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L’essentiel de l’information scientifique et médicale www.jle.com Le sommaire de ce numéro http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/ revues/medecine/bdc/sommaire.md?type= text.html Montrouge, le 06/06/2011 Étienne Seigneur Vous trouverez ci-après le tiré à part de votre article au format électronique (pdf) : Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ? paru dans Bulletin du Cancer, 2011, Volume 98, Numéro 5 John Libbey Eurotext Ce tiré à part numérique vous est délivré pour votre propre usage et ne peut être transmis à des tiers qu’à des fins de recherches personnelles ou scientifiques. En aucun cas, il ne doit faire l’objet d’une distribution ou d’une utilisation promotionnelle, commerciale ou publicitaire. Tous droits de reproduction, d’adaptation, de traduction et de diffusion réservés pour tous pays. © John Libbey Eurotext, 2011 Synthèse General review Volume 98 • N◦ 5 • mai 2011 John Libbey Eurotext © ur Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ? How to discuss death with children and families? Étienne Seigneur Institut Curie, département d’oncologie pédiatrique, unité de psycho-oncologie, 26, rue d’Ulm, 75248 Paris Cedex 05, France <[email protected]> te Article reçu le 10 janvier 2011, accepté le 12 avril 2011 Tirés à part : É. Seigneur Abstract. Taking care of a child or an adolescent in palliative stage is a testing work for health professionals in paediatric onco-hematology. The communication with the child at the end of life and his family is delicate but however essential to ensure quality cares while supporting trust. The continuation of a genuine relation and a regular information concerning the child’s health help the parents to progressively understand the lack of possible cure and the future death of their child. This anticipation also allows to possibly discuss about conditions and place of death of the ill child or adolescent. The child or adolescent himself at the end of life can also feel the need for speaking about his situation. It is then for the adult, parent or health professional, to share with him his questionings and his possible worries in order to reduce his loneliness and his fears. To let be guided by the child allows to respect his progression and his wish to know more about it or not. Finally a support must also be offered for the siblings. à pa rt Résumé. Prendre soin d’un enfant ou d’un adolescent en phase palliative est un travail éprouvant pour les soignants en oncohématologie pédiatrique. La communication avec l’enfant en fin de vie et sa famille est délicate mais pourtant essentielle afin d’assurer des soins de qualité tout en maintenant la confiance. La poursuite d’une relation authentique et d’une information régulière concernant la santé de l’enfant aide les parents à comprendre progressivement l’absence de guérison possible et la mort à venir de leur enfant. Cette anticipation permet également de discuter éventuellement des conditions et du lieu de décès de l’enfant ou de l’adolescent malade. L’enfant ou l’adolescent luimême en fin de vie peut aussi éprouver le besoin de parler de sa situation. Il s’agit alors pour l’adulte, parent ou professionnel de soin, de partager avec lui ses interrogations et ses inquiétudes éventuelles afin de réduire sa solitude et ses peurs. Se laisser guider par l’enfant permet de respecter son cheminement et son désir d’en savoir plus ou pas. Enfin un soutien doit également être proposé à la fratrie. au Pour citer cet article : Seigneur É. Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ? Bull Cancer 2011 ; 98 : 581-588. doi : 10.1684/bdc.2011.1363. « Pourquoi ne nous avez-vous pas questionnés ? Ont-ils répondu, quand je suis revenue, un an après, poser ces questions désormais inutiles. Parce que je n’en avais pas la force. Parce que les mots alors ne servaient pas à cela. Parce que des mots, tous ces jours, nous n’en prononcions que très peu. Parce que l’angoisse rend muet. Parce que, aussi, nous n’avions pas envie de savoir. Nous ne voulions pas de leur vérité. » (Laure Adler. À ce soir. Paris : Gallimard, 2001) Ti doi : 10.1684/bdc.2011.1363 ré Mots clés : enfants, adolescents, cancer, soins palliatifs, mort, communication Key words: children, adolescents, cancer, palliative care, death, communication Introduction Les progrès thérapeutiques en oncohématologie pédiatrique ont été considérables durant ces dernières décennies, modifiant radicalement le pronostic des enfants et adolescents atteints de cancer ainsi que le travail au quotidien des pédiatres et des équipes soignantes dans les services spécialisés. Si, actuellement, environ trois enfants et adolescents sur quatre vont guérir de leur maladie, il reste pour un certain nombre Bull Cancer vol. 98 • N◦ 5 • mai 2011 581 © John Libbey Eurotext, 2011 É. Seigneur à ur te pa rt Les équipes soignantes des services d’oncohématologie pédiatrique sont donc régulièrement confrontées à des décès d’enfants ou d’adolescents, que ceux-ci aient lieu dans le service même, dans un autre service hospitalier ou encore au domicile. L’accompagnement de ces enfants en fin de vie et de leur famille, parents et frères et sœurs en particulier, est une tâche difficile dont la dimension émotionnelle et affective ne peut ni ne doit être évitée. Dans ces moments là, de nombreuses questions autour de la mort à venir émergent : faut-il en parler ? Les parents ont-ils bien compris ? L’enfant saitil qu’il va mourir ? Comment réagir s’il ou elle m’en parle ? Quelle est la bonne attitude à adopter ? Ces questions au sujet d’un « savoir dire », « savoir parler » ou encore « savoir être » au sujet de la mort participent à la recherche d’un accompagnement adapté de l’enfant ou de l’adolescent en fin de vie mais traduisent également bien souvent le malaise et les interrogations des adultes, parents et soignants, face à l’enfant qui ne guérira pas. Cet article se propose donc de prolonger la réflexion déjà ancienne et importante sur le sujet et de suggérer quelques repères qui devraient permettre d’aider chacun, seul(e) et/ou au sein d’une équipe, à trouver sa propre manière d’aborder la mort avec les enfants et adolescents gravement malades et leurs familles. et de ses parents, qui détermine fortement la qualité de l’alliance et de la confiance réciproque entre l’enfant ou l’adolescent malade, ses parents et les soignants [2]. En outre, il est utile également de rappeler que bien souvent durant les longs mois du traitement de sa maladie, l’enfant malade et ses parents vont être confrontés à la mort ou du moins en être les témoins. Malgré le malaise et parfois le silence des équipes soignantes, il est aisé pour eux d’interpréter l’agitation inhabituelle du service, puis le silence et la chambre subitement vide et enfin l’absence de celui ou celle que l’on côtoyait régulièrement et dont on ne dit souvent plus rien. . . N’oublions pas non plus que les jeunes patients se rencontrent, se parlent et se connaissent et que leurs parents font de même. Les soignants en oncohématologie pédiatrique doivent donc se souvenir que la rencontre avec la mort ou le risque de mort n’est pas uniquement déterminé par le passage à un projet de soin d’ordre purement palliatif. Il reste néanmoins que cette transition est difficile pour les équipes soignantes, confrontées alors à un douloureux sentiment d’échec et d’impuissance, et qui doivent ensuite en faire l’annonce aux parents [3, 4]. Il n’est pas toujours évident en effet de « continuer à soigner lorsqu’on a renoncé à guérir » [5] et c’est pourtant bien là tout l’enjeu des soins dits continus en phase palliative, en rappelant que cette phase est de durée variable mais peut parfois s’étendre sur de longs mois voire quelques années parfois dans certaines situations cliniques. Cette période reste pourtant une « phase active de traitement » [6] où le soulagement des symptômes physiques et psychiques est primordial, de même que les efforts coordonnés pour maintenir les activités quotidiennes habituelles de l’enfant en fonction de ses désirs et besoins. Le caractère palliatif des soins n’exclue d’ailleurs pas que soient poursuivis des traitements dits spécifiques de la maladie cancéreuse, que ceux-ci s’inscrivent ou pas dans le cadre d’une recherche clinique [7]. au d’entre eux que le traitement ne pourra permettre une guérison durable et définitive. Ainsi, soit parce que la maladie sera d’emblée réfractaire au traitement, soit en raison d’une rechute localisée ou métastatique, des enfants et des adolescents vont malheureusement décéder du fait de leur cancer [1]. Soins palliatifs et fins de vie en oncohématologie pédiatrique Ti ré Lorsqu’un enfant ou un adolescent est atteint d’un cancer, le risque de mort est présent d’emblée, au moins dans les pensées des parents, et ce, quelle que soit la gravité objective de la maladie et quand bien même le projet thérapeutique annoncé est clairement d’ordre curatif. L’annonce diagnostique porte donc en soi l’angoisse de mort, celle de son enfant pour le parent, mais aussi la sienne propre si l’on pense par exemple aux adolescents mieux à même que les plus jeunes enfants sans doute d’imaginer d’emblée cette issue comme possible. Il est donc important de veiller aux conditions de cette annonce diagnostique, moment capital dans le parcours de soins de l’enfant Les soins palliatifs pédiatriques se sont beaucoup développés ces dernières années que ce soit du point de vue théorique ou du point de vue organisationnel [8-15]. Ils sont actuellement clairement définis dans leurs moyens et leurs objectifs, en particulier mais pas seulement dans le champ particulier de l’onco-hématologie pédiatrique [16], et font l’objet d’études et d’évaluations régulières et rigoureuses [17]. En dépit de cela, les soignants concernés par l’accompagnement des enfants et adolescent en fin de vie et de leurs parents expriment Bull Cancer vol. 98 • N◦ 5 • mai 2011 582 © John Libbey Eurotext, 2011 Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ? au te ur Freud l’inconscient ne connait pas la mort et il n’existe pas de représentation de celle-ci dans l’inconscient : « Personne au fond ne croit à sa propre mort, ou, ce qui revient au même, dans l’inconscient chacun de nous est convaincu de son immortalité » [25]. Difficile à penser mais aussi impossible à se représenter, la mort est donc peu accessible à l’être humain qui se trouve très démuni pour l’appréhender et s’y préparer quand bien même il le souhaiterait. Lorsqu’il s’agit d’un enfant, la mort est insupportable, inconcevable tant elle vient alors heurter les logiques du temps et des générations. Elle constitue alors « le scandale le plus grand » [26] et une injustice terrible pour l’enfant ou l’adolescent en fin de vie, ses parents et les soignants qui l’accompagnent. Alors qu’on n’en connait rien, à quoi donc se réfèret-on quand on prétend parler de la mort ? Sans doute aux conditions de la mort, ce qu’on a appelle également le mourir, c’est-à-dire les symptômes et conditions de la fin de vie ainsi que la manière dont proches et soignants peuvent accompagner le futur défunt et prévenir les symptômes douloureux ou gênants jusqu’à la toute fin de vie. Pour l’enfant ou l’adolescent en particulier, les questions autour de la mort s’adressent également à l’après-décès et au deuil de ses proches : que va-t-il m’arriver ? Que vont-ils devenir sans moi ? Se souviendront-ils de moi ? Quelle trace aurais-je laissée ? Serais-je remplacé(e) ? Mes parents vont-ils à leur tour mourir de chagrin à cause de moi ? Dès lors, il apparait que parler de la mort s’apparenterait plus à être capable de regarder ensemble dans une direction inconnue. Accompagner plutôt que dire, interroger plutôt que savoir, partager plutôt qu’annoncer et enfin écouter tout autant que parler seraient les maîtres mots de ces échanges au sujet de la mort à venir. Enfin il est utile de rappeler que face à l’angoisse suscitée par la mort, la sienne propre, celle de l’autre, de l’enfant, de son propre enfant, le psychisme humain se défend, érigeant entre lui et l’implacable réalité de la mort des aménagements visant à rendre la situation supportable. Ainsi se délimitent des espaces permettant la poursuite de la vie et d’un espoir, si minime soit-il. Ce que l’on a coutume de désigner comme des mécanismes de défense psychiques sont à l’œuvre chez tous les acteurs de ce drame : enfant malade, parents et soignants sont traversés par de l’ambivalence, du déni, de la toute-puissance et enfin des mécanismes de clivage qui rendent parfois la communication Ti ré à pa rt très régulièrement leurs besoins en matière de formation et soulignent combien la communication avec les parents est difficile dans ces situations [18, 19]. Effectivement « l’enfant n’est pas un adulte en miniature » [20] et on ne saurait donc s’occuper d’un enfant en fin de vie sans prendre en compte les particularités liées à son développement affectif et intellectuel, à son autonomie limitée mais néanmoins réelle, à la relation singulière qu’il ou elle entretient à ses parents, sa fratrie, le reste de sa famille et ses amis, et enfin à ses besoins et désirs. À cela s’ajoute une attention nécessaire aux mouvements psychiques, affectifs et émotionnels, sollicités chez chacun des soignants par la connaissance de la mort annoncée de cet enfant là avec son histoire, sa famille et la relation que l’on entretient avec lui ou elle. Tout cela représente donc une charge de travail physique et psychique importante, ce qui contribue souvent pour partie au moins aux difficultés que peuvent rencontrer les soignants et que l’on a coutume de nommer burn out ou encore syndrome d’épuisement professionnel du soignant (SPES) [21]. Pour prévenir ou limiter l’épuisement des soignants, outre les interventions portant sur les aspects institutionnels et organisationnels, le maintien du travail en équipe multidisciplinaire dans une estime et une confiance réciproques des différents acteurs soignants apparait absolument nécessaire [22]. Porter et partager à plusieurs le projet de soins d’un enfant en phase palliative et/ou en fin de vie, y compris avec les acteurs de proximité de plus en plus dorénavant impliqués dans le cadre de l’organisation en réseau de soins (hôpitaux de proximité, services d’hospitalisation à domicile, soignants libéraux, etc.), garantit un cadre étayant et rassurant pour l’enfant et ses proches [23]. Enfin le questionnement et la réflexion éthique maintenus toujours à l’œuvre au sein de ces équipes s’avèrent également indispensables à l’exercice délicat des soins palliatifs pédiatriques où la tentation de l’obstination déraisonnable ou a contrario de l’euthanasie existe sous l’effet des mouvements psychiques intenses (angoisse, déni, dépression, réparation, deuil anticipé, etc.) mis en jeu par la proximité de la mort de l’enfant [24]. Parler de la mort ? Alors que l’on n’en sait rien. . . La mort est par essence irreprésentable, en effet comment se représenter quelque chose auquel par définition on n’a pas encore eu accès. Comme le disait Bull Cancer vol. 98 • N◦ 5 • mai 2011 583 © John Libbey Eurotext, 2011 É. Seigneur Avec les parents Ti ré à ur pa rt La rencontre et l’échange avec les parents d’un enfant ou d’un adolescent dont la vie est menacée est bien souvent inquiétante pour les soignants. Savoir que ces parents vont perdre leur enfant instille dans la relation avec eux un mélange complexe d’empathie voire de sympathie à laquelle se mêlent angoisse, inquiétante étrangeté, impuissance et évitement tant leur expérience peut paraître énigmatique et impartageable. Le risque est, sous le prétexte de respecter leur douleur et leur besoin d’intimité, de prendre une distance vécue douloureusement par les parents, comme si elle préfigurait la rupture des liens. Ces liens justement ont une histoire parfois déjà longue et il est fondamental de rappeler ici une nouvelle fois que l’alliance et la confiance réciproque se construisent durant la période curative et notamment dans les suites de l’annonce diagnostique, tout au long du traitement de la maladie de l’enfant [2, 29]. C’est donc sur ce socle commun, que l’on souhaite solide, que vont se poursuivre les échanges entre parents et soignants lors de ce projet de soins désormais palliatif. Les études menées auprès de parents ayant vécu la fin de vie de leur enfant nous apprennent que la qualité de l’information et de la communication sont d’une importance majeure pour les parents [30] et déterminent en grande partie leur expérience de cette période douloureuse. Ainsi parents, mais aussi enfants et adolescents, expriment leur besoin d’une relation humaine « vraie » avec l’équipe soignante. Dans ces échanges, les compétences techniques comptent bien évidemment mais les compétences relationnelles avec ce que cela suppose de disponibilité, d’honnêteté et d’investissement prennent une importance toute particulière [31]. En effet, c’est l’authenticité de la relation entre soignants et parents et son ouverture qui aident les parents à accéder à une pleine compréhension des te Des repères pour les soignants, pour accompagner et communiquer enjeux liés à la maladie et au traitement de celle-ci, y compris lorsqu’il s’agit d’accepter les soins palliatifs et de support pour son enfant [32]. Les parents ont toujours besoin de temps pour comprendre, intégrer et parfois accepter que leur enfant ou adolescent ne va pas guérir, il faut donc proposer plusieurs entretiens pour réévoquer la situation de leur enfant, répondre à leurs questions et, ce faisant, les aider à cheminer psychiquement face à cette réalité. Malgré cela les décalages entre l’équipe soignante et les parents se font régulièrement ressentir, ces derniers comprenant généralement plus tardivement l’absence de guérison possible de leur enfant [33]. Même si cet écart n’est probablement pas totalement réductible, il est certain que l’équipe soignante et le médecin référent en particulier doivent aider à une pleine compréhension du pronostic car cela ouvre sur la possibilité d’évoquer plus précocement les conditions et le lieu de fin de vie de l’enfant [34]. Être informé et l’être suffisamment tôt permet donc de faire des choix [35]. Il semble que cela permette notamment que davantage de soins aient lieu à domicile, que des séjours inutiles en réanimation soient évités et enfin que les traitements spécifiques du cancer soient interrompus plus précocement dès lors qu’ils n’apportent plus aucun bénéfice pour l’enfant [36]. Pour les parents la capacité d’anticiper, qui découle directement de la manière dont le pédiatre communique à ce sujet garantit la réalisation de soins palliatifs pédiatriques de plus grande qualité, y compris en cas de décès de l’enfant hors du domicile [37]. Les soignants doivent donc pouvoir également aborder avec les parents la question de l’anticipation éventuelle voire du choix du lieu de décès de l’enfant et le faire avec toute la sensibilité et la délicatesse que cela requiert afin de ne pas forcer les mécanismes de défense psychiques des parents [38, 39]. Bien évidemment il n’est pas simple de savoir si les parents sont prêts à cette discussion, il faut également parfois prendre en compte les dissensions éventuelles qui peuvent naître dans le couple parental à cette phase palliative du traitement [40]. Néanmoins, il semble que trop de parents sont encore privés de cette possibilité de discussion et d’une anticipation éventuelle voire d’un choix concernant l’endroit où ils souhaiteraient voir leur enfant décéder [41, 42]. Ces discussions permettent éventuellement d’aborder des questions importantes comme celles liées à la poursuite ou non d’un traitement anticancéreux spécifique [43] ou celles liées au choix éventuel de l’abandon de mesures visant à réanimer au plus complexe et délicate parfois [27]. Là encore l’identification et la reconnaissance de ces mouvements psychiques possibles en soi et chez l’autre sont un préambule nécessaire à toute tentative d’échange et de dialogue à propos de la mort de l’enfant ou de l’adolescent [28]. Bull Cancer vol. 98 • N◦ 5 • mai 2011 584 © John Libbey Eurotext, 2011 Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ? Avec l’enfant ou l’adolescent gravement malade au te ur Il est difficile pour tout adulte d’imaginer que l’enfant puisse penser à la mort et à la sienne propre en particulier. Néanmoins les enfants se plaignent en général du silence des adultes au sujet de la mort [51] alors même que paradoxalement notre société ne cesse de véhiculer de plus en plus de représentations, d’images et de jeux en rapport avec la mort. S’engager dans un échange avec l’enfant ou l’adolescent au sujet de la mort implique donc de renoncer à une vision « idéalisée » de l’enfance qui serait restée étrangère à cette réalité universelle qu’est la mort. Cela implique également au sujet des enfants et adolescents gravement malades ou en fin de vie de cesser de se poser les questions en terme de « savoir ou pas » et de « dire ou pas », ce qui laisserait supposer d’ailleurs que le savoir sur la mort découlerait du dire. En effet l’enfant ou l’adolescent malade possède de fait sa propre expérience du cancer et des traitements, expérience qui bien souvent avant d’être psychique s’éprouve dans le corps. Cette expérience corporelle en soi est un savoir et c’est cette expérience qui détermine probablement en grande partie le fait que les enfants gravement malades ont, outre la perception de la gravité de leur maladie, une sorte d’intuition de la possibilité de leur mort prochaine, qu’ils peuvent y penser et s’y préparer [1]. Ti ré à pa rt l’enfant en cas de dégradation de son état de santé [44]. Dans tous les cas, il convient de rester disponible, de prévoir des alternatives et surtout de laisser la possibilité aux parents de changer d’opinion en fonction notamment de l’évolution de l’état de santé de l’enfant. Les parents se montrent en tout cas toujours extrêmement sensibles à la prise en compte et au soulagement des symptômes physiques et psychiques pouvant survenir durant la fin de vie de leur enfant [42]. La confrontation prolongée à une douleur physique et/ou psychique non soulagée semblant à la fois rendre intolérable l’accompagnement et la présence auprès de l’enfant [45] mais aussi rendre le deuil plus difficile [46]. A contrario, la reconnaissance et l’explicitation régulière des symptômes ou de leur modification facilite l’anticipation par les parents du décès à venir de leur enfant et du moment de la survenue de celui-ci [47, 48]. Enfin très souvent, les parents se posent la question de savoir s’ils doivent ou s’ils peuvent parler de la mort avec leur enfant ou adolescent en fin de vie et c’est une question qu’ils adressent régulièrement aux soignants qui prennent soin de lui ou d’elle. D’une certaine manière, ils demandent aussi au travers de cela si leur enfant « sait » qu’il ou elle va mourir, s’il en a parlé à d’autres qu’à eux et enfin si le fait d’en parler risquerait d’être dangereux en soi. Pour certains, ce n’est absolument pas possible ni envisageable. Face à cette question qui interpelle aussi les modalités habituelles de communication dans la famille, les mécanismes de défense de chacun, le désir ou pas d’en parler, les croyances profanes et religieuses, etc., il n’existe évidemment pas de réponse univoque et encore moins de « recette » toute faite. On peut rappeler ici les résultats d’une étude suédoise qui se base sur les réponses de plus de 400 couples de parents ayant perdu un enfant de cancer [49]. Parmi les 147 parents ayant déclaré avoir parlé explicitement de la mort avec leur enfant, aucun ne regrettait l’avoir fait. Parmi ceux qui ne l’avait pas fait 27 % regrettaient de ne pas l’avoir fait, en particulier lorsqu’ils avaient eu le sentiment que leur enfant était conscient de l’imminence de sa mort. Les regrets étaient plus fréquents pour les mères, les parents croyants et lorsque l’enfant était plus âgé. Pour nuancer ces résultats, il faut souligner également que 73 % des parents ayant choisi de ne pas parler de la mort à leur enfant n’éprouvaient pas de regret par rapport à cela [50]. Cette expérience liée à la confrontation à la maladie grave bouscule les repères classiquement décrits concernant l’évolution des représentations cognitives et affectives de l’enfant au sujet de la mort. Le quotidien nous montre que des enfants malades, même jeunes, peuvent accéder à une compréhension proche de celle de l’adulte concernant la mort et faire preuve parfois d’une réflexion particulièrement pertinente à ce sujet [51]. Ces préoccupations pour autant laissent l’enfant disponible pour la vie toujours présente, vie envers laquelle il fait preuve parfois d’une vive appétence. À ce propos, la scolarité en fin de vie est fréquemment investie d’une manière particulière, investissement qui traduit notamment le besoin de savoir, le souci de laisser une trace ou encore le souhait de retrouver une position normale d’élève [52-56]. Le besoin d’être en relation reste donc bien présent, de même que le désir d’être informé des décisions le concernant, décisions auxquelles il peut être plus ou moins associé en fonction de son âge et de son état de santé [31, 57]. Les recommandations actuelles proposent que soit abordée Bull Cancer vol. 98 • N◦ 5 • mai 2011 585 © John Libbey Eurotext, 2011 É. Seigneur ur Conclusion te « La mort d’un enfant ou d’un adolescent touche toute sa famille et tous ceux qui le côtoient. Bien que la mort fasse partie de la vie, elle ne sera jamais dans l’ordre normal des choses quand il s’agit d’un enfant. Les répercussions sur la famille se font sentir longtemps. Prendre soin d’un enfant mourant représente une des responsabilités les plus difficiles que puisse rencontrer un professionnel de la santé » (normes en soins palliatifs pédiatriques, gouvernement du Québec). Face à cette difficile responsabilité à laquelle sont confrontés tous les soignants qui prennent soin de ces enfants ou adolescents atteints de cancer en fin de vie, il est capital que la communauté des soignants s’organise afin que puisse s’exercer réellement l’approche pluriprofessionnelle que requiert le soin aux enfants et adolescents en phase palliative ou en fin de vie. L’exigence de la réflexion éthique, tant au niveau individuel que collectif, apparait là aussi indispensable pour que chaque enfant ou adolescent en fin de vie et sa famille puissent trouver l’écoute, le respect, l’empathie et la relation authentique auxquels ils aspirent. Cet accompagnement se prolonge naturellement au moment du décès de l’enfant et durant le deuil de ses proches qui s’ensuit. pa rt Les enfants en phase palliative ou en fin de vie ont besoin de trouver auprès et autour d’eux des adultes capables de les écouter et de se laisser guider par leurs questions, tout en ayant confiance en leur capacité à s’engager dans ces échanges. Même si ces adultes, parents et soignants, se doivent d’être respectueux de l’ambivalence éventuelle de l’enfant à en parler, il peut être parfois nécessaire de prendre l’initiative du dialogue [58]. De ce point de vue l’utilisation d’un support adapté comme l’histoire de Falikou peut faciliter l’installation d’un dialogue [59, 60]. Les enfants et adolescents sont toujours sensibles à l’engagement que ce dialogue représente pour l’adulte et tolèrent donc les hésitations, maladresses et émotions que cela suppose. Il n’existe donc pas de « recettes » pour parler de la mort au sens où il s’agit avant tout d’être soi-même, juste et vrai, dans une parole propre adaptée à la situation toujours particulière de chaque enfant [61]. Ces échanges visent également à rompre la solitude et les peurs que peuvent éprouver les enfants en fin de vie [62]. Ils peuvent enfin participer à la réduction des troubles anxieux et dépressifs que peuvent présenter les enfants et adolescents en soins palliatifs [63]. De même l’accompagnement de l’enfant ou l’adolescent en fin de vie ne saurait exclure et par conséquent le priver des liens avec celles et ceux qui font partie de son entourage habituel, à savoir ses grands-parents, sa famille élargie et enfin ses amis. au avec les enfants en phase terminale la question du pronostic, tout en restant attentif à la situation singulière de chaque enfant, à ses désirs et ses besoins [16]. Avec la fratrie et les autres proches de l’enfant Ti ré à La situation des frères et sœurs de l’enfant gravement malade est désormais mieux connue et leurs difficultés bien prises en considération par les équipes soignantes en oncohématologie pédiatrique [64]. Lors de la phase terminale et la fin de vie de l’enfant atteint de cancer, une attention spécifique doit être dirigée vers les frères et sœurs qui risquent d’être oubliés du fait de l’attention portée à l’enfant malade et à ses parents. Ces frères et sœurs doivent donc être accueillis, accompagnés et informés quant à l’évolution de la situation de leur frère ou sœur malade. Les parents doivent être associés à cette attention dévolue à la fratrie. Les principes qui guident le soutien et le dialogue avec la fratrie sont comparables à ce qui a été évoqué préalablement pour l’enfant malade lui-même, en prenant en compte bien sûr les aspects spécifiques qui découlent de la relation fraternelle et de l’ambivalence des sentiments qui la traversent [65]. Conflits d’intérêts : aucun. Références 1. Zucker JM. La mort de l’enfant. In : Hanus M, ed. La mort de l’enfant. Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches. Collection Espace Éthique. Paris : Vuibert, 2006 ; 368 p. 2. Davous D, Haddad E, Carpentier D, et al. L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant. Groupe thématique Miramion : parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie. Med Ther Pediatr 2002 ; 5 : 25-31. 3. 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