le mot du président C es derniers mois ont vu le démarrage des premières expérimentations sur Maastricht III. Cette modalité de prélèvement (dit aussi "après arrêt cardiaque contrôlé" c’est-à-dire que le prélèvement est réalisé dans le cadre d'une interruption des soins de réanimation) représente un espoir non négligeable de voir augmenter le nombre de greffons disponibles. En effet, le dispositif, Maastricht III représentait en 2011 19 % des prélèvements réalisés sur donneurs décédés en Belgique, 38 % au Royaume-Uni et 51 % aux Pays-Bas. Maastricht III représente une opportunité extraordinaire, à la seule condition que toutes les garanties éthiques soient prises. Avec cette modalité, nous sommes en effet "sur le fil de l’éthique" et cette autorisation suscite des craintes légitimes, notamment celles d’une instrumentalisation du corps humain, d’une accélération dans l’arrêt des soins, enfin d’une "euthanasie utilitaire". Des garde-fous existent, comme la loi Léonetti qui précise les conditions de collégialité et de transparence de la décision d’arrêt des traitements dans les cas où le patient est inconscient. A ces garanties éthiques, formalisées en 2005, s’ajoute un rapport de l’Agence de la biomédecine qui servira de support aux expérimentations menées en France. Son objectif prioritaire est de distinguer à tout prix l’activité de réanimation de celle de prélèvement. Concrètement, l’équipe de réanimation prend seule, en accord avec la famille et les proches et indépendamment des équipes de prélèvement, la décision d’arrêter les thérapeutiques actives. Ce n’est que lorsque cette décision est prise que se pose la question du don d’organes. A cette condition indispensable, s’ajoute pour la gouvernance de la FNAIR, le besoin d’un accompagnement véritable de la famille, avant, pendant et après la décision d’arrêt des soins. Trop souvent, il est recueilli le témoignage de l’entourage de personnes décédées (à qui il avait été posé la question de la position du défunt par rapport au don d’organes) et qui ont vécu cet instant comme expéditif et psychologiquement violent. Oui, les textes proclament la possibilité de "l’accord de la famille et des proches" mais c’est une condition minimale ! Une approche professionnelle avec un personnel formé à l’écoute, à la psychologie, à la bienveillance et à une forme de "diplomatie" dés l’entrée d’un patient dans le service de réanimation, et non lorsque celui-ci est identifié comme donneur potentiel devrait permettre de voir diminuer le taux de refus de don qui est en France, avec 32 %, l’un des plus hauts en Europe. obtenu que soit mis en place un dispositif de surveillance des prescriptions d’EPO. Six mois après la création de ce dispositif, les premiers résultats nous ont été présentés lors d’une réunion de suivi et l’on n'observe aucune diminution de la qualité des traitements de l’anémie, avec toujours autant de patients dont les taux d’hémoglobine se trouvent dans les cibles thérapeutiques qui ont été amenées entre 9 et 12 g/dl lorsque les précédentes étaient de 10 à 13 g/dl. Ajoutons que l’intégration de l’EPO dans les forfaits de dialyse a permis de faire baisser les tarifs d’achat de l’érythropoïétine de l’ordre de 8 %. Même si nos efforts de vigilance doivent se poursuivre, on peut être rassuré par ces informations suivant les critères d’analyse actuels. Lors de la réunion de suivi, il a été décidé de poursuivre les actions de surveillance de cette intégration du prix de l’EPO dans les forfaits de dialyse et de se retrouver dans un an pour une nouvelle réunion de suivi avec des critères d’analyse élargis. Parcours de soins : les associations de patients en première ligne Suite aux saisines de la HAS – Haute Autorité de Santé – faites en juillet dernier par la FNAIR et Renaloo, la HAS vient de confier aux deux associations la charge de rédiger le socle d’annonce et d’information qui permettra aux patients de faire un choix libre et éclairé (en concertation avec son néphrologue) concernant ses modalités de traitement. Cette demande était une des recommandations majeures des Etats Généraux du Rein (EGR). Soulignons que c’est la première fois qu’une telle charge est confiée à des associations de patients, signe de la confiance qui est faite quant à notre expertise et notre représentativité. Dans le monde de la néphrologie, que l’on taxe parfois d’immobilisme, le document qui sera dans les prochains mois rédigé marquera une avancée significative vers une amélioration de la qualité de vie des patients. Une qualité qui passe en effet à la fois par des garanties concernant la qualité des traitements, une meilleure autonomie et une augmentation des sources de greffons disponibles permettant l’accès à la transplantation au plus grand nombre... EPO : des nouvelles rassurantes L’intégration de l’EPO – érythropoïétine – dans les forfaits de dialyse était l’an dernier, vous vous en rappelez, un sujet d’inquiétude pour bon nombre de patients dialysés, craignant une dégradation dans la prise en charge de leur anémie. Rapidement, les associations de patients avaient Roger Charlier Président de la FNAIR 3 Mars 2015 - Revue FNAIR n°141 le mot du président Maastricht III, EPO, parcours de soins : des avancées significatives