’éducation thérapeutique devienne
un élément indispensable du traitement
de tous les patients atteints de maladies
chroniques.
A noter que tout ceci ne veut pas dire que
les malades n’ont pas le droit de refuser
d’être informés, voire formés, ni de refuser
de participer à la prise en charge de leur
traitement. Cela fait partie de leur liberté
individuelle. Cela ne signifie pas non plus
qu’ils n'ont pas le droit ensuite de chan-
ger d’avis, c’est à nous Fédération, de leur
faire comprendre qu’ils ont tout intérêt à
accepter l’information et à participer à leur
traitement.
Nos expériences individuelles sont là pour
en témoigner. En effet, qui n’a pas, au
cours de son parcours de « malade », re-
fusé un jour une thérapie quitte à ensuite
changer d’avis…
Heureusement, nous ne sommes pas dans
un pays où l’on impose aux patients de
se prendre en charge pour coûter moins
cher…
Nous avons demandé au Ministre de la
Santé de participer au groupe de travail
concernant l’accueil du patient dans les
centres de dialyse et de transplantation,
dont la mise en place avait été annoncée
lors de la conférence de presse d’introduc-
tion de la première semaine du rein. De
même, nous souhaitons la création d’un
groupe de travail pluridisciplinaire sur la
qualité du traitement dans les centres de
dialyse et de transplantation ; dans cette
qualité de traitement, il ne faudra pas
oublier d’inclure l’information des malades
et leur éducation thérapeutique.
Régis Volle
Président
Information
et éducation thérapeutique
édito
édito
Juin 2006 - Fnair N°106
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