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Éthique
G. Moutel*, C. Hervé
Être responsable, c’est également
répondre devant la société aux interrogations légitimes de celle-ci à un
moment où :
◗ l’efficacité
croissante de la
médecine augmente aussi ses risques ;
◗ les médecins ont une responsabilité
impérieuse dans l’accroissement des
dépenses de santé et de ses implications économiques ;
◗ la population tend à confondre droit
à la santé et droit aux soins ;
◗ de nombreux problèmes sociaux
tendent à se médicaliser (prise en
charge des exclus, thérapeutiques du
sujet âgé, handicaps, etc.).
Ainsi, la responsabilité apparaît
comme la revendication logique des
conséquences de notre liberté d’action.
Il est donc impossible d’échapper à la
règle commune liant l’exercice d’une
liberté à l’acceptation d’une responsabilité, en particulier en termes d’information sur les enjeux de santé.
En général, traditionnellement, chaque
* Universitaire au laboratoire d’éthique
médicale, de droit de la santé et de santé
publique de Necker (Université Paris-V)
depuis 1999, Grégoire Moutel assure, en
parallèle les consultations de médecine
interne à l’hôpital Fourestier (Nanterre).
Outre ses DEA et doctorat en éthique
médicale, il est titulaire d’un DES endocrinologie et métabolisme et d’un DESC
d’andrologie.
Depuis deux ans, le Dr Moutel a – entre
autres – pris en charge le secrétariat
général de la SFFEM (Société française et
francophone d’éthique médicale), il assure
avec le Pr Hervé l’enseignement et la
direction des mémoires (maîtrise, DEA et
DIU) d’éthique médicale de la Faculté
Necker et la coordination des programmes
de recherche dans le cadre de l’IREB.
patient passait avec le médecin un
contrat de soins (souvent oral) qui
précisait les modalités de sa prise en
charge. Le consentement aux soins
obtenu reposait alors sur une information claire et intelligible donnée en
consultation ou au lit du malade. Telle
était la démarche souvent admise (1, 2).
Selon un sondage CSA réalisé en
mai 2000 (3), près de 90 % des
Français font plus confiance à leur
médecin qu’à Internet en matière de
santé. Aux États-Unis, les patients
préfèrent d’abord, à 70 %, s’informer
sur Internet. En France, cette tendance
s’amorce pour la tranche des 18-24 ans,
convaincue à 60 % de l’intérêt d’une
information sur les sites santé en plus
de celle offerte par le médecin.
L’émergence d’Internet dans le domaine
de la santé établit un nouvel espace
d’information aux données médicales
pour les médecins et les patients. Elle
donne de ce fait une nouvelle
dimension à l’exercice médical en tant
que tel dès lors que chacun peut
collecter des informations, voire
effectuer des démarches diagnostiques
et/ou thérapeutiques via des serveurs
sur le Web. Comme l’écrit le Conseil
de l’Ordre des médecins dans son
dernier rapport : “Le contact rendu
possible entre médecins et patients, et
entre patients eux-mêmes, va conduire
à une circulation de données médicales
qui va vite dépasser le simple cadre
des conditions existantes au sein du
réseau actuel de soins. Au confluent
de l’informatique médicale et de la
santé publique, la cybermédecine
constitue une véritable prise en main
par le patient des dernières données
À
travers l’histoire, le médecin
a été considéré comme un
mage et il n’était pas
question de mettre en cause sa
science et le fondement de son
savoir.
Actuellement, nombreux sont les
patients et les citoyens qui
cherchent à comprendre l’art de la
médecine. Les mentalités évoluent
et l’on constate désormais que le
médecin doit mieux se faire
comprendre et engage sa responsabilité dans les pratiques qu’il exerce
sur autrui. Le médecin doit donc être
conscient de son devoir de responsabilité en regard de la demande
croissante d’information des
patients. Être responsable, c’est
d’abord répondre à l’attente du
patient, non seulement à sa
demande de soins mais aussi à sa
demande d’écoute et d’information.
médicales et scientifiques pouvant le
concerner” (4).
Les États-Unis ont largement
contribué à cette évolution en offrant
aux patients, sur le Net, des données
scientifiques, des sites de consultation, des lieux de débat et de forums,
voire la possibilité d’acheter certains
médicaments en ligne. On dénombre
ainsi sur le Web anglophone plus de
15 000 sites permettant un accès libre
aux patients (5).
En Europe, des sites comme Planet
Medica (www.planetmedica.fr) proposent
d’implanter un service avant consultation médicale et un autre après celle-ci
pour conseiller les patients. Il existe
par ailleurs de plus en plus de sites
d’information médicale comme
www.notreDocteur.com, www.medimania.
com, www.33 docavenue.com, qui permettent au patient de s’informer en dehors
de la présence des médecins et hors les
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Éthique
Médecine et Internet :
vers une nécessaire évolution de
la relation médecin-patient
et des rapports entre médecine et
société
G. Moutel
murs des cabinets de consultation ou
des hôpitaux.
Parallèlement à cette évolution, les
recommandations destinées aux
médecins, pour l’information des
patients, ont été publiées par l’Agence
nationale d’accréditation et d’évaluation
en santé (ANAES) (6), en mars 2000,
à la suite du rapport du Pr Dominique
Thouvenin. Ce rapport a le mérite de
réaffirmer la primauté de l’information orale sur l’information écrite et de
rappeler les buts de l’information
délivrée par le médecin :
◗ éclairer le patient sur son état de santé,
lui décrire la nature et le déroulement
des soins ;
◗ lui fournir les éléments de la décision
d’accepter ou de refuser les actes diagnostiques ou thérapeutiques qui lui sont
proposés ;
◗ consolider la relation de confiance
avec le médecin ;
◗ obtenir la participation active du malade
aux soins.
On constate néanmoins que, au-delà
de ces recommandations, aussi indispensables soient-elles, les patients et
les familles recherchent une information autre, souvent du domaine de
l’écrit et de plus en plus fréquemment
obtenue et diffusée en dehors de toute
relation médecin-patient, à travers la
presse et les sites Internet. Il convient
donc de réfléchir à l’évolution de la
relation médecin-patient et des
rapports entre la médecine et la société
en regard de cette évolution (7).
Cela conduit à s’interroger sur la
nature même de l’acte médical, sur les
choix pédagogiques auxquels les
médecins doivent se former et sur les
domaines dans lesquels ils doivent
s’impliquer pour instaurer une démarche
de progrès qui permette aux patients
de mieux comprendre et les pousse à
réclamer plus de lisibilité.
Données médicales
sur le Web : l’importance
d’un discours médical
transparent et validé
Le corps médical ne peut s’enfermer
dans le silence. Il doit s’impliquer
dans la gestion des enjeux éthiques et
Act. Méd. Int. - Neurologie (3) n° 5, mai 2002
symboliques liés à l’évolution du
savoir et des pratiques médicales. Ce
constat est aujourd’hui d’autant plus
nécessaire que, désormais, le progrès
scientifique et médical, bien qu’améliorant incontestablement la santé des
personnes, renferme des facettes qui
intriguent (génétique, clonage, devenir
de la recherche sur l’embryon, égalité
d’accès aux soins, prise en charge de
la douleur, devenir des personnes
âgées, etc.). Il y a là des choix de
société impliquant directement la
santé des individus dont les médecins
ont la charge et pour lesquels la
responsabilité de l’acte professionnel
est engagée (application incertaine de
nouvelles technologies, sécurité sanitaire,
choix en matière de politique de
dépistage ou remboursement de soins).
Il convient donc de promouvoir, en
termes d’éducation de la population et
d’organisation du débat social, une
réelle politique de transparence,
d’information, mais aussi de prise en
compte des mécanismes de compréhension, de désir ou de peur de
l’opinion publique, du fait même que
la vie des individus qui la composent
est souvent impliquée en premier lieu
par les conséquences des décisions prises.
La régulation des pratiques de soins et
des choix médico-scientifiques se doit
donc de prendre en compte les aspects
culturels et humains de la population
(prise en compte des impacts symboliques, sociologiques, anthropologiques, etc.), qu’ils soient rationnels
ou non, pour accompagner harmonieusement et démocratiquement le
progrès médical.
Ainsi, alors qu’un discours général,
particulièrement
médiatique
et
entretenu par certains scientifiques,
pourrait consister à présenter la
performance technologique uniquement sous ses angles spectaculaires et
positifs, il est du devoir médical d’en
souligner aussi les inconvénients, les
limites, voire les dérives, et de les
exposer au public, préalablement (et
non a posteriori) à la réalisation des
choix. Sinon, un discours qui laisserait
croire en permanence que les choix
sont établis sur des certitudes déboucherait, en cas d’aléas, sur une attitude
de rejet et de défiance du public à
l’égard du corps médical qui n’aurait
pas joué son rôle de vigile en santé
publique et de garant de la santé des
individus. Une telle attitude pourrait
être source, à l’avenir, d’une suspicion
du public à l’égard du progrès médical
et, donc, source de régression.
Au début de l’année 2000, le site du
secrétariat d’État à la Santé a présenté
le nouveau portail d’accueil, sante.fr,
donnant accès aux différentes adresses
Web des organismes et agences officiels
du secteur de la santé publique. Cette
annonce faite par la Direction générale
de la Santé s’inscrit dans la perspective de promotion de la qualité des
informations santé sur Internet (8).
Durant ce même premier semestre 2000,
le Conseil national de la recherche aux
États-Unis a rendu un rapport sur la
mise en place des systèmes de soins
sur Internet (9).
◗ Il constate que des milliers de sites
existent déjà, qu’ils soient constitués
dans une visée pédagogique, diagnostique ou thérapeutique, avec possibilité d’achat de médicaments en ligne.
◗ Il souligne que, en regard des
services proposés, les exigences
opérationnelles habituelles de la
pratique médicale ne sont pas toujours
respectées en termes de déontologie,
de compétence professionnelle, de
validité des informations et, enfin, sur
les plans marchand et commercial.
L’essor considérable des nouvelles
technologies telles qu’Internet aboutit
à une abondance d’informations dont
la validité doit être remise en cause.
N’importe qui peut délivrer des
données sur la santé, aborder des
maladies et des traitements, proposer
des produits et des services. La qualité
des informations est très variable, ce
qui, en matière de santé, peut faire
courir de réels dangers. La difficulté
est de distinguer ce qui est valable de
ce qui ne l’est pas.
On peut rapprocher ce constat des
recommandations destinées aux
médecins, concernant l’information
des patients (6). Ce travail pose clairement la question de la légitimité des
informations offertes aux patients.
Cette légitimité repose en grande
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Éthique
Éthique
partie sur l’obligation de diffuser
uniquement des données validées et
qui doivent présenter tous les
aspects d’un sujet, c’est-à-dire les
bénéfices attendus des soins proposés
mais aussi leurs inconvénients et
risques éventuels. Il est également
recommandé que les documents écrits
soient testés sur des patients ou des
utilisateurs pour valider leur niveau de
compréhension, qu’il s’agisse de
textes rédactionnels ou de tout autre
support audiovisuel ou multimédia.
C’est pourquoi plusieurs grands
principes scientifiques et éthiques
doivent s’appliquer à la gestion du
contenu et à l’animation d’un site
Internet médical (8, 10) :
◗ nécessité d’une politique pédagogique qui ne peut se faire qu’à partir
de travaux de références (travaux de
recherche validés, publications internationales reconnues, rapports officiels) ;
◗ validation du contenu du site par un
comité éditorial et scientifique
composé à la fois de médecins, de
scientifiques, de professionnels de la
communication et d’utilisateurs ;
◗ nécessité pour ce comité d’avoir
recours à des relecteurs ou experts
extérieurs pour valider les textes mis
en ligne ;
◗ nécessité d’une validation de la
compréhension du contenu par les
utilisateurs ;
◗ travail de rédaction des documents
permettant un maximum d’exhaustivité des données, avec une obligation
de qualité concernant les liens hypertextes et l’articulation des différentes
contributions sur le site ;
◗ politique de liens intersites qui doit
reposer également sur un principe de
validation, c’est-à-dire qu’il convient
de ne pas établir de liens avec des sites
dont la légitimité ne serait pas sûre et
dont la validation scientifique des
données ne serait pas acquise ;
◗ mise à jour mensuelle indispensable,
pour “coller” au plus près à l’évolution des pratiques et données
médicales et scientifiques, à l’actualité du débat social et à la législation ;
◗ prise en compte des questions et
remarques formulées sur le site
(obligation d’une zone de dialogue
avec les utilisateurs) par des professionnels ou par le public et recherche
des réponses (soit dans le contenu du
site, soit auprès de personnes
référentes dans chaque thématique).
Cybermédecine : vers une
nouvelle prise de conscience
de la relation médecin-patient
et des rapports entre
médecine et société
L’émergence d’Internet dans le
domaine de la santé établit un nouvel
espace d’accès aux données médicales
pour les médecins et les patients. Elle
donne de ce fait une nouvelle dimension
à l’exercice médical en tant que tel dès
lors que chacun peut collecter des
informations, voire effectuer des
démarches diagnostiques et/ou thérapeutiques via des serveurs sur le Web.
Comme le souligne le rapport du
Conseil de l’Ordre (4), il faut différencier plusieurs stades de contact entre
un médecin et son patient sur le Net.
◗ Le plus répandu réside dans une
information délivrée comme elle le
serait dans une revue de vulgarisation
pour le grand public. À ce niveau,
comme sur tout autre support, la
question de la validation médicale ou
scientifique de cette information
paraît fondamentale, et une information de qualité sur le Web peut, dès lors
qu’elle est de qualité, être un apport
complémentaire de ce qu’aura fait ou de
ce que fera un médecin au cours d’une
consultation précédente ou à venir.
◗ Au-delà de cette information, plus
détaillée, certains sites délivrent des
conseils personnalisés en fonction du
profil des personnes qui se connectent
sur Internet. Comme le soulignent les
experts, le développement de ces
conseils est exactement “à la frontière
entre l’information et la véritable
consultation en ligne”. C’est ici qu’il
faut s’interroger sur la ou les raisons
qui poussent certains de nos concitoyens à rechercher ces conseils sur le
Web plutôt que directement auprès
d’un médecin en consultation, au sein
du colloque dit singulier. Plusieurs
hypothèses sont à discuter. La possibilité d’anonymat pour le patient et celle
d’une plus grande liberté d’expression
sont souvent évoquées par les
personnes se connectant sur les sites
santé d’Internet. Il convient que les
médecins s’interrogent alors sur la
façon dont ils conçoivent la nature de
l’exercice médical. En effet, si les
patients vont chercher sur le Net, c’est
que la consultation ne leur apparaît
plus comme un lieu de confidentialité
et de liberté suffisant. Le secret
médical, conçu avant tout pour
protéger le patient, est une valeur qu’il
convient donc de leur expliciter pour
que la consultation médicale reste le
lieu possible de prise en compte de
l’intimité des personnes (11). Quant à
la liberté d’expression, cela implique
que les médecins sachent redonner
confiance aux patients, en leur
ouvrant les portes du dialogue dans
tous les domaines de la santé, quel que
soit le motif apparent de la consultation. Cela implique que les médecins
combattent leurs propres tabous et
s’investissent dans leur rôle de prise
en charge globale des personnes. Il
s’agit là d’une réelle réflexion sur le
rôle du médecin dans la société et sur
la formation des médecins à exercer
leur art en regard des attentes du public.
Tout médecin généraliste ou spécialiste doit donc se considérer comme
un acteur d’information et d’éducation
des patients. Une vision parfois trop
disciplinaire ou technique de l’exercice médical a peut-être fait oublier
que chaque professionnel de santé est
avant tout un acteur devant inciter au
dialogue sur les choses du corps et de
l’esprit ainsi que sur les questions qui
touchent à la médecine et à la société
(sexualité, OGM, génétique, mort...
autant de questions abordées aujourd’hui sur les sites de santé).
Le médecin a donc à repenser la
nature de son exercice en remettant au
centre la personne et en refondant le
concept de prise en charge globale des
personnes. Ainsi, un cardiologue doit
parler à une patiente de la nécessité
d’effectuer une mammographie et de
consulter un gynécologue, et tout
111
Éthique
Éthique
médecin doit aborder la question de la
mise à jour des vaccinations, des
comportements sexuels, de la prévention des cancers, du risque suicidaire
et de tous les enjeux de santé publique
ou éthique qui inquiètent les patients.
Toutes les dimensions de la santé
devraient ainsi réintégrer l’espace des
consultations médicales. On ressent
alors combien l’émergence de la
médecine sur Internet pose de manière
claire la question de l’évolution de la
consultation médicale traditionnelle et
du temps consacré à un patient et à ses
préoccupations fondamentales. À
travers cette évolution, la question
d’une reconnaissance du rôle de
conseiller des médecins et du bienfondé de consultations longues, d’au
moins 30 minutes d’écoute, d’information et d’éducation à la santé, est
donc plus que jamais posée. Faute de
telles évolutions, seuls d’autres
médias, comme Internet, offriront la
possibilité aux patients d’un accès à
l’information médicale.
Dans le cas contraire, les sites Internet
viendraient compléter intelligemment
et utilement les données apportées lors
de la rencontre entre le médecin et son
patient. Au-delà de la diffusion
d’information et de l’avis médical sur
Internet, la question peut se poser
d’une véritable consultation sur le Net.
Sur les plans déontologique et
médico-légal, elle est à ce jour exclue
en France (condamnations pour
médecine à distance ou médecine par
téléphone). Il n’en demeure pas moins
que la question ne saurait être aussi
simplement réglée par ce seul interdit.
En effet, Internet peut être un formidable outil de télémédecine en permettant l’accès à des compétences ou à
des expertises à distance non disponibles dans une zone géographique ou
compte tenu de l’incapacité d’un
patient à se déplacer. Là encore, plutôt
que d’exclure cette évolution, il s’agit
pour le médecin de l’accompagner.
C’est ainsi qu’il sera envisageable de
consulter un médecin sur Internet par
l’entremise d’un médecin intermédiaire qui sera à côté du patient. Une
telle approche pourra enrichir en
compétence et en qualité l’acte
Act. Méd. Int. - Neurologie (3) n° 5, mai 2002
médical diagnostique ou thérapeutique (second avis sur une imagerie
radiologique ou échographique, sur un
tracé ECG, sur une lésion dermatologique, conseil sur une intervention
chirurgicale à distance, etc.) sans que
la technique ne se substitue à la
relation médecin-patient, un médecin
étant au côté du patient en consultation, en hospitalisation, voire au
domicile de ce dernier pour l’instruire
dans cette nouvelle démarche de soins.
On constate donc, là aussi, que c’est
vers une évolution positive de la
relation médecin-patient que la cybermédecine et la télémédecine peuvent
déboucher dès lors que les médecins
s’y investissent. Il conviendra parallèlement que, sur les plans déontologique et juridique, soient alors clarifiées les nouvelles responsabilités,
telles celles du médecin télé-expert
(lorsqu’il agit à distance sans
examiner le patient), celles du
médecin qui est aux côtés du patient
(pour lequel le recours à la téléexpertise pourra constituer une nouvelle
obligation de moyens), mais aussi celles
des prestataires techniques des réseaux
(pour lesquels des obligations de
confidentialité des réseaux et de sécurité
feront partie du cahier des charges).
Conclusion :
ordinateur–médecin
ou médecin informatisé ?
Réfléchir à la médecine telle
que nous la pratiquons
La relation entre le médecin et son
malade, fondamentale dans l’acte
médical et base du crédit de la profession médicale, peut-elle être modifiée
à ce point sans que les conséquences
sur cette relation, et donc sur la
médecine, soient envisagées ? En
gommant l’aspect relationnel entre le
médecin et le patient, comme pourrait
le faire craindre une évolution croissante vers une médecine qui ne serait
que cybermédecine, ne risque-t-on pas
d’appauvrir cette relation, dont on sait
qu’elle est humainement complexe et
qu’elle se fonde essentiellement sur le
concept sociologique d’“attitude” entre
deux personnes ? Ce concept sur lequel
repose la relation médecin-patient
donne priorité à la relation entre l’acteur
et l’objet de l’action, au lieu de les
séparer. Parler d’attitudes dans le rapport
au malade, c’est reconnaître l’importance centrale des relations interpersonnelles dans les soins et surtout
comprendre que l’efficacité d’une
action médicale dépend en partie de
l’attitude du malade à l’égard des soins
et des personnes qui les décident.
Le paradigme de la médecine apparaît
alors de plus en plus différent de celui
de la biologie et de ses applications
techniques. La médecine ne doit pas être
aveuglée par les progrès techniques.
En fait, si nous nous interrogeons sur
la mise en marche d’un accès à la
médecine sur Internet, c’est qu’elle
remet en lumière l’importance, peutêtre oubliée, de la dimension relationnelle de la médecine. Ainsi, l’évolution de la cybermédecine a ceci de
positif que, par l’opportunité des
questions qu’elle pose, elle nous
donne à réfléchir sur la médecine telle
que nous la pratiquons.
Références
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du patient. Bull Ordre Med 1999 ;
janvier :10-2.
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Berdeu D, Hervé C. Qualité éthique des
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11. Moutel G, Hervé C, Alcaraz M, Alnot
MO. Information des patients. Presse Med
1994 ; 23 (36) : 1637-41.
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