Open data en santé : pas de débat, pas de chocolat

- Communiqué de presse Paris, le 31 octobre 2013
Open data en santé : pas de débat, pas de chocolat !
Un surprenant paradoxe
C’est l’alerte sur les données nominatives collectées auprès des patients pour être traitées, échangées
ou hébergées. Ainsi la question de l’accès aux données des patients par des sociétés privées
intervenant pour le compte des hôpitaux publics afin d’optimiser le codage est maintenant sur la place
publique. La question de la nécessaire évolution de l’agrément des hébergeurs de données est
également posée face à ceux qui hébergent des données sans agrément, par exemple. Personne n’est
rassuré non plus de voir des données de santé promenées d’un lieu à un autre ou d’un site à un autre, y
compris « dans un nuage », sans que le consentement du patient ait été sollicité.
Ainsi 35 ans après la loi française « Informatique et libertés », près de 20 ans après la directive
européenne relative à la protection des données, c’est la pétaudière. Sans grande émotion du côté des
responsables publics et de l’autorité de régulation.
Mais quand il s’agit de données anonymes, nous assistons à un « déploiement d’inertie » sans mesure
pour interdire leur accès à tous ceux qui pourraient y trouver de l’intérêt pour la collectivité.
Débat pas débat ?
L’organisation d’un débat public sur l’ouverture des données de santé a été annoncée à plusieurs
reprises par le Premier ministre. Régulièrement repoussé, ce débat semblait en vue pour octobre 2013
avant que le mois ne s’écoule … sans débat.
Qui peut croire encore qu’il se tiendra alors qu’aucune concertation n’est engagée sur ses modalités
opérationnelles : quelle sera la question posée, qui composera le comité d’organisation, quelles seront
les modalités de contribution ? Ce n’est pas rien, car il ne s’agit pas de concéder une conversation en
public mais bien de promouvoir un débat public au sens où la science politique et les pratiques
institutionnelles françaises l’ont normalisé.
Autre façon de réduire le débat : toucher son périmètre. Un premier rapport demandé à Pierre-Louis
Bras, alors inspecteur général des affaires sociales, a fait connaître plusieurs options, dont celle de la
sanctuarisation du Sniiram au sein du ministère chargé de la Santé. Ni une ni deux : à la remise du
rapport Bras, le directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du ministère
chargé de la santé a été mandaté pour une expertise technique sur la sécurité des données quant au
risque de ré-identification et sur les modalités de gestion de la base de données publique.
Que restera-t-il après cela pour le débat public ? Quelques reliefs probablement pour amuser la
galerie. Ainsi va sans doute la considération de nos dirigeants pour la société civile. Quel
dommage !
Contact presse :
Marc Paris – Responsable communication – Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
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