Prise en charge multidisciplinaire des maladies

Prise en charge multidisciplinaire
des maladies du motoneurone au
sein de l’Hôpital du Valais
- Réponse aux besoins spécifiques de certains
malades et de leurs proches
- Expérience d’un modèle de fonctionnement en
réseau ouvert sur les structures extra-hospitalières
médicales et para-médicales
Les pratiques médico-soignantes
janvier 15
La sclérose latérale amyotrophique (1)
 Maladie neurodégénérative invalidante et létale, sans







traitement curatif
Incidence annuelle de 4-6/100 000 habitants
Médiane de survie 48 mois (6 mois – 15 ans)
Âge moyen de début 55 ans (20-80 ans)
Sex ratio 2h/1f
Affection rare et donc peu connue, complexe par ses
répercussions psycho-sociales; lourd retentissement
sur les proches et les soignants; besoin important de
soutien à domicile
Evolution vers une paralysie progressive des membres
associée à des troubles de la parole et de la déglutition
(« maladie des mille adieux » - pertes successives)
L’atteinte respiratoire conditionne le pronostic vital
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La sclérose latérale amyotrophique (2)
 5-10 % associés à une démence fronto-temporale
 > 50% des patients présentent un degré de dysfonction
cognitive de type frontal
- Modifications comportementales insidieuses, source de
souffrance pour l’entourage
- Complique la prise en charge +++
- Difficultés d’anticipation
- Difficultés de mise en place d’une prise en charge adaptée,
prise de décision (p.e. PEG)
- Limites du maintien à domicile
- Nécessite une prise en charge spécifique d’une équipe
spécialisée
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Objectifs thérapeutiques
 Compenser les incapacités dans la vie quotidienne
- Motricité
- Parole
- Réaménagement du domicile
 Favoriser le maintien de l’autonomie à domicile
 Suppléer les fonctions vitales, notamment
nutritionnelles (PEG : gastrostomie per-cutanée) et
respiratoires (VNI : ventilation non invasive)
 Soutenir les proches en offrant une éducation
thérapeutique au patient et à son entourage tout au
long de la maladie
- Développement de compétences
- Soutien psychologique
 Prendre en charge des symptômes secondaires à la
maladie (crampes, douleurs, dépression, hypersalivation,
symptômes affectant la qualité de vie liés à l’insuffisance respiratoire
avant altération des paramètres pneumologiques…)
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Impact de la prise en charge multidisciplinaire
• Augmentation de la durée de vie
7.5 mois en général
9.6 mois pour la forme bulbaire
Diminution de la mortalité à 1 ans de 29.7 %
• Amélioration de la qualité de vie
Diverses échelles utilisées
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Objectifs de la consultation multidisciplinaire SLA (1)
 Synchroniser les évaluations
 Faciliter l’accès aux examens spécialisés
 Capitaliser une expertise
- Amélioration de la prise en charge des malades
- Formation (soins hospitaliers, extra-hospitaliers, CMS, aides à
domicile)
 Anticiper les complications
 Etablissement des directives anticipées
 Accélérer les démarches administratives, notamment auprès
de l’AI
 Améliorer la transmission des informations entre les
différents intervenants
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Objectifs de la consultation multidisciplinaire SLA (2)
 Favoriser la mise en place d’un réseau de soins
coordonné grâce à une collaboration étroite et privilégiée
avec le médecin généraliste et les services de soins à
domicile
 Optimaliser la prise en charge sur les lieux de vie et lors
d’hospitalisation dans les services de soins aigus par la
transmission des informations, la formation et la
coordination
- Réduction des consultations au service des urgences
- Réduction des hospitalisations non planifiées
 Suivi du patient, des proches dans les différentes étapes de
la maladie
- Organisation si nécessaire de séjours de répit afin de prévenir
l’épuisement des aidants
- Education thérapeutique
- Déplacement sur le lieu de vie lorsque le patient ne peut plus se
déplacer (EMS)
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Le programme d’une journée type
08h00 Accueil en hôpital de jour
08h15 Consultation de soins palliatifs
10h00 Fonctions pulmonaires et consultation de
pneumologie
11h00 Bilan de physiothérapie
12h00 Repas avec protocole de logopédie
13h00 Consultation de diététique
13h45 Bilan d’ergothérapie
14h30 Bilan de logopédie
15h15 Consultation de neurologie
16h00 réunion de l’équipe multidisciplinaire (+ réseau
domicile)
16h30 synthèse de la journée avec le patient et son entourage
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Les intervenants de la consultation multidisciplinaire
 Le neurologue
- A la phase initiale de la maladie, reconnaît les signes de la maladie et
pose le diagnostic, en écartant par des examens complémentaires
d’autres affections susceptibles de bénéficier d’un traitement spécifique
- Au cours du suivi, évalue la progression des troubles moteurs et de leur
retentissement fonctionnel
- Dépiste des troubles cognitifs (BREF : Batterie rapide d’efficience
frontale)
- Des échelles fonctionnelles servent à quantifier l’évolution de la maladie
 Le médecin et l’infirmière de la consultation de soins palliatifs
- Evaluent les différents symptômes physiques et psychologique, la
situation à domicile, les ressources disponibles
- Abordent le vécu de la maladie, son impact tant pour le patient que pour
sa famille ainsi que la question des directives anticipées
- Offrent un espace d’écoute permettant au patient et ses proches
d’exprimer leurs besoins
- L’évaluation peut se faire au lieu de vie du patient en fonction de son
état de fatigue, avec le médecin traitant et le CMS
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Les intervenants de la consultation multidisciplinaire
 Le pneumologue
- dépiste un problème respiratoire relatif à la SLA
- détecte symptômes d’hypoventilation chronique (dyspnée, intolérance
à l’effort, céphalée, somnolence et fatigue)
- pose l’indication et modalités de la VNI
- interprète fonctions pulmonaires, oxymétrie nocturne et gazométrie
 Le physiothérapeute
- évalue les transferts, la force musculaire, l’équilibre ainsi que la
marche. Il évalue également la douleur et la spasticité
- propose des moyens auxiliaires de marche ou des orthèses afin de
faciliter les transferts et/ou la marche
- conseillera la mise en place ou l’ajustement d’un traitement de
physiothérapie afin de maintenir la meilleure qualité de vie possible
(diminution des douleurs, amélioration des techniques de transfert,…)
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Les intervenants de la consultation multidisciplinaire
 L’ergothérapeute
- évalue les capacités motrices et fonctionnelles des membres
supérieurs
- évalue les difficultés rencontrés dans les activités de la vie
quotidienne et au domicile (barrières architecturales, difficulté dans
les transferts, le positionnement
- propose les moyens adaptés à la personne et son entourage pour
maintenir la meilleure qualité de vie possible, l’autonomie
 La logopédiste
- dépiste, évalue et prend en charge les troubles de parole et de
déglutition rencontrés dans certaines formes de SLA
- propose des exercices visant à entretenir au mieux ces capacités et
apporte son aide en conseillant la personne et son entourage afin de
minimiser les répercussions des difficultés de communication et de
déglutition au quotidien (adaptations de la texture des aliments et de
l’environnement du repas; outils d’aides à la communication…)
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Les intervenants de la consultation multidisciplinaire
 La diététicienne
- évalue l’état nutritionnel, le risque de dénutrition, conseille le patient
en cas de difficultés à s’alimenter
- accompagne également la personne en cas de pose de sonde
d’alimentation
 Les infirmières de l’hôpital de jour
- reçoivent en début de journée le malade et ses proches, recueillent
les paramètres vitaux, apportent au long de la journée le cas échéant
aide et soins, y-compris pour le repas
- veillent au bon déroulement du programme des évaluations de la
journée
- peuvent être amenées à percevoir des difficultés chez le malade et
ses proches, et à en faire part aux autres intervenants
 Une secrétaire
- planifie les journées multidisciplinaires en fonction des disponibilités
des intervenants
- établit un programme qu’elle leur distribue
- invite les membres du réseau des soins à domicile
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Synthèse de la journée
 Etablie lors d’une réunion regroupant les différents
intervenants médicaux et paramédicaux, ouverte aux
membres du réseau ambulatoire (infirmières du CMS,
physio, ergo, médecin traitant,…)
 Transmise au patient et à ses proches
 Rapport médical
- Synthèse ≠ addition des rapports individuels des intervenants
- Transmission des discussions/propositions au médecin traitant et
autres intervenants en ambulatoire
- Aborde des aspects spécifiques de la SLA, permet au médecin
traitant de garder son rôle
 Directives anticipées
 Délai de la prochaine consultation (3-6 mois)
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Activité 2012-2014 (2 ans et demi)
 En chiffres
- 29 patients pris en charge
- 83 journées multidisciplinaires (1-7/patient) + nombreuses
consultations/interventions (CMCE, SI, Chirurgie,…) : travail
de réseau
- 11 décédés (EMS 4, USP 4, Gériatrie 1, SI 2)
 Rencontres du groupe
- Débriefing
- Formation continue
 Soutien du groupe valaisan de l’association SLA
suisse (rencontres malades et proches)
http://www.sla-suisse.ch/fr
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Conclusion
 Notre expérience confirme les données de la
littérature attestant que la consultation
multidisciplinaire représente le modèle de soin le
plus approprié pour ce type de patients
-
Qualité de vie du patient et des proches
Satisfaction des soignants
Réduction des interventions non souhaitées et non planifiées
Réduction des recours aux services d’urgence
 Expérience multidisciplinaire enrichissante sur le
plan médical et sur le plan humain
 Bénéfice de l’intervention précoce de l’équipe
mobile de soins palliatifs, qui permet d’assurer la
continuité de la prise en charge dans le réseau de
soins
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