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L’essentiel de l’information
scientifique et m´ edicale
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Le sommaire de ce num´ ero
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Montrouge, le 06/06/2011
Étienne Seigneur
Vous trouverez ci-apr` es le tir´ e` a part de votre article au format ´ electronique (pdf) :
Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ?
paru dans
Bulletin du Cancer, 2011, Volume 98, Num´ ero 5
John Libbey Eurotext
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ou scientifiques. En aucun cas, il ne doit faire l’objet d’une distribution ou d’une utilisation promotionnelle, commerciale ou publicitaire.
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© John Libbey Eurotext, 2011

© John Libbey Eurotext, 2011
doi : 10.1684/bdc.2011.1363
Bull Cancer vol. 98 •N◦5•mai 2011 581
Synthèse
General review
Volume 98 •N◦5•mai 2011
©John Libbey Eurotext
Article rec¸u le 10 janvier
2011,
accepté le 12 avril 2011
Tirés à part :É. Seigneur
Comment aborder la mort
avec les enfants et les familles ?
How to discuss death with children and families?
Étienne Seigneur
Institut Curie, département d’oncologie pédiatrique, unité de psycho-oncologie, 26, rue d’Ulm, 75248 Paris Cedex 05,
France
<[e-mail]>
Pour citer cet article : Seigneur É. Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ? Bull Cancer 2011 ; 98 :
581-588.
doi : 10.1684/bdc.2011.1363.
Résumé. Prendre soin d’un enfant ou d’un adoles-
cent en phase palliative est un travail éprouvant pour les
soignants en oncohématologie pédiatrique. La commu-
nication avec l’enfant en fin de vie et sa famille est
délicate mais pourtant essentielle afin d’assurer des
soins de qualité tout en maintenant la confiance. La
poursuite d’une relation authentique et d’une informa-
tion régulière concernant la santé de l’enfant aide les
parents à comprendre progressivement l’absence de
guérison possible et la mort à venir de leur enfant. Cette
anticipation permet également de discuter éventuelle-
ment des conditions et du lieu de décès de l’enfant ou
de l’adolescent malade. L’enfant ou l’adolescent lui-
même en fin de vie peut aussi éprouver le besoin de
parler de sa situation. Il s’agit alors pour l’adulte, parent
ou professionnel de soin, de partager avec lui ses inter-
rogations et ses inquiétudes éventuelles afin de réduire
sa solitude et ses peurs. Se laisser guider par l’enfant
permet de respecter son cheminement et son désir d’en
savoir plus ou pas. Enfin un soutien doit également être
proposé à la fratrie. 
Abstract. Taking care of a child or an adoles-
cent in palliative stage is a testing work for health
professionals in paediatric onco-hematology. The
communication with the child at the end of life and
his family is delicate but however essential to ensure
quality cares while supporting trust. The continua-
tion of a genuine relation and a regular information
concerning the child’s health help the parents to
progressively understand the lack of possible cure
and the future death of their child. This anticipation
also allows to possibly discuss about conditions and
place of death of the ill child or adolescent. The
child or adolescent himself at the end of life can
also feel the need for speaking about his situation.
It is then for the adult, parent or health professional,
to share with him his questionings and his possible
worries in order to reduce his loneliness and his
fears. To let be guided by the child allows to respect
his progression and his wish to know more about
it or not. Finally a support must also be offered for
the siblings. 
Mots clés : enfants, adolescents, cancer, soins palliatifs,
mort, communication
Key words: children, adolescents, cancer, palliative care,
death, communication
«Pourquoi ne nous avez-vous pas questionnés ? Ont-ils
répondu, quand je suis revenue, un an après, poser ces
questions désormais inutiles.
Parce que je n’en avais pas la force.
Parce que les mots alors ne servaient pas à cela.
Parce que des mots, tous ces jours, nous n’en prononcions que
très peu.
Parce que l’angoisse rend muet.
Parce que, aussi, nous n’avions pas envie de savoir.
Nous ne voulions pas de leur vérité. »
(Laure Adler. À ce soir. Paris : Gallimard, 2001)
Introduction
Les progrès thérapeutiques en oncohématologie pédia-
trique ont été considérables durant ces dernières
décennies, modifiant radicalement le pronostic des
enfants et adolescents atteints de cancer ainsi que le
travail au quotidien des pédiatres et des équipes soi-
gnantes dans les services spécialisés. Si, actuellement,
environ trois enfants et adolescents sur quatre vont gué-
rir de leur maladie, il reste pour un certain nombre
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É. Seigneur
d’entre eux que le traitement ne pourra permettre une
guérison durable et définitive. Ainsi, soit parce que la
maladie sera d’emblée réfractaire au traitement, soit
en raison d’une rechute localisée ou métastatique, des
enfants et des adolescents vont malheureusement décé-
der du fait de leur cancer [1].
Les équipes soignantes des services d’oncohématologie
pédiatrique sont donc régulièrement confrontées à des
décès d’enfants ou d’adolescents, que ceux-ci aient lieu
dans le service même, dans un autre service hospita-
lier ou encore au domicile. L’accompagnement de ces
enfants en fin de vie et de leur famille, parents et frères
et sœurs en particulier, est une tâche difficile dont la
dimension émotionnelle et affective ne peut ni ne doit
être évitée. Dans ces moments là, de nombreuses ques-
tions autour de la mort à venir émergent : faut-il en
parler ? Les parents ont-ils bien compris ? L’enfant sait-
il qu’il va mourir ? Comment réagir s’il ou elle m’en
parle ? Quelle est la bonne attitude à adopter ? Ces ques-
tions au sujet d’un «savoir dire »,«savoir parler »ou
encore «savoir être »au sujet de la mort participent à la
recherche d’un accompagnement adapté de l’enfant ou
de l’adolescent en fin de vie mais traduisent également
bien souvent le malaise et les interrogations des adultes,
parents et soignants, face à l’enfant qui ne guérira pas.
Cet article se propose donc de prolonger la réflexion
déjà ancienne et importante sur le sujet et de suggé-
rer quelques repères qui devraient permettre d’aider
chacun, seul(e) et/ou au sein d’une équipe, à trou-
ver sa propre manière d’aborder la mort avec les
enfants et adolescents gravement malades et leurs
familles.
Soins palliatifs et fins de vie
en oncohématologie pédiatrique
Lorsqu’un enfant ou un adolescent est atteint d’un
cancer, le risque de mort est présent d’emblée, au
moins dans les pensées des parents, et ce, quelle que
soit la gravité objective de la maladie et quand bien
même le projet thérapeutique annoncé est clairement
d’ordre curatif. L’annonce diagnostique porte donc
en soi l’angoisse de mort, celle de son enfant pour
le parent, mais aussi la sienne propre si l’on pense
par exemple aux adolescents mieux à même que les
plus jeunes enfants sans doute d’imaginer d’emblée
cette issue comme possible. Il est donc important de
veiller aux conditions de cette annonce diagnostique,
moment capital dans le parcours de soins de l’enfant
et de ses parents, qui détermine fortement la qualité de
l’alliance et de la confiance réciproque entre l’enfant
ou l’adolescent malade, ses parents et les soignants
[2]. En outre, il est utile également de rappeler que
bien souvent durant les longs mois du traitement de
sa maladie, l’enfant malade et ses parents vont être
confrontés à la mort ou du moins en être les témoins.
Malgré le malaise et parfois le silence des équipes soi-
gnantes, il est aisé pour eux d’interpréter l’agitation
inhabituelle du service, puis le silence et la chambre
subitement vide et enfin l’absence de celui ou celle
que l’on côtoyait régulièrement et dont on ne dit sou-
vent plus rien...N’oublions pas non plus que les jeunes
patients se rencontrent, se parlent et se connaissent et
que leurs parents font de même. Les soignants en onco-
hématologie pédiatrique doivent donc se souvenir que
la rencontre avec la mort ou le risque de mort n’est pas
uniquement déterminé par le passage à un projet de
soin d’ordre purement palliatif.
Il reste néanmoins que cette transition est difficile pour
les équipes soignantes, confrontées alors à un dou-
loureux sentiment d’échec et d’impuissance, et qui
doivent ensuite en faire l’annonce aux parents [3, 4].
Il n’est pas toujours évident en effet de «continuer
à soigner lorsqu’on a renoncé à guérir »[5] et c’est
pourtant bien là tout l’enjeu des soins dits continus
en phase palliative, en rappelant que cette phase est
de durée variable mais peut parfois s’étendre sur de
longs mois voire quelques années parfois dans certaines
situations cliniques. Cette période reste pourtant une
«phase active de traitement »[6] où le soulagement
des symptômes physiques et psychiques est primordial,
de même que les efforts coordonnés pour maintenir les
activités quotidiennes habituelles de l’enfant en fonc-
tion de ses désirs et besoins. Le caractère palliatif des
soins n’exclue d’ailleurs pas que soient poursuivis des
traitements dits spécifiques de la maladie cancéreuse,
que ceux-ci s’inscrivent ou pas dans le cadre d’une
recherche clinique [7].
Les soins palliatifs pédiatriques se sont beaucoup déve-
loppés ces dernières années que ce soit du point de vue
théorique ou du point de vue organisationnel [8-15]. Ils
sont actuellement clairement définis dans leurs moyens
et leurs objectifs, en particulier mais pas seulement
dans le champ particulier de l’onco-hématologie pédia-
trique [16], et font l’objet d’études et d’évaluations
régulières et rigoureuses [17]. En dépit de cela, les soi-
gnants concernés par l’accompagnement des enfants et
adolescent en fin de vie et de leurs parents expriment
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Comment aborder la mort avec les enfants et les familles ?
très régulièrement leurs besoins en matière de forma-
tion et soulignent combien la communication avec les
parents est difficile dans ces situations [18, 19].
Effectivement «l’enfant n’est pas un adulte en minia-
ture »[20] et on ne saurait donc s’occuper d’un enfant
en fin de vie sans prendre en compte les particularités
liées à son développement affectif et intellectuel, à son
autonomie limitée mais néanmoins réelle, à la relation
singulière qu’il ou elle entretient à ses parents, sa fratrie,
le reste de sa famille et ses amis, et enfin à ses besoins
et désirs. À cela s’ajoute une attention nécessaire aux
mouvements psychiques, affectifs et émotionnels, solli-
cités chez chacun des soignants par la connaissance de
la mort annoncée de cet enfant là avec son histoire, sa
famille et la relation que l’on entretient avec lui ou elle.
Tout cela représente donc une charge de travail
physique et psychique importante, ce qui contribue
souvent pour partie au moins aux difficultés que
peuvent rencontrer les soignants et que l’on a coutume
de nommer burn out ou encore syndrome d’épuisement
professionnel du soignant (SPES) [21]. Pour préve-
nir ou limiter l’épuisement des soignants, outre les
interventions portant sur les aspects institutionnels et
organisationnels, le maintien du travail en équipe
multidisciplinaire dans une estime et une confiance
réciproques des différents acteurs soignants apparait
absolument nécessaire [22]. Porter et partager à plu-
sieurs le projet de soins d’un enfant en phase palliative
et/ou en fin de vie, y compris avec les acteurs de proxi-
mité de plus en plus dorénavant impliqués dans le cadre
de l’organisation en réseau de soins (hôpitaux de proxi-
mité, services d’hospitalisation à domicile, soignants
libéraux, etc.), garantit un cadre étayant et rassurant
pour l’enfant et ses proches [23]. Enfin le question-
nement et la réflexion éthique maintenus toujours à
l’œuvre au sein de ces équipes s’avèrent également
indispensables à l’exercice délicat des soins palliatifs
pédiatriques où la tentation de l’obstination déraison-
nable ou a contrario de l’euthanasie existe sous l’effet
des mouvements psychiques intenses (angoisse, déni,
dépression, réparation, deuil anticipé, etc.) mis en jeu
par la proximité de la mort de l’enfant [24].
Parler de la mort ?
Alors que l’on n’en sait rien...
La mort est par essence irreprésentable, en effet
comment se représenter quelque chose auquel par défi-
nition on n’a pas encore eu accès. Comme le disait
Freud l’inconscient ne connait pas la mort et il n’existe
pas de représentation de celle-ci dans l’inconscient :
«Personne au fond ne croit à sa propre mort, ou, ce qui
revient au même, dans l’inconscient chacun de nous est
convaincu de son immortalité »[25]. Difficile à penser
mais aussi impossible à se représenter, la mort est donc
peu accessible à l’être humain qui se trouve très démuni
pour l’appréhender et s’y préparer quand bien même il
le souhaiterait.
Lorsqu’il s’agit d’un enfant, la mort est insupportable,
inconcevable tant elle vient alors heurter les logiques
du temps et des générations. Elle constitue alors «le
scandale le plus grand »[26] et une injustice terrible
pour l’enfant ou l’adolescent en fin de vie, ses parents
et les soignants qui l’accompagnent.
Alors qu’on n’en connait rien, à quoi donc se réfère-
t-on quand on prétend parler de la mort ? Sans doute
aux conditions de la mort, ce qu’on a appelle égale-
ment le mourir, c’est-à-dire les symptômes et conditions
de la fin de vie ainsi que la manière dont proches et
soignants peuvent accompagner le futur défunt et pré-
venir les symptômes douloureux ou gênants jusqu’à
la toute fin de vie. Pour l’enfant ou l’adolescent en
particulier, les questions autour de la mort s’adressent
également à l’après-décès et au deuil de ses proches :
que va-t-il m’arriver ? Que vont-ils devenir sans moi ?
Se souviendront-ils de moi ? Quelle trace aurais-je lais-
sée ? Serais-je remplacé(e) ? Mes parents vont-ils à leur
tour mourir de chagrin à cause de moi ?
Dès lors, il apparait que parler de la mort s’apparenterait
plus à être capable de regarder ensemble dans
une direction inconnue. Accompagner plutôt que
dire, interroger plutôt que savoir, partager plutôt
qu’annoncer et enfin écouter tout autant que parler
seraient les maîtres mots de ces échanges au sujet de la
mort à venir.
Enfin il est utile de rappeler que face à l’angoisse sus-
citée par la mort, la sienne propre, celle de l’autre, de
l’enfant, de son propre enfant, le psychisme humain
se défend, érigeant entre lui et l’implacable réalité de
la mort des aménagements visant à rendre la situation
supportable. Ainsi se délimitent des espaces permet-
tant la poursuite de la vie et d’un espoir, si minime
soit-il. Ce que l’on a coutume de désigner comme
des mécanismes de défense psychiques sont à l’œuvre
chez tous les acteurs de ce drame : enfant malade,
parents et soignants sont traversés par de l’ambivalence,
du déni, de la toute-puissance et enfin des méca-
nismes de clivage qui rendent parfois la communication
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É. Seigneur
plus complexe et délicate parfois [27]. Là encore
l’identification et la reconnaissance de ces mouve-
ments psychiques possibles en soi et chez l’autre sont
un préambule nécessaire à toute tentative d’échange
et de dialogue à propos de la mort de l’enfant ou de
l’adolescent [28].
Des repères pour les soignants,
pour accompagner et communiquer
Avec les parents
La rencontre et l’échange avec les parents d’un enfant
ou d’un adolescent dont la vie est menacée est bien
souvent inquiétante pour les soignants. Savoir que ces
parents vont perdre leur enfant instille dans la relation
avec eux un mélange complexe d’empathie voire de
sympathie à laquelle se mêlent angoisse, inquiétante
étrangeté, impuissance et évitement tant leur expé-
rience peut paraître énigmatique et impartageable. Le
risque est, sous le prétexte de respecter leur douleur et
leur besoin d’intimité, de prendre une distance vécue
douloureusement par les parents, comme si elle préfi-
gurait la rupture des liens.
Ces liens justement ont une histoire parfois déjà longue
et il est fondamental de rappeler ici une nouvelle fois
que l’alliance et la confiance réciproque se construisent
durant la période curative et notamment dans les
suites de l’annonce diagnostique, tout au long du
traitement de la maladie de l’enfant [2, 29]. C’est
donc sur ce socle commun, que l’on souhaite solide,
que vont se poursuivre les échanges entre parents
et soignants lors de ce projet de soins désormais
palliatif.
Les études menées auprès de parents ayant vécu la fin
de vie de leur enfant nous apprennent que la qualité de
l’information et de la communication sont d’une impor-
tance majeure pour les parents [30] et déterminent en
grande partie leur expérience de cette période doulou-
reuse. Ainsi parents, mais aussi enfants et adolescents,
expriment leur besoin d’une relation humaine «vraie »
avec l’équipe soignante. Dans ces échanges, les
compétences techniques comptent bien évidem-
ment mais les compétences relationnelles avec ce
que cela suppose de disponibilité, d’honnêteté et
d’investissement prennent une importance toute par-
ticulière [31]. En effet, c’est l’authenticité de la relation
entre soignants et parents et son ouverture qui aident
les parents à accéder à une pleine compréhension des
enjeux liés à la maladie et au traitement de celle-ci,
y compris lorsqu’il s’agit d’accepter les soins pallia-
tifs et de support pour son enfant [32]. Les parents ont
toujours besoin de temps pour comprendre, intégrer et
parfois accepter que leur enfant ou adolescent ne va pas
guérir, il faut donc proposer plusieurs entretiens pour
réévoquer la situation de leur enfant, répondre à leurs
questions et, ce faisant, les aider à cheminer psychi-
quement face à cette réalité. Malgré cela les décalages
entre l’équipe soignante et les parents se font régulière-
ment ressentir, ces derniers comprenant généralement
plus tardivement l’absence de guérison possible de leur
enfant [33]. Même si cet écart n’est probablement pas
totalement réductible, il est certain que l’équipe soi-
gnante et le médecin référent en particulier doivent
aider à une pleine compréhension du pronostic car cela
ouvre sur la possibilité d’évoquer plus précocement les
conditions et le lieu de fin de vie de l’enfant [34]. Être
informé et l’être suffisamment tôt permet donc de faire
des choix [35]. Il semble que cela permette notamment
que davantage de soins aient lieu à domicile, que des
séjours inutiles en réanimation soient évités et enfin
que les traitements spécifiques du cancer soient inter-
rompus plus précocement dès lors qu’ils n’apportent
plus aucun bénéfice pour l’enfant [36]. Pour les parents
la capacité d’anticiper, qui découle directement de la
manière dont le pédiatre communique à ce sujet garan-
tit la réalisation de soins palliatifs pédiatriques de plus
grande qualité, y compris en cas de décès de l’enfant
hors du domicile [37].
Les soignants doivent donc pouvoir également aborder
avec les parents la question de l’anticipation éven-
tuelle voire du choix du lieu de décès de l’enfant et
le faire avec toute la sensibilité et la délicatesse que
cela requiert afin de ne pas forcer les mécanismes de
défense psychiques des parents [38, 39]. Bien évidem-
ment il n’est pas simple de savoir si les parents sont prêts
à cette discussion, il faut également parfois prendre en
compte les dissensions éventuelles qui peuvent naître
dans le couple parental à cette phase palliative du trai-
tement [40]. Néanmoins, il semble que trop de parents
sont encore privés de cette possibilité de discussion et
d’une anticipation éventuelle voire d’un choix concer-
nant l’endroit où ils souhaiteraient voir leur enfant
décéder [41, 42]. Ces discussions permettent éventuel-
lement d’aborder des questions importantes comme
celles liées à la poursuite ou non d’un traitement anti-
cancéreux spécifique [43] ou celles liées au choix
éventuel de l’abandon de mesures visant à réanimer
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