Conclusion - France Alzheimer

C o nc lus i o n
Pr Emmanuel HIRSCH
Professeur des universités, Directeur de l’Espace Régional de réflexion
éthique Ile-de-France, de l’Espace national de réflexion éthique MND,
et du Département de recherche coéthique, Université Paris-Sud
EA1610 « études sur les Sciences et les techniques », Université ParisSud, Président du Conseil scientifique Sciences humaines et sociales de
France Alzheimer et maladies apparentées
Je ne résumerai pas les échanges et
les interventions de cette journée.
Avec France Alzheimer et maladies
apparentées, des personnes se mobilisent
pour lutter contre l’inéluctable et refuser
des situations inacceptables. L’association,
qui fête ses 30 ans, est un lieu d’innovation
sociale et humaine. En plaçant l’accent sur
cette dimension humaine, elle a imposé à
la communauté des chercheurs une autre
forme d’attention. Il faut aussi mobiliser le
reste de la société.
Merci à France Alzheimer et maladies
apparentées d’exister, pour toutes les
avancées qu’elle a permises concernant
la maladie d’Alzheimer mais aussi dans de
nombreux autres domaines, notamment
celui des maladies neurodégénératives.
Les chercheurs expriment une certaine
forme d’urgence, d’impatience et de
responsabilité, et ce quelle que soit leur
discipline. Les personnes malades et les
proches ont de fortes attentes vis-à-vis de la
recherche, qui est une source d’espérance
pour l’avenir. Ceux qui donnent leur
44
cerveau à la recherche accomplissent un
acte d’une grande générosité, dans une
société qualifiée d’individualiste.
Dans le milieu associatif, le temps des
improvisations est passé. Il n’est plus à la
hauteur des enjeux actuels. Le moment
est venu de produire des recherches. Le
proche est désormais devenu un partenaire
du soin et du suivi de la personne. La
recherche doit permettre de donner de la
cohérence et de la lisibilité à des données
qui, autrement, resteraient informelles.
Par ailleurs, le temps de la recherche
s’oppose à l’impatience de trouver des
résultats. La recherche dans le domaine des
sciences humaines et sociales se concrétise
plus rapidement que la recherche
scientifique. étant enracinée dans le
terrain, France Alzheimer et maladies
apparentées a une intelligence pratique,
qui produit des résultats concrets.
Une société doit être digne de ses
chercheurs. Or, aujourd’hui, les chercheurs
ont les plus grandes difficultés à chercher.
Les politiques ne parviennent pas à
comprendre qu’il faut mobiliser des
compétences et des moyens pour la
recherche. Le temps des politiques diffère
de celui des chercheurs, qui sont confrontés
à d’importants problèmes de financement
et se heurtent au jeu des lobbies.
Enfin, dans une société qui doute de
tout, le milieu de la recherche est l’un des
creusets de la confiance en la démocratie.
Il est un lieu de créativité, de communauté,
de responsabilité, d’engagement, de
rigueur, de passion et de dévouement.
La société n’est peut-être pas digne de
ses chercheurs, car elle ne reconnaît pas
suffisamment leurs apports. Les politiques
pourraient s’inspirer de l’intelligence
témoignée par les personnes affectées par
la maladie d’Alzheimer, pour définir leurs
politiques publiques.
45