L`éducation thérapeutique, mais pour quoi faire ?

Lorsque la FNAIR a été créée, en
1972, sa principale motivation
était l’information du malade sur
les différents aspects du traitement
pour qu’ils se prennent en charge et
qu’ils puissent être les plus compliants
possible (dans la prise de leurs médica-
ments, en diététique, etc.).
A l’époque, dans de très nombreux
centres, les responsables de santé
n’expliquaient pas le pourquoi des trai-
tements aux patients. Sur les risques
liés au potassium, on se contentait par exemple de dire
« prenez deux cuillérées de kayexalate par jour ». Difficile
dès lors d’adhérer pleinement au traitement. Notre travail
d’information consistait alors à apprendre à reconnaître les
signes avant coureurs d’une ingestion excessive.
C’était encore plus compliqué pour le phosphore car les
effets secondaires commencent souvent plusieurs années
après le début du traitement. Difficile dès lors de compren-
dre toutes les précautions à prendre et c’est là que le travail
d’une association de patients prend tout son sens.
Une expression galvaudée
Nous appelions cela l’information du patient, on parle
aujourd’hui d’éducation thérapeutique. Les mots chan-
gent, mais la réalité du travail est identique.
L’expression « éducation thérapeutique » est aujourd’hui
sur toutes les lèvres et parfois galvaudée. La loi HPST a
repris cette notion en réservant au corps médical le soin
d’informer le patient. Cela doit être fait de façon pluraliste,
ce qui n’est pas toujours le cas.
Les patients doivent informer les autres patients, notam-
ment pendant les phases préventives du traitement ou
celles qui précèdent la mise en dialyse. Cette expérience
« des anciens » est un excellent moyen d’impliquer plus
efficacement les nouveaux patients dans leur traitement,
et d’améliorer ainsi leur observance thérapeutique.
Or, les financements accordés aujourd’hui au titre de l’édu-
cation thérapeutique sont exclusivement alloués aux pro-
fessionnels de santé. Dans le cadre des réunions avec les
organismes de tutelle, auxquelles nous participons, nous
réfléchissons à la manière dont les patients et leurs repré-
sentants pourraient être rémunérés. Ce n’est pas parce
que notre association rassemble des bénévoles qu’elle n’a
pas besoin de finances, pour organi-
ser notamment la formation de ses
représentants. Cet argent est un des
moyens qui nous permet de répondre
convenablement aux attentes des pa-
tients.
Nous voyons aujourd’hui se créer de
nombreuses structures et associations
attirées par la manne financière que
pourrait représenter l’éducation thé-
rapeutique. Malheureusement l’édu-
cation que certaines proposent nous
apparaît très superficielle, voire mauvaise.
Une éducation centrée sur le patient
Notre association existe depuis 40 ans, avec un maillage
important et efficace en région. Elle travaille en étroite col-
laboration avec le CISS pour que l’éducation thérapeuti-
que soit mieux encadrée. Elle se met aujourd’hui en place
très (trop ?) vite. Il est indispensable que chacun prenne
conscience de la nécessité de cette éducation thérapeuti-
que, et du besoin d’encadrement qui l’accompagne. L’en-
gouement de très nombreux acteurs nous fait aujourd’hui
peur, et il est temps que les régions FNAIR, mais aussi le Mi-
nistère de la Santé (dont nous sommes agréés), prennent
toute la mesure de l’importance d’une éducation sérieuse,
centrée sur le patient.
Rappelons que l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
doit permettre aux malades des reins de mieux prendre en
main leur traitement et d’éviter une évolution vers l’insuffi-
sance rénale terminale. En prédialyse, elle doit informer les
patients des mesures à prendre pour maîtriser l’évolution
de la maladie. Lorsque le traitement est proche, cette édu-
cation doit, lorsque cela est possible, présenter au patient
les différentes modalités de dialyse et de transplantation
qui s’offrent à lui. Cette présentation doit être faite dans
le seul intérêt du patient, de telle manière qu’elle permette
un choix éclairé et indépendant de toute pression des
structures de santé.
L’ETP doit enfin montrer au patient comment atteindre son
projet de vie et lui donner les moyens d’une véritable auto-
nomie, lorsque cela est possible. C’est la seule façon de
rendre au patient toute sa dignité face à la maladie et face
aux soignants.
Régis Volle
L’éducation thérapeutique,
mais pour quoi faire ?
le mot du président
Juin 2010 - Fnair N°122
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le mot du président
L’éducation que certaines structures
proposent
nous paraît très superficielle
…la seule façon de rendre au patient
toute sa dignité face à la maladie
et face aux soignants