Médecine et Internet : vers une nécessaire évolution de la relation

Médecine et Internet :
vers une nécessaire évolution
de la relation médecin-patient
et des rapports entre
médecine et société
G. Moutel*, C. Hervé*
travers l’histoire, le médecin a été
considéré comme un mage et il n’était
pas question de mettre en cause sa
science et le fondement de son savoir.
Actuellement, nombreux sont les patients
et les citoyens qui cherchent à comprendre
l’art de la médecine. Les mentalités évoluent
et l’on constate désormais que le médecin
doit mieux se faire comprendre et engage
sa responsabilité dans les pratiques qu’il
exerce sur autrui. Le médecin doit donc être
conscient de son devoir de responsabilité
en regard de la demande croissante d’information des patients. Être responsable, c’est
d’abord répondre à l’attente du patient, non
seulement à sa demande de soins, mais aussi
à sa demande d’écoute et d’information.
Être responsable, c’est également répondre
devant la société aux interrogations légitimes
de celle-ci à un moment où :
– l’efficacité croissante de la médecine augmente aussi ses risques ;
– les médecins ont une responsabilité impérieuse dans l’accroissement des dépenses de
santé et de ses implications économiques ;
– la population tend à confondre droit à la
santé et droit aux soins ;
– de nombreux problèmes sociaux tendent à
se médicaliser (prise en charge des exclus,
thérapeutiques du sujet âgé, handicaps, etc.).
À
* Laboratoire d’éthique médicale, de droit de la
santé et de santé publique, faculté de médecine
Paris-Necker, université René-Descartes, Paris.
Ainsi, la responsabilité apparaît comme la
revendication logique des conséquences de
notre liberté d’action. Il est donc impossible
d’échapper à la règle commune liant l’exercice d’une liberté à l’acceptation d’une responsabilité, en particulier en termes d’information sur les enjeux de santé.
En général, traditionnellement, chaque patient passait avec le médecin un contrat de
soins (souvent oral) qui précisait les modalités de sa prise en charge. Le consentement
aux soins obtenu reposait alors sur une information claire et intelligible donnée en
consultation ou au lit du malade. Telle était
la démarche souvent admise (1, 2).
Selon un sondage CSA réalisé en mai 2000 (3),
près de 90 % des Français font plus confiance
à leur médecin qu’à Internet en matière de
santé. Aux États-Unis, les patients préfèrent
d’abord, à 70 %, s’informer sur Internet. En
France, cette tendance s’amorce pour la
tranche des 18-24 ans, convaincue à 60 % de
l’intérêt d’une information sur les sites santé
en plus de celle offerte par le médecin.
L’émergence d’Internet dans le domaine de
la santé établit un nouvel espace d’information aux données médicales pour les médecins et les patients. Elle donne de ce fait une
nouvelle dimension à l’exercice médical en
tant que tel dès lors que chacun peut collecter des informations, voire effectuer des démarches diagnostiques et/ou thérapeutiques
via des serveurs sur le Web. Comme l’écrit le
Conseil de l’Ordre des médecins dans son
15
dernier rapport : “Le contact rendu possible
entre médecins et patients, et entre patients
eux-mêmes, va conduire à une circulation de
données médicales qui va vite dépasser le
simple cadre des conditions existantes au sein
du réseau actuel de soins. Au confluent de
l’informatique médicale et de la santé publique, la cybermédecine constitue une véritable prise en main par le patient des dernières
données médicales et scientifiques pouvant
le concerner” (4).
Les États-Unis ont largement contribué à
cette évolution en offrant aux patients, sur le
Net, des données scientifiques, des sites de
consultation, des lieux de débat et de forums,
voire la possibilité d’acheter certains médicaments en ligne. On dénombre ainsi sur le
Web anglophone plus de 15 000 sites permettant un accès libre aux patients (5).
En Europe, des sites comme Planet Medica
(www.planetmedica.fr) proposent d’implanter un service avant consultation médicale
et un autre après celle-ci pour conseiller les
patients. Il existe par ailleurs de plus en
plus de sites d’information médicale comme
www.notreDocteur.com, www.medimania.
com, www.33 docavenue.com, qui permettent au patient de s’informer en dehors de la
présence des médecins et hors les murs des
cabinets de consultation ou des hôpitaux.
Parallèlement à cette évolution, les recommandations destinées aux médecins, pour
l’information des patients, ont été publiées
par l’Agence nationale d’accréditation et
d’évaluation en santé (ANAES) (6), en
mars 2000, à la suite du rapport du Pr Dominique Thouvenin. Ce rapport a le mérite de
réaffirmer la primauté de l’information orale
sur l’information écrite et de rappeler les buts
de l’information délivrée par le médecin :
éclairer le patient sur son état de santé, lui décrire la nature et le déroulement des soins, lui
fournir les éléments de la décision d’accepter ou de refuser les actes diagnostiques ou
thérapeutiques qui lui sont proposés, consolider la relation de confiance avec le médecin et obtenir la participation active du malade aux soins.
On constate néanmoins que, au-delà de ces
recommandations, aussi indispensables soientelles, les patients et les familles recherchent
une information autre, souvent du domaine
de l’écrit et de plus en plus fréquemment obtenue et diffusée en dehors de toute relation
médecin-patient, soit à travers la presse et les
sites Internet.
Le Courrier de l’Arcol et de la SFA (3), n° 1, janv./févr./mars 2001
Il convient donc de réfléchir à l’évolution de
la relation médecin-patient et des rapports
entre la médecine et la société en regard de
cette évolution (7). Cela conduit à s’interroger sur la nature même de l’acte médical, sur
les choix pédagogiques auxquels les médecins doivent se former et sur les domaines
dans lesquels ils doivent s’impliquer pour instaurer une démarche de progrès qui permette
aux patients de mieux comprendre et les
pousse à réclamer plus de lisibilité.
■ Données médicales
sur le Web : l’importance
d’un discours médical
transparent et validé
Le corps médical ne peut s’enfermer dans le
silence. Il doit s’impliquer dans la gestion des
enjeux éthiques et symboliques liés à l’évolution du savoir et des pratiques médicales.
Ce constat est aujourd’hui d’autant plus nécessaire que, désormais, le progrès scientifique et médical, bien qu’améliorant incontestablement la santé des personnes, renferme
des facettes qui intriguent (génétique, clonage, devenir de la recherche sur l’embryon,
égalité d’accès aux soins, prise en charge de
la douleur, devenir des personnes âgées, etc.).
Il y a là des choix de société impliquant
directement la santé des individus dont les
médecins ont la charge et pour lesquels la responsabilité de l’acte professionnel est engagée (application incertaine de nouvelles technologies, sécurité sanitaire, choix en matière
de politique de dépistage ou remboursement
de soins).
Il convient donc de promouvoir, en termes
d’éducation de la population et d’organisation du débat social, une réelle politique de
transparence, d’information, mais aussi de
prise en compte des mécanismes de compréhension, de désir ou de peur de l’opinion publique, du fait même que la vie des individus
qui la composent est souvent impliquée en
premier lieu par les conséquences des décisions prises.
La régulation des pratiques de soins et des
choix médico-scientifiques se doit donc de
prendre en compte les aspects culturels et humains de la population (prise en compte des
impacts symboliques, sociologiques, anthropologiques, etc.), qu’ils soient rationnels ou
non, pour accompagner harmonieusement et
démocratiquement le progrès médical.
Ainsi, alors qu’un discours général, particulièrement médiatique et entretenu par
certains scientifiques, pourrait consister à
présenter la performance technologique uniquement sous ses angles spectaculaires et positifs, il est du devoir médical d’en souligner
aussi les inconvénients, les limites, voire les
dérives, et de les exposer au public, préalablement (et non a posteriori) à la réalisation
des choix. Sinon, un discours qui laisserait
croire en permanence que les choix sont établis sur des certitudes déboucherait, en cas
d’aléas, sur une attitude de rejet et de défiance du public à l’égard du corps médical,
qui n’aurait pas joué son rôle de vigile en
santé publique et de garant de la santé des
individus. Une telle attitude pourrait être
source, à l’avenir, d’une suspicion du public
à l’égard du progrès médical, et donc source
de régression.
Au début de l’année 2000, le site du secrétariat d’État à la Santé a présenté le nouveau
portail d’accueil, sante.fr, donnant accès aux
différentes adresses Web des organismes et
agences officiels du secteur de la santé publique. Cette annonce faite par la Direction
générale de la Santé s’inscrit dans la perspective de promotion de la qualité des informations santé sur Internet (8).
Durant ce même premier semestre 2000, le
Conseil national de la recherche aux ÉtatsUnis a rendu un rapport sur la mise en place
des systèmes de soins sur Internet (9).
Il constate que des milliers de sites existent
déjà, qu’ils soient constitués dans une visée
pédagogique, diagnostique ou thérapeutique,
avec possibilité d’achat de médicaments en
ligne. Il souligne que, en regard des services
proposés, les exigences opérationnelles habituelles de la pratique médicale ne sont pas
toujours respectées en termes de déontologie,
de compétence professionnelle, de validité
des informations et, enfin, sur les plans marchand et commercial. L’essor considérable
des nouvelles technologies telles qu’Internet
aboutit à une abondance d’informations dont
la validité doit être remise en cause. N’importe qui peut délivrer des données sur la
santé, aborder des maladies et des traitements, proposer des produits et des services.
La qualité des informations est très variable,
ce qui, en matière de santé, peut faire courir
de réels dangers. La difficulté est de distinguer ce qui est valable de ce qui ne l’est pas.
Le Courrier de l’Arcol et de la SFA (3), n° 1, janv./févr./mars 2001
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On peut rapprocher ce constat des recommandations destinées aux médecins, concernant l’information des patients (6). Ce travail
pose clairement la question de la légitimité
des informations offertes aux patients. Cette
légitimité repose en grande partie sur l’obligation de diffuser uniquement des données
validées et qui doivent présenter tous les
aspects d’un sujet, c’est-à-dire les bénéfices
attendus des soins proposés mais aussi leurs
inconvénients et risques éventuels. Il est
également recommandé que les documents
écrits soient testés sur des patients ou des utilisateurs pour valider leur niveau de compréhension, qu’il s’agisse de textes rédactionnels ou de tout autre support audiovisuel ou
multimédia. C’est pourquoi plusieurs grands
principes scientifiques et éthiques doivent
s’appliquer à la gestion du contenu et à l’animation d’un site Internet médical (8, 10) :
– nécessité d’une politique pédagogique qui
ne peut se faire qu’à partir de travaux de références (travaux de recherche validés, publications internationales reconnues, rapports
officiels) ;
– validation du contenu du site par un comité
éditorial et scientifique composé à la fois de
médecins, de scientifiques, de professionnels
de la communication et d’utilisateurs ;
– nécessité pour ce comité d’avoir recours à
des relecteurs ou experts extérieurs pour valider les textes mis en ligne ;
– nécessité d’une validation de la compréhension du contenu par les utilisateurs ;
– travail de rédaction des documents permettant un maximum d’exhaustivité des données, avec une obligation de qualité concernant les liens hypertextes et l’articulation des
différentes contributions sur le site ;
– politique de liens intersites qui doit reposer également sur un principe de validation,
c’est-à-dire qu’il convient de ne pas établir
de liens avec des sites dont la légitimité ne
serait pas sûre et dont la validation scientifique des données ne serait pas acquise ;
– mise à jour mensuelle indispensable, pour
“coller” au plus près à l’évolution des pratiques
et données médicales et scientifiques, à l’actualité du débat social et à la législation ;
– prise en compte des questions et remarques
formulées sur le site (obligation d’une zone
de dialogue avec les utilisateurs) par des professionnels ou par le public et recherche des
réponses (soit dans le contenu du site, soit
auprès de personnes référentes dans chaque
thématique).
■ Cybermédecine :
vers une nouvelle prise
de conscience de la relation
médecin-patient
et des rapports entre
médecine et société
L’émergence d’Internet dans le domaine de
la santé établit un nouvel espace d’accès aux
données médicales pour les médecins et les
patients. Elle donne de ce fait une nouvelle
dimension à l’exercice médical en tant que
tel dès lors que chacun peut collecter des informations, voire effectuer des démarches
diagnostiques et/ou thérapeutiques via des
serveurs sur le Web.
Comme le souligne le rapport du Conseil de
l’Ordre (4), il faut différencier plusieurs
stades de contact entre un médecin et son patient sur le Net. Le plus répandu réside dans
une information délivrée comme elle le serait dans une revue de vulgarisation pour le
grand public. À ce niveau, comme sur tout
autre support, la question de la validation médicale ou scientifique de cette information
paraît fondamentale, et une information de
qualité sur le Web peut, dès lors qu’elle est
de qualité, être un apport complémentaire
de ce qu’aura fait ou de ce que fera un médecin au cours d’une consultation précédente
ou à venir.
Au-delà de cette information, plus détaillée,
certains sites délivrent des conseils personnalisés en fonction du profil des personnes
qui se connectent sur Internet. Comme le
soulignent les experts, le développement de
ces conseils est exactement “à la frontière
entre l’information et la véritable consultation en ligne”. C’est ici qu’il faut s’interroger sur la ou les raisons qui poussent certains
de nos concitoyens à rechercher ces conseils
sur le Web plutôt que directement auprès
d’un médecin en consultation, au sein du colloque dit singulier. Plusieurs hypothèses sont
à discuter. La possibilité d’anonymat pour le
patient et celle d’une plus grande liberté
d’expression sont souvent évoquées par les
personnes se connectant sur les sites santé
d’Internet. Il convient que les médecins s’interrogent alors sur la façon dont ils conçoivent la nature de l’exercice médical. En effet, si les patients vont chercher sur le Net,
c’est que la consultation ne leur apparaît plus
comme un lieu de confidentialité et de liberté
suffisant. Le secret médical, conçu avant tout
pour protéger le patient, est une valeur qu’il
convient donc de leur expliciter pour que la
consultation médicale reste le lieu possible
de prise en compte de l’intimité des personnes (11). Quant à la liberté d’expression,
cela implique que les médecins sachent redonner confiance aux patients, en leur ouvrant les portes du dialogue dans tous les domaines de la santé, quel que soit le motif
apparent de la consultation. Cela implique
que les médecins combattent leurs propres
tabous et s’investissent dans leur rôle de prise
en charge globale des personnes. Il s’agit là
d’une réelle réflexion sur le rôle du médecin
dans la société et sur la formation des médecins à exercer leur art en regard des attentes du public.
Tout médecin généraliste ou spécialiste doit
donc se considérer comme un acteur d’information et d’éducation des patients. Une
vision parfois trop disciplinaire ou technique
de l’exercice médical a peut-être fait oublier
que chaque professionnel de santé est avant
tout un acteur devant inciter au dialogue sur
les choses du corps et de l’esprit ainsi que sur
les questions qui touchent à la médecine et à
la société (comme la sexualité, les OGM, la
génétique, la mort... autant de questions abordées aujourd’hui sur les sites de santé).
Le médecin a donc à repenser la nature de
son exercice en remettant au centre la personne et en refondant le concept de prise en
charge globale des personnes. Ainsi, un cardiologue doit parler à une patiente de la nécessité d’effectuer une mammographie et de
consulter un gynécologue, et tout médecin
doit aborder la question de la mise à jour des
vaccinations, des comportements sexuels, de
la prévention des cancers, du risque suicidaire et de tous les enjeux de santé publique
ou éthique qui inquiètent les patients. Toutes
les dimensions de la santé devraient ainsi réintégrer l’espace des consultations médicales. On ressent alors combien l’émergence
de la médecine sur Internet pose de manière
claire la question de l’évolution de la consultation médicale traditionnelle et du temps
consacré à un patient et à ses préoccupations
fondamentales. À travers cette évolution, la
question d’une reconnaissance du rôle de
conseiller des médecins et du bien-fondé de
consultations longues, d’au moins 30 minutes d’écoute, d’information et d’éducation
à la santé, est donc plus que jamais posée.
17
Faute de telles évolutions, seuls d’autres médias, comme Internet, offriront la possibilité aux patients d’un accès à l’information
médicale.
Dans le cas contraire, les sites Internet viendraient compléter intelligemment et utilement
les données apportées lors de la rencontre entre
le médecin et son patient.
Au-delà de la diffusion d’information et de
l’avis médical sur Internet, la question peut
se poser d’une véritable consultation sur le
Net. Sur les plans déontologique et médicolégal, elle est à ce jour exclue en France
(condamnations pour médecine à distance ou
médecine par téléphone). Il n’en demeure pas
moins que la question ne saurait être aussi
simplement réglée par ce seul interdit. En
effet, Internet peut être un formidable outil
de télémédecine en permettant l’accès à des
compétences ou à des expertises à distance
non disponibles dans une zone géographique
ou compte tenu de l’incapacité d’un patient
à se déplacer. Là encore, plutôt que d’exclure
cette évolution, il s’agit pour le médecin de
l’accompagner. C’est ainsi qu’il sera envisageable de consulter un médecin sur Internet
par l’entremise d’un médecin intermédiaire
qui sera à côté du patient. Une telle approche
pourra enrichir en compétence et en qualité
l’acte médical diagnostique ou thérapeutique
(second avis sur une imagerie radiologique
ou échographique, sur un tracé ECG, sur une
lésion dermatologique, conseil sur une intervention chirurgicale à distance, etc.) sans que
la technique ne se substitue à la relation médecin-patient, un médecin étant au côté du
patient en consultation, en hospitalisation,
voire au domicile de ce dernier pour l’instruire dans cette nouvelle démarche de soins.
On constate donc, là aussi, que c’est vers une
évolution positive de la relation médecin-patient que la cybermédecine et la télémédecine
peuvent déboucher dès lors que les médecins
s’y investissent. Il conviendra parallèlement
que, sur les plans déontologique et juridique,
soient alors clarifiées les nouvelles responsabilités, telles celles du médecin télé-expert
(lorsqu’il agit à distance sans examiner le
patient), celles du médecin qui est aux côtés
du patient (pour lequel le recours à la téléexpertise pourra constituer une nouvelle
obligation de moyens), mais aussi celles des
prestataires techniques des réseaux (pour lesquels des obligations de confidentialité des
réseaux et de sécurité feront partie du cahier
des charges).
Le Courrier de l’Arcol et de la SFA (3), n° 1, janv./févr./mars 2001
■ Conclusion :
ordinateur–médecin
ou médecin informatisé ?
Réfléchir à la médecine
telle que nous la pratiquons
La relation entre le médecin et son malade,
fondamentale dans l’acte médical et base du
crédit de la profession médicale, peut-elle
être modifiée à ce point sans que les conséquences sur cette relation, et donc sur la médecine, soient envisagées ? En gommant l’aspect relationnel entre le médecin et le patient,
comme pourrait le faire craindre une évolution croissante vers une médecine qui ne serait que cybermédecine, ne risque-t-on pas
d’appauvrir cette relation, dont on sait qu’elle
est humainement complexe et qu’elle se
fonde essentiellement sur le concept sociologique d’“attitude” entre deux personnes ?
Ce concept sur lequel repose la relation mé-
decin-patient donne priorité à la relation entre
l’acteur et l’objet de l’action, au lieu de les
séparer. Parler d’attitudes dans le rapport au
malade, c’est reconnaître l’importance centrale des relations interpersonnelles dans les
soins et surtout comprendre que l’efficacité
d’une action médicale dépend en partie de
l’attitude du malade à l’égard des soins et des
personnes qui les décident.
Le paradigme de la médecine apparaît alors
de plus en plus différent de celui de la biologie et de ses applications techniques. La
médecine ne doit pas être aveuglée par les
progrès techniques.
En fait, si nous nous interrogeons sur la mise
en marche d’un accès à la médecine sur Internet, c’est qu’elle remet en lumière l’importance, peut-être oubliée, de la dimension
relationnelle de la médecine. Ainsi, l’évolution de la cybermédecine a ceci de positif que,
par l’opportunité des questions qu’elle pose,
elle nous donne à réfléchir sur la médecine
●
telle que nous la pratiquons.
Pour en savoir plus...
1. Sargos P. Information et consentement du patient.
Bull Ordre Med 1999 ; janvier :10-2.
2. Wolf M. Le consentement : dossier thématique,
1999 (www.inserm.fr/ethique).
3. Le Quotidien du Médecin, 22/05/2000.
4. Chassort A. Rapport du Conseil national de l’Ordre
des médecins, adopté lors de la session du 30 juin 2000.
Exercice de la médecine et Internet.
5. Darmoni SJ. Le guide Internet de la s@nté, MMI
éditions (www.mmieditions.com).
6. ANAES. Information des patients : recommandations destinées aux médecins. Paris : Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé,
mars 2000.
7. Hazebroucq V. L’information du patient et le
consentement éclairé. J Radiol 1999 ; 80 : 411-2.
8. L’esprit et la qualité du site Internet (www.inserm.
fr/ethique).
9. Le Quotidien du Médecin, 28/02/2000.
10. Moutel G, Wolf M, Meningaud J, Berdeu D,
Hervé C. Qualité éthique des publications scientifiques :
mythe ou réalité ? Med Sciences 2000 ; 16 : 1-4.
11. Moutel G, Hervé C, Alcaraz M, Alnot MO.
Information des patients. Presse Med 1994 ; 23 (36) :
1637-41.
PUB ZOCOR
Le Courrier de l’Arcol et de la SFA (3), n° 1, janv./févr./mars 2001
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