62 | La Lettre du Neurologue • Vol. XV - n° 2 - février 2011
VIE PROFESSIONNELLE
Le centre SLA de Nancy
S. Pittion-Vouyovitch*, M. Debouverie*
*Centre SLA de Nancy, service de
neurologie, hôpital central, Nancy.
L
a sclérose latérale amyotrophique (SLA), patho-
logie neurodégénérative de pronostic inéluc-
table, associe des symptômes spinaux, bulbaires
et respiratoires, ce qui en fait une maladie singulière
nécessitant une prise en charge multidisciplinaire
tant sur les plans humain et médical que social.
Puisqu’il s’agit d’une pathologie incurable, l’objectif
thérapeutique portera sur le plan symptomatique,
c’est-à-dire sur l’amélioration du rapport qualité de
vie/durée de vie, afin d’apporter un peu de confort.
Au début des années 2000, la SLA a justifié la création
de centres spécialisés sous l’impulsion de l’association
de patients ARSla (Association pour la recherche sur
la SLA et autres maladies du motoneurone).
Le centre SLA de Nancy a été labellisé en 2004. Il a la
particularité de s’organiser sur deux sites : le centre
hospitalier et universitaire de Nancy et l’institut
régional de réadaptation fonctionnelle à Lay-Saint-
Christophe. Afin d’optimiser la prise en charge, le
personnel du réseau LORSEP intervient pour la prise
en charge psychologique et sociale.
Objectifs de la prise en charge
multidisciplinaire
➤
Évaluer le handicap moteur, les troubles de la
parole, de la déglutition, les troubles nutritionnels,
l’atteinte respiratoire, l’état psychologique et social,
les divers symptômes associés sans oublier la prise
en charge de la phase terminale.
➤
Mettre en place des stratégies de soins adaptées
au patient.
➤
Il est important de privilégier dès le début de
la maladie la relation entre le patient, la personne
de confiance désignée par celui-ci, les proches et
l’ensemble des professionnels de santé (hospitaliers,
libéraux, médecin traitant, etc.) intervenant dans la
prise en charge. L’écoute, l’information, les conseils,
les réponses aux différentes interrogations, l’accom-
pagnement, l’aide à la prise de décisions font partie
intégrante de la prise en charge.
Qui adresse le patient au centre
SLA de Nancy ?
Le patient est adressé le plus souvent par le neuro-
logue traitant et le médecin traitant, parfois par
les médecins rééducateurs, pneumologues, ORL
et gastro-entérologues, plus rarement par d’autres
professionnels (orthophonistes, etc.). Le patient
peut également venir de lui-même.
Consultation d’annonce
diagnostique
La consultation d’annonce diagnostique, étape
traumatisante, est un moment crucial pour le
patient et ses proches, influençant la prise en charge
ultérieure. La personne de confiance est souvent
désignée à ce moment-là. Cette étape est réalisée par
le neurologue, toujours en privilégiant les facteurs
temps et relationnels. Une infirmière est parfois
présente si elle a suivi le patient au cours du bilan. Un
rendez-vous auprès d’un(e) psychologue est systé-
matiquement proposé. Une deuxième consultation
est programmée dans un délai inférieur à un mois.
Lieu
et fréquence de la consultation
multidisciplinaire
Cette consultation multidisciplinaire est réalisée dans
le cadre d’une hospitalisation de jour de neurologie en
chambre individuelle ; sa fréquence est trimestrielle.
Une consultation plus précoce peut s’intercaler en
fonction de l’évolution de l’état de santé du patient.
Organisation de la consultation
multidisciplinaire
Cette journée est souvent éprouvante pour le
patient sur les plans physique et psychologique du
fait de l’évolution de la maladie, des données de
l’évaluation et des décisions prises à l’issue de cette
consultation. C’est malheureusement pour le patient
et ses proches un moment mettant en évidence
l’aggravation de la maladie.
Professionnels intervenant
à chaque évaluation multidisciplinaire
Le neurologue assure l’évaluation des paramètres
fonctionnels et cliniques et coordonne la prise en
charge entre les différents intervenants.