CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Aspects Psychologiques des soins en Cancérologie 1. Le cancer 1.1 Le cancer aujourd’hui 1.1.1 Les représentations du « Grand Public » changent vis-à-vis du cancer 1.1.2 Les patients prennent la parole… 1.2 La maladie cancer 1.3 Abord psychologique 2. Plusieurs étapes… 2.1 L’entrée dans la maladie 2.2 La phase des traitements 2.3 Rémission / guérison ? Réinsertion… 3. L ’Adaptation psychologique Conditions de l’adaptation psychologique Principaux enjeux de l’adaptation psychologique Information et communication Les questions des patients Plan Cancer Les deux « savoirs », enjeu d’un malentendu Le souci des patients Cancer et proches 3.8.1 Proches et/ou famille... 3.8.2 Le cancer et les proches... 3.8.3 Difficultés de communications avec la famille 3.9 L’Alliance avec les soignants 3.10 Les symptômes psychologiques 3.11 Reconnaissance des difficultés psychologiques 3.12 Epidémiologie 3.13 Etapes /crises 3.14 Psychogenèse et cancer 3.15 Principales pensées inadaptées du malade 3.16 Les médecines « douces » 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8 4. Le cancer et ses différentes étapes 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 Les différentes étapes du cancer Accompagner et prendre soin Notion de détresse « Inacceptable » Facteurs de « risques » La sédation Le prof n’a pas traité tout son power point durant son cours : j’ai mis le contenu de tout le power point et je n’ai détaillé que ce dont il a parlé. 1 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Aspects Psychologiques des soins en Cancérologie 1. Le cancer 1.1 Le cancer aujourd’hui 1.1.1 Les représentations du « Grand Public » changent vis-à-vis du cancer : • Avant le cancer était une maladie terrifiante dans l’esprit des gens. En effet, jusqu’à la fin des années 1960, il existe peu de thérapeutique pour soigner le cancer : on ne réalise que peu de chirurgie, la radiothérapie a lieu uniquement en l’absence de métastases… Le cancer suit donc son évolution naturelle chez le malade: apparitions de nombreuses métastases, douleurs atroces… Puis la cancérologie a subit de nombreuses évolutions : même si l’espérance de vie n’est pas toujours augmentée, la qualité de vie est améliorée (et les conditions de décès sont souvent plus « confortables »). Ce changement d’image est ainsi du à une amélioration de la thérapeutique. • Une maladie contre laquelle on se bat, c’est un challenge, la guérison est un défit à relever. • Une maladie qui est un risque pour chacun, car surtout liée au vieillissement (ainsi qu’à des habitudes toxiques). • C’est une maladie très fréquente. • C’est une maladie dont on parle, surtout depuis le Plan Cancer, mis en place par J. Chirac en 2002. Ce plan a été très mobilisateur pour l’organisation des soins. • Il existe des moyens thérapeutiques nouveaux : • La chimiothérapie (années 1970) • La radiologie • De nombreuses molécules : hormones, anti-angiogenèse, action sur l’immunité… • Mais les traitements restent très éprouvants et ont des répercussions parfois sévères sur la vie quotidienne. La durée de vie après un cancer (tous cancers confondus) est de 5 ans. Cela implique que cette maladie (et son traitement) s’inscrit dans la vie du patient. Le cancer touche en effet les jeune et les plus vieux et les amène à modifier leurs projets de vie, responsabilités… C’est à ce niveau que la présence d’un psychiatre est importante, pour prendre en compte les besoins psychologiques : besoin de communication, de soutien, de reconnaissance... Il agit un peu comme un « coach ». 2 CANCERO GB D1 Dr SALTEL 1.1.2 Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Les patients prennent la parole… Aujourd’hui on doit privilégier l’expression « personne malade » au terme de « malade », de même que l’on doit dire « personne non voyante » plutôt que « aveugle ». Les patients ont des droits et sont organisés en associations avec des revendications précises : • Information, participation, choix : un pacte de confiance /consentement • Les patients veulent être informés, • Ils veulent participer aux décisions qui touchent à leur maladie (connaître les avantages et inconvénients d’un traitement…) → Le soin est un pacte de confiance où le malade doit être consentant • Accessibilité aux soins face à un système de santé complexe. De plus, la qualité du soin doit être identique quel que soit le lieu où le patient est soigné. • Soutien PROPOSE. Le médecin ne doit pas attendre la demande du malade ; bien que dans l’idée que l’on se faisait du médecin celui-ci répondait à une interrogation sans avoir à la rechercher. Il doit donc proposer un soutien, même si le malade ne l’exprime pas de luimême. De plus, le malade ne met pas souvent en avant les symptômes induit par la pathologie car il souhait traiter en priorité la cause (c'est-à-dire ici le cancer) et non ses répercussions (jusqu’à un stade où ces répercussions empoisonnent la vie du patient plus que la maladie) • Réinsertion facilitée 1.2 La maladie cancer Le cancer est une toujours associé à une image terrible. C’est une longue maladie avec un enjeu vital (même si le délai est plus ou moins long) et des traitements éprouvants. De plus, il fait exploser la vie des gens : le relationnel, l’affectif tient une place importante. Le cancer une « longue maladie », ce qui a plusieurs conséquences : • Recherche d’une meilleure qualité de vie pour le patient • Evaluation de l’impact global, notamment au niveau familial • Le relationnel tient une place très importante Complexité de la situation: • Information et communication sont nécessaires • éducation du patient 3 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 1.3 Abord psychologique L’abord psychologique s’inscrit dans une démarche de soin global comprenant : • la dimension médicale, avec le contrôle des symptômes : • douleur physique, • autres problèmes « annexes » : problèmes cutanés (chute des cheveux, cassure des ongles…)… • la dimension psychologique : anxiété… • la dimension sociale Le but est ainsi d’améliorer le confort de vie et de prendre en compte la vie sociale. Le patient est en situation de « vulnérabilité » psychologique. Il a ainsi plus de difficultés à gérer ses émotions et les situations. Mais c’est une pathologie qui touche aussi la famille et les proches. Ils sont à la fois, le support principal et la première cause de soucis. Le psychiatre doit prendre en compte les répercussions familiales. 2. Plusieurs étapes… 2.1 L’entrée dans la maladie Le diagnostic est l’étape la plus dramatique. L’individu est souvent en bonne santé, avec des projets de vie et avec des symptômes bénins apparemment peu/pas grave. Ces symptômes dévoilent alors de façon inattendue le cancer et viennent bouleverser le destin du malade. Pas toujours inattendue, la découverte d’un cancer est donc un profond bouleversement émotionnel et une radicale mise en cause des habitudes de vie et des projets. Il y plusieurs étapes dans la prise de conscience : Révolte, refus, colères/doutes… : l’émotionnel tient ici une place importante ; la confiance vient seulement plus tard. Ce moment peut être difficile à vivre pour le soignant, surtout quand le diagnostic initial n’était pas celui de cancer. le patient n’est pas toujours en phase avec son entourage. En effet, pour le patient, ses proches et les soignants, la prise en compte de ce diagnostic résulte d’un lent processus psychologique. Or chacun évolue à un rythme différent, avec chacun son idée personnelle du problème, plu ou mois de dénégation et parfois des échanges peu harmonieux. 2.2 La phase des traitements C’est une phase plus sereine car les émotions sont derrière. On met en place des actions, il y a des projets : on maîtrise les choses. De plus, les gens se mobilisent, il y a une chaleur affective. Cependant, les professionnels qui gèrent le traitement doivent être attentifs et à l’organisation des soins. 4 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Parmi les 3 types de traitement (chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie), la chimiothérapie est le plus redouté. En effet, c’est un traitement qui veut dire cancer. De plus, il implique souvent une perfusion, des contraintes. Mais surtout, ce traitement a deux faces : • Efficacité : la chimiothérapie réduit concrètement le problème (et le patient parfois le constater lui-même, comme dans les lymphomes) • Toxicité : les effets secondaires sont sévères et affectent l’adaptation psychologique: • fatigue et irritabilité, • alopécie • nausées, anorexie • anémie, neutropénie C’est donc une aventure périlleuse, qui crée de la peur. Ceci est à gérer avec les proches et professionnels de santé. 2.3 Rémission / guérison ? Réinsertion… Le cancer, même guérit, change la vie du patient, de ses proches. Le risque de récidive conduit à l’incertitude. Quand le traitement est terminé et qu’il a été efficace sur les symptômes observables, on entre dans la phase de rémission : soit tout a été enlevé, soit cela va repousser. C’est une période d’incertitude car la vie reprend et la santé revient mais il y a toujours une épée de Damoclès au-dessus du patient. En effet, le patient peut être tranquille durant plusieurs années puis un jour avoir une métastase à distance (c’est le cas notamment des métastases hépatiques survenant plusieurs années après le cancer du colon initial). Il existe toujours une fatigue résiduelle. Les proches sont éprouvés. Le patient se pose des questions: • Pourquoi moi ? • Que faire moi-même ? Faut-il chercher des infos qu’on réclame mais qu’on craint ? Durant cette période de questionnement, les gens ressentent souvent la nécessité de changer quelque chose dans leur vie (habitudes, profession, habitation…) pour se rassurer. Le patient a le plus souvent recours de lui-même à un psychiatre. 5 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 3. L ’Adaptation psychologique Il faut aider les gens à s’habituer à cette nouvelle situation. Il faut trouver les changements appropriés, accompagner les patients dans leurs démarches, les rendre moins amers… C’est le rôle du psychiatre mais aussi de tous les soignants. 3.1 Conditions de l’adaptation psychologique (bonne question d’examen…) • Qualité de la communication avec les soignants et l’entourage Le but est de créer une image personnelle de la maladie pour chaque patient, en fonction de ses émotions, de son information, de ses croyances, de ses représentations... • Évaluation de l’état émotionnel et des attitudes Il faut prendre en compte cet état émotionnel (anxiété, humeur, caractère) et aider les patients à exprimer ce qu’il ressent vis-à-vis de sa pathologie, de ses proches, des soignants… • Évaluation du contexte familial et social Il faut aussi évaluer ce qui se passe dans la famille, avec les proches, savoir quelle est la situation de chacun… Cela doit prendre en compte les évolutions au cours du temps car le cancer est une maladie qui dure longtemps (surtout s’il y a des récidives tardives). • Coordination des interventions des différentes catégories de soignants. Il faut que les différentes professions intervenant communiquent entre elles : chirurgien, radiologues, chimiothérapeutes, kiné, psychologues, assistantes sociales, diététiciennes… • Programmes systématisés d’aide psychologique ainsi que de prévention et de dépistage 3.2 Principaux enjeux de l’adaptation psychologique Les principaux enjeux sont donc : • L’information et la communication : la fonction de messager • L’alliance entre les soignants : se connaître, se comprendre • Les « aidants » : exemple des Soins à domicile. 3.3 Information et communication C‘est un enjeu décisif car en cancérologie la gravité possible du pronostic, l’incertitude permanente sur l’évolution entretient chez le patient, sa famille et ses proches une souffrance particulière. Il existe plusieurs styles selon les individus pour aborder les menaces mais ce sera toujours dans une transaction avec les autres que s’élabore à la fois la « prise de conscience » de la situation et la gestion des émotions! • Certains patients actifs posent de nombreuses questions, font des recherches, • D’autres sont plus passifs et évitant sur les menaces engendrées par leur cancer. 6 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 La prise de conscience de la gravité d’une menace, participe toujours d’une construction progressive dont on connaît la succession habituelle des étapes. Elles ont été décrites par Mme E. Kubbler-Ross : • Déni de la pathologie : « ce n’est pas possible ! » • Révolte : « comment est-ce que ça fonctionne ? » • Marchandage : « si je fais ça, est-ce que… ? » • Désespoir, • Acceptation. On n’insiste pas suffisamment sur la dynamique qui s’instaure avec les divers protagonistes et qui conditionne la capacité de changement qu’implique la maladie Le cheminement se fait par interaction avec différentes personnes : le patient n’a pas toujours le même discours en fonction de la personne à qui il s’adresse (exemple : il dit à l’aide soignante qu’il sait qu’il a un cancer, mais il dit à l’interne que personne ne lui a rien dit ni expliqué). D’où une nécessité de dialogue entre les professionnels et les proches. De cette façon, le malade entretient (mais sans aucune perversité) le besoin de faire diminuer sa pression en mettant en œuvre sa naïveté. On distingue ainsi : • le « dire » sélectif : le patient organise des « cercles » distincts parmi son entourage et veille souvent à ce que des niveaux différents d’information co-existent. Par exemple, le patient explique tout à ces intimes, parle d’un kyste à ces collègues et dit à sa vieille mère que ce n’est que de la fatigue. • Ambivalence du patient et de son «statut » de malade : le patient n’accepte pas toujours son statut de malade, ce qui rend certains symptômes très incommodants. Par exemple, une personne atteinte d’un cancer de la thyroïde avec atteinte du nerf récurrent et donc modification de la voix est gêné par les nombreuses questions que l’on peut lui poser (surtout s’il est commerçant, facteur…) 3.4 Les questions des patients Coulter A. in BMJ 1999 • Comment peut-on expliquer mes symptômes ? (en particulier les effets secondaires) Les patients se plaignent souvent que le médecins ne parle pas assez de la maladie : il se limite à l’explication de la pathologie et de son traitement. Or le patient a des questions sur les symptômes annexes : pourquoi ce médicament fait-il vomir ? pourquoi perd-on ces cheveux ? pourquoi a-t-on des fourmillements dans les doigts ? Ce qui un effet secondaire est réversible pour le médecin devient mystérieux pour le malade. • Mon cas est-il comparable à d’autres ? De nombreux patient comparent leur cancer à celui du voisin/cousin/collègue, et demande au médecin de lui expliquer les différences de symptôme/traitement/effet secondaire… Cependant le médecin a rarement les moyens de répondre (surtout qu’il ne connaît pas toujours la deuxième personne). • Que puis-je faire moi-même ? Le patient a besoin d’agir : il faut donc leur laisser une marge de manœuvre, le médecin ne doit pas faire tout tout seul (discussion, demander avis du malade…). 7 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Le médecin doit pouvoir répondre aux questions qui touchent le quotidien du malade, sa vie, son organisation. Mais il doit aussi permettre au malade d’expliquer lui-même aux autres sa maladie, son traitement. Souvent le patient ressent le besoin de « rendre des comptes » aux autres sur ce qu’il a. • Utilité des examens, résultats ? • Options thérapeutiques ? • Risques des traitements ? Futur? Craintes exprimées par des patientes au cours de traitements du cancer du sein, à l’égard de leur avenir et des progrès médicaux. (1000 auto-questionnaires - France - 2002) 100% • Plus de 60% n’ont pas 90% confiance en leur qualité de 80% vie future 70% • C’est moitié/moitié pour la 60% oui confiance en leur santé 50% non future 40% • Peu/pas de confiance en sans opinuon 30% l’évolution de la médecine x 20% 10% QOL = Quality Of Life 0% QOL SANTE progrés population future future médecine 3.5 Plan Cancer http://www.e-cancer.fr/page18860.asp Le dispositif d’annonce • C’est la mesure 40 du plan cancer • Tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de récidive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer. Il y a 3 temps pour l’annonce 1. Consultation d’annonce proprement dite 2. Consultation de présentation du plan personnalisé de soins (PPS), après RCP a. Proposition thérapeutique b. Différents bilans prévus c. Noms et coordonnées du médecin responsable d. Coordonnées des associations de patients 3. Consultation paramédicale Soins de support 8 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 3.6 Les deux « savoirs », enjeu d’un malentendu Il y a une représentation différente du savoir selon que l’on est malade ou patient. • Le savoir du médecin : un « savoir faire » • Le savoir est une compétence qui permet d’agir, d’anticiper et surtout de faire face aux péripéties mais dans l’incertitude • Une connaissance du probable, partagée avec ses pairs, des hypothèses, des contradictions… mais cette connaissance a des limites et elle évolue au cours du temps. • Le savoir « attribué » au médecin, par le patient et sa famille : • Un savoir homogène, cohérent ; une possibilité de découvrir les « causes », l’origine, le traitement… • La possession d’armes thérapeutiques et des certitudes 3.7 Le soucis des patients L’étude de Liang-Dunn auprès de 188 patient(e)s à propos d’une hiérarchie des soucis liés à la maladie, indique: • 1° Famille • 2° Désarroi émotionnel • 3° Information • 4°Répercussions sociales, travail, argent • 5°Sexualité • 6°Relation avec les soignants 3.8 Cancer et proches 3.8.1 Proches et/ou famille... La notion de « proche » tient compte des changements sociologiques de la vie moderne. D’où une certaine difficulté à définir le « proche » : – une disponibilité mais légitimité à construire – le proche est parfois quelqu’un d’inattendu – Cette personne a-t-elle la compétence nécessaire ? – Il faut également définir la « Personne de confiance » 3.8.2 Le cancer et les proches... Les proches sont le principal soutien mais aussi le principal souci du patient! Ils sont exposés à un grand désarroi tant la communication avec le patient est délicate et les changements de la vie quotidienne importants. Le partenariat et la confiance réciproque avec les soignants n’est pas acquis d’emblée. Le proche attend beaucoup du soignant mais il est également en rivalité avec lui : le conjoint attend que le médecin soigne sa femme mais il sait ce qu’elle ressent et ce qui peut la guérir. La relation médecin-proche est d’autant plus difficile que le proche est souvent plus perdu que le patient lui-même. En effet, le patient a confiance en lui et en sa guérison, mais le proche est plus lucide (donc plus désemparé) car il n’a pas cette confiance. Importance du « contrôle des symptômes » 9 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 3.8.3 Difficultés de communications avec la famille Les difficultés de communication avec la famille sont nombreuses et ont plusieurs origines : • La famille peut ne demander « de ne rien dire » au malade • Cela peut dépendre des croyances familiales : • Surestimation habituelle des possibilités thérapeutiques • Origine de la maladie (théories profanes) • Génétique: • déterminisme génétique de certains cancers colo-rectaux • risque de récidive • information des collatéraux • culpabilité, honte.. Désarroi comparé du patient et de son conjoint 70% 60% 50% Patient 40% Conjoint 30% 20% 10% 0% Peu Modéré Fort Fréquence comparée des plaintes modérées ou sévères Patient / Conjoint (139 couples) → Le conjoint se plaint plus fréquemment (sauf en ce qui concerne la fatigue) que le patient 60% Patient 50% Conjoint 40% 30% 20% 10% té An xié Fa t ig ue Ru Irr it a m bi in lit at é io n m en Do ta ul le eu rd or sa le Pe rte de M au x de tê co te nc en tra t io n 0% 10 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Comparaison des préoccupations patient/proches → Les conjoints ont plus de préoccupations que les patients 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Patient M Connaissance des buts du traitement C.M. BURNS -2003 But du traitement QOL Contrôle de la maladie Guérir de la maladie Av Co en m m ir un ica t io Su n pp or tr eç u al ad ie du Ré pa ac tie Et t io at nt n du ph ys pa iq tie ue nt du pa t ie nt Tr ai te m en t Conjoint par les proches de patients en soins palliatifs Evaluation initiale 78% 83% 25% 3 mois 82% 81% 24% 3.9 L’Alliance avec les soignants Elle devra se constituer au travers d’épisodes successifs et légitimes de confiance et de doutes Fréquence des malentendus Danger du ressentiment ! → Culpabilité/hostilité et difficulté alors à demander Variété des modèles culturels : peur de certaines catégories de population par rapport au système de soins (pudeur, honneur…) 11 CANCERO GB D1 Dr SALTEL 3.10 Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Les symptômes psychologiques • Anxiété C’est la peur du changement, à l’incertitude provoqué par la maladie. On parle d’anxiété quand le système d’alarme est mis en jeu. Or ici le patient cancéreux est toujours en situation d’alerte : il a toute la symptomatologie du stress. Il a ainsi tendance à déplacer sa vigilance : il cristallise ses réactions sur une émotion, sur un détail… souvent insignifiants (exemple : il va craindre que le médecin oublie un médicament sur l’ordonnance). Cela révèle un trouble du jugement avec perte de bon sens et une difficulté accrue à effectuer un choix. Il doit donc apprendre à se détacher de cela, à se relaxer, quitte à ce que le médecin prescrive des anxiolytiques. • Dépression C’est le sentiment d’échec, d’impuissance, de découragement : le patient est démotivé, triste. Tout est sans goût et sans intérêts. On retrouve souvent ce symptôme lors de la période de rémission. • Confusion mentale C’est une perturbation du fonctionnement cérébral, d’origine psycho-organique. Il y a perte de vigilance, obnubilation, état vaseux, le patient peut être désorienté dans le temps et dans l’espace ou perdre la mémoire. Le médecin doit rechercher la cause à cet état et la traiter (hypercalcémie due à des métastases osseuses, hyper-urémie, hyponatrémie…). • Syndrome de stress post traumatique C’est une hypervigilance au moindre stimulus. Le patient est habité par un stress, il est préoccupé par ce risque : cela le rend plus émotif, habité par des souvenirs douloureux de la pathologie et des traitements. C’est comme un employé de banque qui s’est fait braquer et qui a peur chaque fois qu’une porte claque. 30% des patients présentent des symptômes de souffrance psychologique : il faut savoir les reconnaître et les légitimer, donner des conseils et orienter les patients. 3.11 Reconnaissance des difficultés psychologiques Il est délicat de reconnaître les difficultés psychologiques : • Diversité des situations et fréquente intrication avec les effets de la maladie cancéreuse. • Dénégation des patients qui ont le souci de donner une image positive à l’entourage. • Labilité des manifestations émotionnelles. • Appréhension des soignants par crainte de l’effet « Boite de Pandore » : pas de questions, pas de problèmes! • Difficulté à évaluer la dimension « pathologique » 12 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 EVALUATION des PROBLEMES par INFIRMIERE (%) patient infirmiére pain 25 76 family 29 66 appetite 11 65 nauséa 5 60 death 10 50 fatigue 6 50 autonomy 20 50 dyspnée 7 40 future 8 35 émotions 21 35 cancer 14 14 traitement 14 0 Scores moyens de l’échelle HADS Cancers de la Prostate K.LINTZ 2003 HADS Nombre Localisé Anxiété 145 4,1 Dépression 145 2.9 > 65 ans Anxiété 155 3.8 Dépression 155 3.3 3.12 • • • • Nombre Métastasique 62 4.5 62 4.7 < 65 ans 52 5.5 52 4.2 Epidémiologie 35% syndromes psycho-pathologiques 25% difficultées/image du corps, sexualité, séquelles physiques.. 10% troubles confusionnels 30% des patients ont un anti-dépresseur 3.13 Etapes /crises L’évolution se fait aussi par « crises »: • Dans la relation avec les soignants (frustrations, incompréhensions) • avec l’entourage: • revendication, colères, insatisfaction • malentendu /attitudes (MORAL) • émotionnelles (épuisement, solitude...) Elles sont légitimes et utiles en mobilisant l’entourage 13 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Modèle TRANSACTIONNEL en Psychologie de la Santé PREDICTEURS « STRESSEURS » Symptômes, handicaps ANTECEDENTS PERSONNALITE Tempérament Attribution causale Besoin de contrôle Soutien Social Situation familiale Situation sociale MODERATEURS EVALUATION 1-menace: •cancer • vie quotidienne ADAPTATION Bien être Satisfaction Qualité des relations Autonomie 2 - «Contrôle » perçu « COPING » (Stratégie d’AJUSTEMENT) 1-EMOTION 2-PROBLEME ANXIETE Les « défenses » du MOI Déni isolement irritabilité Refoulement régression Annulation magique. Déplacement ANGOISSE peurs / signal Evitement REFUS confusion Fatalisme persécution idéalisation Projection 14 CANCERO GB D1 Dr SALTEL 3.14 Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Psychogenèse et cancer Avant, le cancer (et de nombreuses maladies) venait d’un esprit, d’un dieu, d’un sort jeté. Les systèmes de croyances expliquaient l’inexplicable. Aujourd’hui quand on ne sait pas expliquer quelque chose on dit que c’est du à la psychologie. De plus, c’est un sujet de conversation mondain, cette thématique crée un lien social. Le cancer est une maladie liée surtout au vieillissement, peu fréquent avant 50 ans (seulement 5% de la mortalité avant 50 ans). Il y a aussi des causes génétiques au cancer. Il y a une croyance très répandue sur le moral, son rôle sur la maladie et son influence sur la relation soignante (croyance partagée). La notion de moral est médiatrice entre le patient, les proches, les soignants pour dire au patient qu’il peut quelque chose sur sa maladie (dans sa façon de vivre, de prendre son traitement…). Le moral pourrait même avoir des répercussions sur l’état de santé et la durée de vie. Il y a eut de nombreuses études statistiques recherchant le lien entre moral et maladie, mais les résultats sont un peu divergents selon le lien causal exploré ou la méthode: • Personnalité : Type C, répression émotionnelle • Attitudes et Influence du soutien psychologique (SPIEGEL) • Evénements de vie • Antécédents psychopathologique: dépression • Études prospectives / rétrospectives → Il n’y a donc pas de réelle corrélation statistique, même si l’on retrouve des influences lors d’études épidémiologiques (la prise de poids est un facteur de risque de cancer du sein). Le patient tend souvent à associer la survenue d’un cancer à des événements de sa vie, un tel recours peut permettre de : • Trouver un « coupable » et ainsi évacuer une certaine culpabilité, exprimer un ressentiment ancien, c’est l’événement-prétexte ! Une personne peut penser avoir un cancer car elle est trop pénible dans la vie de tous les jours. • L’événement donne un sens à une expérience menaçante pour tous et ainsi en participant du « sens commun » permet à chacun de le comprendre, d’en parler, donner son avis…ceci rétablit les liens sociaux, affectifs: c’est l’événementséduction ! ! Une personne peut expliquer à tous que son cancer est du au fait qu’elle est trop colérique. • Un aveu, la révélation d’une péripétie de la vie parfois restée secrete, la confession d’une faute… c’est l’événement-vérité. Un homme peut penser avoir un cancer car il a trompé sa femme : il va le lui avouer. C’est une raison que le patient se donne et pas une cause. 15 CANCERO GB D1 Dr SALTEL 3.15 Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Principales pensées inadaptées du malade Le malade par rapport à lui : • pour être heureux je dois guérir, • Je dois pouvoir tout faire comme avant • Tout est horrible à cause du cancer Le malade par rapport à ses proches • Chacun doit se comporter comme avant • Je dépends des autres pour toute situation • Ma famille ne doit pas être affectée Le malade par rapport à sa maladie : • Le cancer est sans espoir • Cancer = dépression • Ce n’est pas par hasard que j’ai le cancer • Mon médecin sait ce qui est le mieux pour moi 3.16 Les médecines « douces » Les « médecines douces » sont des « médecines d’efficacité non prouvées ». Cependant, elles apportent le réconfort et une impression de faire quelque chose. Tous les patiens qui y ont recours pensent que cela marche. Un recensement de 26 études (13 pays) stipule que 31,4% des patients en font usage. Les patients informent rarement leur cancérologue de cette utilisation. Elles comprennent : • Régimes alimentaires • Suppléments vitaminiques, Homéopathie • Herbes, autres produits « naturels » • Acupuncture, Massages • Interventions psychologiques centrées sur le corps et l’esprit 16 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 4. Le cancer et ses différentes étapes 4.1 Les différentes étapes du cancer PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE Espoir de guérison P. Palliative initiale P. Palliative terminale SOINS ONCOLOGIQUES SPECIFIQUES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT Diagnostic de cancer Diagnostic d’évolution locale incurable ou de première métastase Diagnostic d’entrée en phase terminale A G O N I E Décès 4.2 Accompagner et prendre soin Conférence de consensus (ANAES : 14 &15 janvier 2004) Accompagner jusqu’au bout : • une démarche volontaire, • sans compromettre l’autonomie de la personne. « Prendre soin » : au-delà de la technicité des gestes favoriser l’autonomie et le confort ; nécessite compétence, attention, tact et une continuité des soins garantie par la communication et une synergie entre tous les acteurs. (Projet de soin) Accompagner…. C’est un terme qui exhorte à limiter le risque d’abandon d’un malade dont (par manque de moyens et sentiment d’impuissance ou de désespoir) les soignants mais aussi l’entourage, pourraient se détourner. C’est un terme qui exige que nous respections les étapes du cheminement d’autrui, confronté à « l’alternance des renoncements et des réinvestissements » (J. PILLOT) C’est une relation humaine, confiante... qui permet à chacun d’avoir une place, en particulier aux bénévoles. 17 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 4.3 Notion de détresse « Inacceptable » Dans la souffrance du malade, et dans celle des équipes soignantes le « coeur » de l’inacceptable peut tenir à nos propres peurs! C’est comme si nous nous renvoyons, les uns les autres, à la fois : la peur de l’anéantissement, la peur de la dégradation, la peur de la perte de sens et enfin la peur de la solitude. 4.4 Facteurs de « risques » La majorité des situations de détresse pourrait être évitée. Dès le diagnostic d’une maladie grave, il faudrait évoquer en amont la possibilité d’arrêter certains gestes ou traitements déraisonnables. • Patients – Douleur – dépression • Familles ++++ – Épuisement – Politiquement correct • Soignants – Burn out – banalisation La majorité des patients hospitalisés dans un centre anti-cancéreux sont en fin de vie. Parfois, le médecin peut s’aveugler et faire des traitements inefficaces sous le prétexte de modérer l’évolution du cancer et tempérer les symptômes. Or, il fait rêver à tort le patient à une certaine efficacité. Dans ces cas là, on peut proposer la sédation. 4.5 La sédation La sédation pour détresse en phase terminale est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en oeuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. Elle peut être le plus souvent réversible C’est un produit anesthésique qui est utilisé, Ipnovel le plus souvent. Il diminue la sensation de douleurs et les « idées noires ». Il peut être modulé dans le temps car son action est courte : cela permet de « réveiller » le patient en présence de ses proches et de « l’endormir » si nécessaire. Cela permet d’éviter des situations choquantes, ai nsi que les demandes d’euthanasie. 18 CANCERO GB D1 Dr SALTEL Louise GENESTIER & Emilie SAHUGUET 26/02/08 Le DISSPO Département Interdisciplinaire de Soins de Support pour les Patients en Oncologie Unité de Psycho-oncologie Oncora + partenaires Service Social Mme MT PRAL Dr P. SALTEL CLUDS Evaluation et traitement de la douleur Dr G. CHVETZOFF D O M Comité de Soins complémentaires Kinésithérapie et Rééducation Informations Patients spécifiques Partage d’informations pour une pratique nouvelle Association des Bénévoles Structuration UMSP Soins Palliatifs Dr G. CHVETZOFF Mme COUMERT Secrétariat Prise en charge nutritionnelle DCSI Dr P. BACHMAN DAR Prise en charge des accès veineux centraux Aumônerie CLAN DAR Bref, c’est comme la tour de Babel : si tout le monde parle le même langage ça marchera mieux… 19