murs des cabinets de consultation ou
des hôpitaux.
Parallèlement à cette évolution, les
recommandations destinées aux
médecins, pour l’information des
patients, ont été publiées par l’Agence
nationale d’accréditation et d’évaluation
en santé (ANAES) (6), en mars 2000,
à la suite du rapport du Pr Dominique
Thouvenin. Ce rapport a le mérite de
réaffirmer la primauté de l’informa-
tion orale sur l’information écrite et de
rappeler les buts de l’information
délivrée par le médecin :
◗éclairer le patient sur son état de santé,
lui décrire la nature et le déroulement
des soins ;
◗lui fournir les éléments de la décision
d’accepter ou de refuser les actes diagnos-
tiques ou thérapeutiques qui lui sont
proposés ;
◗consolider la relation de confiance
avec le médecin ;
◗obtenir la participation active du malade
aux soins.
On constate néanmoins que, au-delà
de ces recommandations, aussi indis-
pensables soient-elles, les patients et
les familles recherchent une informa-
tion autre, souvent du domaine de
l’écrit et de plus en plus fréquemment
obtenue et diffusée en dehors de toute
relation médecin-patient, à travers la
presse et les sites Internet. Il convient
donc de réfléchir à l’évolution de la
relation médecin-patient et des
rapports entre la médecine et la société
en regard de cette évolution (7).
Cela conduit à s’interroger sur la
nature même de l’acte médical, sur les
choix pédagogiques auxquels les
médecins doivent se former et sur les
domaines dans lesquels ils doivent
s’impliquer pour instaurer une démarche
de progrès qui permette aux patients
de mieux comprendre et les pousse à
réclamer plus de lisibilité.
Données médicales
sur le Web : l’importance
d’un discours médical
transparent et validé
Le corps médical ne peut s’enfermer
dans le silence. Il doit s’impliquer
dans la gestion des enjeux éthiques et
symboliques liés à l’évolution du
savoir et des pratiques médicales. Ce
constat est aujourd’hui d’autant plus
nécessaire que, désormais, le progrès
scientifique et médical, bien qu’amé-
liorant incontestablement la santé des
personnes, renferme des facettes qui
intriguent (génétique, clonage, devenir
de la recherche sur l’embryon, égalité
d’accès aux soins, prise en charge de
la douleur, devenir des personnes
âgées, etc.). Il y a là des choix de
société impliquant directement la
santé des individus dont les médecins
ont la charge et pour lesquels la
responsabilité de l’acte professionnel
est engagée (application incertaine de
nouvelles technologies, sécurité sanitaire,
choix en matière de politique de
dépistage ou remboursement de soins).
Il convient donc de promouvoir, en
termes d’éducation de la population et
d’organisation du débat social, une
réelle politique de transparence,
d’information, mais aussi de prise en
compte des mécanismes de compré-
hension, de désir ou de peur de
l’opinion publique, du fait même que
la vie des individus qui la composent
est souvent impliquée en premier lieu
par les conséquences des décisions prises.
La régulation des pratiques de soins et
des choix médico-scientifiques se doit
donc de prendre en compte les aspects
culturels et humains de la population
(prise en compte des impacts symbo-
liques, sociologiques, anthropolo-
giques, etc.), qu’ils soient rationnels
ou non, pour accompagner harmo-
nieusement et démocratiquement le
progrès médical.
Ainsi, alors qu’un discours général,
particulièrement médiatique et
entretenu par certains scientifiques,
pourrait consister à présenter la
performance technologique unique-
ment sous ses angles spectaculaires et
positifs, il est du devoir médical d’en
souligner aussi les inconvénients, les
limites, voire les dérives, et de les
exposer au public, préalablement (et
non a posteriori) à la réalisation des
choix. Sinon, un discours qui laisserait
croire en permanence que les choix
sont établis sur des certitudes débou-
cherait, en cas d’aléas, sur une attitude
de rejet et de défiance du public à
l’égard du corps médical qui n’aurait
pas joué son rôle de vigile en santé
publique et de garant de la santé des
individus. Une telle attitude pourrait
être source, à l’avenir, d’une suspicion
du public à l’égard du progrès médical
et, donc, source de régression.
Au début de l’année 2000, le site du
secrétariat d’État à la Santé a présenté
le nouveau portail d’accueil, sante.fr,
donnant accès aux différentes adresses
Web des organismes et agences officiels
du secteur de la santé publique. Cette
annonce faite par la Direction générale
de la Santé s’inscrit dans la perspec-
tive de promotion de la qualité des
informations santé sur Internet (8).
Durant ce même premier semestre 2000,
le Conseil national de la recherche aux
États-Unis a rendu un rapport sur la
mise en place des systèmes de soins
sur Internet (9).
◗ Il constate que des milliers de sites
existent déjà, qu’ils soient constitués
dans une visée pédagogique, diagnos-
tique ou thérapeutique, avec possibi-
lité d’achat de médicaments en ligne.
◗ Il souligne que, en regard des
services proposés, les exigences
opérationnelles habituelles de la
pratique médicale ne sont pas toujours
respectées en termes de déontologie,
de compétence professionnelle, de
validité des informations et, enfin, sur
les plans marchand et commercial.
L’essor considérable des nouvelles
technologies telles qu’Internet aboutit
à une abondance d’informations dont
la validité doit être remise en cause.
N’importe qui peut délivrer des
données sur la santé, aborder des
maladies et des traitements, proposer
des produits et des services. La qualité
des informations est très variable, ce
qui, en matière de santé, peut faire
courir de réels dangers. La difficulté
est de distinguer ce qui est valable de
ce qui ne l’est pas.
On peut rapprocher ce constat des
recommandations destinées aux
médecins, concernant l’information
des patients (6). Ce travail pose claire-
ment la question de la légitimité des
informations offertes aux patients.
Cette légitimité repose en grande
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Act. Méd. Int. - Neurologie (3) n° 5, mai 2002
Éthique
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