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Pulse C’est mon hôpital
La fondatrice de L’Espoir, c’est la vie
se retire
Sheila Kussner se retire après avoir exercé,
durant 31 ans, les fonctions de présidente
fondatrice de L’espoir, c’est la vie. Elle accepte
aimablement les félicitations de son entourage
pour l’excellence du travail accompli, mais elle
tient à avoir le dernier mot. Avec énergie et cette
pointe d’ironie qui la caractérise, elle répond
du tac au tac : « Parlons plutôt d’un travail
partiellement accompli. Il reste encore des
choses à faire. »
Et pourtant, le terme « partiellement » mérite
certaines nuances. Rappelons que Sheila
Kussner, qui a mené une lutte douloureuse
contre le cancer durant son adolescence, était
convaincue que les patients et leur famille
avaient absolument besoin de soutien aectif
et psychologique, ainsi que d’informations
pratiques et fiables sur leur maladie. Elle a donc
créé L’espoir, c’est la vie à l’HGJ, en 1981, après
avoir persuadé les sceptiques que des bénévoles
bien formés, ayant déjà vécu l’expérience du
cancer, pouvaient apporter une aide précieuse
aux patients.
Elle a également constitué une équipe de
professionnels dévoués pour faire de L’espoir,
c’est la vie un pionnier international en matière
d’aide psychosociale durant les traitements et le
rétablissement des patients atteints de cancer.
Elle est devenue la force motrice de la création
du Centre de bien-être de L’espoir, c’est la vie
(également désigné « Chez Lou »),
qui a ouvert ses portes en 2007. On lui doit
aussi la création de la chaire de recherche
Christine et Herschel Victor – L’espoir, c’est la
vie en oncologie psychosociale de l’Université
McGill.
L’espoir, c’est la vie a largement contribué à
provoquer une révolution des mentalités et
des approches thérapeutiques en soulignant
la nécessité d’accorder plus d’importance aux
besoins aectifs, psychologiques et spirituels
des patients alors qu’ils établissent des liens
étroits avec les bénévoles. Mme Kussner avait
également prévu l’importance qu’allait prendre
l’approche multidisciplinaire en matière de
soins, fondée sur le travail d’équipe et centrée
sur le patient.
Mme Kussner a aussi été l’une des premières à
prôner la philosophie du programme « Pre-
nez la parole », visant à encourager les patients
à s’exprimer lorsqu’ils estiment qu’un aspect de
leur traitement n’est pas géré adéquatement.
En plus d’exprimer ses inquiétudes sur les
faiblesses du système de soins en oncologie,
Mme Kussner a pris l’initiative de combler
ces lacunes en fondant L’espoir, c’est la vie,
allégeant ainsi le fardeau qui pesait sur des
milliers de patients et leurs proches. Elle a
également joué un rôle déterminant dans la
décision de Majorie Bronfman d’appuyer la
création de la première unité consacrée aux
soins palliatifs.
En reconnaissance de ses réalisations, Mme
Kussner a reçu de nombreuses distinctions.
Elle a été nommée Ocière de l’Ordre du
Canada, Ocière de l’Ordre du Québec et
gouverneure émérite de l’Université McGill,
qui lui a également décerné un doctorat en
droit LL.D. (honoris causa). En 1995, l’Hôpital
général juif lui a remis la plus haute distinction
de l’HGJ, le Prix de service exceptionnel et, en
novembre 2010, elle a reçu un doctorat honoris
causa de la Faculté des sciences infirmières de
l’Université de Montréal, en témoignage de sa
grande influence sur les soins de santé.
Aujourd’hui, bien qu’elle se retire de la
présidence à 80 ans, elle entend demeurer
active, notamment en sollicitant des fonds
pour l’organisme qu’elle a créé. Dans le style
personnel qu’on lui connaît, elle dit, en parlant
de son dernier projet, qu’elle s’apprête à «
se retirer et à se ressourcer » en apportant
d’importants changements dans sa vie, sans
pour autant se dissocier entièrement de
L’espoir, c’est la vie.
Lillian Vineberg a été nommée nouvelle
présidente de L’Espoir, c’est la vie.
Lancement d’une nouvelle Charte des droits des patients
Une nouvelle Charte des droits des patients
sera bientôt distribuée partout dans
l’hôpital. Elle sera intitulée : « Vos droits,
vos responsabilités et vos avantages : Soyez
partenaire de vos soins de santé... et profitez-
en ! »
L’objectif de cette Charte est d’habiliter les
patients et de leur fournir les outils qui leur
permettront de jouer un rôle actif dans leurs
soins de santé. Le but est d’aider à développer
une relation sécuritaire et ouverte entre les
patients et le personnel médical.
« Voilà ce qui diérencie le Code d’éthique de
la Charte des droits des patients : cette dernière
décrit ce à quoi vous êtes en droit de vous
attendre », explique Lillian Vineberg, membre
du Comité des usagers, membre du Conseil et
présidente du Comité de la Charte des droits.
Il y a deux ans, le Dr Hartley Stern, directeur
général de l’HGJ, a demandé au Comité des
usagers de l’hôpital de former un comité qui
se chargerait d’élaborer une charte des droits
des patients. Même s’il existe de nombreuses
variantes de chartes au Canada et ailleurs dans
le monde, aucune ne convenait vraiment et
c’est pourquoi nous en avons préparé une. Une
fois notre charte rédigée, plusieurs groupes
cibles dans l’hôpital ont été consultés; leurs
idées et leurs suggestions y ont ensuite été
incorporées.
« Nous tenons à soutenir le mandat de
l’hôpital dans son projet de changement
transformationnel et à créer une plateforme
d’appui aux soins centrés sur le patient »,
explique Mme Vineberg. Cela signifie donner
aux patients le moyen de s’impliquer avec le
personnel dans leurs propres soins.
La Charte est divisée en quatre catégories : les
soins, le respect, l’information et le choix. Pour
chaque droit, il y a aussi une responsabilité
(ou rôle) que le patient doit assumer. Ce qui
distingue notre charte, c’est qu’à chacune
des responsabilités du patient correspond
un avantage marqué pour le patient, l’équipe
soignante, l’hôpital et le gouvernement.
Tous les nouveaux membres du personnel
devront signer une copie de la charte pour
indiquer qu’ils comprennent et acceptent de
participer à cette démarche de soins centrés sur
le patient. Les patients et les visiteurs pourront
aussi se procurer une copie de la brochure
orange contenant le texte de la nouvelle charte,
bientôt disponible partout dans l’hôpital.
La Charte est également accessible en ligne en
visitant jgh.ca/fr/Comitédesusagers.
VOS
DROITS
Recevoir les meilleurs soins possible.
Vous faire respecter et vous assurer
d’être traité poliment et de façon
juste.
Être à l’heure. Être préparé à parler de
votre état de santé et de vos antécédents
médicaux. Apporter la liste de vos médica-
ments, vos résultats d’analyses et vos
questions. Bien suivre le plan de traitement
qui a été convenu.
Être informé des ressources disponi-
bles et obtenir de l’information que
vous êtes en mesure de comprendre.
- Vous renseigner sur les ressources disponi-
bles pour avoir de l’aide et de l’information, et
consulter les bibliothécaires de l’hôpital :
514-340-8222, poste 2438 ou 5930,
- Faire des recherches sur le « Réseau pour
l’éducation des patients » (la Collection RÉP),
notre ressource en ligne pour les patients
contenant de l’information fiable en matière de
santé, ou explorer le site Web du Centre
d’information pour les patients et leur famille :
www.jgh.ca/fr/cipf
Traiter les professionnels de la santé, le
personnel et les autres patients
poliment et équitablement.
Exprimer vos besoins sociaux,
culturels, religieux et linguistiques.
Vous faire entendre et faire connaître vos
besoins.
Protection de la vie privée et
confidentialité.
Demander que l’on vous parle en privé ou
avec discrétion.
Recevoir des explications sur votre
santé, vos choix de traitement et de
suivi.
Demander à votre médecin, votre infirmière
ou autre professionnel de la santé de vous
donner des explications claires.
DÉCLARATION DES DROITS, RÔLES ET AVANTAGES DES PATIENTS
Soyez partenaire de vos soins...
et profitez des avantages !
514-340-8222 ext 3090
jgh.ca/fr/Comitédesusagers
Sheila
Kussner