DOSSIER SOIGNER AU LONG COURS Temporalité des soins et psychose La temporalité de la psychose renvoie finalement à l’éthique des soins, cette « science de la morale », une attitude interne qui met en tension plusieurs principes moraux… L’espace et le temps sont les deux coordonnées existentielles qui se lient pour garantir à l’individu son identité et le sentiment de continuité dans l’ici et maintenant. La psychose vient bouleverser le vécu subjectif du temps et de l’espace, en particulier dans les états dissociatifs. Elle a aussi un impact profond sur le déroulement de la vie du sujet, à tel point que son histoire personnelle va se confondre avec celle de la maladie. La crise inaugurale en marque le point d’origine. De fait, l’histoire du sujet avant la psychose va être difficile à retracer et ce, bien plus que chez les patients névrotiques. La schizophrénie va donc intriquer la temporalité du sujet avec celle de sa maladie et de ses soins. Ce vécu particulier est décrit par les patients euxmêmes dans l’ouvrage collectif « Vivre et dire sa psychose » (1). L’entrée dans la maladie crée ainsi une effraction et les soins vont dorénavant s’inscrire dans la vie du patient. La façon dont ils parlent de leur quotidien et de leur traitement en atteste. La description du temps se superpose en effet avec l’histoire de leurs thérapeutiques : ils évoquent le nom des médicaments, leurs effets somatiques, la façon dont ils les ont supportés. Le passé et le présent se confondent et cette chronologie chaotique condense l’étiologie Laurent MULDWORF Psychiatre, Association santé mentale du 13e arrondissement, Paris. 40 SANTÉ MENTALE | 149 | JUIN 2010 et la maladie elle-même. L’écoulement du temps est intriqué au vécu subjectif du délire et des troubles du cours de la pensée. Les soins psychiatriques apportent une reconstruction historique, une architecture greffée sur cette confusion spatio-temporelle. Les trajectoires de vie des patients sont marquées par les hospitalisations, les rencontres avec les médecins et les soignants à l’occasion de rechutes (plus nombreuses dans les débuts de la maladie) puis lors des soins ambulatoires et du suivi au long cours. Ce temps médical et soignant, structurant, leur permet de retrouver une forme de régularité et de continuité. Ce nouveau rythme est ponctué à l’hôpital par les prises quotidiennes des médicaments ou les injections des neuroleptiques à action prolongée tous les mois. Ce temps initial des soins est vécu comme contraignant mais néanmoins contenant. La première hospitalisation porte une charge traumatique : incomprise au début, ennuyeuse, parfois longue, « au ralenti », vécue dans l’ambivalence d’être à la fois soigné et protégé. Le patient psychotique est parfois tenté d’arrêter son traitement médicamenteux pour se réapproprier son temps, sa liberté, confondant alors guérison et arrêt du traitement, ce qui entraîne fréquemment des rechutes. L’histoire personnelle du sujet paraît s’être dissoute dans la maladie et les soins. Si certains patients cherchent à comprendre (ou à expliquer) l’origine et la durée de leur maladie, il leur est difficile de reconstruire une historicité. La retrouver peut faire l’objet d’une psychothérapie adaptée. La relation aux soignants fait également partie de la temporalité des patients schizophrènes, fortement investis affectivement, car souvent isolés. Au fil des semaines, des mois et des années, les infirmiers et les médecins sont souvent leurs seuls interlocuteurs. « Quand on soigne un psychotique, c’est pour la vie » disent nos maîtres… Si à l’hôpital, la relation de soin est vécue sous le sceau de la crainte du « médicament-sanction », le patient se sentant alors disqualifié dans son discours, en ambulatoire, les soins permettent une relation médicale, psychologique et affective au long cours et ce vingt ou trente ans durant, par une même équipe, véritable pseudo-famille. En quelque sorte une relation sans fin qui accompagnerait le fantasme d’immortalité présent dans la psychose ? TRAJECTOIRES DE SOINS, DE VIE ? La trajectoire de vie des patients psychotiques se confond donc souvent avec celle des soins : les lieux et dates d’hospitalisation jalonnent leur vie alors qu’un patient névrosé racontera la succession de ses emplois et de ses relations amoureuses. Si les lieux de soins sont conçus en fonction du degré d’autonomie retrouvée (hôpital, foyer thérapeutique, appartements associatifs, hôpitaux de jour…), la trajectoire des patients n’a pas cette linéarité et cette dégressivité. • Dépendance L’évolution des patients atteints de schizophrénie est marquée par la dépendance (2). Elle est peu décrite, voire absente des descriptions cliniques classiques car observée au lit du malade. Une SOIGNER AU LONG COURS DOSSIER fonctionnelles résiduelles, mettant ainsi en évidence la dépendance sociale de ces patients. Sur le plan psychopathologique, le psychanalyste Paul-Claude Racamier a décrit la régression structurale du sujet psychotique appelé « antœdipe », à la fois « anté » et « anti » œdipienne (3). Le sujet n’est pas distinct de l’objet maternel et c’est une relation à équivalent d’inceste qui prédomine, excluant le père. Pour Mélanie Klein, ce sont les angoisses archaïques de destruction de l’objet qui empêchent le sujet psychotique d’être psychiquement autonome. Il devient difficile de démêler ce qui revient à l’objet et au sujet. Tous deux étant interchangeables, l’altérité de l’objet est déniée. Les patients schizophrènes développent ainsi des mécanismes d’identification projective, massive et fusionnelle, visant à faire corps avec l’objet avidement et destructivement envié. Cette relation ambivalente, avec fantasmes d’englobement, se manifeste dans la relation transférentielle des patients psychotiques. © Floriande Chérel, « Sans titre 13 ». nouvelle clinique extra-hospitalière s’est fait jour, décrivant les interactions du malade avec son environnement social. La CIM 10 (Classification Internationale des Maladies) évoque ainsi les conséquences du trouble schizophrénique en termes d’altération de l’autonomie, en particulier pour le diagnostic de schizophrénie résiduelle, stade chronique de l’évolution de la maladie. Sont apparues les échelles de fonctionnement social et d’autonomie dont le but est de mesurer les habiletés sociales et les capacités SANTÉ MENTALE | 149 | JUIN 2010 41 © Floriande Chérel, « Composition en blanc », 30 x 30 cm. DOSSIER SOIGNER AU LONG COURS • Chronicité L’aspect iatrogène de l’hospitalisation psychiatrique a été appelé « chronicisation », recouvrant un processus de dépendance croissante à l’égard des lieux de soins. Si la chronicité qualifie l’évolution lente et prolongée des troubles, la chronicisation est décrite par le sociologue américain Erving Goffman comme un processus d’aménagement avec mise en place d’une relation objectale minimale. La dépendance institutionnelle s’aggrave par l’indifférenciation des patients, le retrait social, le manque de stimulation et l’intemporalité. La routine et l’indifférence interpersonnelle qui s’installent accentuent encore la carence affective. Les patients s’adaptent alors à cette néo-société en s’installant dans un fonctionnement a minima. Pour Michel Raynaud (4), de nouvelles formes de chronicité extra-hospitalières sont apparues : chronicité des consultations, des visites à domicile, mise en place des neuroleptiques à action prolongée, protection des biens par tutelles ou curatelles… La maladie chronique est celle ou l’action thérapeutique est faible et dont les soignants risquent de se désintéres- 42 SANTÉ MENTALE | 149 | JUIN 2010 ser. Ce partage entre « aigus » et « chroniques » renvoie à l’ancienne distinction entre « curables » et « incurables » sur laquelle s’est fondé le clivage entre le sanitaire et le social. • Réhabilitation La dialectique « dépendance/autonomie » est plus fructueuse car elle sert d’axe aux soins de réhabilitation. Rappelons que cette stratégie vise à optimiser les capacités persistantes du sujet malade pour améliorer son fonctionnement global dans le milieu de son choix, avec le moins d’intervention professionnelle possible. La dépendance des patients psychotiques s’est déplacée de l’hôpital vers les structures extra-hospitalières, disséminées sur les secteurs. Cette dépendance aux structures de soins peut être considérée comme un aménagement du processus schizophrénique. C’est donc une donnée clinique qui doit s’intégrer au projet de soins. Ces liens de dépendance sont un besoin des patients et il appartient aux équipes soignantes en psychiatrie de les respecter, de les organiser, afin de les aider à aménager une vie sociale. Les soins de réhabilitation reposent sur la différen- ciation : celle des compétences des soignants et celle des projets individuels, chaque patient ayant son histoire propre. La personnalisation des parcours est en effet jalonnée de projets et d’objectifs, même modestes, selon le principe « small is beautiful » (« même petit, c’est très bien »). Ces objectifs permettent de réintroduire une temporalité, car il y a un « avant » pour choisir et construire une tâche partagée et verbalisée, puis un « après » avec un bilan tiré de l’expérience. Cette dépendance est également aménagée par d’autres modèles de soins. La relation de « satellisation », décrite par les psychiatres Léon Dreyffus (5) et Gilles Vidon (6), consiste en l’établissement d’une relation de demi-assistance avec des patients ayant un logement personnel, à proximité d’un foyer thérapeutique, et comportant des mesures dégressives de rattachement. Accueil à la journée, repas, machine à laver… constituent ainsi une relation de dépendance « à la carte ». Le modèle des hospitalisations séquentielles consiste à proposer des hospitalisations brèves et programmées périodiquement (voir article « Prendre soin d’Elvis pour soigner Sylvia », page 67), afin d’aménager la sortie des patients schizophrènes après de longues hospitalisations. Pour le psychiatre Jacques Azoulay, les hospitalisations séquentielles permettent de rendre supportable la séparation en évitant ainsi les ruptures d’investissements massifs, inhérentes aux liens transférentiels avec l’équipe soignante et l’institution. Le développement de l’accompagnement psychosocial, au sein des équipes de secteur ou des SAVS (Services d’Accompagnement à la Vie Sociale), s’adresse à des patients à l’autonomie partielle. Son but est de favoriser l’insertion du malade, le plus loin possible dans le tissu social, en l’aidant à se créer son propre réseau d’aide. Cet accompagnement s’effectue dans un « faire ensemble », un « faire ». Ces différents modèles de soins reposent sur des alternances de présence/absence qui réintroduisent une temporalité en permettant une temporisation supportable et une modulation de la distance relationnelle garante d’une autonomisation progressive. • Rechutes et crises Dans le vocabulaire médical, une rechute est la réapparition d’une maladie dont la guérison était récente et incomplète. On la SOIGNER AU LONG COURS DOSSIER comprend cette valeur élaboratrice et un sens est à décrypter avec le patient et son entourage familial ou soignant. Le travail de crise consiste alors à retracer l’histoire des interactions groupales et familiales et permet au sujet de mieux se connaître et d’améliorer ses capacités relationnelles. Le travail élaboratif de la crise permet également d’éviter les répétitions, cause de l’usure des soignants. PRÉVENIR L’USURE DES SOIGNANTS La souffrance des équipes soignantes et leur usure tendent à être méconnues ou déniées. On peut cependant tenter de clarifier la question en isolant les facteurs liés à la maladie et ceux liés à l’institution (4) : – parmi les éléments liés à la maladie, la chronicité est une cause de désinvestissement insidieux des patients. Le rôle du soignant finit alors par se vider de son sens : l’action thérapeutique devient inefficace au fil du temps, les projets échouent tous et s’éteignent, l’équipe ne sait plus quoi dire ni quoi faire. Le sentiment d’impuissance est dévalorisant, voire déprimant. De même, le fonctionnement psychotique lui-même met les équipes à rude épreuve du fait de l’investissement massif du patient, dans une relation ambivalente où alternent mouvements de fusions et de rejets, projection, attaques des liens relationnels et de la pensée, absence d’altérité, destructivité et passages à l’acte. Cette dynamique transféro-contretransférentielle est violente et éprouvante ; – le risque d’usure des soignants est plus marqué à l’hôpital, lieu clos où s’exerce une certaine contrainte, où s’effectuent de nombreuses entrées et sorties avec une tension due au manque de lits pour les prochains « entrants ». La répétition quotidienne, routinière, sans fin, d’actes identiques est un facteur d’usure. Les mêmes gestes, les mêmes mots, aux © Floriande Chérel, « Palais Florentin », 60 x 60 cm. distingue de la récidive, réapparition d’une maladie après une guérison en apparence complète et parfois après un temps assez long. Les schizophrénies peuvent avoir leur temporalité propre, évoluer par poussées, émaillées de rémissions et de rechutes, pendant la phase active de la maladie à laquelle succède une phase résiduelle ou prédominent les symptômes déficitaires. De plus, un lien est clairement établi entre rechutes et refus ou arrêts des traitements médicamenteux. Certaines statistiques avancent le chiffre de 30 à 40 % des patients schizophrènes ayant une mauvaise observance de leur traitement neuroleptique (7). Les arrêts des traitements médicamenteux sont principalement dus aux effets secondaires mal supportés, aux traitements mal compris et mal expliqués, au vécu d’intrusion dans le corps du médicament ou de l’injection du neuroleptique à action prolongée, et au déni persistant de la maladie. Il faut souvent plusieurs rechutes et réhospitalisations avant que le patient finisse par s’approprier son traitement et ainsi participer activement à ses soins. De plus, l’évolution de la psychose ne repose pas seulement sur le « génie » propre de la maladie, elle suit également celle des conflits internes du sujet, les forces inconscientes de destruction et de reconstruction s’opposant dans la psyché. De même que le besoin de repli autistique s’oppose au désir de relation au monde extérieur, le besoin d’immuabilité s’oppose au besoin de changement. Sigmund Freud disait : « les malades aiment leurs délires comme ils s’aiment eux-mêmes » (8). La suppression des manifestations délirantes grâce au traitement neuroleptique prive, d’une certaine façon, le malade de ses symptômes et peut lui laisser un sentiment de vide, voire d’annihilation. Le patient a une relation ambiguë et ambivalente vis-à-vis de ses troubles. Ainsi, une rechute peut être inconsciemment recherchée pour lutter contre le sentiment de dépossession de soi par les soins et se sentir « plus en vie ». Victor Souffir distinguait la rechute, de la crise dans le traitement (9) : - la rechute survient en dehors de la relation de soins rompue et dominée par des motions pulsionnelles hostiles et destructrices, des conduites de décharge ; la pensée étant court-circuitée ; - la crise dans le traitement se déroule dans l’espace des soins, le patient demande de l’aide même si c’est sous une forme inadaptée. Un échange et un travail de pensée restent possibles. La notion de crise SANTÉ MENTALE | 149 | JUIN 2010 43 DOSSIER SOIGNER AU LONG COURS mêmes instants, dans une temporalité figée, se vident de leur sens. La diminution des effectifs accentue encore l’isolement des soignants. Moins de temps et moins de disponibilité entraînent des prises en soins moins personnalisées, plus techniques et moins investies sur le plan relationnel. Une forme d’indifférence protectrice peut s’installer. Les équipes soignantes vont ainsi souffrir d’un sentiment de manque d’écoute et de reconnaissance. Une équipe « maltraitée » risque de devenir « maltraitante ». Le travail en équipe est pourtant un agent essentiel de la prévention de l’usure des soignants. Le rôle et la place de chacun sont verbalisés et partagés, dans une dynamique d’implication et de soutien les uns des autres. La présence et la participation des infirmiers aux entretiens médicaux donnent ainsi un sens collectif et partagé aux actes et aux décisions. Les événements de la semaine sont repris ensemble et avec le patient. Les réunions d’équipe sont à maintenir même si la diminution des lits et des effectifs entame la disponibilité de chacun. La parole doit y circuler librement et les tensions, mises à plat, évitent les risques de clivage. Les mouvements projectifs violents des patients doivent être élaborés à travers ce que ressentent les soignants, pour les contreattitudes en miroir. Les synthèses cliniques s’efforceront de mettre en relief l’évolution des patients, aussi ténue soitelle, et de dégager le sens de ses conduites quotidiennes. L’extérieur doit également exister et être réintroduit dans l’univers clos de l’hôpital ou du foyer. C’est l’in- térêt des séjours de rupture ou de projets « audacieux » que d’introduire un ailleurs et de l’aléatoire dans des itinéraires thérapeutiques trop uniformes, « en couloir ». Ainsi, la rencontre et la confrontation avec d’autres institutions et équipes peuvent apporter une autre culture et un changement de regard. Enfin, le travail avec les familles (quand elles existent) permet de mieux saisir ce que le patient est conduit à répéter dans sa relation à l’institution. L’alliance avec les proches, les entretiens familiaux sont également un moyen de recréer une historicité avec le patient. Cette prévention de l’usure s’adresse à l’attitude profonde des soignants, à leur capacité d’investissement dans le temps, à leur plaisir de soigner, à penser et à imaginer individuellement et collectivement : c’est tout le travail du préconscient qui fait défaut dans le fonctionnement psychotique. Ces capacités sont protégées et soutenues dès lors que le soignant a un sentiment d’appartenance. Il s’identifie à un tiers institutionnel, à un groupe cohérent qui propose un modèle clair. Le rôle de chacun est défini, sans rigidité, et l’organisation globale est explicite quant à ses objectifs et son sens, partagés par tous. Chaque soignant a alors le sentiment de participer à un ensemble cohérent et ce dans l’intérêt des patients, ce qui renvoie à la notion « d’institution mentale » élaborée par Jacques Hochman (10). Vol. 38, No 1. POUR CONCLURE chiatrique, 1982, 8. Le travail institutionnel permet de réinscrire une temporalité, c’est-à-dire un Psychiatrie Française, Vol. 38, No 3. avant, un pendant et un après, nécessaire tant au patient qu’à l’équipe soignante. La temporalité de la maladie renvoie finalement à l’éthique des soins ; cette « science de la morale » qui est une attitude interne mettant en tension plusieurs principes moraux (11). In fine, la temporalité confronte le principe éthique de la continuité des soins et de l’investissement des patients à la nécessité de leur autonomie et d’une future séparation. 1- Bonnet C. et coll. (2007), Vivre et dire sa psychose. Toulouse, Editions Erès. 2- Muldworf L. (1999), La dépendance des sujets psychotiques. Synapse, No Spécial Réhabilitation, Dec. 1999. 3- Racamier C-P, Antoedipe et ses destins, Editions du CPGF, 2003. 4- Reynaud M. et col. (1991), Le traitement des schizophrènes. Paris, Editions Frison-Roche. 5- Dreyfuss L. et coll : Notes sur hospitalisation totale, partielle et foyers de postcure, L'information psychiatrique, 1968. 6- Vidon G. (1995), La réhabilitation psychosociale en psychiatrie. Paris, Editions Frison-Roche. 7- Alagille M., Colonna L., Ginestet D., Hartmann F., Loo H., « le maniement des neuroleptiques », in Le traitement des schizophrènes, sous la direction de M. Reynaud, 1991, Paris, Editions Frison-Roche 8- Freud S. Manuscrit H, in La naissance de la Psychanalyse, PUF, Paris 1956. 9- Souffir V. (2007), La rechute. Psychiatrie Française, 10- Hochman J.,L’institution mentale, L’Information Psy- 11- Le Coz P. (2007) Introduction à l’éthique du soin. Résumé : La temporalité concerne le vécu subjectif du temps par le patient psychotique, mais concerne aussi le long parcours de ses soins, parcours marqué par la dépendance. La durée de cette relation de soins est un des facteurs d’usure des équipes soignantes, qu’il s’agit de pouvoir prévenir. Mots-clés : Chronicité – Dépendance – Éthique – Relation thérapeutique – Schizophrénie – Temporalité psychique – Travail en équipe. 44 SANTÉ MENTALE | 149 | JUIN 2010