VIE PROFESSIONNELLE Le centre SLA de Nancy S. Pittion-Vouyovitch*, M. Debouverie* L a sclérose latérale amyotrophique (SLA), pathologie neurodégénérative de pronostic inéluctable, associe des symptômes spinaux, bulbaires et respiratoires, ce qui en fait une maladie singulière nécessitant une prise en charge multidisciplinaire tant sur les plans humain et médical que social. Puisqu’il s’agit d’une pathologie incurable, l’objectif thérapeutique portera sur le plan symptomatique, c’est-à-dire sur l’amélioration du rapport qualité de vie/durée de vie, afin d’apporter un peu de confort. Au début des années 2000, la SLA a justifié la création de centres spécialisés sous l’impulsion de l’association de patients ARSla (Association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone). Le centre SLA de Nancy a été labellisé en 2004. Il a la particularité de s’organiser sur deux sites : le centre hospitalier et universitaire de Nancy et l’institut régional de réadaptation fonctionnelle à Lay-SaintChristophe. Afin d’optimiser la prise en charge, le personnel du réseau LORSEP intervient pour la prise en charge psychologique et sociale. Objectifs de la prise en charge multidisciplinaire ➤ ➤ Évaluer le handicap moteur, les troubles de la parole, de la déglutition, les troubles nutritionnels, l’atteinte respiratoire, l’état psychologique et social, les divers symptômes associés sans oublier la prise en charge de la phase terminale. ➤ ➤ Mettre en place des stratégies de soins adaptées au patient. ➤ ➤ Il est important de privilégier dès le début de la maladie la relation entre le patient, la personne de confiance désignée par celui-ci, les proches et l’ensemble des professionnels de santé (hospitaliers, libéraux, médecin traitant, etc.) intervenant dans la prise en charge. L’écoute, l’information, les conseils, les réponses aux différentes interrogations, l’accompagnement, l’aide à la prise de décisions font partie intégrante de la prise en charge. Qui adresse le patient au centre SLA de Nancy ? *Centre SLA de Nancy, service de neurologie, hôpital central, Nancy. Le patient est adressé le plus souvent par le neurologue traitant et le médecin traitant, parfois par 62 | La Lettre du Neurologue • Vol. XV - n° 2 - février 2011 les médecins rééducateurs, pneumologues, ORL et gastro-entérologues, plus rarement par d’autres professionnels (orthophonistes, etc.). Le patient peut également venir de lui-même. Consultation d’annonce diagnostique La consultation d’annonce diagnostique, étape traumatisante, est un moment crucial pour le patient et ses proches, influençant la prise en charge ultérieure. La personne de confiance est souvent désignée à ce moment-là. Cette étape est réalisée par le neurologue, toujours en privilégiant les facteurs temps et relationnels. Une infirmière est parfois présente si elle a suivi le patient au cours du bilan. Un rendez-vous auprès d’un(e) psychologue est systématiquement proposé. Une deuxième consultation est programmée dans un délai inférieur à un mois. Lieu et fréquence de la consultation multidisciplinaire Cette consultation multidisciplinaire est réalisée dans le cadre d’une hospitalisation de jour de neurologie en chambre individuelle ; sa fréquence est trimestrielle. Une consultation plus précoce peut s’intercaler en fonction de l’évolution de l’état de santé du patient. Organisation de la consultation multidisciplinaire Cette journée est souvent éprouvante pour le patient sur les plans physique et psychologique du fait de l’évolution de la maladie, des données de l’évaluation et des décisions prises à l’issue de cette consultation. C’est malheureusement pour le patient et ses proches un moment mettant en évidence l’aggravation de la maladie. Professionnels intervenant à chaque évaluation multidisciplinaire Le neurologue assure l’évaluation des paramètres fonctionnels et cliniques et coordonne la prise en charge entre les différents intervenants. VIE PROFESSIONNELLE L’infirmière accueille le patient et supervise la consultation. Le médecin rééducateur évalue les situations de handicap et propose des compensations humaines et techniques ayant pour objectif le maintien du patient à domicile dans les meilleures conditions de confort et de sécurité. Le kinésithérapeute effectue une évaluation du handicap fonctionnel et ventilatoire, un testing musculaire, et évalue les besoins de kinésithérapie libérale. L’ergothérapeute propose des aides techniques et l’aménagement du domicile adaptés au handicap. La diététicienne évalue les apports alimentaires quotidiens du patient sur les plans qualitatif et quantitatif, suit la courbe pondérale et propose des mesures supplétives. Le pneumologue évalue l’atteinte respiratoire et réalise une exploration fonctionnelle respiratoire. Certains professionnels interviennent en fonction des besoins et de l’évolution Une consultation auprès de l’orthophoniste est réalisée en cas de troubles de la parole et de la déglutition. Le gastro-entérologue est sollicité s’il y a une indication à la mise en place d’une gastrostomie. L’assistante sociale intervient systématiquement à la première consultation à visée de conseil et pour la réalisation des démarches administratives ; elle est essentielle dès le début. Les patients ont la possibilité de rencontrer un des psychologues du réseau LORSEP lors des évaluations trimestrielles ou même à domicile. Une consultation auprès de la neuropsychologue peut être programmée pour apprécier l’existence de troubles cognitifs. Les associations de patients (ARSla) interviennent une fois par mois dans le service pour rencontrer les patients qui le souhaitent. Réunion de synthèse Elle est réalisée en fin de journée et chaque intervenant fait un compte-rendu écrit de la consultation auprès du patient. Les réunions multidisciplinaires représentent un lieu d’échange entre les soignants permettant d’évoquer les problèmes rencontrés par le patient sur les plans médical, fonctionnel, psychologique, social, etc., et de proposer des mesures symptomatiques, le souci étant d’améliorer le confort de vie des patients et de leurs proches. Dans cette pathologie, la réflexion collégiale est essentielle afin d’être constructif, de juger des meilleurs moments pour passer les différentes étapes de la maladie : proposer la gastrostomie, la ventilation nasale non invasive… et aborder la fin de vie. Consultation à l’institut de réadaptation fonctionnelle Cette consultation peut être complétée par une consultation à l’institut régional de réadaptation, qui possède également un site pour la vie autonome, pour des demandes ciblées (aménagement du domicile, choix d’un fauteuil roulant mécanique ou électrique, adaptation de matériel informatique, de matériel de communication, éducation au logiciel de synthèse vocale, etc.). Transmission des informations au patient Par un entretien avec le patient, la remise de documents d’informations, le renouvellement des prescriptions médicamenteuses, de kinésithérapie, d’orthophonie, etc. Transmission des informations aux personnels soignants hospitaliers et libéraux Par un courrier de synthèse et des fiches de liaisons. Séjour de répit Lorsque le climat familial devient difficile ou par souhait du patient et du conjoint, nous avons la possibilité de proposer au malade un séjour de répit dans le service de soins de support situé à proximité du service de neurologie. L’objectif est de permettre aux deux parties de se ressourcer et de retrouver le plus souvent une ambiance familiale plus sereine. Conclusion Même si les moyens financiers et humains alloués au centre SLA de Nancy sont restreints (PH : 0,5 ETP, kinésithérapeute : 0,5 ETP), une consultation multidisciplinaire a pu être mise en place grâce à la mobilisation de diverses équipes soignantes de différents réseaux et structures. ■ Service de neurologie CHU de Nancy Hôpital Central 29, avenue du Maréchalde-Lattre-de-Tassigny 54000 Nancy Médecin coordinateur du centre SLA : Dr Sophie Pittion-Vouyovitch [email protected] Tél. : 03 83 85 12 75 Coordonnées du Centre SLA Nancy. La Lettre du Neurologue • Vol. XV - n° 2 - février 2011 | 63