Éducation du patient Commander n’est pas éduquer !

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Éducation du patient
Commander
n’est pas éduquer !
I. Moley-Massol*
Cinq fruits et légumes au quotidien
tu consommeras.
Trois verres de vin rouge
de Bordeaux tu boiras,
deux si tu es une femme,
mais aucun si tu es enceinte.
La graisse animale tu banniras,
mais le foie gras de canard
tu t’octroieras.
Le soleil tu condamneras.
À l’exercice tu t’astreindras.
Et le stress tu traqueras !…
L’éducation
du
patient
mobilise
un
nombre
croissant
de
moyens
et
de
partenaires
médicaux,
sociaux
et
politiques.
Mais
si
les
professionnels
impliqués
dans
la
santé
parviennent
à
une
représentation
assez
claire
des
risques
auxquels
une
population
s’expose,
il
en
va
autrement
de
l’i ndividu
qui
ne
présente
ni pl ainte
ni
demande,
et
auqu el
il est
d emandé
d’ anticiper
l e
m al
pour le
prévenir.
La
question
de
l’éducation
de
la
personne
malade,
ou
du
malade
potentiel,
ne
peut
se
résumer
à
une
problématique
de
méthode
visant
à
mieux
communiquer
l’information
et
aux
moyens
de
dispenser
“la
bonne
conduite”,
la
“bonne
parole”
à
laquelle
tout
un
chacun
devrait
adhérer
comme
un
seul
homme,
à
la
seule
condition
qu’elle
ait
pu
être
entendue
et
comprise,
ce
qui
reviendrait
à
inculquer
coûte
que
coûte
une
vision
unique
du
“bien”
et
du
“mal”,
du
“bon”
et
du
“mauvais”,
pour
le
corps,
pour
la
personne
et
pour
la
société.
N’existe-t-il
pas
un
risque
à
se
centrer
sur
un
discours
trop
normatif
qui
englobe
les
êtres
dans
une
seule
et
même
représentation
de
leur
santé,
à
imposer,
par
des
“commandements”,
un
modèle
idéal
de
“l’être
en
bonne
santé”
qui
exclut
la
singularité
de
chacun,
son
histoire,
ses
origines,
sa
culture
?
L’éducation
pour
la
santé
ne
serait-elle
pas
plutôt
une
mise
à
la
disposition
du
patient
d’informations
utiles,
un
échange,
qui
lui
permette
d’évoluer
par
rapport
à
ses
propres
croyances
et
qui
lui
donne
la
liberté
de
négocier
une
vision
nouvelle
de
lui-même,
de
son
corps,
de
son
rapport
aux
autres,
de
son
bien-être
physique,
psychique
et
social
?
objectif de tout médecin est de soulager et de soigner le malade. Il œuvre
avec ses compétences intellectuelles,
techniques et humaines pour obtenir la guérison ou le meilleur soulagement possible, et il
attend du malade qu’il s’implique aussi dans ce
sens, pour son bien. Il en appelle à sa raison.
Pourtant, quel praticien n’a pas un jour éprouvé
consternation, colère, découragement, face à un
malade, bien informé, qui, à peine sorti d’un épisode médical sévère, renouait avec ses comport ements à risques : le patient qui se remet à fumer
quelques jours après un pontage, le malade à
hauts risques cardiovasculaires qui reste accroché à une alimentation riche et pléthorique, le
chef d’entreprise auquel il est conseillé de “lever
le pied” après un infarctus du myocarde et qui ne
p a rvient pas à se désinvestir de son travail ?
Ces malades résistent bel et bien aux injonctions médicales, sans être pour autant dans une
attitude d’opposition agressive vis-à-vis des soi-
L’
* Médecin, psychothérapeute.
[email protected]
Auteur du livre L’annonce de la maladie.
Une parole qui engage.
Éditions DaTeBe, 2004.
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gnants et de la médecine ni dans un processus
d’autodestruction.
En consultation, ils se montrent le plus souvent
coopératifs, attentifs, respectueux et reconnaissants, conscients des risques qu’ils encourent.
Ils promettent, de bonne foi, de suivre scrupuleusement traitements, régimes et recommandations et d’être “un bon malade”, c’est-à-dire
un malade qui répond point par point aux désirs
de son médecin.
QUELLE RAISON ?
“Il faut être raisonnable !” leur dit-on !
Ils vo u d raient bien devenir raisonnables, ces
patients, mais ils n’y parviennent pas et s’enferment peu à peu dans un sentiment de culpabilité
délétère qui risque de les tenir à distance des soignants, par peur des remontrances, et donc de
tout échange véritable autour de leur maladie. La
Correspondances en Risque CardioVasculaire - Vol. II - n° 3 - juillet-août-septembre 2004
culpabilité vient de surcroît re n f o rcer les
conduites à risques. Un cercle vicieux s’installe
dans lequel le malade “qui tra n s g resse les interdits médicaux” se sent de plus en plus fautif, honteux, infantilisé dans sa relation aux médecins,
mais aussi à sa famille. Il se perçoit comme un
enfant désobéissant et coupable d’avoir trahi la
confiance que les adultes (les médecins) avaient
mise en lui. Les relations avec l’entourage familial
s’en trouvent aussi fréquemment altérées.
Qu’est-ce qui, chez tous ces patients, résiste aux
recommandations médicales, au-delà de la
“simple” difficulté à renoncer au plaisir quotidien
de la bonne chère, de la cigarette, ou des sucreries ;
qu’est-ce qui commande leurs comportements, qui
s’avère plus fort que la logique et la morale ?
Qu’est-ce qui pousse un être humain, quels que
soient son savoir et son intelligence, à agir à
l’encontre de la raison ?
DES SENTIMENTS AMBIVALENTS
Nier la complexité de l’homme et l’ambivalence
de ses désirs, c’est risquer à coup sûr de se couper de toute communication possible avec lui.
L’être humain entretient des rapports paradoxaux
avec sa santé
Il se prend dans les rets de ses contradictions.
Sujet doué de raison, il voudrait se conformer
aux normes sociales et se plier à la règle, et
sujet de désirs contradictoires, il s’oppose dans
le même temps aux recommandations des spécialistes pour satisfaire d’autres instances qui
mêlent son histoire personnelle, celle de sa
famille, de sa culture, c’est-à-dire les fondements mêmes de son identité.
Le corps n’est pas un lieu de rationalité, il est
investi par une personne, une culture, un type
de relation aux autres et au monde.
Le corps est l’expression de l’identité du sujet
C’est pourquoi la présentation rationnelle du
lien entre une conduite et ses conséquences n’a
jamais permis à elle seule de faire évoluer un
comportement ; parce que changer de comportement peut signifier pour le sujet modifier radicalement sa relation à lui-même et aux autres et
son appartenance familiale et sociale.
Correspondances en Risque CardioVasculaire - Vol. II - n° 3 - juillet-août-septembre 2004
Il n’est pas simple pour certains de renoncer à
une tradition culinaire héritée de longue date de
sa famille, de sa région, de son milieu social.
Le changement d’habitudes de vie peut être
vécu comme une perte d’identité et un manque
de loyauté familiale, une forme de trahison.
Pour d’autres, la prise d’alcool est associée à
des valeurs masculines, un signe de virilité. Ils
imaginent l’alcool indispensable à leur vie sociale. Son abandon fait cra i n d rele regard des autre s
et une incapacité à conserver sa place sociale.
Comment exister encore à ses propres yeux, aux
yeux des autres ; comment se (re)trouver ?
Pour d’autres encore, l’aménagement du rythme
de travail peut être ressenti comme une terrible
blessure narcissique, par les pertes qu’il inflige.
Il impose l’abandon de leurs projets de vie et
oblige à une nouvelle représentation de soimême et de son avenir.
Quel message apporter enfin au patient qui
souffre d’un surpoids majeur, d’une obésité, qui
est la seule solution qu’il ait trouvée à ce jour
pour pouvoir exister, protégé par sa masse qui
tient l’autre à distance ?
La question fondamentale pour le patient est
celle de l’enjeu : le jeu en vaut-il la peine ?
“Qu’est-ce que je dois lâcher d’essentiel à moimême, pour gagner quoi d’essentiel à ma vie ?”
Pour qu’elle puisse jouer un rôle utile à l’individu,
l’éducation pour la santé doit tenir compte de
toutes ces singularités, des héritages familiaux et
culturels, et des contradictions du sujet. Il s’agit
de s’adresser à un individu acteur de son “être en
bonne santé”, et non à un patient passif, réceptacle des envies – aussi légitimes soient-elles –
des spécialistes de la santé et de la prévention.
Il existe un véritable danger à définir un modèle
de comportement idéal par rapport à la santé, et
à désigner ainsi les “bons” patients, dociles et
compliants, et les “mauvais” patients, rebelles
et incontrôlables.
AIDER LE PATIENT À SE PENSER AUTREMENT
Tenir compte de l’ambivalence du sujet ne doit
pas faire renoncer pour autant au tra vail d’éducation, au nom d’une soi-disant liberté individuelle à
disposer de son corps et de sa santé, ou par défaitisme, mais nécessite de se poser des questions
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POUR
EN
SAVOIR
PLUS
Lecorps P. Éducation du patient : pen ser le patient comme “sujet” éducable.
Pédagogie médicale 2004;5(2):82-6.
Bury JA. Éducation pour la santé.
Concepts, enjeux, planification. Bruxelles:
Éd. De Boeck Université, 2e tirage, 1992.
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essentielles sur le rôle et la place de l’éducateur.
Celui qui éduque ne se limite pas à apporter une
information, à transmettre un savoir, à communiquer depuis sa position d’émetteur/détenteur-d’un-savoir vers un récepteur-patient, par
l’intermédiaire d’un canal de communication
adapté et accessible.
Si l’information est l’objet central de l’éducation, le savoir-être de l’éducateur auprès du
patient en est le fondement et le moteur.
Le rôle de l’éducateur est de permettre les
conditions qui donneront au sujet la liberté de
se penser autrement, d’envisager autrement sa
vie, son rapport à lui-même et aux autres, de se
redéployer tout en gardant intègre son sentiment d’identité.
L’éducateur est celui qui permet un questionnement du patient par ra p p o rt à lui-même et à son
environnement. Il ouvre des portes. Il donne à la
personne une liberté nouvelle, celle d’intégrer un
savoir différent sur lui-même. La pensée est mise
en mouvement, au travail, et peut ainsi s’affranchir
de certains archaïsmes et idées préconçues.
“Le vrai éducateur de santé se situe comme un
artisan”, affirme Philippe Lecorps (1).
“C’est Heidegger qui nous propose l’artisan
comme modèle de référence de l’apprendre à penser. En effet, le penseur comme l’artisan cherchent
à s’accorder à leur objet. Heidegger illustre son propos en prenant pour exemple le menuisier qui
fabrique un coffre. Le vrai menuisier s’efforce de
s’accorder ‘avant tout, aux diverses façons du bois,
aux formes y dormant, au bois lui-même, tel qu’il
pénètre la demeure des hommes et dans la plénitude cachée de son être, s’y dresse’. Le vrai menuisier ne cherche donc pas une production usuelle, ni
la réalisation d’une forme standard. Il écoute le
bois. Par conséquent, l’essentiel du métier est la
rencontre avec ce non-maîtrisable du bois. L’écoute
du bois conduit le menuisier à déceler les formes
dormantes qui commandent son faire et son nonfaire. Heidegger renverse ici la relation et la conception traditionnelles et techniciennes qui tentent
toujours de dominer le bois, qui s’inscrivent ave c
lui dans un ‘rapport de force’. Le vrai menuisier se
laisse guider, se laisse emporter par les formes
originales du bois, seule manière par laquelle se
révèle ‘la plénitude cachée de son être’” (1).
Il est difficile pour un praticien, toujours désireux
de “faire le bien” du patient, de renoncer à lui
inculquer, coûte que coûte, ce que la science lui a
appris et qui constitue ses croyances médicales
fondamentales. “C’est l’abandon du rêve implicite
de modeler l’autre à son image” ou plutôt à
l’image idéale que se fait l’éducateur de sa fonction et de lui-même dans cette fonction (1).
L’éducation pour la santé ne peut exister que
dans une relation, une parole échangée, une production commune, même si, nous le savons, les
positions du médecin et celle du patient ne peuvent être symétriques. L’éducateur transmet son
savoir, tout en restant impliqué dans l’échange,
c’est-à-dire en acceptant de recevoir de l’autre.
L’éducateur propose, dans une position d’ouve rt u re et d’écoute des émotions et des représentations du patient. Il reste attentif à ce qui, pour le
patient, reste une vie acceptable et possible
pour lui, dans toutes ses dimensions personnelles, familiales, sociales. Il l’aide à tro u ver ses
propres normes grâce au dialogue et à la mise à
disposition d’un savo i r, d’une connaissance que
le patient intégre ra à sa façon et à son rythme.
CONCLUSION
Sans se réduire à l’énoncé de commandements
plus ou moins stricts ni à des positions trop frileuses qui rendraient impossibles tout échange
et, donc, toute forme de changement utile pour
la personne, l’éducation du patient est une
démarche démocratique qui accepte les normes
de chacun, sans imposer sa norme idéale.
Elle doit permettre à chacun d’accéder à un
meilleur savoir sur lui-même en termes de santé ;
elle ouvre des champs et donne des choix.
Elle préserve les droits fondamentaux de tout
individu, le droit d’accéder le plus librement
possible à tout ce qui lui permet d’être en bonne
santé ou en meilleure santé, et le droit, tout
aussi inaliénable, d’être malade sans se sentir
dévalorisé ou rejeté par la société.
Infiniment complexe, l’éducation des patients
ne peut se penser qu’au travers de multiples
disciplines comme l’épidémiologie, la démographie, la géographie de la santé, l’histoire, la psychologie, l’anthropologie, la sociologie, l’économie, la statistique, la communication, etc. (2),
s’effaçant au final derrière le savoir-faire et le
savoir-être des soignants face à chaque patient.
Correspondances en Risque CardioVasculaire - Vol. II - n° 3 - juillet-août-septembre 2004
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