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L’entourage d’un malade atteint de maladie
d’Alzheimer joue un rôle déterminant, la
maladie l’atteignant de façon parfois dra-
matique. La dépendance du patient est une charge
à part entière, un véritable “fardeau”, sans répit, à
la fois physique et psychologique. Outre les situa-
tions élémentaires de la vie quotidienne, les per-
turbations comportementales, voire l’agressivité,
viennent alourdir la relation. Une récente étude
Ipsos/Janssen-Cilag montre que les besoins de la
famille sont multiples : 60 % jugent que l’assis-
tance médicale est un besoin majoritaire, 44 %
évoquent la nécessité d’un soutien psychologique,
26 % celle d’une assistance ménagère, 16 % celle
d’une assistance pour toutes les démarches admi-
nistratives, enfin 15 % celle d’une information
complète sur la maladie.
On peut rappeler que la maladie d’Alzheimer se
caractérise par la dégénérescence de cellules ner-
veuses. Elle débute dans les zones du cerveau les
plus impliquées dans la mémoire. Cette perte de
cellules s’étend progressivement vers d’autres
zones contrôlant d’autres fonctions, comme le lan-
gage, le jugement. L’activité mentale se désorganise
et l’on observe des troubles cognitifs, du compor-
tement et de la relation à l’autre. Au début, le dia-
gnostic peut être difficile. Chez les sujets âgés, la
difficulté actuelle du diagnostic repose sur la pos-
sible confusion avec d’autres types de démences
telles les démences vasculaires, les démences à
corps de Lewy, les démences fronto-temporales...
De plus, la présence de l’anxiété et de la dépres-
sion vient souvent parasiter l’analyse. La dégéné-
rescence ne doit pas être considérée comme une
fatalité de l’âge avancé. Des traitements existent,
au moins pour retarder la perte complète d’auto-
nomie, voire un état grabataire. Comme les cel-
lules nerveuses affaiblissent progressivement les
fonctions organiques et favorisent des affections
opportunistes, la maladie peut être considérée
comme mortelle. Dans tous les cas, chaque patient
est un cas particulier ne serait-ce que par la diffé-
rence de sexe, le niveau culturel, etc. En tout état
de cause, le diagnostic précoce reste le pivot de la
prise en charge.
La famille
Une récente étude Pixel/Novartis fait ressortir deux
populations distinctes d’aidants : les conjoints du
malade (48 %) et leurs enfants (43 %). La majorité
d’entre eux sont des femmes. Leur implication
dans le suivi médical est telle que 97 % de ces per-
sonnes sont capables d’apprécier spontanément le
degré de sévérité de la maladie aussi bien que le
médecin traitant. Toujours d’après cette enquête,
les familles attachent relativement moins d’impor-
tance aux troubles cognitifs du malade qu’à leurs
propres difficultés pour faire face. Elles consacrent
en moyenne 5 à 6 heures par jour de leur temps à
s’occuper exclusivement du malade (41 % des
conjoints et 28 % des enfants souffrent de ne plus
avoir de temps libre). Trente-six pour cent des
conjoints prennent des somnifères et 24 % des
enfants consomment des tranquillisants. L’avenir
est leur principale source d’inquiétude. Ils deman-
dent un soutien humain davantage que financier, et
plus d’informations sur la maladie. Car ces aidants,
souvent eux-mêmes déjà plus très jeunes, peuvent
constituer une population à risques en termes de
santé et développer des pathologies de stress et de
surmenage. Les dépressions sont plus nombreuses
que dans la population générale et, quelquefois, le
risque de mort subite due au stress est accru. Le
rôle des soignants est donc de s’occuper aussi
de l’entourage. Les soignants ne doivent pas hé-
siter à contacter les associations comme France
Alzheimer, qui peuvent d’ailleurs les décharger
eux-mêmes et qui, parfois, trouvent des solutions
pour des familles désemparées.
Mais on peut déplorer que les soignants, eux-
mêmes peu formés, soient démunis pour en par-
ler de façon sereine, d’autant que, pour eux aussi,
un patient Alzheimer n’est pas de tout repos.
A.-L.P.
Les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer sont
soignées à domicile de plus en plus longtemps. Faute de
structures adaptées pour soulager les familles, celles-ci
subissent des répercussions douloureuses importantes.
Maladie d’Alzheimer
Soutenir les familles
Professions Santé Infirmier Infirmière - No31 - novembre 2001