La Lettre de l’Infectiologue - Tome XXII - n° 2 - mars-avril 2007
Vie professionnelle
Vie professionnelle
Qu’est-ce que la proximologie ?
Parallèlement à l’accompagnement psychologique du
sujet atteint de maladie chronique ou sévère, l’accent
est mis depuis plusieurs années sur le rôle, mais aussi
sur le vécu et la souff rance de son entourage.
Une ré exion est initiée dans les institutions, concernant
la place et la prise en charge des familles.
Actuellement, la proximologie “se consacre à l’étude des
relations entre le malade et ses proches. Cette approche
pluridisciplinaire au carrefour de la médecine, de la
sociologie, de la psychologie, de l’éthologie et de bien
d’autres disciplines fait de l’entourage des personnes
malades ou dépendantes un objet central d’étude et de
ré exion. Elle s’inscrit dans une ré exion globale sur nos
systèmes de soins et les diff érents acteurs de la santé. Elle
cherche notamment à mieux comprendre la nature du
lien et des relations qui unissent une personne atteinte
de pathologie chronique ou sévère et ses proches (fa-
mille, voisins, amis, etc.). En ce sens, et compte tenu des
évolutions démographiques et épidémiologiques de nos
populations, elle invite à porter un regard nouveau sur
le retentissement réel des pathologies et sur leur prise en
charge quotidienne.”
La notion d’“aidant naturel”, défi nie par une résolution
du Conseil de l’Europe, met également en lumière les
problématiques et les besoins spécifi ques de l’entourage
convoqué à cette place d’aidant, tant sur le plan phy-
sique que sur le plan psychique (anxiété majeure dans
50 % des cas et un risque dépressif multiplié par trois).
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fragile. Il n’est pas rare non plus de voir la maladie devenir le
ciment familial dont la disparition mettrait en péril la structure
familiale...
Dans tous les cas, la maladie intervient comme une crise qui
vient exacerber les confl its et les rivalités familiales, amplifi ant les
sentiments de culpabilité et de dette, les attitudes de soumission
ou d’agressivité. Elle fait voler en éclats les points de repères
préétablis. Du rejet à la surprotection, tous les comportements
sont susceptibles de se déployer autour du malade, qui infl uent
considérablement sur son psychisme et ses ressources face à
la maladie.
Confronté à la maladie grave ou chronique, chaque membre de
la famille doit réaliser un deuil, celui de l’être bien portant et
souvent aussi de sa représentation de la personne malade et du
type de relation qui le liait à elle. C’est toute une nouvelle vision
de cette personne, de son rapport à elle et au monde parfois,
qui est à reconstruire. Le traumatisme psychique engendré par
l’annonce d’une maladie ou d’un handicap se propage de proche
en proche comme une véritable “onde de choc” (Bowen).
La communication entre le malade et les proches est souvent
diffi cile, biaisée, comme si le monde se divisait soudain en deux,
entre l’univers des bien portants et celui des malades, avec des
frontières infranchissables.
Pourtant, chacun a besoin de communiquer, d’exprimer ses
diffi cultés et sa souff rance.
Le malade a besoin de se sentir entouré, soutenu par des liens
aff ectifs immuables et inconditionnels. Il ne demande pas forcé-
ment à être “compris”, mais accompagné et accepté dans l’amour
et le respect de sa personne.
Or, nous savons aujourd’hui que les soins que l’on doit au patient
doivent tenir compte de son entourage et que c’est en aidant
l’aidant, qu’on aide aussi le malade à aller mieux, avec un
retentissement à la fois sur sa qualité de vie et sur celle de son
entourage.
COMMENT LE MÉDECIN PEUTIL SE REPÉRER
DANS LA RELATION MALADEMALADIEPROCHES ?
Pour le médecin, il s’agit de prendre en compte trois entités
distinctes : le malade, le proche dans son individualité et le type
de lien qui les unit, afi n d’aider chacun à exprimer sa souff rance,
ses besoins, ses envies, ses limites et à trouver sa “bonne” place,
à une distance acceptable par rapport à la maladie.
C’est à cette condition que les proches pourront jouer un rôle de
soutien, sans endosser une charge trop lourde, et accompagner
le malade dans cette épreuve qui est à traverser, ensemble.
La première démarche du médecin est celle du questionnement,
même s’il pense “bien connaître” le malade et sa famille. Face
au choc d’une maladie grave, on ne peut jamais présager des
réactions des uns et des autres et du bouleversement familial.
Il convient de se méfi er des apparences.
Concernant le malade
Quelle est sa place dans la famille ?
Que représente pour lui cette maladie ?
À quelle place est-il mis ? Cette place lui convient-elle ?
Existe-t-il une rupture dans son lien aux autres ? Se sent-il
rejeté ? Quelle est sa souff rance ?
Concernant l’accompagnant
Qui est-il ? Quelle est sa représentation de la maladie ? (Sa
vision est souvent diff érente du malade.)
Quelle relation entretient-il avec le malade et la maladie ?
Est-il en souff rance ?
L’accompagnant est aussi celui qui subit la maladie sans recevoir la
“considération” dont le malade est l’objet. Il peut se sentir laissé-pour-
compte. Il peut être épuisé et dépressif. La recherche d’un épuisement
physique et psychique chez un accompagnant est particulièrement
importante dans les pathologies qui mobilisent considérablement les
proches sans qu’ils puissent recevoir la reconnaissance du malade.
C’est le cas notamment dans la maladie d’Alzheimer.
Concernant la relation malade-proches
Existe-t-il une modifi cation des liens et des rapports de force
entre parents et enfants (l’autorité parentale est-elle menacée ?),
dans le couple, etc.
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