Module 2

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées / Formation de soignants
Souvent perçus comme incapables d’être acteurs de leur santé, du fait de leur défi cit cognitif,
les patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent fréquemment exclus de la
relation de soins au profi t de l’aidant principal. Pourtant, grâce aux avancées réalisées au cours
de la dernière décennie dans le domaine de la connaissance, du diagnostic et du traitement de la
maladie d’Alzheimer, le nombre de patients diagnostiqués à un stade précoce de la maladie est en
augmentation. De ce fait, les professionnels sont de plus en plus confrontés à un nouveau profi l de
patient : un patient plus conscient de ce qui lui arrive, qui revendique le droit de savoir et d’être
acteur à part entière de sa prise en charge.
En annonçant le diagnostic, le médecin et les soignants prennent un engagement vis-à-vis
du patient et de son entourage proche : ils les accompagnent et doivent assurer un suivi dans la
durée. Le soignant doit faire en sorte que le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le
sujet « agissant» de ses soins, qu’il en soit le « chef d’orchestre ». Pour ce faire, tout au long du suivi
et notamment lors de prises de décisions, il faut laisser s’exprimer le patient, voire susciter cette
expression.
Certains appellent cette attitude « démarche éducative », d’autres préfèrent le terme de
« counseling » ou « d’accompagnement », d’autres encore parlent « d’alliance thérapeutique ».
Au-delà des termes, il est important de s’interroger sur la place du patient Alzheimer, le respect de sa
personne, ainsi que sur son implication dans les choix qui le concernent. Il est également nécessaire
de réfl échir aux différents facteurs qui peuvent favoriser ou qui peuvent entraver une relation de
soins qui prend en compte le patient. Il s’agit de recentrer la relation sur la personne, sans toutefois
exclure l’entourage familial.
DIAPORAMA Fiche participants
Une relation de soins qui implique le patient ?
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Module 2
Une relation de soins qui implique
le patient ?
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Objectif général du module
Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module,
les participants seront en mesure de :
clarifier la notion de relation de soins centrée sur le patient ;
intégrer à leur pratique professionnelle les différents aspects
à prendre en compte dans une relation de soins qui implique
le patient ;
prendre en compte les questions éthiques de la prise en charge
du patient.
Mettre en place des conditions favorables à une relation
de soins qui implique le patient et qui tienne compte
de l’ensemble des personnes impliquées.
Notes
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Module 2 Une relation de soins qui implique le patient ?
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Pourquoi impliquer le patient ?
Des patients souvent perçus comme incapables, du fait
de leurs déficits cognitifs, d’être acteurs de leur santé,
mais…
de plus en plus de patients diagnostiqués à un stade précoce
revendiquent le droit de savoir et d’être acteurs à part entière
de leur prise en charge ;
d’un point de vue éthique, la nécessité de faire en sorte que
le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le « sujet
agissant » de ses soins.
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Module 2 Une relation de soins qui implique le patient ?
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Comment mettre en place une relation
de soins qui implique le patient ?
Un cadre propice à l’entretien
Environnement adapté (lieu, ambiance…)
Progression dans le rythme des entretiens
Une approche relationnelle
S’adresser directement au patient.
Poser des questions au patient et tenir compte de ses réponses.
Participation active du patient.
Respect du patient et de sa parole, quel que soit son état.
Prise en compte des besoins et des attentes du patient.
Questionnement régulier qui part des préoccupations du patient.
Valoriser l’estime de soi du patient, quel que soit son état physique
et psychique.
Valoriser le patient (le féliciter, l’encourager).
Issus notamment de l’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF
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Quelques témoignages de patients (1/2)
« J’attends de mon médecin qu’il me dise la vérité sur
l’évolution de la maladie, si évolution il y a. Je veux qu’il
me tienne informé pour que je puisse prévoir l’avenir.
Cela me permet de changer, de redéfinir mes priorités.
[…] Je veux maintenir mon autonomie le plus longtemps
possible… »
Patient suivi à l’hôpital Rothschild, Paris.
Notes
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Quelques témoignages de patients (2/2)
 « La meilleure aide susceptible de nous être apportée
est une gentillesse et un appui réguliers. »
« Il ne s'agit pas d'être auprès du malade et de lui dire :
"Tout va bien !", ni de le confirmer dans ses dénégations,
ni de le démoraliser encore plus en insistant sur son déclin. »
Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survivre-alzheimer.com
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Une relation de soins centrée
sur le patient
C’est une relation de soins fondée sur la participation
du patient, quel que soit son état physique et psychique.
Il s’agit de recentrer la relation sur la personne,
sans exclure l’entourage familial.
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Quelques définitions (1/3)
Dans une démarche éducative, il s’agit de « construire
avec le patient une réponse originale, à partir de ce qu’il
est, de ce qu’il sait, de ce qu’il croit, de ce qu’il redoute,
de ce qu’il espère et à partir de ce que le soignant est,
sait, croit, redoute et espère. […] Mener une démarche
éducative, c’est construire à chaque rencontre, à partir
de tous ces éléments, de nouvelles réponses, acceptables
à ce moment-là par l’un et par l’autre ».
Sandrin-Berthon B., 2001
Notes
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Quelques définitions (2/3)
« Le counseling, forme d’accompagnement
psychologique et social, désigne une situation
dans laquelle deux personnes entrent en relation,
l’une faisant explicitement appel à l’autre en lui
exprimant une demande aux fins de traiter, résoudre,
assumer un ou des problèmes qui la concerne. »
Tourette-Turgis C., 1996
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Quelques définitions (3/3)
« Il ne peut y avoir alliance [thérapeutique] que si le système
des règles qui régissent la relation entre les deux parties
est construit sur un principe de réciprocité ou encore
si des concessions sont consenties par chacune des parties
(et pas par une seule d’entre elles) […] pour être, l’un et l’autre,
solidaires dans la progression vers un état ou chacun "trouve son
compte" et où chacun peut se sentir fier d’avoir réussi à "faire
plaisir à l’autre"… »
« Une alliance thérapeutique réussie est une alliance au sein
de laquelle le patient a le sentiment d’avoir "une certaine prise"
sur son médecin […] et où le praticien a, réciproquement,
le sentiment de ne pas prêcher dans le désert et de pouvoir
préserver ou gagner la confiance de son patient. »
Consoli S.M., 2007
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Quelles questions éthiques ?
Au moment du diagnostic
Est-il nécessaire de dire ? Que va-t-il comprendre ? À qui l’annoncer ?
Recherche et projet de soin
Quelles sont les capacités de compréhension ? Peut-il prendre part
à la décision ? Quand et comment prévoir l’avenir ? Faut-il élaborer
des directives anticipées ?
Le lieu de vie
Qui décide de l’entrée en institution ? Comment concilier le bien-être
et la sécurité ?
Être toujours en relation, même quand la maladie progresse
Comment tenir compte de ce que manifeste la personne ?
En fin de vie
Comment respecter les choix du patient, de la famille ?
Etc.
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Comment impliquer le patient
avec l’outil Alzheimer
Le livret patient
Notes
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RESSOURCES COMPLÉMENTAIRES
◗ Assal J.-P., « Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre
gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge. »
Encyclopédie médico-chirurgicale, Thérapeutique,
1996, 25005-A10, 18 p.
◗ Consoli S. M., Comment améliorer l’observance ? In Simon D., Traynard P-Y., Bourdillon F., Grimaldi A. Éducation
thérapeutique, prévention et maladies chroniques. Issy-Les-Moulineaux : Masson, 2007 : p.87 et p.88.
◗ Pasquier F., Pourquoi la maladie d’Alzheimer pose-t-elle des questions éthiques au moment du diagnostic ?, Actes
du colloque Ethique « Autour du diagnostic », Lille, 2004.
◗ Richard C. et Lussier M.T, La communication professionnels en santé, Québec : ERPI, 2005, 840 p.
◗ Sandrin Berthon B., « L’éducation pour lSa santé des patients, une triple révolution ». In : L’éducation pour la santé
des patients, un enjeu pour le système de santé.
Vanves : CFES, 2001.
◗ Tourette-Turgis C., Le counseling, Paris : PUF, collection « Que sais-je ? », 1996 : p. 25.
◗ Tourette-Turgis C., Rebillon M., Infection à VIH. Accompagnement et suivi des personnes sous traitement
antirétroviral.
Paris : Ed. « Comment Dire », 2001.
◗ Direction générale de la santé (DGS). Actes du colloque Alzheimer : l’éthique en questions. Paris : DGS, France
Alzheimer, AFDHA, 2007.
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