Rares mais nécessaires

Professions Santé Infirmier Infirmière - No23 - janvier-février 2001
Rares mais nécessaires
Même si la maladie d’Alz-
heimer est, pour l’instant,
une pathologie difficile, il est pos-
sible d’agir pour soulager les pa-
tients (et leurs familles). En effet,
de nombreux facteurs provo-
quent ou aggravent les différents
troubles, dont les évolutions sont
influencées par les médicaments
cholinergiques, mais aussi la fa-
çon de prendre en charge le pa-
tient. Les soins doivent donc être
adaptés et il devient nécessaire de
former des personnels qualifiés
qui travaillent dans un environ-
nement adéquat.
Un problème de société
On estime que, dans 20 ans, plus
de 600 000 personnes seront at-
teintes de maladie d’Alzheimer.
De graves problèmes de santé pu-
blique se poseront alors, car ces
personnes désorientées (pendant
environ 80 % du temps), ne peu-
vent plus vivre à domicile. Il vient
un moment où le placement en
institution s’impose. Mais les ins-
titutions pour personnes âgées
sont-elles aptes à recevoir ces
personnes particulières ? « La
maladie d’Alzheimer, affirme le
Pr Vellas, du CHU de Toulouse,
évolue en moyenne sur 8 à 10 ans,
avec un maximum autour de
20 ans ; il est donc essentiel de pré-
voir un environnement médical de
qualité capable de faire face aux
problèmes posés dans la durée. »
Premiers éléments de solution : le
développement de systèmes de
soins en réseau comprenant les
services à domicile avec person-
nel soignant et médecin généra-
liste, les centres de diagnostic, les
centres de jour, les unités de soins
aigus et celles spécialisées dans
les moyens et longs séjours.
Diagnostic trop tardif
Tout d’abord, un véritable déficit
diagnostique de la maladie est à
déplorer. En effet, seul un patient
atteint sur deux est détecté. Pour-
tant, des tests simples existent et
sont à la portée de tout médecin
traitant. Une fois le diagnostic
confirmé par un neurologue ou
par un centre spécialisé, com-
mence alors, pour la famille
comme pour l’équipe soignante,
un véritable parcours d’obstacles.
Peu d’infirmières, peu de méde-
cins sont formés pour aborder ce
genre de malade au sein d’une fa-
mille elle-même mal préparée car
mal informée sur la maladie.
« Il y a donc véritablement urgence,
poursuit le Pr Vellas, comme nous
le faisons à Toulouse, à mettre en
œuvre un projet de soins spécialisé,
finalisé avec la famille et le per-
sonnel médical, dans lequel tout
le monde trouverait sa place. Il y
a aussi urgence à aménager, en
nombre suffisant, des unités de soins
spécialisées au sein même des mai-
sons de retraite comme des services
hospitaliers. Car peu de maisons,
peu d’hôpitaux sont en effet équipés
pour recevoir de tels patients qui
perturbent nécessairement la bonne
marche de tout l’établissement, au
point parfois de contraindre à l’uti-
lisation de camisoles chimiques ou
de contentions physiques pour des
personnes qui n’en auraient nulle-
ment besoin dans une structure
adaptée à leur cas. Sans surcoût, ni
en matériel ni en personnel, il
convient simplement de penser l’en-
vironnement en fonction de la ma-
ladie, comme une crèche est adap-
tée aux enfants qui la fréquentent. »
Au sein de l’unité, l’équipe soi-
gnante comprend des infirmières
et aides-soignantes, des gériatres,
des psychiatres, des neurologues,
des psychologues, une diététi-
cienne et une assistante sociale.
Leur rôle, grâce à un fonction-
nement multidisciplinaire, est
d’assurer le suivi des patients,
d’informer et d’éduquer les fa-
milles, ce qui diminue notable-
ment les troubles comportemen-
taux du malade, voire facilite sa
resocialisation.
Peu de centres ayant développé ce
projet thérapeutique existent en
France : quatre dans le Sud de la
France (de Montpellier à Bor-
deaux, avec Marseille et Toulouse)
et un dans le Nord (Lille). Ce type
de projet devient pourtant néces-
saire. D’une part, pour la santé du
patient lui-même, d’autre part,
pour la qualité de vie des autres
résidents des institutions et pour
la qualité des soins dispensés par
les soignants. Devra-t-on, là aussi,
attendre, pour développer cette
prise en charge, que le problème
devienne incontournable ?
Dr Michel Farge
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Unités de soins Alzheimer
L’un des problèmes aigus de santé publique pour les
années futures est celui de la prise en charge de la ma-
ladie d’Alzheimer. Le diagnostic et le suivi médical des
patients nécessitent une véritable spécialisation des
personnels soignants. D’où l’intérêt de créer des unités
spécifiques.
Unité
de soins spécialisés
• Les patients sont en état de
démence caractérisée.
• L’environnement architectural
adapté permet d’éviter les fugues,
les accidents, tout en assurant
un maximum de confort au pa-
tient et à sa famille.
• Le personnel est formé, spé-
cialisé et expérimenté.
• La famille est impliquée, jus-
qu’à la faire participer aux soins.
• Un projet spécifique de soins
et d’activités est assuré.